22年日记，一个妈妈的史诗

明慧

幸福小家堕入深渊

田晓青永远记得1991年那个看起来再寻常不过的春日：十一个月大的儿子郑小强歪歪扭扭学走路，她在对面张开双手笑着迎接他。突然，小强摔倒了，脑袋磕在坚硬的水泥地上，顿时鼓起一个大包。

当晚，小强突然剧烈抽搐，神志不清。田晓青和丈夫郑明浩赶紧把儿子送到北京协和医院，医生的话让他们崩溃：“孩子颅内大量出血，需要立即进行开颅手术！”

当医生从小强颅内取出一块鸭蛋大的淤血时，诊断结果也同时到达：小强患有遗传性甲型血友病，这种病一般源于母亲携带的隐性血友病基因，传男不传女。患者凝血功能丧失，出血不能自发停止，随着时间的推进，关节、肌肉渐渐会因缺血而坏死、萎缩，失去行动能力；任何一次微小的出血，都会导致患者大出血而死亡……

田晓青1965年出生于北京，高中毕业后，被选拔到空军后勤总部招待所行政部工作。不久后，她与大她两岁的空军后勤干事郑明浩相识相恋，1988年两人结婚，两年后生下儿子。夫妻情深，孩子可爱，田晓青沉浸在幸福中。而一纸确诊书，砸碎了她的安乐。

田晓青疯狂地查阅资料，越查却越绝望：血友病不仅终生无法治愈，由于凝血功能丧失，患者发病后的平均寿命一般在10岁～25岁。经过一个月的紧急治疗，小强被接回家中，进行家庭护理。

一天半夜，她从噩梦中惊醒，急忙伸手向身边的儿子摸去，手上却沾满了湿糊糊的东西，她忙拉开灯，被躺在血泊中的儿子吓得惊叫起来。夫妇俩赶紧将儿子送医，原来小强因流鼻血而引发血流不止，医生说稍来晚些，小强就没命了。田晓青一屁股瘫坐在医院的长椅上，号啕大哭。此后，她再也不敢大意，买了两个闹钟，每隔一小时醒来一次，摸摸儿子的气息。他有呼吸，她才能再次安睡。

儿子生病后，田晓青就开始写日记。一方面便于记录儿子的病情，另一方面也为排解自己的痛苦。

为了儿子，田晓青“科学与迷信齐飞，泥汤与灰烬俱下”。她不敢让儿子轻易尝试偏方，每次都是先拿自己做试验。为了验证偏方消肿化淤的效果，她咬着牙将腿在栏杆上撞得青肿。可这些偏方不但没作用，还让她天天拉肚子，很快瘦成了一张皮。

妻子的疯狂举动，让郑明浩既担心又害怕。家已成了与疾病斗争的战场，夫妻俩从爱人变成了“战友”。每当儿子发病，夫妻俩就配合默契地找纱布、捆绑止血、抱上儿子去医院……儿子的生命在一次次险境中被拉回，可夫妻俩的交流却越来越少。

1994年，北京开始有医院进口凝血因子，儿子每个月要用六瓶将近3000元的凝血因子，远远超过了田晓青夫妇的承受能力。因此，她放弃了轻松的行政工作，调到客房服务部，只为每个月多拿80元津贴。

转眼间小强6岁了，田晓青四处求人，将儿子送到离自己单位最近的北京东城区分司厅小学。田晓青最怕接到老师的电话。只要电话一来，她就得立刻放下工作，与丈夫一起冲往学校，再次踏上营救儿子的征途。

儿子从小学一路读到中学，成绩优秀，早已超过了医生“活不过10岁”的预言，田晓青却把自己变成了一只上了发条的齿轮，在单位、家、学校、医院间奔波，时间精确到分。

拽住丈夫离去的脚步

郑明浩多次向妻子建议生个女儿，他受不了家庭笼罩在疾病的阴影下，渴望能有健康、正常的家庭成员。但田晓青为了不让小强失落，一直不同意。2004年3月的一天，田晓青无意中在丈夫的手机上看到一条没来得及删除的短信：“郑哥，你这么好的一个男人，她怎么就不愿意为你生个健康的孩子？”一刹那间，田晓青的世界坍塌了。

