医护患对实施预立医疗照护计划的态度及影响因素调查

李宇芳，邹剑莹，骆 坚，谢秀英，袁艾东，刘美梅

（韶关市第一人民医院 a.骨科；b.肿瘤科，广东 韶关 512000）

恶性肿瘤患者终末期如何治疗及照护是困惑医护人员、家属及患者的社会问题。国外及我国台湾等地区实行预立医疗照护计划 （advance directives,AD）为肿瘤患者终末期的处置提供了依据。现阶段，我国对晚期癌症患者临终时是否积极抢救还是放弃，由医生、家属或患者当中的谁来决定，尚无明确法律规定。参照国外经验，引进预立医疗照护计划为晚期癌症患者的终末期治疗提供依据为可行的方法。我国王丽英等[1-2]已在经济相对发达的上海地区开展针对预立医疗照护计划的态度及影响因素调查。粤北地区是广东省经济相对落后山区市，非城镇人员相对较多，整体文化素养与发达地区存在差距，其医护人员、家属及患者对预立医疗照护计划的态度及影响因素与发达地区是否相同，尚无文献报道。为此，本研究对粤北山区某三级甲等医院的医护人员、恶性肿瘤患者及家属进行调查，分析三者对预立医疗照护计划的态度及相关影响因素，为将来制定符合我国国情的预立医疗照护计划内容及实施方法提供依据。

1 资料与方法

1.1 调查对象 2012年3—12月，对本院210名医护人员、105名患者家属及103例住院患者进行调查。本院为粤北地区大型综合三级甲等医院，一定程度上可代表粤北地区情况。医护人员：采用便利随机抽样抽取本院医生115名，护士95名；患者纳入标准：病理确诊为恶性肿瘤，临床处于临终阶段（预期寿命6个月），且性格开朗,对自己病情知情并愿意接受调查；家属：伴侣72名，子女21名，其他12名。

1.2 调查工具及方法 自行设计一般问卷,内容包括性别、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、住院经历、处置死亡经历（医护人员）、丧亲经历、对预立医疗照护计划的认知等，其中对预立医疗照护计划态度相关条目选项分为赞同及不赞同。影响实施预立医疗照护计划原因的调查问卷参照王丽英等[1]文献设计而成，内容包括2部分：（1）支持预立医疗照护计划的原因，包括患者有权选择、因肿瘤丧失亲人等7个指定条目及其他自我认为的原因（可多选）。（2）不支持预立医疗照护计划的原因，包括没有法律支持等6个指定条目及其他自我认为的原因（可多选）。3名受训护理人员向医护人员、家属及患者说明调查目的和意义，采取现场调查、现场回收的方法。

1.3 统计学方法 采用SPSS 13.0对数据进行处理，计数资料采用χ2检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 医护人员、家属及患者对预立医疗照护计划的态度及认知 医护人员、家属及患者对预立医疗照护计划认知率分别为16.7%、9.5%及6.8%；医护人员、家属及患者赞同实施率分别为85.7%、51.4%及88.3%；单因素分析显示，不同文化程度、宗教信仰、住院经历及丧亲原因的家属对预立医疗照护计划的态度差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 医护人员、家属及患者对预立医疗照护计划的态度及认知

2.2 医务人员、家属及患者支持预立医疗照护计划的原因 医护人员支持实施预立医疗照护计划的原因前3位：患者有权选择、无治疗意义及临终时应减轻痛苦；家属支持实施预立医疗照护计划原因前3位：临终时应减轻痛苦、疾病长期折磨及患者有权选择；患者支持实施预立医疗照护计划原因前3位：疾病长期折磨、患者有权选择、临终时应减轻痛苦及无治疗意义，见表2。

表2 医护人员、家属及患者支持预立医疗照护计划的原因（n，%）

2.3 医护人员、家属及患者不支持预立医疗照护计划的原因 医护人员不支持实施预立医疗照护计划的原因前3位：没有法律支持、应救死扶伤及伦理道德；家属不支持实施预立医疗照护计划的原因前3位：伦理道德、没有法律支持及相信医生有能力医治；患者不支持实施预立医疗照护计划的原因前3位：有事未了、求生欲望及相信医生有能力医治，见表3。

