预立医疗自主计划的意义及实施策略1）

吴梅利洋，曾铁英

预前指示（advance directives，AD）早在20世纪60年代末就被提出，并于1990年通过《患者自决法案》（patient self－determination act，PSDA）推广。让个人在意识清楚且具有决策能力时，为自己病情恶化无法做出判断的情况设立医疗照护选择和医疗决策代理人［1］。由于预前指示有一定的局限性，如过分在意签署最终文件而忽略个人真实想法；文件一些语言模糊，造成医生和家属难以遵从；对提高临终关怀质量影响小等［2，3］，进而提出了“预立医疗自主计划（advance care planning，ACP）”，更多地强调病人与家属对未来危机的情绪准备，强调反复沟通的过程。现将预立医疗自主计划的内涵、意义及实施策略进行综述。

1 预立医疗自主计划的概念

预立医疗自主计划是自愿地沟通与回顾的过程，它促使个人在有决策能力时，根据现在的情况考虑未来可能出现的问题。如果有意向，可以制定一份文件，记录他对未来医疗照护方式的选择和／或在特定的情况下拒绝某治疗。当他失去决策能力时，可以根据这些信息做出尊重个人意愿的医疗决定［4］。理论上达到法定年龄，具有完全行为能力者都可以制定预立医疗自主计划，本研究主要以临终者为对象进行分析综述。制定预立医疗自主计划的过程是以病人为中心，讨论他的医疗照护、安置地点、相关经济和法律等问题［5］。当病人意识清楚，有决策能力时，是这个过程的主体，但这不是纯粹的个人主义，不是一个完全的家长制的行为，也要考虑个人的社会关系以及如何减轻他人负担等问题。所以，主要照顾者、医护人员和相关法律人员也应参与其中。如果病人愿意，他的亲人、朋友可以一起参与讨论［6－8］。

2 预立医疗自主计划的意义

2．1 保障病人医疗自主权，减少医患矛盾 自主权是是医疗唯一的授权者，但预立医疗象征着医疗赋予病人权利［5］，并且将病人的自主权延长到未来不能参与医疗照护决策时。预立医疗自主计划强调以病人为中心，要求医生与病人经常沟通，视病人为制定医疗护理计划的合作伙伴［9］，共同做出最佳临床决策。避免了多个家属意见不同时，医护人员无法抉择，从而减少不必要的医疗纠纷。

2．2 促进临终关怀的发展，提高生命质量 中国传统观念重生贵生、恶死避死，对人们影响深远。这种死亡态度让许多人对临终和死亡缺乏科学与理性的认知，成为潜在制约临终关怀发展的不利因素［10］。预立医疗自主计划实施的前提是对临终和死亡开诚布公，使得病人及家属正视死亡，规划生命的终末期。Bischoff等［11］采用队列研究，调查近22000人，比较多组临终生命质量指标，得出制定预立医疗自主计划能提高终末生命质量。相对于这样的生存状态：身上插满管子，身体极度衰弱，鼻饲管供应着营养，呼吸机提供着氧气，拒绝不必要的侵入性治疗，可以减少不必要痛苦，更有尊严地面对死亡［12］。

2．3 减少不必要的医疗投入，减轻医疗负担 生命宝贵神圣的观念得到古代医家的认可并被强化，认为保全人的性命就是医学的全部。所以，当生命面临死亡时，医者全力保存生命、延长寿命，几乎成为带有必然性的道德选择［10］。现代演化为不惜消耗大量资源，人为延长濒死期，维护低质量的生命。英国一个回顾性研究表明，完成预立医疗自主计划的病人在医院外去世比住院治疗花费更少［4］。说明预立医疗自主计划可以减少经济负担，避免医疗资源浪费，减轻医疗负担。

2．4 减轻家属的各种负担 很多人认为放弃治疗对长者是一种不孝的行为。王丽英等［13］发现，家属对临终生命决策呈现矛盾心理。如果不尽力治疗，自己内心不安，还要承受外界压力。很多家属为了获得心安及社会认同，不得不“牺牲”病人的生命质量。预立医疗自主计划让病人按照自己的意愿接受死亡，减轻了那些“不愿看他受苦”的亲人心理负担，同时也避免了选择放弃治疗而需承担的心理和舆论压力。Detering等［14］发现，干预组（接受预立医疗自主计划）家属的压力、焦虑、抑郁均少于对照组。在制订计划的过程中，要与病人不断交流，让家属有一个接受死亡的心理过程，减轻丧亲之痛。还有研究表明，约20%的家庭有成员不得不放弃工作或者改变生活方式去照顾病人，1／3的家庭会面临一些经济问题［15］。可见，预立医疗自主计划避免了家属在长期无望治疗中的情感消耗以及照护病人带来的身心负担。

