罗点点：当我们谈论死亡时，我们在谈论“尊严”

陈薇

62岁的罗点点留着一头过耳短发，不施脂粉，一袭深蓝长裙，红色老花镜挂在胸前，就像个普通的邻家大妈。但一说话，她又让人感到某种威严的气场。

她有个很有名望的父亲——开国大将罗瑞卿。但这些年，她让人们记住的，却是另外一个身份：“选择与尊严”公益网站创始人。

这项有关“死亡”的公益实践，最初源于一次心血来潮的聊天。她做了12年医生，见识太多死亡。医生的宗旨是救死扶伤，她常常需要与死亡对抗。

有一次，她与几个医生朋友聚会，谈论起死亡，大家的想法慢慢改变了罗点点对死亡的看法，死亡不应该“不依不饶”，“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最终‘工业化地死去。”那样死去，太较劲，也很难堪，自然规律不可违背，死亡真的来临，插再多的管子，做最倔强的救治，其实都是徒劳的。几个朋友开玩笑说，要不弄一个俱乐部，叫“不插管俱乐部”，临终时绝不过度抢救，让身体自然死去。

后来，罗点点真的去做了这样一个网站，试图借助网络舆论的传播，推广“生前预嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复希望时，撤除维持生命的医疗措施，使自己自然的、有尊严的死亡。这个观点，无论是在西方国家，还是在当下的中国，都是颇具争议。

她给网站取名为“选择与尊严”。而这个网站，也无意间成为中国第一家倡导“尊严死”的公益网站，自2006年创办至今。

今年6月25日，经过北京市民政局审查批准，罗点点又正式推动成立了“北京生前预嘱推广协会”。这标志着罗点点“尊严死”事业又往前迈出一大步。

7月，罗点点又牵头出版了一本有关死亡的书：《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》，她期望人们更多地去谈论死亡，从而能更好地接受“尊严死”的理念。

“凭什么决定他人生死？”

急诊科医生王仲某天晚上做了个梦，梦里一位熟识十多年的病人和他说了很多话。病人是个女孩，得了红斑狼疮，14岁时第一次入院，治疗后康复，却在25岁时因狼疮性肾病再次入院。

王仲从梦中惊醒时，一看表，凌晨三点。她感到莫名心慌。

早上一到病房，一个消息让他目瞪口呆，昨晚梦见的那个女孩，死了。死亡时间正是凌晨三点。

他后来将此事写进自己的博客。他写道：“看来，梦是真的。”

几天后，罗点点看到了这篇故事，深感震撼。她因此萌生一个“疯狂”的念头，她想搜集类似的故事，将临床医生亲历的临终事件集结成书，这就是后来那本《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》。

罗点点说，那些临床医生，是最直接的见证人，他们看到太多“不惜一切代价抢救”的故事，病人躺在病床上，衰竭迷离，在各种生命维系管的支持下，保持微弱的心跳和呼吸，但毫无尊严，说得难听一点，完全就是“活死人”，自己痛苦，家人也痛苦。折腾一番后，病人还是免不了要死去。

罗点点1951年出生在北京，原名罗峪平，点点是她的乳名及笔名。虽然她说创办“选择与尊严”网站源于一次心血来潮，但她也承认，这并非偶然，在一篇回忆文章中，她写道：“不知为何，从小对死亡事件有兴趣。”

上小学时，锅炉房旁住着一位胖校工，老是睁着一双血红的大眼睛，恶狠狠地看所有人。有一天，校工当着一年级孩子的面直挺挺地倒下去，再也没起来。大人们说，他的眼睛血红，是因为血压比正常人高好多倍。

后来，她喜欢看小说，对哲学问题也着迷，特别是死亡的神秘。长大后，她决定学医。从上海第二军医大学医疗系毕业后，做了一名医生。

2004年，罗点点多年患病的婆婆陷入垂危。一次翻身时，老人突然被一口痰堵住，心跳呼吸骤然停止。送入医院抢救后，医生下了判断，想恢复原来的生命质量几乎不可能，但是如果使用生命支持系统，还能拖延很多时日。

罗点点想起婆婆意识清醒时对她的嘱托，不希望被切开喉咙插上管子。她向丈夫和家人说明情况，希望撤掉呼吸机。不料，她所有的决心，在牵着婆婆手的那一刻被击得粉碎——她轻声叫着“妈妈”，老人身体温暖，眼球还在半合的眼睑下转动。

“我问自己，我们怎么知道自己的选择是正确的呢？到底是不是真的符合婆婆的愿望？我们是谁，凭什么决定他人生死？”

但是家人支持她。第二天，婆婆的呼吸机被停用。两三个小时后，老人平静离开。

整理遗物时，家人发现了一张婆婆夹在日记本里的字条，上面写着不希望过度抢救的要求，“因为点点是学医的，所以如果我到最后的时刻，我不能够表达我自己的愿望，一切的事情都委托她来做”。

