不同年龄段精神残疾人社会保障需求研究——基于东北农村残疾人的调查与思考<br/>

不同年龄段精神残疾人社会保障需求研究——基于东北农村残疾人的调查与思考

2014-04-16杨轶华王璐航

黑龙江社会科学 2014年1期

杨轶华，王璐航

(吉林大学哲学社会学院，长春130012)

在视力、听力、言语、肢体、智力、精神残疾中，精神残疾是不同于其他五种类型的残疾，大多数精神残疾人几乎没有独立生存的能力，他们需要在家庭和社会的照料下才能维持基本生存。精神残疾人的帮扶需求特别巨大，一个精神残疾人往往需要至少一位亲属来照料，精神残疾人家庭的生活与工作因此受到极大影响，对经济能力本来就很差的农村家庭来说，是一个极沉重的负担。残疾是社会现代化必然要付出的代价，精神残疾人所造成的负担不应该只由有残家庭独立承担，其他群体和家庭应积极伸出援助之手，国家和社会也应该给予高度关注并致力解决。

有基于此，本文拟对不同年龄段精神残疾人的主要致残原因和帮扶需求方式进行研究和思考，寻求解决问题之策，为建立符合精神残疾人及其家庭需要的社会保障体系和服务体系提供支持，使所有社会成员能够共同分享社会经济发展的丰硕成果。

一、研究背景及样本概况

精神残疾是一种特殊类型的残疾，其个体功能缺陷主要表现在思维领域，导致其无法正常参与社会工作和生活。精神残疾不同于精神障碍，精神障碍是指患者由于大脑机能活动发生紊乱，导致其在认知、情感、行为和意志等精神活动方面存在不同程度的障碍。而精神残疾的定义是:各类精神障碍持续一年以上未痊愈，存在认知、情感和行为障碍，影响日常生活和活动、无法进行社会参与的残疾［1］，其中精神分裂症所占比例最大。

根据吉林大学东北农村残疾人两个体系建设研究课题组的调研数据，我们发现农村地区的精神残疾人群体(包括多重残疾)占农村残疾人群体总数的比例并不高(详见表1)，但精神残疾人群体往往需要其家庭或者社会的照料才能维持生存，在每一个精神残疾者的背后都有一个饱受生活苦难的家庭。

由实证研究发现，不同年龄段的精神残疾人在致残原因和保障需求方面存在差异。因此，对精神残疾人的社会保障不同于其他类型残疾人，应结合家庭因素、年龄因素做出制度安排，为精神残疾人及其家庭提供有效的、有针对性的保障和帮扶。

本论文数据取自吉林大学残疾人事业发展研究中心于2011年进行的东北农村残疾人社会保障与服务体系调查。此次调查从2011年3月到10月末，涉及三省一局的10个县(市、分局)、20个乡、43个村、2个农场。调查形式包括问卷调查、深度访谈和实地观测等，收回有效问卷总计4 360份，入户深度访谈数百例，在各级行政单位举行座谈会70余次，获得了大量宝贵的基层情况和数据，比较全面的掌握了东北三省农村残疾人的真实生活状况、基层政府单位开展残疾人保障工作的成就和困难，以及政策实施过程中遇到的突出矛盾。

在4 360个受访对象中，男性残疾人2 834人，女性残疾人1 526人，比例约为1.86∶1。其中，精神残疾(包括多重残疾在内)共有285人，占样本总体的6.54%。男性精神残疾人数为146人，女性精神残疾人为139人，精神残疾人的性别比例无明显差异。在婚姻方面，男性已婚精神残疾者48人，女性已婚精神残疾者87人，女性约为男性的两倍。样本中精神残疾人(包括多重残疾在内)家庭人口总数713人。从残疾级别看，1级残疾41人，2级残疾86人，3级残疾48人，4级残疾28人，不知道级别或未鉴定82人。

除上述数据外，本文主要关注的是农村精神残疾人年龄分布状况，并探析不同年龄段的精神残疾人的致残因素，以及相应保障措施。

二、年龄模式视角下的农村精神残疾人社会保障情况

精神残疾人的残疾缺陷是大脑机能的活动紊乱，从而导致这一群体在认知、情感、行为和意志等精神活动方面不同程度障碍。造成大脑机能紊乱的因素很多，例如，精神分裂症(Schizophrenia)多起病于青壮年，世界卫生组织估计全球精神分裂症的终生患病率约为8.3‰～8.4‰，而美国的研究认为该病症的终身患病率高达13‰。中国1994年的调查数据显示，城市地区的终身患病率为7.11‰，农村为4.26‰。又如，儿童精神障碍(Childhood Mental Disorder)是指发生于儿童期和少年期(18岁以前)的各种行为异常和精神疾病。在发病原因中，环境因素是重要的诱因之一。再如情感性精神障碍(情感性精神病(Affective Psychoses))，又称情感障碍(Affective Disorders)和心境障碍(Mood Disorders)，它是一组以情感显著而持续高涨或低落为主要临床特征的精神障碍，这类精神障碍首次发病年龄多在16～30岁之间，15岁以前和60岁以后发病者均少见。

