儿童脑瘫康复模式在社区及家庭中的运用研究进展

朱俞岚+吴毅

摘 要 小儿脑性瘫痪（简称，脑瘫）是一种致残率极高的疾病，通过早发现、早干预、早诊断、早康复的综合康复治疗，其功能可以得到明显提高。目前，儿童脑瘫康复还集中在三级综合性医院的康复医学科、专科医院康复科和康复医院中。康复儿童数量多，专业的康复人员短缺的情况较为普遍。其实，社区及家庭的多学科合作康复治疗模式在国外脑瘫康复中运用成熟，从卫生经济学角度，家庭费用支出等方面具有良好的效果。

关键词 小儿脑性瘫痪 社区康复 家庭康复

中图分类号：R493 文献标识码：A 文章编号：1006-1533（2014）02-0009-05

Research on the application progress of rehabilitation

model of children with cerebral palsy in community and family

ZHU Yulan， WU Yi

（Department of Rehabilitation of Huashan Hospital， Fudan University， Shanghai 200040， China）

ABSTRACT Cerebral palsy （CP） in children is a disease with high morbidity. With early detection， early intervention， early diagnosis and early comprehensive rehabilitation， patients function can be significantly improved. Nowadays， rehabilitation of children with cerebral palsy mainly performs in tertiary hospitals， pediatric hospitals and rehabilitation hospitals. However， the current situation is that there is a large amount of children with cerebral palsy with insufficient professional rehabilitation personnel. Community and family rehabilitation model has been fully developed and widely used in foreign countries. From the view of health economics， the household expenses could be saved while the efficacy of rehabilitation is ensured under community and family rehabilitation.

KEYWORDS cerebral palsy in children， community rehabilitation， family rehabilitation

小儿脑性瘫痪（脑瘫）是指出生前到出生1个月内，各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常[1]。脑瘫经过早期诊断，早期康复介入后可以使其功能尽量恢复，减轻伤残程度，最终让患儿达到最大限度的身心康复、生活自理、入校学习、自谋生计、融入社会的良好康复效果。随着脑瘫发病率的上升和神经康复理念的普及，脑瘫儿童家长逐渐意识到康复的重要性。在国外，专门为脑瘫或其他残疾儿童提供康复服务的小儿神经科医师和康复专家们，对这些孩子以及他们的家庭起到了积极的作用[2]。因此，我国政府和世界卫生组织积极倡导推进社区康复，把康复服务引入家庭[3]。本文针对国内、外近年来开展的社区-家庭儿童康复模式加以研究。

1 社区-家庭康复的重要性

脑瘫或其他神经发育障碍儿童，需要配置各种医护专业人员，包括小儿神经科医师、康复医生和康复治疗师等专家。这些孩子往往有复杂的长期康复需求，以“家庭为中心”的服务是最好的解决方式。最近，以家庭为中心的小儿康复逐渐被人们所了解[4-5]。在家庭和医疗机构的合作下，患儿父母得到信息交流，尊重和护理支持，逐步认识到家庭康复的重要性。

以家庭为中心的服务需要三个基本前提：①父母希望自己的孩子是最好的；②每个家庭都是独特和不同的；③孩子的康复训练需要一个支持性的家庭和社区环境。这些指导原则反映的共同特征是以家庭为中心的服务理念和核心[6-10]。这些措施包括家长参与决策、协作、相互尊重、支持、个性化、实现信息共享等。这个框架基于家庭系统理论，承认孩子是家庭幸福的重要性[11]。因此，国外率先提出了“以家庭为中心”的脑瘫及神经发育障碍患儿的康复理念。

由于围产医学、产科学、新生儿医学的发展，新生儿死亡率虽有明显下降，但脑瘫发生率不仅没有减少，且有增多或一度下降后再次上升的趋势[12]。艾戎等[13]发现脑瘫康复是一个持久而艰辛的过程。我国康复机构设施数量少，且多集中在大城市，远远满足不了广大城乡脑瘫患儿的需求。随着社区医疗的广泛开展，小儿脑瘫康复治疗也将纳入社区康复的范畴。社区康复是社区卫生服务的主要工作内容之一，是对医院式康复及中心式康复的重要补充，是世界卫生组织极力推行的解决广大残疾人康复的根本途径。院内康复费用高、数量有限、康复普及面小，大部分脑瘫患儿因为经济问题或其它原因不能在院内进行康复；而社区康复具有经济、有效、简便易行、效果持久、康复普及面大的特点。家庭康复治疗就是社区康复的一种形式，是由经过培训的父母承担训练员的工作。由于家庭有患儿熟悉的环境，父母是最亲近的人，家庭内康复能使患儿在治疗及成长的过程中不脱离家庭和社会，而且节约经费，治疗方式及时间灵活，效果持久，可真正将治疗贯穿于患儿的衣食住行之中。所以社区家庭康复治疗是适合大多数脑瘫患儿的治疗方式，是很重要的适合我国国情的康复治疗方式。