3 预立医疗自主计划的实施策略

3．1 倡导政府立法，打好基础 法律支持是预立医疗自主计划的发展基础和推动力量，国外已有相对比较完善的法律环境。美国《患者自决法案（1990年）》规定医院、养老院等医疗机构必须在成年病人入住时提预立医疗自主计划的核心，是最大推动力。历来，医生供有关预立医疗指示的信息［16］。1998年英国立法机关在推行欧洲大会通过人权法案时，也将生前预嘱的相关法律条款包括在内。规定任何形式的生前预嘱都是有效的，包括口头的、书面的、甚至是以含蓄的词汇表达的方式［17］。中国台湾于2000年6月7日发布了《安宁缓和医疗条例》，并多次修订，鼓励20岁以上具有完全行为能力者制定预立意愿书。中国香港法律改革委员会在《医疗上的代作决定及预前指示》咨询文件（2004年）中，探讨在中国香港推广预前指示的法理依据和实施办法［18］。中国大陆还没有关于预立医疗自主计划明确的法律法规，但有一些规定保障病人的自主权。《医疗机构从业人员行为规范》第6条和第7条规定了医师应尊重病人的知情同意权，加强与病人交流与沟通［19］。《中国医师宣言（草案）》规定了病人自主的原则，明确医师必须尊重病人的自主权。医师必须诚实地对待病人并使病人在了解病情的基础上有权对将要接受的治疗做出决定［20］。我国仍需进一步制定更完善的法律法规，促进预立医疗自主计划的推行。

3．2 动员社会力量，选择试点 预立医疗自主计划不是医疗机构与病人双方的交易，它需要整个社会的支持。可以成立专门的“预立医疗自主计划小组”，小组成员应涵盖政府部门、医疗机构、其他专业团队，如法律顾问、信息技术人员等以及一些民间组织。这样有第三方的仲裁，可以减少医疗事故和纠纷。充分利用网络资源，开发相关网站，普及预立医疗自主计划及相关的基本医学术语，如人工营养、维持生命治疗，无效医疗等［21］。还可在公民知识水平、文化素养较高的地区开设试点，及时发现存在的问题，为向全国推行以及相关人员培训做好准备。

3．3 了解实施过程，大力推广

3．3．1 前期准备 预立医疗自主计划要求病人必须“称职”，了解自己的真实病情，并且具有一定的风险承受能力。医护人员必须理解并接纳预立医疗自主计划，能够管理自己悲伤的情绪［22］，掌握基本的沟通技巧，如沉默、移情等，有一定的实战经验，并准备一个单独的、舒适的空间，预留充足的时间［23］。

3．3．2 多次交谈 整个过程需要多次交谈，循序渐进。第1次交谈向病人介绍预立医疗自主计划；表达自己真诚地想了解病人的价值观、治疗倾向和人生目标等，取得信任；鼓励病人在正式制定计划前与家属讨论［3］。第2次交谈要让病人客观地认识疾病，了解预后以及治疗方案，正确认识维持生命治疗。Billings［24］指出，电视场景中不切实际的生命维持治疗会误导人们。病人没有无效医疗的意识，对维持生命治疗缺乏正确的认识，可能造成选择偏差，不知不觉地歪曲真实意愿。第3次交谈医护人员应该认真倾听他的经历，询问他的感想，明确他的问题、恐惧和价值观。当医护人员真实了解他的个人价值、治疗倾向、死亡态度后，可以鼓励病人制定一份有法律效应的文件，指定医疗代理人。并让病人多与代理人交流，分享价值观和生活经验［25］，让代理人真正理解并接受病人的想法。在交流的过程中应注意：医护人员要提前列出谈话提纲，确认病人做好准备；确保病人能理解医护人员的意思，避免使用医学术语；语言应积极向上；鼓励病人与家属讨论，并留出一些时间让他们单独讨论；避免只关注医疗干预措施（如心肺复苏、气管插管）而忽视病人的价值观（如延长寿命，减少痛苦或是不接受功能失用）。由于每个人的知识水平、性格情绪、心理因素、宗教信仰、社会支持、死亡认知、生活经历、行为对策［26］等不同，所以预立医疗自主计划应量身定制。它不是一份封存的文件，而是基于病人当前的价值观动态变化的。医护人员应告知病人有权随时修改和撤销。另外，医护人员必须定期与病人交流，了解他的观念是否改变，以便及时修订［27］。

预立医疗自主计划虽然已经经历了十几年，但仍旧有很多问题：签署的预前指示无法发放给所有相关人员，让所有的决策者都知晓；如果指定医疗代理人不能第一时间出现，怎样在紧急情况下尊重病人的意愿；预立医疗自主计划是否会限制急诊医学的发展；医护人员如何免责等，这些都有待进一步研究。预立医疗自主计划是社会、医疗发展的必然结果，终将会成为一项医疗常规，让越来越多的人受益。预立医疗自主计划是一个广泛兼容的过程，包括从非正式的交谈到制定具有法律效应的文书；又是一个动态变化的过程，根据病人情况随时变更。它有很多益处，但也存在一些问题和争议，有待继续探讨完善。这个概念对于我国还是较新的，法律法规、医疗环境、群众意识等各方面因素还不成熟，不能生搬国外经验，还需要一个本土化的过程。医护人员更要加强对它的认识，成为推行预立医疗自主计划的主力军。