从上述情况可以看出，不同类型的精神残疾具有不同的发病年龄段，且在致病因素、治疗、照料等方面存在差异性需求。只有充分对各个年龄段的精神残疾群体进行研究，才能有针对性地设计保障内容，从而为精神残疾群体及其家庭提供有效的帮扶。

1.农村精神残疾人群体的年龄分布

根据调研数据，在全部受访的4 360个残疾人当中，儿童少年(未满18周岁)精神残疾2人，占受访对象中儿童、少年总数的2.38%;青年精神残疾42人，占受访青年残疾人总数的8.25%;中年精神残疾181人，占受访中年残疾人总数的6.80%;老年精神残疾60人，占受访老年残疾人总数的5.42%。在青年、中年两个年龄段，精神残疾人占受访残疾人总数的比重远高于儿童、少年年龄段，略高于老年年龄段。农村地区精神残疾人年龄分布之所以呈现这样的情况，是由诸多原因导致的(详见表2)。

首先，由于多年来国家和政府长期坚持在农村地区普及婚育相关知识，使得近亲结婚的现象大大减少，从而降低了精神、智力缺陷新生儿的出生率，同时农村地区医疗水平的不断提高也有效控制了由于孕早期病毒感染、婴儿病菌感染等因素造成的新生儿精神、智力缺陷，这些都是导致儿童、少年年龄段精神残疾人比例呈相对较低的重要因素。其次，青年中年龄段之所以比例相对较高，一方面是由于在其出生年代尚未建成有效的现代社保体系，致使许多本有希望大幅好转和完全康复的精神障碍患者贻误了最佳的治疗时机;另一方面是由于随着中国社会的迅速发展，使得中青年人的生活压力骤然加大，学业压力、感情问题、意外事故等多方面的因素导致青年和中年人群出现精神疾病的概率加大。最后，老年精神残疾人所占比例相对中年、青年出现下降的情况主要是由于两方面因素，一是老年人是肢体残疾、视力残疾、听力残疾等高发人群，因此使得老年精神残疾人的比例相对下降;二是农村地区精神残疾人由于长年受其缺陷的折磨和影响，就医难、缺乏主动就医及病情描述能力等因素，从而导致这一人群的整体寿命相对较低。

2.不同年龄段的致残因素

由调查数据的统计分析可知，精神残疾者的致残因素总体上以“先天性遗传”、“非传染性疾病”为主，分别占到了精神残疾总数的32.98%和32.63%，“其他”致残因素一项所占比例相对较高，为19.65%，主要包括感情打击(家庭、恋爱等)、受到刺激或惊吓等(详见表3)。

表4显示了儿童、少年年龄段的精神残疾致残因素比例，但由于样本数量过少，所以参考价值不大;表5显示了青年年龄段的精神残疾致残因素分布比例，可以看出主要的致残因素是先天性遗传，所占比例高达50%。表6显示了中年年龄段的精神残疾致残因素分布比例，可以看出主要的致残因素是非传染性疾病，所占比例为35.36%;其次是先天性遗传，比例为29.83%。表7显示了老年年龄段的精神残疾致残因素分布比例，可以看出主要的致残因素和中年年龄段相同，所占比例也和中年年龄段十分接近。这一年龄段的显著特点是因老致残比率的大幅度提高，从“中年”年龄段的2.76%跃升至16.67%。此外，各年龄段的致残因素中，“其他”项所占比例随着年龄段的增长而呈下降趋势。以上数据表明，精神残疾的致残原因与年龄结构有着很大关系，值得深入研究。

3.农村精神残疾人的社会保障状况

(1)农村精神残疾人社会保障总体情况。农村地区总体收入水平低，这就使得社会保障所提供的帮扶显得尤其重要，对精神残疾人及其家庭来说更是如此。表8显示农村精神残疾人参加、享受各类保障项目的比率。

根据2011年底国务院总理温家宝在中央扶贫开发工作会议上宣布的政策，中国针对农民的最新国家扶贫标准为农民人均年收入2 300元。结合表8和表9我们可以看到，超过80%的农村精神残疾人的家庭人均年收入低于3 000元，其中有54.92%的农村精神残疾人生活在国家贫困线以下，而另一方面，享受低保金的农村精神残疾人比例仅为49.82%，领取过救济金的比例仅为28.77%。