表3 医护人员、家属及患者不支持预立医疗照护计划的原因（n，%）

3 讨论

3.1 医护人员、家属及患者对实施预立医疗照护计划认识不足 预立医疗照护计划（advance directives，ADS）是指有决定能力的患者对自身将来丧失表意愿能力时怎样选择医疗护理的计划。它包含生前预嘱（living will）和预立医疗代理人（durable power of attorney）2 个层面。 生命意愿（living will）是指人们在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件；医疗委托人是指患者在无法做出决策而预先又没有设立有效生命意愿时可以代表患者做医疗决策的委托人[3-4]。设立生前预嘱对患者有如下好处[5]：自己决定什么样的生命和死亡；给患者、家属和医护人员提供了一个更利于交流的机会，使家属和医护人员更可能遵照患者的愿望；患者可以避免接受如心肺复苏、呼吸机维持呼吸等自己不想要的过程等。1976年8月美国加州首先通过了“自然死亡法”，也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡。我国台湾省2005年5月也通过了“安宁缓和医疗条例”，条例允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏术。我国大陆地区尚未对开展预立医疗照护计划及立法，王丽英等[1-2]及楼建华等[6]调查研究指出：预立医疗照护计划在我国有需求，医护人员及患者对预立医疗照护计划表现积极认可和支持态度。但具体实施受多种因素影响。本研究调查表明：我院医护人员、家属及患者对预立医疗照护计划认知率分别为16.7%、9.5%及6.8%；医护人员、家属及患者赞同实施率分别为85.7%、51.4%及88.3%；说明本院大多数医护人员对预立医疗照护计划认知不足，而家属及患者知之甚少，与经济发达地区有差距[7]。虽然我院医护人员及患者对预立医疗照护计划认知率低，但对实施预立医疗照护计划的支持率较高，与王丽娟等调查上海经济发达地区一致[1]。家属接受率较低，可能与本调查对象多为患者伴侣更难以割舍及本地区经济相对落后，部分边远山区家属有封建思想等伦理道德有关，望以后通过大样本调查进一步研究。单因素分析结果显示：不同文化程度、宗教信仰、住院经历及丧亲原因的家属对预立医疗照护计划的态度差异有统计学意义（P＜0.05），家属文化程度越高，更支持实施预立医疗照护计划，因文化程度高者，更可以通过书刊、网络等了解预立医疗照护计划情况等，更易接受。如有因肿瘤丧亲经历的家属对预立医疗照护计划持更积极的态度，因为家属在陪护肿瘤患者治疗过程中及目睹已逝患者临终时的状态，深深体会肿瘤患者在放化疗过程中的身心痛苦，认为在无治疗价值的情况下，更应使患者早日解脱,更要理性地对待生命与死亡。而有宗教信仰的家属对待生命和死亡更坦然。如：道教将人死称为魂归道山，驾鹤西去；佛教则称死是进入生命轮回[8]。这种豁达的生死观使他们更易接受预立医疗照护计划。本组不同文化程度等一般资料患者对实施预立医疗照护计划的态度差异无统计学意义（P＞0.05），与王丽英等[1-2]报道不同，笔者认为可能癌症患者经历了紧张、焦虑，心态从否认到认可，委屈和怨恨及失望和挣扎等心理历程，以及手术、放化疗过程中身体及心理的痛苦，在治疗过程中不断了解自己病情及预后，能平静面对死亡，任何因素都比不上减轻痛苦更重要，更易接受预立医疗照护计划。所以，医护人员应加强对预立医疗照护计划的认识，深入了解预立医疗照护计划的内容及理念等。并在今后的医护过程中，加强对家属及患者宣传，提高对预立医疗照护计划的认识，促进观念的转变，为以后立法及实施奠定良好的基础。

3.2 医务人员、家属及患者支持预立医疗照护计划的原因不一 本调查结果表明，本院医护人员支持实施预立医疗照护计划原因前3位：患者有权选择、无治疗意义及临终时应减轻痛苦，绝大多数的医护人员认为肿瘤患者到终末期无治疗价值的情况下，当患者想放弃治疗时应支持，无需再增加患者痛苦、浪费医疗资源及增加患者家庭的经济负担，应将生存质量放在首位。家属赞同实施预立医疗照护计划原因前3位：临终时应减轻痛苦、疾病长期折磨及患者有权选择。大多家属认为所有医疗手段医治无果情况下，不忍心让自己亲人继续遭受疾病折磨及接受无意义的创伤性治疗，应采取手段减轻患者痛苦，让患者走得安静坦然。而患者赞同实施预立医疗照护计划原因前3位：疾病长期折磨、患者有权选择及无治疗意义。所以，不同的角色，对实施预立医疗照护计划态度原因不一，只有充分了解三者对支持实施预立医疗照护计划的原因，才能对预立医疗照护计划的制定更加详细、完善，更具可行性。