［1］ 王丽英，胡雁．预立医疗照护计划的国内外发展现状［J］．医学与哲学，2011，32（3）：40－41．

［2］ Teno JM，Stevens M，Spernak S，et al．Role of written advance directives in decision making：Insights from qualitative and quantitative data［J］．J Gen Intern Med，1998，13（7）：439－446．

［3］ Perkins HS，Antonio S．Time to move advance care planning beyond advance directives［J］．Chest，2000，117（5）：1228－1231．

［4］ Mullick A，Martin J，Sallnow L．An introduction to advance care planning in practice［DB／OL］．［2013－12－27］．http：／／www．bmj．com／content／347／bmj．f6064？view＝long＆pmid＝24144870／．

［5］ Perkins HS．Controlling death：The false promise of advance directives［J］．Ann Intern Med，2007，147（1）：51－57．

［6］ Ikonomidis S，Singer PA．Autonomy，liberalism and advance care planning［J］．J Med Ethics，1999，25（6）：522－527．

［7］ Singer PA，Martin DK，Lavery JV，et al．Reconceptualizing advance care planning from the patient’s perspective［J］．Arch Intern Med，1998，158（8）：879－884．

［8］ Martin DK，Emanuel LL，Singer PA．Planning for the end of life［J］．Lancet，2000，356（9242）：1672－1676．

［9］ Sudore RL，Fried TR．Redefining the“planning”in advance care planning：Preparing for end－of－life decision making［J］．Ann Intern Med，2010，153（4）：256－261．

［10］ 郝军燕．试论我国传统生死观的现代生命伦理效应［J］．医学与哲学（人文社会医学版），2010，31（8）：19－22．

［11］ Bischoff KE，Sudore R，Yinghui Miao，et al．Advance care planning and the quality of end－of－life care in older adults［J］．J Am Geriatr Soc，2013，61（2）：209－214．

［12］ 李大平．预立医疗指示的正当性诠释［J］．中国全科医学，2012，15（11）：3680－3683．

［13］ 王丽英，陆箴琦，胡雁，等．家属对晚期肿瘤患者实施预立医疗照护计划态度的质性研究［J］．护理学杂志，2012，27（17）：47－50．

［14］ Detering KM，Hancock AD，Reade MC，et al．The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients：Randomised controlled trial［DB／OL］．［2013－12－26］．http：／／www．ncbi．nlm．nih．gov／pmc／articles／PMC2844949／．

［15］ Collins LG，Parks SM，Winter L．The state of advance care planning：One decade after support［J］．Am J Hosp Palliat Care，2006，23（5）：378－384．

［16］ Barbara BA．The history of advance directives：A literature review［J］．J Gerontol Nurs，2003，29（9）：4－14．

［17］ 崔静，周玲君，赵继军．生前预嘱的产生和应用现状［J］．中华护理杂志，2008，43（9）：860－861．

［18］ 彭美慈，汪国成，戴乐群，等．香港市民和护士对预前指示及末期病患者采用维持生命治疗看法的调查研究［J］．中国医学伦理学，2006，19（3）：11－15．

［19］ 中华人民共和国．医疗机构从业人员行为规范［EB／OL］．［2013－11－26］．http：／／www．cmda．gov．cn／yishizhiyexinxi／zhengcefalv／2012－07－23／11004．html．

［20］ 中国医师协会．中国医师宣言（草案）［EB／OL］．［2013－11－26］．http：／／www．cmda．gov．cn／wangshangzhuanti／xiehuixinwenzhuanti／shoujieyishijie／shoujieyishijie／2011－05－23／9590．html．

［21］ Green MJ，Levi BH．The era of“e”：The use of new technologies in advance care planning［J］．Nurs Outlook，2012，60（6）：376－383．

［22］ Weiner JS，Cole SA．Three principles to improve clinician communication for advance care planning：Overcoming emotional，cognitive，and skill barriers［J］．Journal of Palliative Medicine，2004，7（6）：817－828．

［23］ Scott IA，Mitchell GK，Reymond EJ，et al．Difficult but necessary conversations－the case for advance care planning［J］．MJA，2013，199（10）：662－666．

［24］ Billings JA．The need for safeguards in advance care planning［J］．J Gen Intern Med，2012，27（5）：595－600．

［25］ Vig EK，Taylor JS，Starks H，et al．Beyond substituted judgment：How surrogates navigate end－of－life decision－making［J］．J Am Geriatr Soc，2006，54（11）：1688－1693．

［26］ Fried TR，Bullock K，Iannone L，et al．Understanding advance care planning as a process of health behavior change［J］．J Am Geriatr Soc，2009，57（9）：1547－1555．

［27］ 王丽英，胡雁，陆箴琦，等．肿瘤科医护人员对晚期肿瘤病人实施预立医疗照护计划态度及影响因素调查［J］．护理研究，2012，26（5A）：1177－1181．