乳腺癌患者配偶的生活质量及其影响因素

邾萍，付菊芳，王雁，蒋萍萍，郭丝锦，房宁宁，王丹丹

（1.第四军医大学西京医院感染管理科，陕西西安 710032；2.陕西省肿瘤医院乳腺科，陕西西安 710061；3.皖南医学院附属医院 放疗科，安徽 芜湖 241001；4.第四军医大学西京医院 普外三科）

乳腺癌是威胁女性健康的常见肿瘤之一，我国女性患乳腺癌的比例为35～45人／10万人，且发病率以每年3%的速度递增，超过全球平均速度的2%［1］。癌症的诊断和治疗不仅给患者带来很多痛苦，也给整个家庭，尤其是通常作为患者主要身心照顾者的配偶带来巨大的压力。配偶在患者疾病诊治和康复过程中扮演着重要的角色，其照顾经历不仅会降低自身生活质量，还会影响照顾质量进而降低患者的生活质量［2］，甚至引起婚姻危机。世界卫生组织（World Health Organization，WHO）已将患者及其照顾者合并为一个需要保护的整体［3］，然而目前国内的医院、社区和家庭成员往往着重关注患者的生活质量而忽略其配偶的生活质量。本研究旨在调查乳腺癌患者配偶的生活质量，探讨其影响因素，以期为提高配偶生活质量的干预研究提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2012年3－6月，采用便利抽样法选择西安市和芜湖市4所三级甲等医院住院乳腺癌患者及其配偶（各243名）为研究对象。纳入标准：（1）患者均经病理学诊断确诊为乳腺癌，其配偶了解患者的病情；（2）已婚；（3）无精神病史，能正常沟通交流；（4）能够独立或在研究者的指导下完成调查问卷。排除标准：（1）患有其他癌症的患者；（2）中途退出或拒绝参加本研究的研究对象。所有研究对象均知悉本研究目的，并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 （1）一般资料调查表，包括一般情况（年龄、文化程度、居住地、工作状况、慢性疾病、每天睡眠时间、人均月收入、有无生活应激事件、医疗费用等）、婚姻情况（婚龄、婚姻状态）、照顾情况（每周照顾时间、每天照顾时间、持续照顾时间、有无协助照顾者、是否需要照顾其他家人）、所照顾患者的情况（肿瘤分期、目前治疗方式、手术方式）等。（2）简明健康状况调查表（the medical outcomes study 36－item short form health survey，SF－36），用于评估患者配偶的生活质量。该量表已在国际上被广泛使用，中文版SF－36量表被证实是具有较好信度和效度的普适性生活质量量表，并在多个地区制定了相应的常模［4－6］。SF－36量表包括生理功能、生理职能、身体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康等8个维度，其中生理功能、生理职能、身体疼痛、总体健康属于生理健康领域，活力、社会功能、情感职能、精神健康属于心理健康领域。（3）安德森症状评估量表（M.D Anderson symptom inventory，MDASI）［7］，用于评估患者症状的严重程度。该量表包括2个部分19个条目。第一部分评估患者过去24h中临床常见症状的严重程度，共13个条目；每个条目采用0～10分评分法，0分为无症状，10分为能想象的最严重程度。第二部分评估症状对患者日常生活的干扰程度，共6个条目；每个条目采用0～10分评分法，0分为无干扰，10分为严重干扰。闫玲等［8］验证，该中文版量表具有较好的信、效度。

1.2.2 调查方法 通过发放问卷的形式进行现场调查，患者填写MDASI量表，其配偶填写一般资料调查表和SF－36量表。患者疾病信息部分由调查者根据患者住院病历填写。被调查者填写问卷前，研究者告知其研究目的和意义。在研究者的指导下被调查者独立填写问卷。由于文化水平、书写能力、视力等原因书写困难者，由研究者进行问询调查后填写。共发放问卷249套，回收有效问卷243套，问卷有效回收率为97.6%。

1.3 统计学处理 采用Epidata 3.0建立数据库，SPSS 17.0统计软件进行数据分析，计量资料以的形式表示，计数资料以百分比的形式表示，采用描述性统计、Pearson相关分析、多元逐步回归分析，以P＜0.05或P＜0.01表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 乳腺癌患者配偶的一般资料 乳腺癌患者配偶的一般资料见表1。