艾戎等[13]报道，脑瘫伴智力障碍的发生率约为34.48%，而65.52%的脑瘫患儿智力在正常水平，这一结果与国内外有关资料的结论一致。因此，对脑瘫患儿的智力开发不可放弃。智能提升是患儿掌握生存技能、生活自理能力的良好基础，而家庭环境中的技能提高是非常有效的方式。家庭康复训练是当前康复的世界主流，有研究表明，残疾儿童的早期康复训练能起到事半功倍的效果，我们在肢体功能康复的同时，应该积极开发其智力，达到重残变轻残、残而不废的康复目的[14]。

2 社区-家庭康复的不同模式

2.1 家庭为中心模式

以“家庭为中心”的概念来自卡尔·罗杰在20世纪40年代对“问题”儿童与家庭的工作实践[15]。在20世纪60年代中期，该实践来源于在住院治疗儿童中开展的一项更全面的护理方式，注重心理问题和家庭的参与。以家庭为中心的服务理念是小儿神经科医师和其他卫生保健专业人员应该更好地为患儿服务，提供重要指南，增进医患之间的互动[16]。大部分以“家庭为中心”的服务已经得到了来自于家庭的支持和早期干预。Dunst等[17]研究显示，以家庭为中心的服务在促进儿童及其父母的社会心理和服务满意度提高上具有强有力的支持，较少有其他不良后果的报道。有关以“家庭为中心”的服务是理念也是方法，被认为是儿童早期干预和康复的最佳实践。该研究收集到的证据主要来自文献，涉及以社区为基础的儿童康复或医疗保健服务（不是急性期和住院护理），服务的对象是一般神经系统障碍的儿童（包括脑瘫儿童），研究重点在单一家庭康复元素，囊括一个集成的服务方式才能解决问题[18]。

2.2 社区康复站与家庭相结合模式

徐燕[19]收集2004年9月至2007年9月采用社区康复站与家庭相结合模式康复训练的50例脑瘫患儿。经过康复训练后，脑瘫患儿各项功能都有不同程度的提高，运动功能及日常生活活动能力明显得到改善。社区康复站为家长提供专业技能指导和理论更新，家庭康复则保证了康复训练的长期坚持及脑瘫儿的终身康复。在康复员的指导下不出家门就能让儿童接受康复训练。家庭成员最了解儿童，能为儿童选择最能接受的方法进行康复训练[20]。在家里训练，不需要特殊场地、教具，时间机动，开支小，环境熟悉，结合日常生活进行即可，儿童也不胆怯，具备持久康复的条件。因此，社区康复站与家庭结合的模式康复治疗脑瘫儿童所需的费用低，说明这种模式更经济，从而使更多的脑瘫儿能得到及时的康复治疗。

2.3 “医院-社区-家庭”康复模式

黄金华等[21]运用“医院-社区-家庭”康复模式治疗脑瘫儿童取得了较好的效果。首先建立医院-社区-家庭康复网络，即在综合医院康复医学科、社区康复中心、家庭之间建立网络化康复服务体系，促进综合医院康复机构或康复中心与社区的合作；以社区资源为主体，从医疗、教学、宣教、科研等多方面加强社区康复中心的建设，开展多种形式的培训工作，增加社区医疗设施和提高社区康复技术水平；家庭积极参与康复并给予必要的补充，实现患儿的持久康复和全面康复。建立“医院-社区-家庭”三级社区康复网络，是实现脑瘫儿“人人康复、全面康复”的理想途径。

2.4 学校、医院、社区与家庭四位一体的综合化康复模式

王辉[22]对特殊教育学校的脑瘫学生康复模式进行了研究，构建了学校、医院、社区与家庭四位一体的综合康复模式，以目标为导向，以学生为中心，以学校为主导，实现学校-医院-社区-家庭四位一体综合康复。根据脑瘫学生的康复与发展需要及各组织的职能优势，实行任务分解，层层落实。解决了脑瘫学生康复中的康复与教育脱节，家庭康复与社区康复脱节，家庭与学校的沟通脱节，康复目标、康复课程、康复途径、康复方法、评估标准与脑瘫学生的实际需求及其身心特点脱节等问题。该模式凸显了对脑瘫学生的康复与潜能开发任务的分解与落实，对满足脑瘫学生的特殊需要及潜能的开发，促进其全面发展具有较好的疗效。

