患有血友病，死于艾滋病

1971到1980年，血友病患者的平均存活年龄是60.5岁，到1981至1990年间，这一数字降到39.8岁，主要原因就是血友病患者使用受到污染的血液制品后感染上艾滋病毒。截至2010年，中国已知的血友病艾滋感染者多达百余人，他们中很多人向销售血液制品的公司索赔数十年未果。而在德国，过去的30年间，共有1000多名血友病患者由于注射污染血制品死于艾滋病，他们的痛苦虽令人恐惧，却被人简单遗忘。2013年12月1日是第26个“世界艾滋病日”，活动主题为“行动起来，向零艾滋迈进”。让我们关注血友艾滋病患者，走近他们的无奈和伤悲。

有些丑闻会留下线索，因为它们会占据一代人的记忆。比如当时号称绝对安全的镇静剂“反应停”（Contergan）引发的事故。50多年前，德国有很多手脚不全的婴儿出生，经调查发现，他们的母亲在怀孕期间服用了这种含有沙利度胺的抗妊娠反应药物。

与此相反，另一些丑闻则被人遗忘，因为人们看不到受害者的痛苦，也因为他们的疾病虽惹人同情，却更令人恐惧。

贝美莱特的“罗宾血液”

每个血友病患者的生命都隐藏着高风险，一次受伤就可能致命。遗传的A型血友病患者的血液只能很慢或者根本不能凝固，因此，从几百名捐血者血浆中提取的凝血物质，就是血友病患者的福音。

上世纪80年代初，制药公司和医生就已知晓治疗A型血友病的奇迹药物“凝血八因子制剂（FaktorⅧ）”中隐藏的危险。他们知道，有些批次的八因子中含有艾滋病毒和丙肝病毒。尽管如此，他们仍然开出并出售了这些药品，即使在有些病人离奇死亡后也不例外。1983年，德国《明镜周刊》首次报道披露，这种本应给血友病患者带来正常生活的药物，却夺走了他们的生命。

尽管医药企业的行为早已被揭穿，受害者获得赔偿的斗争仍然看不到尽头。他们的力量太过微弱，几乎没人愿意支持这些“性病”感染病人。

51岁的安德里亚·贝美莱特是德国上世纪80年代因受污染的血制品感染艾滋病毒的约1500名血友病患者之一。那时他是信息学学生，认为自己健康、强壮。医生的话不啻一个晴天霹雳：他最多只有几年生命了。

拿到企业经营信息学硕士学位后，贝美莱特在一家保险公司上班，直到疾病初露症状。他得了肺结核，很快消瘦，精神狂躁、抑郁。1997年，35岁的他提前退休。贝美莱特瘦弱的腿令他走路时就像一位高龄老人。他患有骨关节炎，吞咽困难，肠胃虚弱，脑皮层细胞也被感染。依赖先进的艾滋病治疗方法，这个留着短胡子的病弱男人至今还活着。

安德里亚·贝美莱特期待着成立一个同医药生产厂家、医生、不负责任的监控部门，以及漠视的政治家、官僚主义者进行斗争的同盟。四年前，贝美莱特和他的妻子建立起“罗宾血液”——为感染艾滋病的血友病患者建立起的网络。但令他沮丧的是，大部分感染者都虚弱而绝望，就像他病情糟糕时一样。“要找到一起战斗的人，实在太难了。”如今，约420个感染者还活着，但多数保持沉默。他们等待着一个道歉，等待着那些至今仍从他们身上赚取巨额利润的医药行业的帮助。

“命中注定的自然灾害”

然而，直到今天，这些幸存者都没有一个真正能够为他们请愿的组织，没有来自社会的广泛支持。

53岁的心理医生尤尔根·莫勒·内林和行政管理人员卡尔斯滕·史鲁特尔来自吕贝克。两人坐在史鲁特尔公寓的餐桌旁，桌上摆着自烤的苹果蛋糕。他们说起因艾滋病而死亡的歌手弗雷迪·默丘里（皇后乐队Queen的主唱）。“我当时想，他有那么多钱，却没有人能够挽救他的生命，那还有谁能帮助我？”史鲁特尔说，他是一个高大、瘦削的男人，戴着眼镜。坐在他旁边的莫勒·内林若有所思地点点头。