表1 乳腺癌患者配偶的一般资料（N＝243）

续 表：

2.2 乳腺癌患者配偶的生活质量状况 本组乳腺癌患者配偶的生活质量总分均值为（65.74±17.64）分，生理领域和心理领域得分分别为（71.52±18.59）分、（59.96±20.08）分。与SF－36量表男性常模参考值［6］相比较，乳腺癌患者配偶除总体健康维度得分接近常模外，其他各维度得分均低于常模，差异有统计学意义（P＜0.05，表2）。

表2 乳腺癌患者配偶生活质量得分与常模的比较（，分）

表2 乳腺癌患者配偶生活质量得分与常模的比较（，分）

维 度 配偶（n＝243）男性常模（n＝1582）t P生理功能 87.72±13.1789.89±15.97 －2.574 ＜0.05生理职能 62.86±42.9078.59±34.62 －5.715 ＜0.05身体疼痛 72.76±19.3183.43±17.39 －8.614 ＜0.01总体健康 62.75±20.5763.84±18.35 －0.824 ＞0.05活力 54.51±17.1469.49±17.41 －13.628 ＜0.01社会功能 73.71±21.6081.08±19.88 －5.317 ＜0.01情感职能 55.86±45.7868.79±39.42 －4.401 ＜0.01精神健康 55.76±17.4869.00±17.04 －11.799 ＜0.01

2.3 乳腺癌患者MDASI评分情况 第一部分患者症状严重程度总分为（109.00±38.17）分，居前三位的严重症状分别是：忧虑：感觉为（4.36±2.91）分，悲伤感觉为（3.93±2.86）分，疲乏为（3.61±2.84）分。第二部分干扰程度总分为（57.00±19.95）分，居前三位的干扰方面是：工作为（5.46±3.58）分，心情为（4.46±3.23）分、享受生活为（3.97±3.17）分。

2.4 乳腺癌患者配偶SF－36评分的单因素分析生活质量的单因素分析结果显示，年龄（F＝0.270，P＝0.76）、文化程度（F＝1.301，P＝0.26）、工作状况（t＝1.435，P＝0.15）、医疗费用（F＝0.336，P＝0.80）、婚龄（F＝0.119，P＝0.95）、婚姻状况（t＝0.426，P＝0.67）、每天照顾时间（t＝0.648，P＝0.52）、每周照顾时间（t＝0.757，P＝0.45）、持续照顾时间（F＝0.382，P＝0.68）、患者目前治疗方式（F＝2.599，P＝0.08）、患者手术方式（F＝0.341，P＝0.71）等11个变量的各组间的差异均无统计学意义（均P＞0.05）。居住地（t＝2.805，P＜0.01）、慢性疾病（t＝3.618，P＜0.01）、每天睡眠时间（F＝15.814，P＜0.01）、人均月收入（F＝7.239，P＜0.01）、生活应激事件（t＝6.903，P＜0.01）、照顾其他家人（t＝4.052，P＜0.01）、患者肿瘤分期（F＝2.736，P＜0.05）等7个变量的各组间差异有统计学意义（P＜0.05或P＜0.05）。相关性分析显示，配偶的生活质量与患者症状严重程度呈负相关（r＝－0.260，P＜0.01），与症状干扰程度呈负相关（r＝－0.134，P＜0.05）。

2.5 乳腺癌患者配偶SF－36评分的多因素分析以总体生活质量得分为因变量，以单因素分析结果中有意义的因素为自变量进行多元线性回归分析。进入回归方程的因素按照贡献大小依次为慢性疾病、每天睡眠时间、生活应激事件、照顾其他家人、患者症状严重程度、家庭人均月收入（表3）。