3.3 医护人员、家属及患者不支持预立医疗照护计划的原因众多 本组医护人员不支持实施预立医疗照护计划主要原因为：没有法律支持、应救死扶伤及伦理道德。医护人员认为虽然预立医疗照护计划给医护人员、家属及患者提供了选择依据，但我国目前尚无对应的法律，医生若尊重患者及家属的意见放弃治疗，则会被认为是变相的谋杀,加上在现阶段医患关系紧张情况下，还是持慎重态度。另一方面，这也有悖于医生救死扶伤，治病救人的职业道德和职责。显示医护人员对晚期肿瘤患者的终末治疗存在矛盾心理。需要一部有关预立医疗照护计划方面的法律来指引。家属不支持实施预立医疗照护计划主要原因为：伦理道德、没有法律支持及相信医生有能力医治。大多数家属认为迫于社会、宗族及亲戚等压力会选择无效的抢救，避免误为“不孝”及“怕花钱”等；另一方面，难处理家庭成员的分歧意见，怕亲属误解，家属成员中谁都不愿意做主，避免以后被埋怨等。而患者方面，患者不支持预立医疗照护计划的主要原因为有事未了决及求生欲望等，例如小孩未升学或结婚、或遗产或家事未安排好及人的求生本能。所以，制定预立医疗照护计划时，要充分考虑医护人员、家属及患者所担心的问题，制定对应解决方案，以便更好的实施。

4 结论

总之，在国外，预立医疗照护计划的实施虽然很大程度上缓解了患者家属及医护人员的伦理决策负担，但其产生的背景与我国国情及文化背景不同。虽然我国医护人员、患者及部分家属对预立医疗照护计划表现积极认可和支持，也是以后姑息照护的方向，我国学者也提出成立“生前预嘱注册中心”，说明预立医疗照护计划在我国应用及发展有现实意义[9]，但实施预立医疗照护计划与社会道德观念、伦理、法律等诸多问题密切相关。不同地区的医护人员、患者及家属对预立医疗照护计划的认识可能不同，并受多方面不同因素影响，接受尚需一定时间，立法时需综合各方面因素，实施前尚需广泛宣传。

[1]王丽英,胡 雁,陆箴琦,等.肿瘤科医护人员对晚期肿瘤患者实施预立医疗照护计划态度及影响因素调查[J].护理研究,2012,26(5):1177-1180.

[2]王丽英,胡 雁,陆箴琦，等.晚期肿瘤患者及家属对生命支持治疗预先委托接受度的调查分析[J].中华护理杂志,2012,47(3):197-200.

[3]Anderson J M,Ballestas H C.Nursing Know-how:Charting Patient Care[M].Philadelphia:Lippincott Williams&Wilkins,2009:183-184.

[4]Avillion A E,Bozarth P.Chart Smart:the A-to-Z Guide to Better Nursing Documentation[M].Philadelphia:Lippincott Williams&Wilkins,2007:10-11.

[5]崔 静,周玲君,赵继军.生前预嘱的产生和应用现状[J].中华护理杂志,2008,43(9):860-861.

[6]楼建华,朱海英,徐 红,等.护理人员应对家属要求不告知癌症患者病情的伦理思考及策略[J].中华护理杂志,2010,45(10):940-942.

[7]彭美慈,汪国成,戴乐群,等.香港市民和护士对预前指示及末期病患者采用维持生命治疗看法的调查研究[J].中国医学伦理,2006,19(3):11-15.

[8]张丽萍,方雪梅,郑晓珍.晚期癌症患者家属优逝认知的质性研究[J].护理学报,2013,20(4A):73-76.

[9]程义峰.凌锋委员：成立“生前预嘱注册中心”让“尊严死”成现实 [EB/OL].[2011-03-11].http://www.legaldaily.com.cn/indexarticle/content/2011-03/10/content_2509597.htm.