袖珍王国——生命因你同样喝彩

文/本刊记者 周丽

如火如荼的第二届慈展会终于落下帷幕，一边组委会的总结发布会人流如潮，一边社会组织展区卸下展板的响声如雷。三天的公益资源项目对接，企业与社会组织的互动也告一段落。记者走访了分布密集的社会组织展区，一个“‘袖’出精彩人生，‘珍’惜幸福生活的”的袖珍人之家映入眼帘。

这是一群特殊的群体，平均身高不足1米的矮人王国。生活在这里的人普遍的特征大多表现为身材矮小，发育不全，二、三十岁的智力发育已经完全成熟了，可是体型依旧为三四岁的孩童。这个家的“大家长”袁纳纳小姐是个有着大S般明星脸的大龄姑娘，她长相俊美，端正大方，谈吐优雅，举手投足间亲切自然。除了1米4的身高略显矮小外，其他方面不亚于任何一个大家闺秀或小家碧玉的优雅、大气。

纳纳小姐告诉记者袖珍人家于2013年6月在北京东城区民政局注册成立的一家非盈利性民间公益组织，旨在为生长激素缺乏症等其他矮小症群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对该群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、人性关怀等方面的平等权益，推动国家就相关方面的社保政策出台。据数据显示，目前全国已有30多万袖珍患者，北京袖珍人家公益组织乃全国为此一家机构。

纳纳透露，这些患者需要用药物治疗来长高，机构中已有好几位患者通过吃药从原先的1米长成1米6多，已经近成人的正常身高。只有长高，身体才能正常发育，才能享受正常人生活的权利。而治疗的药物因医药费昂贵，大多患者都承受不起，吃药也未能按疗程持续用药，浪费了伴随长高而连带身体发育的成长机会，致使很多近而立之年的大男孩患者还没有喉结，男性特征极不突出。所以他们无法娶妻生子，实现自我人生，日常生活全由父母料理。

据了解，我国目前仅有上海、杭州将罕见病纳入社会医疗保障体系，而类似于北京、深圳、广州等一线城市依旧未有相关政策出台，在全国未能形成规模效应，给这些诸如生长激素缺乏症等罕见病患者的医疗救助带来了极大困扰。

快近尾声，纳纳言有未尽：“这是我们首次来参加慈展会，希望能得到更多人的关注，关注我们这个群体。庆幸的是， 台湾慈济基金会等几家基金会都来与我们交流，对我们的项目也很感兴趣。这个世界，好人很多，祈福。”