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临终关怀的现实意义与实现路径

2014-07-21徐晓红

关键词:临终关怀人口老龄化

摘 要:人口老龄化与死因模式的转变提升了对临终关怀的需要。临终关怀是病人及其家属释放压力的需要,也是社会发展与进步的表现。传统死亡观念阻碍了中国临终关怀事业的发展,故急需将死亡教育纳入相关部门的工作计划,以改变传统死亡观念,提高对临终关怀作用的认识,推广临终关怀的科学方法,并最终提高临终关怀的服务质量。

关键词:人口老龄化;死因模式转变;临终关怀;死亡观念;死亡教育

中图分类号:R828.8

文献标识码:A 文章编号:1672-1101(2014)02-0043-04

收稿日期:2013-10-28

作者简介:徐晓红(1960- ),女,江苏宜兴人,副教授,工程硕士,主要从事高职院校管理工作。

Practical significance and realizing path of hospice care

XU Xiao-Hong

(Nantong Textile Vocational Technology College, Nantong, Jiangsu,226007,China)

Abstract:The aging of population and change of death causes prompt the demand for hospice care, which is a requirement for the patients and their families to release pressure as well as a reflection of social progress. The traditional attitudes have impeded the development of Chinese hospice care, so it is urgent that education on death be incorporated into the working plan of related departments to change traditional ideas about death, improve the understanding of the role that hospice care plays, and promote scientific ways of hospice care for the ultimate goal of enhancing the quality of hospice care service.

Key words:aging of population; change of death causes; hospice care; attitudes towards death; education on death

一、临终关怀的内容与目标

临终关怀又称“安宁和缓医疗”、“善终服务”、“安宁疗护”、“姑息疗法” 。桑德斯博士于1967年在英国首创临终关怀院。临终关怀是向临终病人及其家属提供全面的照料,涉及医疗、生理、心理、社会等方面。临终关怀从人道主义精神出发,以照护为主替代治疗为主,以整体服务的形式提供适度治疗,满足患者及亲属的心理需要。临终关怀服务的目的在于使临终病人的生命得到尊重,症状得到减轻,病情得到延缓,生命质量得以提高,安宁、舒适地完成人生的最后旅程,从而使患者亲属的身心健康也得到尽可能的维护。临终关怀服务包括四个方面:(1)对临终者进行姑息性治疗和护理,使其疼痛得到缓解,症状得到控制,增加其舒适感。(2)理解临终者的情绪,尽最大可能减轻焦虑和抑郁,使其从复杂的心理定势中解脱出来,坦然接受并面对现实,避免情绪失控和极端行为,安详走完人生的最后一程。(3)给临终病人留下安排后事的机会,最后一次履行对社会、家庭的职责,如对亲人的希望、个人遗产的分配、债务的处理、器官捐赠等。(4)帮助亲属做好临终与后事安排,包括临终照护安排、治疗方式、殡葬计划等。

二、临终关怀的现实需要

进入新世纪后,我国人口老龄化程度不断提高,目前60岁以上人口已经达1.78亿,占13.3%[1]。党的十八大报告指出,要积极应对人口老龄化,大力发展老龄服务事业和产业。因此,临终关怀的提出适应了我国的现实国情。

(一)临终关怀是人口老龄化与死因模式改变的需要

老年人口是一个高发病率和高死亡率的群体,据民政部透露,全国失去自理能力的老人有940万,部分失能老人更是多达1 894万。另一方面,随着现代化的发展,恶性肿瘤已替代呼吸系统疾病成为全国城乡居民的第一死因[2]。也就是说当前社会的死因模式已经从从前的急性病为主发展为现在的慢性病、难以治愈且痛苦的癌症为主,这就要求医疗模式从单纯地关注疾病向注重减轻痛苦、提高生命质量方向转变。人口老龄化、癌症的发病率及死亡率的提高,使得临终关怀的需求日益增强。

