生死线上的徘徊

毛亚楠 张哲

葆明想，这才是对待死亡最真实的状态，很多事情不是一份生前预嘱安排好了就可以了，只要母亲愿意承受，她会将这临终的关怀做到最好

两个月前，65岁的葆明参加了北京生前预嘱推广协会（LWPA）举办的“认识生命与死亡”夏季讲座。那天的主讲人是来自北京师范大学的心理学教授陆晓娅，内容是“影像中的生死学”。陆晓娅以奥斯卡影后艾玛·汤普森主演的电影《心灵病房》为例，同前来听讲的人们探讨“尊严死”的意义。

尊严死，被定义为“迫近死期的不治病患，终止无意义的延命医疗措施，任其自然死去”。电影讲述了48岁独身一人的诗学教授薇薇安·贝宁接受尊严死的故事。被告知罹患卵巢癌晚期的贝宁，最初毫不犹豫地接受了8个疗程的实验性高强度化疗。在近乎残酷的治疗和医务人员的麻木与冷漠中，贝宁学者的光环被一层层剥去，她作为人的尊严也在痛苦中渐渐丧失。影片最后，贝宁在好心的护士苏西的劝解下，选择了放弃抢救，让自己自然死亡。

陆晓娅说，从贝宁的故事可以看出，安排好自己失去行动能力甚至基本意识时的最后时光，以便有尊严地辞世，是一件十分必要的事情。她建议接受“尊严死”理念的人可以去“选择与尊严”的网站填写一份生前预嘱，这样做既可避免自己生命末期遭受不必要的痛苦，也可以使公共医疗资源更有效地得到利用。

交流环节中，葆明提出了自己的疑问，“贝宁没有父母、子女、配偶，她最终决定死亡的选择是‘很个人的’，在我们国家，这样个人化的选择几乎不可能。”葆明认为，以这部影片为例探讨尊严死，不具有代表性，

“现实总比电影的编排要来得残酷。”葆明告诉记者，一年前，她92岁的母亲安若突然开始不吃不喝，她知道自己得了病，她告诉女儿，不想去医院治疗，不能接受浑身被插满管子，只想在家里安然度过余生。葆明就随了母亲，任其在家中住着，哪知却招来诸多反对的声音，甚至有亲属说她是“杀人犯”。

无奈之下，安若最后还是被葆明送进了医院，诊断说是肾衰竭。

“如今妈妈就在医院躺着，胃管尿管全插着。因为她总是拔胃管，护士只好让护工把她的双手捆在床栏上，这样怎么继续谈尊严？”葆明说。

“不想浑身被插满管子”

6月22日下午，北京友谊医院医疗保健中心，安若从短暂的午睡中醒来，感觉自己脖间多了串冰凉的珠子。

一旁的保姆小张告诉她，楼下荆棘结了红果，护工们都跑去摘着玩，她也摘了一些，串成两条项链，一串给安若，另一串送给了楼下患心脏病住院的妹妹李慎。

安若问小张珠子是什么样？小张说，红色的，像佛珠。

安若看不见东西。60岁左右，她患的青光眼到了晚期，就失明了。一段时间后，她的耳朵也不大听得见了，只有当别人对着她的耳朵大声说话，她才能听见。

但葆明告诉《方圆》记者，就算两个重要的器官失了灵，也没有让母亲丧失生活的意志，“她一辈子都是这么轰轰烈烈过来的”。

1922年出生的安若，很小的时候就追随母亲刘静君加入了中国共产党，她的父亲是当时北平新闻检察署的署长，有着优越的家庭环境。解放后，安若当过新华社记者，做过新华社大连分社的社长，也是人民出版社《学习》杂志的创办人、中宣部宣传局副局长。

1987年，安若离休，开始计划写以母亲刘静君为主角的小说。她曾在《人物》杂志1988年第一期上发表《携女将儿尽一丝——记母亲刘静君的革命生涯》一文。发表后，她听到一些反响，一位电影工作者认为文章故事性、思想性都比较强，建议同安若合寫一个电影脚本。一位美术编辑建议安若把文章展开，写成一部小说，他可以画插图。又有朋友告诉安若，人民大学出版社出了一本书，名为《名人学者忆母亲》，并把这本书借给她看，书前边是朱德、胡适等人写的文章，安若的文章则排在名人之后。

不料，两年后，安若就失明了，听力也渐弱，为母亲写小说的打算似乎变成了奢望。但一想到辛苦保存下来的与家族有关的文献、史料会随着时间日益消亡，而家里其他人又没有记录这些东西的责任感，安若决定自己编一本纪念文集。

