GO-QOL在Graves眼病患者放射治疗后生存质量评价中的作用

曲宝林 俞 伟 孟玲玲 马 林 冯林春 徐寿平

GO-QOL在Graves眼病患者放射治疗后生存质量评价中的作用

曲宝林① 俞 伟① 孟玲玲① 马 林① 冯林春① 徐寿平①

目的：分析Graves眼病生存质量量表(GO-QOL)，在Graves眼病患者放射治疗后生存质量评价中的作用。方法：选取1979-1999年在解放军总医院接受放疗的104例Graves眼病患者为研究对象，并于2004-2005年应用GO-QOL调查表对研究对象进行生存质量问卷调查并统计分析。结果：本次调查随访期为7.5～25.0年，共发出调查问卷104份，收回87份。GO-QOL中视觉功能和社会心理功能均有不同程度的降低，有55.2%的患者对于放射治疗后的疗效不满。结论：Graves眼病的放射治疗后许多患者在相当长时间内的生存质量并不令人满意，眼部症状及体征依然存在，进而影响患者身心健康，故放射治疗后的相关治疗、护理及心理干预极其重要。GOQOL较为适合Graves眼病的临床研究工作，值得大力推广。

Graves眼病；放射治疗；甲状腺相关性眼病生存质量量表；生存质量

[First-author’s address] Department of Radiotherapy, General Hospital of PLA, Beijing 100853, China.

毒性弥漫性甲状腺肿(Graves)眼病是以眼球后及眶周软组织的浸润性病变为特征的自身免疫性内分泌疾病，给患者的生活、工作带来诸多不便，且对其心理影响不容忽视。采用放疗方法治疗Graves眼病的历史可追溯到20世纪40年代，大量的临床报道证明了其良好的疗效，但是对于患者放疗后长期的与健康相关的生命质量(health-related quality of life，HRQoL)则较少见报道[1-3]。本研究以Graves眼病生存质量量表(Graves’ophthalmopathy quality of life questionnaire，GO-QOL)作为评价工具，对104例Graves眼病患者的生存质量状况进行调查研究。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取1979-1999年在解放军总医院眼科、内分泌科及放疗科确诊为Graves眼病并接受治疗的104例患者资料，其中男性64例、女性40例；年龄18～65岁、中位年龄40岁；病程2～96月、中位病程13.3月。就诊原因：眼球突出61例(占58.7%)、眼睑肿胀26例(占25.0%)、复视11例(占10.6%)、视力下降4例(占3.8%)、其他原因2例(占1.9%)。104例患者随访期最短7.5年、最长25年、平均13.3年。

1.2 研究内容

2004-2005年对上述104例患者进行问卷调查，共发出调查问卷104份，收回完整调查问卷87份，调查完成率为83.7%。87份问卷中男性51例(58.6%)、女性36例(41.4%)。GO-QOL完成时间平均3 min。其中接受球后+垂体治疗的问卷41份，单纯球后治疗的问卷46份。本次调查的内容包括：一般调查表，患者对治疗后的自我总体性评价(满意、一般和不满意)以及实验室及影像学检查和GO-QOL。

1.3 照射方法及剂量

根据照射野是否包含垂体区将病例分为2组：①球后+垂体照射组，共56例(占53.8%)。球后治疗剂量为1500～2000 cGy，然后缩野到垂体，垂体治疗剂量为2500～3500 cGy；②球后照射组，共48例(占46.2%)，治疗剂量为2000 cGy。患者取仰卧位，照射野：4 cm×4 cm或4.5 cm×4.5 cm。照射限定在球后部位，避开晶体、泪腺及蝶鞍，射线向后成角度3～5o，以避开对侧晶体，上下界分别为眼眶的顶及底。

1.4 评价方法

(1)GO-QOL是对Graves眼病患者健康相关生命质量进行评价的生命质量测评工具，是由Tewee等[4]在1998年提出并制定的。调查表评价内容包括视觉功能(包含8个问题)和社会心理功能(包含8个问题)。

(2)GO-QOL的评分方法。对于影响程度给予不同的分值：严重影响为1分、轻微影响为2分、不影响为3分。随意视觉功能和社会心理功能分别有8～24分的初始得分，然后转换成终得分，终得分在0～100之间。终得分=(初始得分-8)/16×100，终得分越高，表明生存质量状况越好。对于问卷中“是否影响骑自行车”和“是否影响开车”而患者又不会骑自行车或开车者，则把此病例计为缺失病例，转换公式将变为：终得分=(初始得分-#)/2×#×100，#为完成的项目数。对于每个问题中缺失病例数量超出50%则取消该项的评价。

2 结果

2.1 治疗前临床分度

全组患者放射治疗前均行常规眼部检查，包括眼睑、眼球运动、眼球突出度及眼底检查等，部分患者行CT、MRI扫描或眼眶B超检查，病例严重程度根据NO-SPECS分度来确定(见表1)。