(二)临终关怀是病人及其亲属释放压力的有效途径

癌症带给病人突出的问题是肉体上持续的痛苦、高额治疗费用带来的经济压力以及精神上的恐惧。对于患者的亲属,在感情上难以接受即将失去亲人的现实的同时,还要承受持续、不断增加的经济压力、工作压力、精神压力与社会压力。有了晚期肿瘤患者的家庭多是不惜倾家荡产极力抢救,患者艰难存活,全家痛苦煎熬。由于手术、介入、化疗、放疗等治疗手段的不断丰富、检测设备不断更新,当代社会已经不可避免地进入了过度医疗时代,仿佛一切病痛只有尝试过所有可能的治疗手段,才能证明它的不可逆转性。事实上,对于进入生命晚期的病人来说,太多的治疗和检查已经没有实际救治意义,临终关怀才能给他们更大的帮助。曾有美国专家指出,即使越来越多的医学界人士意识到对晚期癌症患者实施化疗等疗法弊大于利,但仍有相当多的癌症病人在临终前接受了毫无意义的治疗,最终在十分痛苦的状态下离开人世。对晚期癌症患者来说,过度治疗既花钱又痛苦。手术或化、放疗等激烈治疗带来的痛苦可能比癌症本身更重,甚至可能加速死亡[3]。在这种情况下,临终关怀是病人及其亲属的最佳选择。

(三)临终关怀是社会发展和进步的体现

临终关怀不是一种治愈疗法,而是一种专注于让患者在逝世前的几个星期甚至几个月的时间内减轻疾病症状、延缓疾病发展的医疗护理。临终关怀修正了过去只关注疾病本身,忽视对患者精神关照的做法,也适应了现代社会家庭人口结构的演变。另一方面,将大量的医疗资源用在无法治愈的病人身上,不仅会增加患者的痛苦,亲人的负担,还浪费了大量的社会卫生资源。张朝霞等人对215例恶性肿瘤患者临终期医疗费用的调查结果表明,恶性肿瘤患者临终期的医疗消费十分惊人,给卫生资源造成极大的浪费[4]。美国有调查显示,在临终关怀上花掉1美元,会节约1.52美元的医疗保险费用[5]。临终关怀体现了人道主义的精神,是患者的需要,是患者亲属的需要,也有利于节约社会资源,体现了社会的发展和进步。1992年卫生部原部长陈敏章在首届东西方临终关怀国际研讨会上曾说:“对临终病人的照护,不仅体现对人类尊严的维护,而且在一定程度上可以减轻家庭和单位的负担,也是发展社会生产力的一部分内容,是一种有百利而无一害的善举”。

三、传统死亡观念与我国临终关怀的发展

(一)我国临终关怀的发展现状

中国生命关怀协会2008年组织的“中国城市临终关怀服务现状与政策研究”调查结果显示,全国每年大约需要提供临终关怀服务的病人超过750万,临终关怀等方面的需求日益增长[6]。中国的临终关怀服务最早源于上世纪80年代初期,1988年,天津成立了第一个临床临终关怀研究中心。同年,上海创建了我国第一所临终关怀医院。但是经过近30年的发展,我国的临终关怀事业规模仍然非常有限。目前开设临终关怀的医疗机构约有100多家,几千张床位[7],临终关怀资源十分匮乏,供需矛盾十分突出。英国一家调查机构公布的调查报告显示,英国和澳大利亚成为最能获得“体面的临终关怀”的国家,中国排名37位[8],在40个主要经济体中排名倒数第四。在西方一些国家,临终关怀项目开展得非常普遍,无论是医院、老年公寓,还是居家住所,各种形式的临终关怀项目随处可见。如美国,有超过3 200个临终关怀机构[9]。在一些医院,只要有两位医生签字,证实某位病人患有不治之症,而且其寿命不会超过6个月,他(她)就有资格住进临终关怀医院(或者呆在自己的家里),主治医生的责任是千方百计地减少病人的痛苦,让他(她)在生命的最后时刻也能享受人生,最后舒舒服服地、没有遗憾地走向死亡[10]。

(二)传统死亡观念对临终关怀发展的制约

中国在“体面的临终关怀”国家中排名如此之低,一个重要的原因是传统死亡观念对临终关怀的负面影响。上个世纪中叶,一些发达国家积极开展死亡教育,普及死亡知识,特别是美国,制定了从幼儿园到大学的正规课程,使死亡教育系统化、规范化。而中国的死亡教育几乎处于空白状态,使得临终关怀理念根本得不到社会的广泛认可、理解与支持,与现代化的发展很不适应。郑晓江指出,中国传统的死亡观念有三大特征阻碍科学地认识死亡问题[11]。一是死亡态度的政治化。无论是官方的意识形态还是传统的思想观念,都在极力倡导尽忠尽节可以流芳百世,苟且偷生则会遗臭万年的生死态度,导致中国人缺乏个体生命神圣的观念,缺乏对个体生命存亡的深切关怀。二是死亡的伦理化。历代贤哲无不鼓励人们应该且必须为其所属集团的利益和道德的价值而勇于赴死。个人生死的家庭家族化,使得个人的去世导致亲属的极大悲伤。三是死亡的神秘化。认为死后世界由魂魄、鬼神、阴间、极乐世界等构成,是一个无法确知却又充满很多可能的世界,致使中国人面对死亡常常产生极大的恐惧和痛苦。

