中国西部地区癌痛控制现状质性研究1）

张法荣，柴晓敏，白彩锋，穆国霞，李玉香

世界卫生组织颁布的癌痛三阶梯治疗原则距今已有20多年，如果严格执行该原则可使75%的癌症病人疼痛得到缓解。但持续报道仍有很多病人承受着各种严重疼痛的折磨［1］。目前，在中国有300万癌症病人。一项研究显示43%的癌症病人中伴有疼痛，而51%的骨性癌痛病人的疼痛未得到充分治疗，而只有25%的晚期癌症病人疼痛症状得到有效缓解［2，3］。本研究通过医护人员、病人及其家属三方面对癌痛控制经历的描述，了解宁夏回族自治区目前癌痛控制现状及其成因，从而唤起对癌性疼痛管理的高度重视，为制定相应的癌痛管理临床实践和干预方案提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 对象 2010年12月15日—2011年6月15日，以中国西部某地区医科大学教学医院医务人员、病人及家属为为抽样目标，运用了现象学作为质性研究方法论基础［4］，采用立意抽样的方法，采访了28位肿瘤相关科室医生和护士、病人及其亲朋好友。

1.2 方法

1.2.1 研究设计及方法 在文献回顾及对临床及质性研究有较深认识的基础上，自行设计半结构式访谈提纲，再经专家咨询确定。在受访者了解研究的目的的基础上，签署书面的访谈和录音同意书。研究者对每位受访者的疼痛管理经历的诉说采取了录音［5］。访谈过程中鼓励访谈对象充分表达自己的想法。通过对这些信息进行聚焦，加深了对癌痛管理经验的理解，很好反映了该地区的癌症疼痛管理状况以及医务人员的困境。研究纳入标准：年龄＞18岁，可以口头交流；到疼痛门诊购止痛药的病人亲友（文中受访者包括医务人员和病人及其家属）；肿瘤相关科及疼痛科医生、护士。样本量大小不是固定或预先确定的，而是由资料的饱和点决定，即所收集的信息在受访者之间反复重复的，且没有出现新的主题时访谈停止。本研究在访谈了28位受访者之后达到饱和点。

1.2.2 资料分析 对访谈内容采用内容分析法进行分析，实行开放性的编码。前两份访谈资料，由两位研究者独立反复阅读，检查相似的叙述或确认初步的主题。再由研究组对所形成的初步主题进行比较，对比后形成编码框架，将其用于对所有资料进行编码、分析、组合成类［3］。

2 结果

2.1 对癌痛和镇痛的认知不足

2.1.1 忽视 医生优先进行癌症治疗而不是癌症疼痛控制。正如医生N7：“手术是治疗癌症最有效的方法，当然是有疼痛的……但是疼痛是一件微不足道的小事，我们通常让病人忍着。”医生N6：“我们很少遇到病人有疼痛，如果病人疼痛他们自己能解决。如果出现疼痛，那就意味着太晚了……我们通常就让他们回家，他们自己购点止痛药”；她的观点得到护士同样观点的支持；病人家属也表达了他们通过回避而疏忽病人的疼痛。如病人家属N26：“我妈忍受的疼痛太大了，我有一次看到她在疼，汗水从前额滴落，但我能做些什么？医生对他的疼痛都无可奈何（叹息）。”

2.1.2 怀疑 医务人员不认为化疗或放疗会产生疼痛。病人回忆起被医务人员不相信的经历，如病人N16：“我记得我在肿瘤病房接受化疗时，我全身都疼痛，我告诉医生和护士，但没有人相信我的话。他们说，治疗怎么会引起疼痛的，相反能减轻疼痛”。医生没有把病人的疼痛主诉作为采取干预措施的依据，如外科医生（N7）所说的“他说疼就是疼？手术哪有不疼的，忍着吧”。病人亲属也表达了医生对其不信任，正如1位病人家属所说“当我丈夫处于极度疼痛时，我叫了医生和护士好几次，他们说知道了，但没有给他止痛药，好像我在说谎……”

2.1.3 误导 一些医生对于止痛药的看法直接影响病人及其家属对使用止痛药的态度。病人家属N22提到“医生说阿片类止痛药很容易成瘾，除非疼痛到极点，非用不可，才能使用。当然我们知道医生是正确的，所以我哥才一直咬牙忍着痛，手术后好几天他的牙齿还在疼。”内科医生N1说：“阿片类止痛药造成抑制呼吸，所以病人忍一忍，我们安全呀，否则我们将很有可能招来麻烦。”护士N13述说：“在我们给病人发止痛药之前，我们通常要提醒病人说阿片类药有成瘾性和呼吸抑制的危险，所以很多病人选择了忍受疼痛。”