2003年，安若开始了这项工作，大女儿给了她一部录音机，让她想起什么就说什么录下来，然后找人修改。一开始，安若每天上、下午各录两小时，但总是体力不支，头晕心慌，于是改为每天两到三小时。

2004年，大女儿在网上找了一位清华哲学系的博士生，将大约十万字的录音转成了文字，完成了这不成文的“随便说”。

翌年，二女儿葆明把“随便说”念给安若听，一边按照安若的意思进行不断的修改。而帮助安若修改文章的小保姆们因为文化水平较低，阅读稿件时不认识的字太多，通常需要把字的左、右、上、下部分怎么写告诉安若，安若再告诉她这个字的发音，有时甚至是由安若用笔摸着写出来的。

持续3年的编写，安若日夜回忆思考，不遗余力，牺牲了一个高龄盲人应享的轻松和安逸，目前为止，已出版了4本回忆录，她自己的、她父母亲的，还有一本她从小到大写的文章的集子。

葆明以为母亲就会这样一直活下去，虽然看不见听不清，但每天都很充实。直到安若过完90岁生日，原来胃口特别好的她，忽然间不想吃东西了，“看上去没有任何痛苦，仅仅是什么也不想吃”。

葆明原来学过中医，就采取了一些中医的治疗方法，给安若针灸、按摩，但却没有太大作用。安若还是一天一天地瘦下去，不想吃任何东西。葆明问她，我们去医院看看吧。安若摇头，她知道这个岁数去医院的结果，如果被查出什么病来，浑身就将插着管子。

其实，安若的丈夫去世后，照顾她的担子就落在了子女身上。安若一共有四个孩子，做教授的大姐，葆明，患有心脏病的妹妹和当学者的弟弟。大家权衡了一下，商量先由退休下来的葆明照顾母亲。

葆明一个人照顾母亲，母女之间也会有摩擦。葆明其实也很忙，她一方面还任着中国诗歌研究中心朗诵艺术团的团长，另一方面还挂职在华夏医疗保健基金会做秘书长，有时候回家晚一些，安若就不高兴。安若还总不满意照顾自己的保姆，三天两头地换，有段时间，葆明甚至得了抑郁症，心里很焦躁。

但就算这样，葆明心里也不太支持把母亲送到医院。因为她见过父亲的死亡，那过程太痛苦。

“你是杀人凶手”

葆明的父亲也是很早就参加了革命，1938年入的党。他一直从事历史方面的研究，做过社科院世界史所所长。父亲是一个性格极其隐忍的人，心脏一直不好，但也不认为是多严重的事。2000年，正在上班的葆明接到安若的电话，说父亲在家不停呕吐。葆明知道，对一个心脏不好的人来说，呕吐就意味着很严重了。

葆明马上叫来急救中心的车，回家载着父亲往阜外医院送。不巧当天阜外医院没有了床位，葆明将父亲送到了急救中心的重症监护病房。因为父亲的病历在阜外医院，急救中心需要对父亲的身体重新做检查，这其中又浪费了很多时间，父亲被折腾得不行。而重症监护病房规定家属不能进入，葆明他们就只能隔着玻璃看父亲受罪。3天后，父亲就去世了。

那天，医生跟弟弟在一旁谈话，葆明就站在父亲病房的门外，父亲死时，一直睁着眼睛，因为喘不上气，脑袋挺得老高，“像个还在挣扎的斗士”。葆明特别受刺激，更让她难过的是，家里有人说，当时父亲就应该送去阜外医院，不应该送急救中心，阜外是抢救心梗的专科医院，即使是在过道里躺着，大夫也有经验知道该怎么做。葆明解释说她当时没想那么多，只是想让父亲住得舒服一些，没有考虑到两家医院的区别。听说是葆明的决策，在气头上的弟弟说了葆明是“杀人凶手”。

葆明不希望安若也受父親那样的罪，可她打电话给表妹，说了母亲的情况后，表妹就急了，对葆明说：“你为什么不把她送医院？你得送医院查出她到底是什么毛病啊，如果真没得救了再这样做，万一能治好呢？”

于是安若还是被送进了医院，一诊断得了肾衰竭，还下了病危通知书，因为医生说肌酐指标达到了800之高，已到临界，“抢救不过来就准备后事吧”。

后来安若还是抢救过来了。看到母亲这样，弟弟十分生气，怪罪葆明说：“母亲要是没活过来，你就是第二次当杀人凶手了！”

“他们在扒我的皮”

安若在医院病床上醒来时，身上已插上了管子，她虽看不到鼻里这根小拇指粗、一米长的管子，但是能够感知到它是穿过鼻子插进了自己的胃部。而营养液就是通过这根管子，一滴滴注入到安若的体内，她感觉自己就像一个容器。