(2)农村地区不同年龄段精神残疾人社会保障概况。由表10可知，不同年龄段精神残疾人在低保金、救济金的享受比例方面基本一致。老年精神残疾人在享受医疗救助和新农合参合率方面高于其他年龄段。青年精神残疾人在大病医疗保险参保率方面显著低于中老年精神残疾人。

4.精神残疾人家庭经济状况

经济状况是了解农村精神残疾人基本生活状况的重要指标，因此对这一方面的考察十分重要。除了解农村精神残疾人家庭收入基本状况外(表9)，我们还统计了精神残疾人及其家庭对经济状况的主观感受，主要包括农村精神残疾家庭对其经济状况的自我感受以及对未来脱贫致富的预期等。由于精神残疾人大多无法正常表述其主观感受，所以由照料他们的家庭成员代为回答。由表11和表12不难看出，农村精神残疾人家庭绝大部分都面临着很大的困难，有超过80%的家庭表示其经济状况“有些困难”或“十分困难”，而绝大部分受访家庭对未来是否能够脱贫致富表示“不抱希望”。

5.精神残疾人的社会归属感值得关注

福柯在《疯癫与文明》一书中对疯癫史的描述，向我们展示了精神残疾人如何被排斥、如何被定义为疾病的过程，反映了精神残疾人是如何被标签化为危险者。中国社会同样也存在这个问题，精神残疾人在日常生活中通常被称为“精神病人”或者“疯子”，这种称谓本身就意味着将其视为有问题的对象，暗含“疯子是危险的”、“疯子很脏”、“不要接近疯子”等类似的主观臆断，因此，在价值观上必然将精神残疾人排斥在正常人的社会之外［2］168。在现实的农村社会中，精神残疾人融入社会的难度非常大，我们可以从下列调研数据中对其进行了解。

中老年年龄段的精神残疾人的已婚率只有大约50%左右，而适婚年龄的青年年龄段精神残疾人的已婚率仅有不到30%。此外，超过70%的精神残疾人或其家属认为精神残疾人融入社会存在相当程度的困难。过半的精神残疾人或其家属认为精神残疾人是社会的负担，八成的精神残疾人或其家属认为精神残疾人是家庭的负担。精神残疾人在现今社会中生存的难度由此可见一斑。

三、农村精神残疾人社会保障需求的年龄模式分析

农村精神残疾人对社会保障资源的需求有其特殊性，表现在这一残疾群体中的绝大多数个体均无法主动、有效地表达其需求，而是需要精神残疾者的亲属和社会来主动向他们提供保障与支持。这就要求一方面国家和社会应对这类残疾人群的保障需求进行充分论证和分析，确保保障供给能够满足其基本生活及医疗需要，另一方面残疾者的家属应当有利益诉求渠道，从而使得拥有精神残疾人的家庭能够及时得到有效帮助。

本文通过对调研数据进行统计分析，发现不同年龄段的精神残疾人由于所处的人生阶段不同，因此他们的生活需求存在一定差异，使得他们对社会保障制度的要求存在诸多不同。这就需要我们在设计制度的时候，要考虑年龄段的差异性，提供更加符合精神残疾人群体需求的保障内容，从而帮助精神残疾人及其家庭走出困境。

1.儿童、少年年龄段精神残疾人的保障需求

少年、儿童时期(0～17岁)是人一生中最重要的成长时期，对这一时期的精神残疾者的保障工作不应仅仅限于维持其最低生存需要，更应该考虑如何提高儿童、少年年龄段精神残疾人和精神障碍患者的治愈率，或尽可能地减轻其症状，让更多的精神残疾儿童、少年拥有回归社会的希望。从长远来看，在最容易取得治疗成果的儿童、少年期进行治疗，能够最大幅度地降低社会成本，每治愈一位精神障碍患者都意味着将缓解或解决一个家庭未来几十年所可能面对的巨大生活压力。表14中的数据表明，在已经成年的精神残疾群体中，超过七成的精神残疾人或其家属认为精神残疾人融入社会的难度很大，这也从一个侧面反映出儿童、少年阶段精神疾病康复治疗的重要性。

2.青年阶段精神残疾人的保障需求

青年阶段(18～34岁)的精神残疾人正处于他们人生中生命力最为旺盛的阶段，部分处于这一阶段的精神残疾人仍存在症状缓解甚至康复的可能性。因此，为这一年龄段的精神残疾人提供治疗和康复服务显得尤为重要。