传统死亡观念对临终关怀的制约主要表现在两个方面:一是回避死亡问题。尽管死亡随时都可能发生,但许多人仍不愿意正视它,因为死亡让人联想到的是一层层地狱,故而害怕死亡,对死亡采取否定、回避的态度。生与死是人生中的两件大事,但是,中国人很重视优生,却忌讳死亡问题,对于许多人来说,对死亡的探讨仍是一个禁区。死亡教育基本上是空白,这使得不少人对临终关怀缺乏正确的理解和认识。北京地区调查发现, 77%的中老年人、71%的大学生不知道临终关怀。调查对象中,尤其是中老年人,不愿意接受有关此类问题的采访,尤其是晚期癌症患者[9]。死亡和濒死在传统文化中被视为晦气,但临终关怀却使死亡问题公开化。在现实生活中,许多老人自己可以谈论死亡,如果子女谈论,就会被扣上“不孝”的帽子,要是他人与老人谈论,就被认为是在咒他死。实践表明,如果在居民区设立临终关怀医院会让许多居民存在心理障碍,甚至有人将临终关怀医院称之为“死人医院”。临终关怀不被认可,也很难摆到桌面上来谈。二是传统孝道观的误区。许多临终病人家属不能接受放弃积极治疗而选择临终关怀,原因是担心被指责不尽孝道。甚至连送老人去老年公寓都不肯,认为这是不孝,认为“临终关怀就是送终、等死”。有资料表明:对于晚期癌症患者,亲属的求医动机在很大程度上是出于伦理上的考虑。很多患者的家属心存疑惧,如不把患者治疗到服侍到最后一息,不为病人多花一些钱,社会舆论受不了[12]。于是,多数人在亲人病危时要求医生尽全力抢救,期待奇迹出现,以人工呼吸机、心脏起搏器、血液透析和鼻饲等需要高额费用的方法来维持朝不保夕的生命,但这种抢救往往是过度的,可能会让病人已经濒临衰竭的身体增加数倍痛苦。还有,薄养厚葬思想下的死亡仪式缺少了死亡的高贵和神圣。各地的葬礼不乏大操大办,很多死者亲属在仪式上呼天抢地,而刚一吃完饭便开始打麻将,悲痛全无,厚葬仪式仅仅是向外人显示自己孝道的一种手段。

四、临终关怀的实现路径

(一)开展死亡教育

死亡教育是关于濒死或死亡问题的教育,旨在引导人们科学地认识死亡、对待死亡,利用医学死亡知识服务于医疗实践和社会教育。有关死亡的知识涉及多种学科,包括哲学、伦理学、社会学、人类学、教育学、医学、护理学、生物学、经济学、法律学、心理学等。广泛宣传和开展死亡教育、向社会大众普及科学的死亡知识是促进临终关怀事业的一个重要途径。正确的死亡观有助于减轻患者对濒死、死亡的恐惧,提高临终生命质量,缓解患者家属的悲痛情绪,提高医务人员的服务质量,也有助于转变社会大众对临终关怀的错误认识,为临终关怀的开展创造良好的社会伦理环境。

对于临终关怀而言,开展死亡教育可以通过正规教育与非正规教育两种渠道。从内容上看,对死亡的本质的认识、死亡的科学知识以及临终关怀的科学方法等都应成为死亡教育的内容。从教育的主体看,有关教育部门要担负起死亡教育的主体责任,而包括宣传部门、医疗机构、民政部门、老龄工作部门等非教育主体也应在死亡教育中发挥各自的效用。为了更好地普及死亡教育,相关部门应将编辑、出版适用于不同人群的(公众、临终病人及亲属、及相关工作人员)的死亡教育的教材与宣传手册也纳入其工作计划之中。