葆明觉得住到医院里的安若更像是一个孩子了，她总是要伸手去拔鼻子里那根赖以生存的管子，她说她很难受，任谁劝她都不听。

在安若拔掉了多次以后，医生只好“下令”让保姆小张将安若的两只手捆在床栏两边。被缚紧的安若丧失了拒绝那根管子的自由。

而最不能让安若接受的是，眼下天越来越热，她的腋下出了很多汗，引发了红疹，很容易感染，捆绑的姿势就又改成了两臂向上，这样绑起来更像是“受刑”。

有次大姐去看她，下了电梯就听见安若在屋里喊，见到女儿来，安若诉苦说，她喊了半天也没人理她。大姐问绑了多久了，安若说有一个多小时了，后来又问小张，小张说自己只出去了20分钟。

葆明说，这事不能责怪小张。她照顾母亲一年多了，很能吃苦。安若失聪、失明，没有白天晚上的概念，经常夜里不睡觉，她需要一天吃4次营养液，夜里9点会吃一次，一直吃到第二天凌晨，小张都必须一直陪着。

因为肺部感染，安若体内总会生痰，频繁的时候，五分钟就要吐一次，小张还要兼顾她清痰、喝水的需要。小张的办法倒很多，她最近做了能够化痰的萝卜水，安若不方便喝，小张就“发明”用干净的针管滴进安若的嘴里。

一次午后，三女儿来了，安若意志正低沉，竟绝望地说出“想去八宝山”的话，一旁的小张听到，立刻哭了起来。小张说，安若对死亡的情绪总是反复，她第二天给安若买了个收音机听歌，安若就变得好了很多。

葆明来看安若，安若又说起自己任人“摆布”的痛苦，因为总是要输液，固定针眼的透明胶带在手上贴了又撕，撕了又贴，“他们是在扒我的皮，这些大夫都是刽子手”，她说了句最狠的话。她还问葆明能不能回家，葆明摇头，“现在插上管子了，也就离不开管子了”。

“没有尊严”，是安若经常说的一句话。想起母亲年轻时的风采，葆明总会很纠结，“如果当初按照我的想法，让母亲在家里没有痛苦地走，是不是会比现在这样没有尊严地活着要好。”

徘徊的状态

“在人的一生中，百分之七十的医疗费都用在了生命的最后阶段”，这句在讲座中听到的话让葆明深有共鸣。因为安若是红军时期的老党员，所以能享受最好的医疗待遇。她现在每天400元的床位费，一个月就是1.2万元，她注射的营养液2000块一袋，这些都由国家承担。除此之外，国家每月还补助安若1500元的保姆费，“现在等于说是只付保姆的费用，其他全部可以报销”。

“可像母亲这样好的条件，都谈不上‘有尊严地活着’，更别说普通百姓了。”葆明意识到尊严死主要针对的对象似乎只能是愿意花钱去过度抢救的“有钱人”。

听说LWPA正在积极争取用立法承认和保护生前预嘱的效力，葆明不太抱有希望，“这个事情是很好的事情，但就这么搞个协会在北京一定阶层里推就可以了，不要试图让所有人去理解这件事情，这不是个普世的东西。”

现在，连葆明自己都说不准安若她自己对待生死的态度是什么，因为她也经常反复。

她看到的是安若徘徊的状态。有时安若会绝望、失落，会产生幻觉，因为她最担心患心脏病的三女儿，总感觉三女儿就在她身边，碰不到的时候，就问：“毛毛（三女儿乳名）去哪里了？是不是又跑桌子底下了？你们把她抱出来。”

有时安若却又会跟小张说出“医院就是我家”这样的话。她会问小张今天是晴天还是阴天，小张告诉她昨天下雨了，她就关心起冬小麦收完了没，还让小张给她说新闻听，心心念念国家大事。

葆明想，这才是对待死亡最真实的状态，很多事情不是一份生前预嘱安排好了就可以了，只要母亲愿意承受，她会将这临终的关怀做到最好。

但如果是自己到了母亲这一步呢？葆明说，她是绝对不会来医院受这个罪的。而如果再有其他亲人到了这个关头，“我也不再敢做这个决定了”。葆明说，除了弟弟的埋怨让她心生胆怯，还有很重要的原因是，她感觉“但凡涉及伦理的东西，都没有正确的答案，很多情况需要一事一议”。

葆明后来将那场尊严死讲座的内容说给安若听。安若在清醒的时候，谈起了她最后的抢救，她说，如果连那两种最先进的抗生素对自己也不管用时，她绝对不接受切开气管抢救的治疗。“到了那时候，就让我走吧。”安若说。