此外，经过一定的康复治疗之后，一部分青年精神残疾人将非常有希望获得一定的自理能力甚至劳动能力。从这个角度出发，政府和社会可以尝试建立专业的康复治疗与适量轻度工作相结合的综合性机构，使非重度的青年精神残疾人进入“治疗—症状缓解—适量进行轻度工作—进一步治疗”的良性循环之中，在治疗的过程中一点一滴地帮助他们加快回归社会的脚步。

3.中年阶段精神残疾人的保障需求

中年阶段(35～59岁)的人群是整个社会的中坚力量，他们肩负着家庭中绝大部分的生活压力。而处于这一阶段的精神残疾人却由于残疾而无法正常就业工作，同时还需要家庭成员常年对其进行照料和看护，如何提供保障来帮助中年精神残疾人及其家庭走出困境是一个颇具挑战性的问题。处于这一年龄段的精神残疾人应当是我们在经济上着重帮扶的对象，因为他们在上有老、下有小的中年阶段不仅无法为家庭贡献正常的经济收入，而且还需要家属分出许多时间来护理他们，造成其整个家庭劳动能力的大幅度缺失，并在一定程度上影响家庭的社会交往。我们对这类家庭进行保障时要考虑到上述问题，不能仅限于对精神残疾人个体提供低保和救济，而应在此基础上对照料精神残疾人的家庭提供额外的帮助。

这一年龄段的精神残疾完全康复的可能性很小，在治疗上的主要方向是减轻其症状、减少发病时间和次数等等。考虑到中国农村精神残疾主要依靠家庭护养，所以在医疗保障的供给方面应着重加强乡镇卫生院在精神障碍治疗方面的水平，医护人员应定期入户对精神残疾家庭进行护养知识普及和专业帮助。

4.老年阶段精神残疾人的保障需求

由于机体衰老等不可抗拒的自然因素，老年阶段(60岁以上)精神残疾人完全康复的可能性非常小，其保障需求的重点在于养老，即如何满足其生活需要和照看护理需求，以及最大程度地缓解其病情，避免出现“缓解—复发—再缓解—再复发”的恶性循环。现阶段农村老年精神残疾人大多由家庭进行照料，由于精神残疾的特殊性，往往需要保持其身边必须有人看护，这就极大地影响了其家庭的生产生活。因此，对老年精神残疾人的保障需求研究不应仅仅着眼于残疾者本身，还应当考虑如何对肩负照料精神残疾人的家庭进行行之有效的帮扶与保障。

此外，老年人随着身体机能衰老退化，对医疗资源的需求远高于其他年龄段。调研数据显示，尽管老年精神残疾人参合率达到了90%，但在已经参合的老年精神残疾人中仍有约76%经常或偶尔在生病的时候“硬挺”，有约57.4%在过去的一年中因为不能承担医疗费用而放弃治疗。这些说明尽管新农合参合率很高，但是由于精神残疾人的特殊情况而使得他们无法享受到相应的医疗资源。所以对于精神残疾人的医疗保障，尤其是如何对表达、行动等方面存在多重障碍的老年精神残疾人有效地供给医疗保障，值得我们深入思考。

四、完善农村精神残疾人社会保障的建议

1.加强预防

第一，对于少年儿童精神疾病的预防主要应注重两个方面:先天遗传和环境因素。对前者的预防主要在于普及相关的科学知识，避免近亲结婚等不当做法、注意怀孕及生产前后过程中的相关事项，以及提早了解等。对于后者而言，因为后者与家庭及社会环境不良、教育失当有着密切关系，因此必须提供良好的社会环境，同时应加大对正确教育方式、方法的普及宣传，避免对未成年人的精神造成过大压力和刺激。

第二，对青年阶段精神疾病的预防应注意情感、压力等方面。处于青年阶段的人往往感情波动大，如果受到过度刺激则可能产生狂躁、压抑等极端情绪，处理不当或不及时极易造成精神障碍并最终导致精神残疾，如情感性精神病、精神分裂症等精神疾病的初次发病就常见于青壮年。此外，现代社会生活节奏越来越快，面对激烈的竞争，处于青年阶段的年轻人往往生活在极端的压力之下，如果无法及时调节也会造成精神疾病的发生。在调研的访谈案例中即有一位农村大学生，由于毕业后找工作不顺利而陷入精神上的困境无法自拔，最终成为精神残疾人。因此，对青年阶段的精神残疾预防应注重建设良好的社会导向和社会风气，引导年轻人拥有乐观向上的积极人生态度，并帮助他们学会面对挫折和压力。