3 讨论

3.1 乳腺癌患者配偶的生活质量状况分析 有研究［9］指出，重视癌症患者照顾者的生活质量，可以提高照顾质量，减少患者对医疗的需求。本研究结果表明，乳腺癌患者配偶的生活质量比正常家庭男性生活质量差，尤其是心理健康状况堪忧，此类人群需要得到关注，这与国内外相关的研究［10－12］结果一致。本组配偶均为男性，有38.7%的人患有慢性疾病，且平均持续照顾时间较长。他们在承担复杂、琐碎和耗时的照顾工作时，身体健康状况受到影响，容易产生疲劳、高血压、免疫力下降、失眠、疼痛、体力下降、食欲下降和体重减轻等健康问题［13－14］。他们不仅要照顾患者、向患者提供情感支持并“过滤”掉负面信息来保护患者，还要应对家庭角色的调整，且男性通常不轻易表露自身情感，因而心理压力较大，往往比患者更容易产生心理问题［10，15］。此外，本研究中20.6%的配偶还经历了除妻子患病外的其他生活应激事件，如丧亲、其他家庭成员患病、法律纠纷等，更容易引发其焦虑、抑郁等心理疾病。这提示临床医护人员在满足患者身心健康需求的同时，更应积极主动关心乳腺癌患者配偶的生活质量。

表3 乳腺癌患者配偶总体生活质量影响因素的多因素回归分析

3.2 乳腺癌患者配偶生活质量的影响因素分析生活质量是一个主观的、多维的、动态的概念，受到多种因素的影响［16］，本研究证实了这一观点。本研究中，乳腺癌患者配偶生活质量的影响因素是慢性疾病、每天睡眠时间、生活应激事件、照顾其他家人、患者症状严重程度、家庭人均月收入等。尚未发现患者疾病信息如手术方式、肿瘤分期和目前治疗方式对配偶生活质量的影响，这与杨小湜［9］的研究结果一致。婚姻状况及婚龄长短对其生活质量的影响也不显著。值得一提的是，本研究结果中未发现医疗费用对乳腺癌患者配偶生活质量的影响，这与既往的研究［15，17］结果不一致。一方面可能是由于我国医疗保险政策的普及和完善，参加医疗保险的患者越来越多，医疗费用报销比例也有所上调有关。除此之外，乳腺癌患者还可以获得妇联基金和大病补助等经济援助，缓解了家庭的经济负担。因此，医疗费用对其生活质量的影响逐渐变小。另一方面也可能由于本研究中76.5%的患者处于疾病初期，53.5%的患者医疗费用低于4万元，医疗费用带来的经济负担尚未显现出来。

3.2.1 慢性疾病 本研究中乳腺癌患者配偶所患的慢性疾病共有24种，其中患有循环系统疾病如高血压、心脏病等的人数最多，其次是骨骼系统疾病如关节炎、腰椎增生等。有慢性疾病的配偶，其生活质量低于无慢性疾病的配偶，这一结论不难理解。当配偶自身健康状况欠佳时，很难满足患者的需求；长期的照顾更易使其感到身心疲惫，而且他们通常将精力和注意力放在患者身上，往往忽视自身的身体健康，从而形成恶性循环。建议医院向该类人群提供身体检查服务，对患有慢性疾病的乳腺癌患者配偶提供绿色通道，以方便其就医，帮助其在提高自身身体健康的同时，促进照顾质量的提高。

3.2.2 每天睡眠时间 健康的睡眠是指能完全解除身心疲劳并能使身心恢复到次日所需体能的睡眠，睡眠质量与生活质量相关［18－20］。本研究中全天陪伴患者的配偶占57.6%，他们由于要照顾患者而改变了原有的生活环境和作息规律，睡眠质量受到较大影响。当配偶睡眠不充分时，他们就没有充足的精力和体力来照顾患者，从而影响了照顾质量［9］。因此，鼓励配偶调动家庭支持系统，与其他家属一起轮流照顾患者，重新安排生活作息规律，适当减少连续照顾时间，以保证每天的睡眠时间。同时，建议医院为其创造适合休息的环境，提供可以供配偶休息的相关设施。