2.5 假期脑瘫儿童集中康复训练模式

朱俞岚等[23]采用假期脑瘫儿童集中康复训练，探索适合社区中大龄脑瘫患儿有益的康复治疗新方式。本研究针对研究区域内大龄脑瘫患儿利用15个月分别进行假期集中康复治疗和常规康复治疗指导。对患儿各阶段的综合功能进行测评和比较，以探讨集中康复治疗对社区大龄脑瘫患儿综合功能的影响。本次研究发现利用假期集中康复治疗有利于促进患儿综合功能和日常生活能力的恢复及学习技能的强化。在假期集中康复训练中，有规律的、集中的、良好的正性刺激，使大龄脑瘫患儿的综合能力分值比常规康复组提高更大。在假期康复组中我们注重强调以社区为基础和依托，整合社区资源，并促进社会总体介入和对脑瘫患儿的物质环境、心理机制的调整，以利于他们融入社会和实现自我。在参与社会生活的过程中增强患儿的自尊、自信、自立、自强，从而把大龄脑瘫患儿重返社会的责任扩展至整个社会，为大龄脑瘫患儿康复取得更大成效提高了可能性。在假期中集中康复治疗有利于促进患儿综合能力尤其是社会交往能力的提高。

3 社区家庭康复模式的拓展与探索

3.1 个性化服务

儿童的发展主要包括生长发育和心理调整。一些研究已经证明生长发育技能可用来评价以“家庭为中心”的综合方案。一项随机对照试验表明，进行教育计划，主要内容为提供相关医疗信息、父母技能的培养、个性化服务的开发、建立以家庭为单位的目标等，结果显示试验组的婴儿运动发育较对照组有相应的提高[24]。这种教育计划侧重于个性化服务和信息共享，并强调发挥家长的作用。在另一项研究中，“个性化”的、以“家庭为中心”的干预，帮助中度或重度残疾的婴幼儿和儿童实现既定目标，获得实用技能，并表现出较大的进步。这种干预强调伴随着家庭、家长和专业人士的协作。还有一项脑瘫幼儿的试点研究，在超过3个月的时间中，40例接受这种方法治疗的患儿实现了运动目标[25]。

该康复与家庭合作模式，有利于确定他们的需求，建立自己的优势，并获得他们需求的服务。所有这些结果都表示家长获得了较好的心理调整。有研究表明[26]学龄前癫痫患儿通过该模式在5个月后，试验组儿童感知能力明显提高，行为表现更好，养成了良好的生活习惯。该计划将重点放在孩子的个人心理需求上，以他们“平等的伙伴关系”为原则，鼓励其掌握技能和知识。

3.2 家长心理支持

目前很少有研究报道以家庭为单位的效果评价。最常见的干预效果是增强患儿母亲的心理支持能力（她们是大多数研究的参与者）。其干预手段有助于父亲或母亲康复知识和操作能力的提高以及自我不良情绪的控制等。一些随机对照试验证明，父母，大多是母亲，从中得到了很好的心理调整，减少焦虑和抑郁症的发生，对患儿提供了很好的康复条件[27]。

家庭康复训练确保了训练的持续性和稳定性，促进儿童运动语言理解和感知能力的全面发展。对于经济困难或其他原因不能来医院接受正规治疗的患儿，家庭训练尤为重要，可以节约治疗费用，减轻家庭的经济负担和节约医疗资源。所以笔者认为要实现长期社区-家庭结合康复治疗的重点是解决家长的心理问题。让家长充分认识脑瘫，树立战胜疾病的信心和长期坚持康复的意识，将康复工作逐步转向家庭、以满足患儿终身康复的需求[28]。

3.3 综合长期强化康复

随着脑瘫发病率的逐年上升，专业康复机构少、专业康复医师少、脑瘫患儿多的局面短时间内难以解决。脑瘫患儿每天仅靠康复师短暂的治疗是远远不够的，如果能够在家庭由家长帮助完成训练会觉得温暖安全，有利于运动功能更大程度的恢复[29]。

通过理论培训让患儿家长明白早发现、早康复是脑瘫得到救治的关键[30]。脑瘫属于多重障碍，除了中枢性运动功能障碍以外，常有智力、语言、视觉、听觉障碍及行为异常的并发症，父母应善于理解、聆听、尊重、支持脑瘫患儿的诉求，实施全面康复。

长期强化训练是小儿脑瘫康复的重要原则，可以提高和巩固康复效果[31]。脑瘫康复的长期性决定了治疗主要是在家庭，而不是医疗机构。但应倡导社会多方协作，努力为患儿提供康复支持[32-33]。小儿神经科医师或其他医疗护理专家应为残疾儿童制定个性化的家庭康复方案；在社区创建团队合作的环境，通过专家面对面咨询，缓解家长的心理压力；重视社区卫生服务的建设，在社区购置一些仪器以进一步提高家庭康复的疗效，以满足大部分脑瘫患儿的康复需要。

综上所述，脑瘫儿童社区家庭康复是一项临床、康复、心理多学科介入，医院、社区、学校、残联、政府多方面支持的综合性康复工程。我国在个性化康复、家庭心理和综合长期强化康复等方面需要多借鉴国外经验，逐步探索符合我国国情的儿童社区家庭化康复新模式。

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（收稿日期：2013-11-01）