2.2 生存质量评价结果

(1)GO-QOL得分情况见表2、表3、表4。

表1 104例Graves眼病患者放射治疗前的NO-SPECS分度[例(%)]

表2 87例Graves眼病患者放射治疗后GO-QOL统计情况(例)

表3 放射治疗后GO-QOL得分(x±s)

表4 采用不同照射方法患者生存质量得分比较(x±s)

(2)患者自我评价。本组病例中收回的87份调查表中有39例(占44.8%)患者对放疗后疗效满意、28例(占32.2%)认为疗效一般、20例(占23.0%)认为疗效不满意。

2.3 临床疗效

全组患者的软组织受累、突眼、眼外肌受累及角膜受累等症状及体征经过放射治疗较治疗前均有改善，表5显示了放疗后临床表现的改进情况。

表5 104例Graves眼病患者放射治疗后临床症状或体征改善情况[例(%)]

3 讨论

国内研究者曾使用中文版SF-36量表对本病放射治疗后的生存质量进行过报道，但是SF-36量表作为一个综合性的生存质量评价工具，在评价Graves眼病过程中显得过于复杂，且问卷中一些问题的针对性不强。

GO-QOL是对Graves眼病患者健康相关生命质量进行评价的生命质量测评工具，简洁明了针对性很强，非常适合Graves眼病患者理解与填写，国外文献报道也证实GO-QOL的有效性及其科学性[5-11]。

GO-QOL结果显示：经过放射治疗后仍然有61.2%的患者骑自行车有困难、43.7%和52.9%的患者在室内及室外行走困难、68.4%和59.8%患者影响阅读及看电视、75.9%患者认为自己的业余爱好仍然受到眼病影响、85.1%的患者感觉容貌有所改变、57.5%患者认为经常因此被他人审视、71.3%的患者感到缺乏自信、62.1%的患者较少或从不照相。视觉功能和社会心理功能方面总得分与国外同类研究比较无明显统计学意义。

本研究目的是Graves眼病患者放疗后长期生命质量的评价，对于放疗后短期生命质量评价国外偶有报道，Prummel等[12]曾对88例突眼患者进行随机双盲放疗研究，随访期12个月，临床有效率治疗组为52%，对照组为27%。但是本研究发现治疗组的患者在放射治疗前后生存质量无明显改善，并且对病情较严重病例疗效不能令人满意。研究认为，严重的Grave眼病疗效较差的原因虽然不清楚，但极有可能是环境因素在其中起了决定性的作用。

本研究放射治疗临床有效率为71.1%，但是患者的自我总体评价中，有39例(占44.8%)患者对放疗后疗效满意，有28例(占32.2%)认为疗效一般，20例(占23.0%)认为疗效不满意。即有55.2%(32.2%+23.0%)的患者对于放射治疗后的疗效不是十分满意，这部分患者认为眼睛未恢复正常，疾病本身的症状或体征如眼睑水肿、疼痛、流泪、畏光、复视、视力下降以及眼球突出等给日常生活、工作、学习带来极大不便，且由于突眼容貌受到周围人群的关注，甚至受到他人的讽刺与讥笑，加重了患者的精神负担。这一结果值得反思，说明医生所关注的临床疗效与患者关注的实际生命质量有差距。Bartley等[13]的研究显示，治疗后仍有52%的患者认为眼睛处于非正常状态，在Fahrenfort[14]、Terwee等[6]的报道中也得出类似的结果。

放射治疗Graves眼病是在20世纪40年代开始采用的，照射部位包括球后及垂体，但1973年以来临床观察研究表明，单纯的球后照射与照射球后加垂体的临床疗效并无显著差异，与前期临床研究结论类似[15-17]。全组病例两种治疗方式的生活质量无明显差异。

本研究认为，Graves眼病的放射治疗所取得的临床疗效是肯定的，且是比较安全的，对于严重进行性Graves眼病放疗是一线治疗方法，在缓和型中放射治疗可以单独使用。但放疗后部分患者的生存质量却差强人意，许多眼病患者在接受球后放射治疗后的一段时间内，眼部的症状或者体征依然存在，有些甚至会严重影响其身心健康，故认为Graves眼病应该视为一种慢性疾病，放射治疗后的一些跟进措施如相关治疗、护理及心理干预非常必要。同时，对于评价Graves眼病患者治疗前后生存质量所使用GO-QOL的选择，因其具有简洁明了、针对性较强及统计方便等特点比较适合临床及研究工作，值得大力推广。

[1]Viani GA，Boin AC，De Fendi LI，et al.Radiation therapy for Graves'ophthalmopathy：a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials[J].Arq Bras Oftalmol，2012，75(5)：324-332.