3.2.3 生活应激事件 生活应激事件指的是生活中面临的各种问题，是造成心理应激并可能进而损伤躯体健康的主要刺激物，即应激源［21］。研究［22］表明，生活应激事件与某些疾病的发生、发展或转归具有相关关系。妻子患有癌症对于配偶来说本来就是一个重大的生活应激事件，他们要花大量的精力来进行家庭角色调整和个人调整［23］。生活应激事件是促发抑郁的重要因素，过多的负性生活事件会导致人的心理承受能力下降，不能保持积极健康的心理状态，容易产生悲观情绪［24］。因此，工作单位、其他家庭成员、朋友等应给予乳腺癌患者配偶更多的关心和支持；医护人员应主动了解乳腺癌患者配偶的生活情况，对于经历生活应激事件的乳腺癌患者配偶及时给予心理疏导，改变其认知评价，降低应激反应，减少对生活质量的影响。

3.2.4 照顾其他家人 本研究中有53.9%的配偶不仅需要照顾患者，还要照顾其他家人。需要照顾的人数越多，配偶需要花费的精力和时间就越多，其休息时间就越少，使得其生理和心理负担越大，生活质量越差，这与台湾学者［25］的研究结果一致。建议政府组织培训护工和招募社会志愿者，帮助其分担照顾工作量，让配偶获得休息的时间，恢复精力和体力。社区和医护人员可以提醒和帮助乳腺癌患者配偶进行家庭调整，以减轻配偶的照顾负担。

3.2.5 患者症状严重程度 患者症状严重程度也会影响配偶的生活质量，患者症状越严重其配偶的生活质量越差。症状是个体经历的对机体功能和外貌改变引起的不适的感知和感觉。有研究［8，26］证明，患者症状的严重程度、带来的困扰、症状持续时间均会给患者带来负担，影响其生活质量。Palos等［27］研究首次提出，症状也会给癌症患者照顾者（尤其是配偶）带来负担，患者症状越严重，照顾者的精神和身体健康状况越差。本研究的结论充分说明了症状对照顾者生活质量会产生负面影响的观点。患者的症状不仅会给患者心理和生活等诸多方面带来影响，也会影响其配偶。医护人员应帮助患者及其配偶辨别和管理症状，以降低这些不适症状对患者及其配偶生活质量的影响。

3.2.6 家庭人均月收入 根据国家统计局公布，2011年乡村人均月收入为581元［28］。本研究中，家庭人均月收入低于此水平的约占50%，其中来自农村的占31.7%。癌症患者需要反复住院治疗，手术、化疗、放疗和辅助治疗的费用较高，且68.3%的配偶离职，包括退休、辞职、停职、免职等，大部分离职者是由于照顾患者而没有继续工作，家庭收入明显减少。经济负担不仅使他们生活水平降低，还给乳腺癌患者配偶带来了沉重的思想负担。家庭收入水平是生活质量的影响因素已得到很多研究［9－10］的证实。因此，建议各级政府完善农村边远地区医疗保障体制，工作单位和社区应帮助离职乳腺癌患者配偶安排合适的工作岗位，提高其家庭收入，减轻其经济负担。医护人员应考虑患者家庭经济状况，安排合适的床位，选择适宜的诊疗方案，并对思想负担重的配偶进行心理疏导。

4 小结

本研究通过对乳腺癌患者配偶生活质量的调查发现，乳腺癌患者配偶的生活质量较差。护理人员在关注乳腺癌患者身心健康问题的同时，应重视其配偶的生活质量，尤其是加强对患有慢性疾病、每天睡眠时间＜6h、经历生活应激事件、需要照顾其他家人、被照顾患者的症状程度严重、家庭人均月收入水平低下的患者配偶的各项干预措施，以期提高该类人群的生活质量。

［1］方良玉，王建宁.乳腺癌患者生存质量干预研究进展［J］.护理管理杂志，2010，10（9）：649－651.

［2］Braun M，Mikulincer M，Rydall A，et al.Hidden morbidity in cancer：Spouse caregivers［J］.J Clin Oncol，2007，25（30）：4829－4834.

［3］Shin D W，Park J H，Shim E J，et al.The development of a comprehensive needs assessment tool for cancer－caregivers in patient－caregiver dyads［J］.Psychooncology，2011，20（12）：1342－1352.

［4］方积乾.生存质量测定方法及应用［M］.北京：北京医科大学出版社，2000：263－267.