(二)革新死亡观念

改变关于死亡的封建迷信传统观念,树立科学的死亡观,正面地看待死亡,将有助于推动临终关怀事业的发展。首先,死亡不可避免。生与死是人类自然生命历程的必然组成部分。死亡是生命活动和新陈代谢的终止,是不可抗拒的自然规律。正确地认识死亡,辩证地看待生与死,将有助于消除人们对死亡的恐惧,缓解面对死亡的焦虑与悲伤。其次,以积极的态度面对死亡。既然死亡不可避免,那就无需尽一切手段,浪费大量的人力、物力去延长不可挽救的生命,当然也不会提早结束患者的生命,只是尽可能减轻患者的痛苦,使其有尊严地度过生命的最后时光,从容地安排好后事,完满终结个人的社会角色。这样做的结果是提高了患者临终期的生命质量和生存意义。再次,积极学习应对死亡的科学知识。学习和了解死亡的心理过程以及死亡对人们的心理影响,可为正确处理自我之死或亲人之死做好心理上的准备。临终病人接受死亡即将来临的现实,有助于其释放内心的冲突和不满,适时安排后事,尽可能完成未尽愿望,不留遗憾。基于对死亡的知识了解,家属将听取医务人员的护理意见并与临终病人协商,为临终者创造一个安谧、恬淡、尽可能舒适的环境,尽可能满足其各种合理要求,以减轻其悲痛程度。临终者因而能够自始至终保持尊严,提高生命最后阶段的质量。医护人员能针对面对死亡不同阶段的心理特点,采取有效措施,帮助临终者缓解精神压力及肉体疼痛,尊严、安宁地走向人生终点,帮助丧亲者度过最困难的哀伤阶段。

(三)创设临终关怀机构

临终关怀的实现除了取决于人们观念的改变外还依赖于临终关怀机构的设置。在社会主义市场经济初级阶段,我国的医疗卫生福利制度还不很健全的大背景下,这一充满人道主义关怀的机构如何才能够突破传统观念的束缚,如何应对市场经济的考验成功地生存发展下去都是值得思考的问题,政府和社会公益性机构都可以在这方面有所作为。上海率先在中国内地全面设立“舒缓疗护”病区,在提高癌症晚期患者生存质量的同时,为其带来充满人道温情的“临终关怀””。 在努力推进设立“舒缓疗护”病区的同时,上海也积极学习海外经验。28名“舒缓疗护”医护人员已赴港观摩“临终关怀”。他们参观了白普理宁养中心、小姐妹安老社等临终关怀机构,借鉴行之有效的临终关怀方法、与患者和家属的沟通技巧等[13]。这些举措是对临终关怀事业的有益尝试。只有创设了足够的临终关怀机构,并配备相当规模的专业工作人员,临终关怀事业才能真正发展起来。

参考文献:

[1] 国家统计局.2010年第六次全国人口普查主要数据公报[R].2011-04-28.

[2] 卫生部.卫生统计信息工作[R].2009-03-05.

[3] 夏雨.美国专家质疑癌症晚期治疗[N].生命时报,2006-06-13(2).

[4] 张朝霞,廖晓平,安金波,等.临终关怀服务中卫生资源配置的伦理学思考—215例恶性肿瘤患者临终期医疗费用的调查研究[J].中国医学伦理学,1995(4):26-27.

[5] 徐勤.美国临终关怀的发展及启示[J].人口学刊,2000(3):52-54.

[6] 胡念飞.临终关怀:理念被误解制度性建设迫在眉睫[N].南方日报,2011-12-12(5).

[7] 缥缈孤鸿影.中国的临终关怀机构状况[EB/OL].http://blog.sina.com.cn/s/blog_6e067b760100w722.html.

[8] 环球网.临终关怀最佳国家英国第1中国排名第37[EB/OL].http://world.huanqiu.com/roll/2010-07/961313.html.

[9] 王巧燕. 宁养在中国大陆发展现状[EB/OL].http://sp.ruc.edu.cn,2007-10-09.

[10] 钟纥.“临终关怀”困扰美国人[N].人民日报:华南新闻,2000-10-17(2).

[11] 郑晓江.善死与善终(中国人的死亡观)[M].昆明:云南人民出版社,1999:7.

[12] 丁焱. 临终关怀发展中的伦理问题[EB/OL].http://www.qnr.cn/med/data/lcyxzk/hlx/201003/391034.html.

[13] 陈静.上海全面推行“临终关怀” 欲实现“生死两相安”[EB/OL].http://www.chinanews.com/sh/2013/01-10/4478184.shtml

[责任编辑:范 君]

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