[2]Kouloulias V，Kouvaris J，Zygogianni A，et al.Efficacy and toxicity of radiotherapy for Graves'ophthalmopathy：the University of Athens experience[J].Head Neck Oncol，2013，5(2)：12.

[3]Tanda ML，Bartalena L.Efficacy and safety of orbital radiotherapy for graves'orbitopathy[J].J Clin Endocrinol Metab，2012，97(11)：3857-3865.

[4]Terwee CB，Gerding MN，Dekker FW，et al.Development of a disease specific quality of life questionnaire for patients with Graves' ophthalmopathy：the GO-QOL[J].Br J Ophthalmol，1998，82(7)：773-779.

[5]Terwee C，Wakelkamp I，Tan S，et al.Longterm effects of Graves'ophthalmopathy on health-related quality of life[J].Eur J Endocrinol，2002，146(6)：751-757.

[6]Terwee CB，Dekker FW，Mourits MP，et al.Interpretation and validity of changes in scores on the Graves'ophthalmopathy quality of life questionnaire (GO-QOL) after different treatments[J].Clin Endocrinol(Oxf)，2001，54(3)：391-398.

[7]Park JJ，Sullivan TJ，Mortimer RH，et al.Assessing quality of life in Australian patients with Graves'ophthalmopathy[J].Br J Ophthalmol，2004，88(1)：75-78.

[8]Lee H，Roh HS，Yoon JS，et al.Assessment of quality of life and depression in Korean patients with Graves'ophthalmopathy[J].KoreanJ Ophthalmol，2010，24(2)：65-72.

[9]Wiersinga WM.Quality of life in Graves'ophthalmopathy[J].Best Pract Res Clin Endocrinol Metab，2012，26(3)：359-370.

[10]Choi YJ，Lim HT，Lee SJ，et al.Assessing Graves'ophthalmopathy-specific quality of life in Korean patients[J].Eye(Lond)，2012，26(4)：544-551.

[11]Ponto KA，Hommel G，Pitz S，et al.Quality of life in a german graves orbitopathy population[J]. Am J Ophthalmol，2011，152(3)：483-490.

[12]Prummel MF，Terwee CB，Gerding MN，et al.A randomized controlled trial of orbital radiotherapy versus sham irradiation in patients with mild Graves'ophthalmopathy[J].J Clin Endocrinol Metab，2004，89(1)：15-20.

[13]Bartley GB，Fatourechi V，Kadrmas EF，et al.Longterm follow-up of Graves ophthalmopathy in an incidence cohort[J].Ophthalmolo gy，1996，103(6)：958-962.

[14]Fahrenfort JJ，Wilterdink AM，van der Veen EA.Long-term residual complaints and psychosocial sequelae after remission of hyperthyroidism[J].Psychoneuroendocrinolo gy，2000，25(2)：201-211.

[15]Donaldson SS，Bagshaw MA，Kriss JP.Supervoltage orbital radiotherapy for Graves'ophthalmopathy[J]. J Clin Endocrinol Metab，1973，37(2)：276-285.

[16]曲宝林，王迎选，崔书祥.Graves眼病放射治疗104例临床观察[J].中华内分泌代谢杂志，2001，17(4)：211-212.

[17]曲宝林，王迎选，徐寿平.Graves眼病放射治疗121例临床观察[J].生物医学工程与临床，2007，11(3)：210-214.

Quality of life of patients with Graves'ophthalopathy after irradiation/

QU Bao-lin, YU Wei, MENG Ling-ling, et al// China Medical Equipment,2014,11(2):52-55.

Objective: To evaluate the long-term effect of Graves’ ophthalopathy (GO) on healthrelated quality of life (HRQL) after irradiation. Methods: From 1979 to 1999, one hundred and four patients with GO received orbital irradiation. Between 2004 and 2005, these patients receive the GO-QOL Questionnaire, and their outcome was analyzed. Results: 87 patients complete the Graves’ophthalmopathy Quality of Life questionnaire. Follow-up period was between 7.5 and 25 years. 55.2% of respondents felt that their eyes were still abnormal. Conclusion: Orbital irradiation is effective and safe, but GO has a marked negative effect on HRQL, even many years after irradiation. Symptoms and signs of GO apparently persist and patients keep having trouble with general physical function and negative psychosocial consequences. So aftercare is needed for these patients after orbital irradiation.

Graves' ophthalopathy; Radiotherapy; Graves' ophthalmopathy quality of life questionnaire; Quality of life

10.3969/J.ISSN.1672-8270.2014.02.019

1672-8270(2014)02-0052-04

R815

A

2013-12-13

①解放军总医院放疗科 北京 100853

曲宝林,男,(1972- ),博士，副主任医师。解放军总医院放疗科，从事恶性肿瘤、良性病的放射治疗与研究工作。