［5］李宁秀，刘朝杰，李俊，等.四川省城乡居民SF－36评价参考值［J］.华西医科大学学报，2001，32（1）：43－46.

［6］潘廷芳，司超增，何慧婧，等.我国6省市人群的健康相关生命质量研究［J］.基础医学与临床，2011，31（6）：636－641.

［7］Cleeland C S，Mendoza T R，Wang X S，et al.Assessing symptom distress in cancer patients：The M.D.Anderson symptom inventory［J］.Cancer，2000，89（7）：1634－1646.

［8］闫玲，姜永亲，王瑛.对249例癌症患者症状的调查［J］.中华护理杂志，2005，40（4）：283－285.

［9］杨小湜.癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究［D］.沈阳：中国医科大学，2010.

［10］洪立立，付炜，宓丽娟，等.乳腺癌患者及其配偶的生活质量调查［J］.肿瘤，2006，26（8）：772－775.

［11］黄巧丽，周宇彤.女性乳腺癌患者丈夫的生活质量调查［J］.中国误诊学杂志，2008，8（30）：7555－7556.

［12］Wagner C D，Bigatti S M，Storniolo A M.Quality of life of husbands of women with breast cancer ［J］.Psychooncology，2006，15（2）：109－120.

［13］Stenberg U，Ruland C M，Miaskowski C.Review of the literature on the effects of caring for a patient with cancer［J］.Psychooncology，2010，19（10）：1013－1025.

［14］Gregorio S W，Carpenter K M，Dorfman C S，et al.Impact of breast cancer recurrence and cancer－specific stress on spouse health and immune function［J］.Brain Behav Immun，2012，26（2）：228－233.

［15］况敬英，周清，杨秀木，等.乳腺癌患者配偶焦虑抑郁状况的调查及相关因素分析［J］.蚌埠医学院学报，2010，35（11）：1170－1172.

［16］Cella D F.Quality of life：Concept and definitions［J］.J Pain Symptom Manag，1994，9（3）：186－192.

［17］黄会英，纪凤敏.乳腺癌病人配偶焦虑和社会支持状况的调查及干预［J］.护理研究：下旬版，2009，23（5）：1380－1381.

［18］汤林宁.疗养员睡眠质量与景观疗养干预的研究进展［J］.解放军护理杂志，2012，29（1B）：24－27.

［19］李蕾帆.胃癌化疗病人生活质量及睡眠质量的调查研究［J］.全科护理，2012，10（5）：385－386.

［20］高原.睡眠不好可能令男性折寿［EB／OL］.［2010－09－06］.http：／／www.stdaily.com／kjrb／content／2010－09／06／content＿226708.htm.

［21］姜乾金.医学心理学［M］.北京：人民卫生出版社，2001：76－78.

［22］Staniute M，Brozaitiene J，Bunevicius R.Effects of social support and stressful life events on health－related quality of life in coronary artery disease patients［J］.J Cardiovasc Nurs，2013，28（1）：83－89.

［23］Hwang S S，Chang V T，Alejandro Y，et al.Caregiver unmet needs，burden，and satisfaction in symptomatic advanced cancer patients at a Veterans Affairs（VA）medical center［J］.Palliat Support Care，2003，1（4）：319－329.

［24］闫美英，张云，耿微.生活事件对焦虑、抑郁和焦虑抑郁障碍共病的影响及护理对策［J］.国际护理学杂志，2007，26（11）：1153－1155.

［25］Chen M L，Chu L，Chen H C.Impact of cancer patients’quality of life on that of spouse caregivers［J］.Support Care Cancer，2004，12（7）：469－475.

［26］Pinto A C，de Azambuja E.Improving quality of life after breast cancer：Dealing with symptoms［J］.Maturitas，2011，70（4）：343－348.

［27］Palos G R，Mendoza T R，Liao K P，et al.Caregiver symptom burden：The risk of caring for an underserved patient with advanced cancer［J］.Cancer，2011，117（5）：1070－1079.

［28］中华人民共和国国家统计局.中华人民共和国2011年国民经济和社会发展统计公报［EB／OL］.［2012－02－22］.http：／／www.stats.gov.cn／tjgb／ndtjgb／qgndtjgb／t20120222＿402786440.htm.