第三，中老年阶段精神残疾人多为少年儿童期、青年期未能康复延伸而来，其新生残疾的致残原因主要是婚姻问题、车祸、意外事故、医疗事故等。在这两个年龄段的精神疾病预防工作上应以加强社会宣传为主，引导陷入中年感情危机的人们坚强地走出困境并积极面对未来的生活，警示社会公众提高安全意识以尽可能地避免车祸及各类事故，从而由源头做起来减少精神残疾发生的可能性。对于已经处于精神残疾阶段的人群，由于其目前主要生活在家庭中，因此应对这类家庭进行护理照料方面的知识普及，避免在生活中出现对精神残疾人的反复刺激，加重其病情。

2.建立治疗及护理体系

在精神残疾的治疗与康复方面，处于少年儿童年龄段的精神残疾人应当是我们工作的重点。但是在中国城乡二元结构体系下，生活在农村地区的精神残疾少年儿童能够获得的康复治疗资源极其稀少，而且精神残疾的康复治疗是一个缓慢的长期过程，需要耗费残疾者及其亲属大量的时间成本和金钱。这就需要我们大力整合资源，建立专业的青少年精神残疾、精神障碍治疗康复机构，最大限度地让康复可能性、好转可能性最高的青少年精神残疾患者拥有回归正常社会生活的机会。对于散居在各个农村的中年和老年精神残疾者，为了减轻其家庭负担，亦应建立集中性的疗养院进行照料，用社会的力量帮助中老年精神残疾人得到更专业的照料;更应帮助这些饱经苦难的农村家庭尽早脱贫，促进农村社会的经济发展。

但有一点需要我们强烈加以关注，即在调研中许多精神残疾人的亲属表示担心自己的家人在封闭、半封闭的治疗机构中会遭受不公甚至侮辱性待遇，这就需要政府向社会做好宣传工作，同时必须保持机构运转的透明度，接受社会、媒体、患者家属的监督，从而打消患者家属的顾虑。

3.加强精神残疾患者家庭的护理能力建设

除了针对精神残疾人本身的保障以外，亦应研究如何对其家庭进行一定程度的帮扶。中国的精神残疾人目前大多生活在自己的家庭，由亲属进行照料，这对其整个家庭日常生活、社会交往、经济收入等方面产生的负面影响可想而知。因此，社会关怀的对象不应仅限于精神残疾人本人，而应扩展到精神残疾人的外周环境，尤其是精神残疾人的家庭。因为他们对精神残疾人的生活了解得更多，而且家庭在精神残疾人社会网络的恢复及社会关系的重建中发挥着举足轻重的作用［2］170。所以，对精神残疾人家庭的帮扶与保障供给值得我们加以关注和研究，应该让整个社会成为精神残疾人家庭的坚实后盾，为这些遭遇不幸与困难的家庭分忧解难，促进社会稳定与和谐。

4.努力使精神残疾人尽早回归社会

黑龙江农垦总局残联理事长董兴业认为，中国精神病防治的根本症结不是医学问题，而是社会问题，精神残疾人的主要问题不是治疗而是回归社会。建议有关部门把精神残疾的预防和康复纳入精神卫生工作总体范畴，通过预防和康复，推动包括精神卫生医疗界在内的多学科、多层面、多部门、多领域合作，从政治、经济、文化、法律、观念、行为方面，整合社会服务资源，为精神残疾人回归社会架起桥梁［3］。在所有年龄段中，儿童、少年阶段的精神残疾人拥有症状好转和康复的最大可能性，对其应集中专业资源进行治疗康复的保障供给，助其缓解症状，尽早回归社会。处于青年阶段的精神残疾人亦具备症状好转以及康复的可能性，对于中度的该年龄段的精神残疾人，应该由政府和社会建立“治疗康复—适量轻度工作”相结合的护理机构，让他们在接受专业护理与治疗的同时逐步拥有一定的自理能力和工作能力。

基于以上分析可以得出以下结论:不同年龄段精神残疾群体在致残因素、保障需求等方面存在差异性，需要在制度设计上将年龄因素考虑进来，在做好治疗、护理等保障供给的基础上加强对精神障碍疾病的预防工作;坚持普惠基础上的特惠制度，对精神残疾人给予特殊照顾，改变农村残疾人社会保障和健全人、精神残疾人和其他残疾人几乎完全内容相同、水平相当的社会保障制度，克服普惠制度下农村残疾人有限的、缺乏针对性的帮扶的弊端，提高中国农村残疾人尤其是农村精神残疾人的保障力度，满足精神残疾人的基本需求，建立专门的精神残疾人社会保障体系，把更多农村精神残疾人及其家庭从困境中解脱出来。