这张纸条成了罗点点最大的慰藉。此前，她一直很后怕，担心做出一个错误的决定，“那么，有没有什么方法能让这件事情变得不再那么折磨人？”

“我的五个愿望”

2006年，“选择与尊严”公益网站正式成立。除了罗点点外，创办者还包括陈毅的儿子陈小鲁，以及一些政府工作人员、医学界和学术界人士。

网站的LOGO“七彩叶”，是罗点点的朋友帮忙设计的。一根树枝上七片彩色叶子，其中一片随风飘落，象征着“生命树上无论什么颜色的叶子都美丽，树叶的尊严飘落便是生命的自然逝去”。

陈小鲁加入这个团队，很大原因是他当年没能替父亲做出解脱痛苦的选择。临终时，父亲已經基本没有知觉，瘦得不成人形的身上插满管子，靠呼吸机、输液和强心针维持。陈小鲁看得难受，却又不能也无力阻止。当时医生问他：“你说拔去管子，你的话说了算吗？”陈小鲁无言以对，他知道，自己父亲的生死，已经不是他和家人能决定的了。

有这样一位倡导尊严死的医学前辈，是“选择与尊严”网站的发起人之一。然而，在她丈夫因重病昏迷时，这位医生放弃了最初的想法。她宁可每天到ICU病房里，摸摸丈夫还带着体温的手背，说些只有自己能听见的悄悄话，也不愿意放弃治疗。

罗点点完全理解这位前辈听从内心的举动：“不管你选择放弃，还是不放弃，对于所有的选择，我们都认为是正确的，都应该被尊重。第二，今天的选择并不代表明天的选择，生前预嘱里所有的意见，都可以被随时改变”。

就连她自己，也不知道自己会不会在最终关头改变主意。为此，网站每年都会发给所有注册者一封邮件，提醒他们更正或确认自己的选择。

不过，这些还远远不够。在当下中国，生前预嘱的施行仍然缺乏众多现实条件。

在美国，医生输入病人的社会保险号码，便可以查询到病人已填写、具有法律效应的正式文件。而在中国，如果帮助人是病人家属，家属完全可能不遵从病人意愿；在医患关系紧张的当下，甚至还有医生害怕承担责任，拒绝病人家属的要求。

女孩莹莹患有“婴儿型进行性脊髓性肌萎缩”，从小不能站立，除了脑袋全身瘫软，三十岁了，身体却一直像四五岁的儿童。2011年初，莹莹突然发生心跳呼吸骤停，送到医院后抢救不成，被医生确认为脑死亡。

伤心欲绝的家人决定放弃抢救，不料医生不干了，因脑死亡不是临床死亡标准，莹莹虽然脑死亡，虽然没有自主呼吸，虽然循环全面衰竭，虽然肌肉骨骼的结构早已破坏，但是心电监护仪上还有心跳，放弃不符合临床操作常规！

医生说的是：“谁负责任？”

当家人再三要求停止输液，心电监护仪上的曲线终于消失，医院才同意撤掉呼吸机，停止一切“抢救”。此时，莹莹的嘴却再也闭不上了。

噩耗传来，罗点点在瞬间崩溃。她知道，呼吸机拔出来时，莹莹早已去世多时，要不然怎么会连肌肉都僵硬了？

至今，罗点点仍在见证着一例例不那么有尊严的死亡。有朋友弥留之际，光升压药多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是绿色的。

还有一位医生朋友得了癌症，生死抉择时不愿使用放射疗法却孤立无援，最终选择吞报安眠药自杀。

每次泪眼滂沱之后，罗点点都对自己说，“自己也好，别人也罢，既然人生来注定要死，就有权利死得不太难看。所以，还是要多做事。”

罗点点还想做三件事，一是继续“种树”，二是社区推广，最重要也是最艰难的第三件是，升级、完善生前预嘱注册平台，让临床医生能够查询生前预嘱数据库。

尽管艰难，但时有安慰。因生前预嘱涉及隱私，她仅得知一例生效。那是开国上将张爱萍将军的夫人李又兰，93高龄去世前曾写下生前预嘱：“今后如当我病情危及生命时，千万不要用生命支持疗法抢救，如插各种管子及心肺功能启动等，必要时可给予安眠、止痛，让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”

老人晚年岁月静好，读书上网，在看过《我的死亡谁做主》一书后，心有所感，欣然填写生前预嘱，申明放弃临终抢救。

罗点点猜想，李又兰老人是被生前预嘱“我的五个愿望”帮到的第一人吗？“如果有了第一，很快会有第二、第三吧？有了第二第三，很快会有第八九，第十、第一百吧？那么，‘我的五个愿望会帮到越来越多的人吧？”