田晓青对丈夫哭闹、质问，郑明浩在长时间的沉默后，和盘托出：两年前，郑明浩在北三环一家酒吧借酒消愁时认识了28岁的领班王慧。在王慧眼里，年过四十，气质儒雅，而且还在空军部队当领导的郑明浩很有魅力，两人一来二去便成了情人。对郑明浩来说，家已经成了征战血友病的战场，他十分渴望能有一个温馨舒适的小窝。于是，他在酒吧不远的天合小区租下一套房子，与王慧同居了，王慧也愿意为他生孩子。最后，郑明浩说：“我们离婚吧！”田晓青大脑一片空白。

田晓青整夜未眠，她咬牙切齿地在日记中写道：“我恨丈夫的冷漠无情，恨他责任感的缺失，更恨那个把他勾走的小三！可我该怎么办，认命吗？”

天亮时，田晓青用颤抖的手准备在离婚协议书上签名，但一刹那，她看到桌上她与丈夫的合影，那时的她年轻得像一片玫瑰花瓣，丈夫脉脉含情地注视着她。她若有所思，转而在日记本上写下：“我突然想起儿子生病时，他曾整整一个月衣不解带，把儿子搂在怀里照顾；想起儿子打针时，他涨红的脸和滚落的汗；想起下雪天，他去接儿子放学，在路灯下等成了一个‘雪人’；想起自己每次试药，他都会狠狠训斥……难道孩子患上绝症，爱情和婚姻也该患上绝症？我不想认命。我要背水一战。”

一个月后，田晓青把婆婆接到家里，一方面为了照顾小强，另一方面她也希望能用家人牵住丈夫的心。果然，随着婆婆的到来，郑明浩回家的次数明显变多了。当郑明浩看到妻子并未把他出轨的事告诉母亲，他对妻子不由得多了一份感激。

2004年8月的一天，在日坛北路的一家咖啡馆，田晓青约见了王慧。她拿出一本影集和两本厚厚的日记，诚恳地说：“我们家现在这种状况，我根本不可能给老郑什么。我真的不怪你。这些年我和他没有一张合影，我们的婚姻早就出了问题……”田晓青的态度让王慧十分意外，她翻看完一张张照片和田晓青的日记，一言不发地离开了。

接下来，郑明浩在家的时间明显变多，但依然会在外过夜。田晓青知道，丈夫仍在两边摇摆，但她不再与他争吵，只是比往常付出得更多，不但更加精心地照顾儿子，当得知丈夫晚上要回家吃饭，她不管多忙，也要下厨，做他最爱吃的饭菜；当儿子发病时，她不再哭泣、埋怨，而是独自扛下所有的惊慌与忙乱。

就在这时，凝血因子断货了。田晓青恐慌极了，郑明浩四处找关系，电话一个接一个地打，向全国各地的战友求助。丈夫的表现，让田晓青心里暖暖的。更让她意外的是，她接到了王慧发来的短信：“晓青姐，你是个伟大的母亲，了不起的妻子。对不起，我想我该离开了。祝你们一家幸福！”

2005年3月，在国家卫生局的重点督办下，凝血因子缺货的问题终于得到解决。4月，尽管经济不宽裕，田晓青还是省出钱来，把儿子托付给婆婆，与丈夫一起去威海旅行。面向大海，郑明浩将压在心底的忏悔向妻子一吐为快，田晓青幸福地依偎在丈夫怀里，原谅了他的一切。当天她在日记中写下：他说，正是我的“卑微”向他展现了高贵的宽容，他愿意用下半生与我一起，守着小强。现在我终于可以确定，自己在这场艰难的婚姻保卫战中取得了最后的胜利。