1986年秋，莫勒·内林得知自己感染了艾滋病。他就诊的布拉克曼医院打来电话时，他刚刚通过医科大学预科考试。“我只听到阳性这个词，没有任何建议和帮助，没有温暖的话语，什么都没有。就是这样。”这疾病是“命中注定的自然灾害”，布拉克曼医院这样对过去进行辩解。当时莫勒·内林正在一位女医生手下做实习，听闻他患艾滋病的消息，为了维护诊所声誉，她立即开除了他。

而史鲁特尔出生后不久就已确诊为血友病。由于害怕北德小乡村邻里的反应，妈妈从小就告诫儿子，不要和任何人谈起自己的疾病。直到如今，史鲁特尔的妈妈和姐妹都不知道，他也感染艾滋病了。“她们也从没问过我。”他说。他让行政管理部门的同事们相信，他患有骨关节炎。当他们说起艾滋病的笑话时，他也一起笑。如今他提前退休了。

“说出你有艾滋病，还想找到一个愿意为你做手术的医院或是接收你的康复中心？那简直是做梦！”史鲁特尔说，“只要他们听到艾滋病几个字，一切就结束了。”

茱莉亚·盖斯：一场赎罪券买卖

HIV，艾滋病。父亲去世时，茱莉亚·盖斯才十岁。她知道他是血友病患者，曾亲眼看见他坐在写字桌前注射八因子制剂。在德国，像她这样因为这宗丑闻而失去了父亲或母亲的孩子有200多个。

现今30岁的她说话轻言细语，却饱含愤怒：“拜耳和其他医药企业应该庆幸，污染血制品引发的是艾滋病，而不是其他疾病。毕竟，没有人想和这种‘罪恶’的疾病有任何关系。”

她的父亲曾是戴姆勒·奔驰公司的员工。他是一个安静的男人，只有一次激动得令人害怕。被面包机切伤后，他马上疯了一样地擦拭，直到一点血星都看不到。尽管如此，第二天厨房架子上还是摆上了一个新的面包机。曾经强壮的父亲一天天消瘦下去，不让别人接近，说自己得了肝硬化。20年前，父亲去世，享年56岁。这个骨瘦如柴的男人究竟为何而死，即使是其最亲近的家人也茫然不知。

盖斯18岁时，监护人告诉她，父亲给她留了一笔抚恤金：每月511.29欧元，直到她25岁。那时她才意识到父亲死于何病。“这真是荒唐透顶”，她说，“一方面这笔钱出自夺走了父亲生命的医药公司，另一方面它也给了我自由，我可以搬到公寓一个人住。”

在卡塞尔艺术学院上学的盖斯，专业是摄影和动画片。有时她为自己接受这笔钱感到羞耻，认为这是“对父亲生命进行的一场赎罪券买卖”。毕业时，她拍摄了一个45分钟的纪录片来讲述这宗医学丑闻，片名为《钱闭嘴》（shut up money）。

廉价的解决之道

在德国，很少有受害者将他们的故事公布于众，也很少有制药公司道歉，这很大程度上归因于德国血友病协会的策略。协会在丑闻曝光后请的那个律师，在“反应停”事件中就已和制药工业达成过妥协。很多血友病人很快听从了调解人的话。他们不想公开讨论他们的疾病，而只是想要一个快速的解决办法，因为他们相信自己命不久矣。

于是，最后的解决之道对制药工业而言非常廉价：1995年，“为通过血液制品感染艾滋病的人成立的人道援助基金会”成立。制药工业支付了4640万欧元，联邦支付了5110万欧元，各州支付了2560万欧元。每个艾滋病毒感染者得到了相当于他们双倍年收入的补偿金，每个艾滋病人此外还可获得每月1534欧元的抚恤金，死亡艾滋病人遗孀可以领取其抚恤金额的三分之一，领取五年，每个单亲孩子每月获得511.29欧元。好在所有人都相信，他们活不久了。而血友病患者因为污染药物而不得不忍受艾滋或丙肝的痛苦，相应的昂贵药物也使他们开支巨大。由于艾滋病，贝美莱特的肌肉萎缩，常常会严重失血，他不得不注射大剂量的八因子制剂，如今它由基因技术制成。“光这一项的花费每天就需5000欧元。”

联邦卫生部门认为，丙肝感染是“不可避免的悲剧”，向制药工业寻求的人道主义解决也一直未果。2013年9月，血友病协会的一支代表团向德国联邦卫生部部长丹尼尔·巴尔上交一份有着500人签名的抗议书，这位自民党政治家却明确拒绝接受这次请愿。

[译自德国《明镜周刊》]