折翅的鹰在母亲肩上翱翔

失而复得的婚姻，让田晓青和郑明浩倍感珍惜。郑明浩从迷情中走出后，全身心投入工作，不久就被提拔为空军后勤部主任。

而小强开始步入青春期，这个年龄特有的叛逆，加上长期病痛带来的烦躁和孤独感，让他变得越来越孤僻敏感，脾气越来越大，而唯一的发泄对象就是母亲。

小强14岁时，喜欢上了同学何甜甜。这让田晓青焦急不已，担心儿子与她嬉戏奔跑时摔倒，田晓青只好求助班主任。第二天，儿子回家把书包往床上一摔，扑在床上大哭，边哭边用仇恨的目光盯着她说：“何甜甜不理我了，她说我不是正常人！我恨你，谁让你跟老师说我不正常？我再也不想上学了！”

小强真的不肯上学了。田晓青含泪在日记中写：“儿子整天把自己关在房间里，我只要踏进房间半步，他就不顾一切地咆哮……他的关节去年就出现了严重变形，只要稍微多走点路，关节就会反复出血，我早就给他配备了一辆残疾人电动车，但他说什么也不肯骑……他鼓起勇气喜欢上一个女孩……都怪我，亲手把他最后的一点自尊给毁了……”

休学后，小强迷上了电脑，整天沉湎于游戏。田晓青忧心如焚，有时强制拔掉电源。已经坐上轮椅的小强大喊：“我就只有这么点乐趣，你都不给我，你怎么这么狠心？我不想活了，让我死！让我死！”儿子的话，让田晓青肝肠寸断，母子间的关系降到了冰点。她才感觉，比起寻医问药，儿子在病痛中的沉沦和堕落才最可怕。

田晓青翻阅大量的心理学书籍，向心理医生求教。她才明白儿子的内心有多纠结、多傍徨，她也豁然开朗：“我一直把他呵护在自己的羽翼之下，现在他长大了，即使他是一只折翅的鹰，我也该给他翱翔的机会！”

2005年底，田晓青夫妇让儿子放弃了中考，为他报考了北大青鸟职业教育学院计算机专业。兴趣是最好的老师，小强似乎忘记了病痛，坚持自己去上学，说：“妈，我自己能行。”在母亲的目光中，小强坐着轮椅，慢慢地消失在街头。看着儿子瘦弱的身影，田晓青的泪水爬满了脸。

2008年3月，小强拿到了北大青鸟软件工程师资格培训证书，一年后又考入了北京师范大学继续教育学院计算机专业，成为同学和老师眼中的学霸。2012年7月毕业后，小强应聘到北京一家科技公司担任软件工程师。

小强拿到第一个月的工资后，他给父亲100元，请他去菜市场买了两条鱼。因为怕鱼刺卡到喉咙引发出血，田晓青家已22年没吃过鱼了，而鱼本是她的最爱。小强拉着母亲的手，开心地笑着说：“妈，我和爸爸从网上下载了一道水煮鱼的菜谱，您歇着，让我俩来露一手。”望着厨房里两个笨手笨脚忙碌的男人，田晓青眼眶湿润了。

小强对母亲说：“我曾经害怕生命像流星一样消失，但现在我不怕了，因为我曾经燃烧过。”儿子的话让田晓青明白，儿子从她这里不仅得到了生命，更彻悟了生命的意义。更值得高兴的是，由她牵头组织的全国血友病协会希望将血友病纳入特种病范畴，2013年1月，她们的申请终于获批，血友病家庭的经济负担将大大减少。

求医问药、家庭破碎、病儿沉沦，田晓青一步步走了过来。翻看22年来写下的近40万字的日记，这不仅是一个“绝症家庭”的生活记录，更是一部女人在生命炼狱中成长的史诗。（作者声明：未经许可，严禁一切形式的转载，违者必究。）

（编辑 张秀格 gegepretty@163.com）