2.2 医生癌症疼痛管理知识缺乏 虽然有能控制癌痛的理想药物 ，但医生用药知识不足影响了癌痛控制效果。这个低收入地区如此的疼痛管理状况让病人更加认为癌痛是无法控制的，不少病人认为癌症等同于疼痛。病人N16说：“得了癌症就意味着要活活疼死……没办法，也没人能替代你受痛，你只有忍受着……”问及临床上关于疼痛评估；化疗病房的肿瘤学专家N4说：“我们一般不评估病人的疼痛……一方面，没必要做评估；另一方面，我们确实也不懂怎么评估……”还有1位医生说：“由于阿片类药物能引起呼吸抑制，我们经常让肺癌病人忍痛，毕竟忍受一下疼痛相对于失去性命要好点吧。”

2.3 经济状况制约疼痛管理

2.3.1 医疗负担 在经济不发达地区，医疗花费对于大部分家庭，尤其对于农村而言是很重的负担。这也就给疼痛控制专家提倡合理的治疗剂量带来困难。有疼痛控制管理专家所言：“因为药贵，不要谈按时服药，很多病人连按需服药都做不到”。而且昂贵的医疗费用使病人产生了对家庭的愧疚感，病人N15：“因为太痛了，我晚上简直无法入眠，我是一位无收入的老人，儿女为我花了很多治疗费。我的医保只能报销28%的住院费用，现在我已经成为家里的沉重负担（眼泪滴下）……”

2.3.2 用药不足 高昂的药费迫使一些病人不得不将镇痛药节省到疼痛恶化到无法忍受的地步才使用。病人家属N18叙述道：“我亲眼看到我父亲把吗啡药（5mg）掰开，在他实在无法忍受时才吃半片。一方面原因是他怕药吃完了没人去医院帮他买药，那他可能好几天都没药吃，得干忍着疼痛，但是最主要原因是他想省钱。我们的整个家庭年收入（他爸爸的和他自己家庭收入）大概在5 000元～10 000元，他必须省钱（叹息）……”

2.4 政策限制

2.4.1 买药不方便 麻醉性镇痛药的管理规定只授权三级医院开具阿片类镇痛剂，这样就对镇痛药处方的开具造成了一定的限制。因此对于在偏远山区癌症晚期的病人以及在社区或乡镇医院就医的病人购买止痛药物造成困难。病人家属N25受访者说：“之前我在药店买了去痛片，这很方便……可是这种药止痛效果不好。现在买止痛效果好的药很麻烦。”

2.4.2 政策没能贯彻 尽管世界卫生组织将三阶梯镇痛方案已经推荐了20年，但相关的国家政策并没有在这些偏远地区得以实施。医生这样说：“通常我们不对病人的疼痛进行评估和记录，而且我们医院没有这方面的要求”。另1位放疗病房的医生N4谈到：“我们不对疼痛记录，如果记录的话，往哪记录呢？怎么记录？”

2.4.3 医疗资源不可及性 研究获悉该医院关闭了唯一提供临终关怀的病房，而且没有其他病房接收癌痛病人。这使得严重疼痛的癌症晚期病人获得疼痛治疗变得更加困难。

2.4.4 医疗纠纷 对医院的医生来说，工作压力大，医疗纠纷更会令人不安。为了避免医疗诉讼案件，医生采取了防范措施，保护自己免于指控。医生N6“看到病人遭受疼痛的折磨我们也很难受，但是病房主任告诉我们，与其被病人家属告我们，还不如让病人忍点痛。由于阿片类药物能引起呼吸抑制，我们不想被牵涉到诉讼案件中。现在，病人及其家属很容易给医生找麻烦……”

3 讨论

目前癌痛管理不佳被世界卫生组织认为是当前全球性的重要健康问题。国际疼痛研究协会（IASP）宣称，获取理想的疼痛管理是一项基本人权。对医务人员的不断培训并及时评估其疼痛管理能力可以提高疼痛治疗效果［6］。在我们的研究中，对医生和病人及亲属或朋友的采访揭示，疼痛管理在实践中存在极大的可变性，因为在大多数癌症治疗机构中没有落实标准的疼痛治疗指南。因此本研究建议如下：

3.1 开展疼痛相关知识的教育 有研究表明，临床医师对止痛药的看法会影响疼痛治疗和管理的程度，并影响吗啡及其他治疗癌性疼痛的阿片类药物的合理使用，这种影响还可能因为医务人员知识缺乏而加重［7］。在本研究中，一些内科医生开具镇痛药时很犹豫，甚至强调阿片类药物的副反应。由于担心牵涉到法律诉讼而让病人忍受剧烈疼痛，受访者处于左右为难的境地。在某种意义上说，这种担心部分是由于对国家或者国际癌痛治疗指南或止痛剂药理性质掌握得不足。因此，在这些地区对病人和家人进行疼痛管理教育很有必要。同时在中国西部少数民族地区，经济不发达，地域广阔，自然资源匮乏，电子通讯设施和交通设施不完善，没有足够的时间和地方来支撑和实施这样的教育计划是我们面临的最大挑战。

3.2 对癌痛病人提供经济援助 首先是为该地区提供经济的疼痛缓解措施。目前，本地区医疗保险只覆盖28%的医疗费用，对于山区、农民居民到有权开具阿片类止痛药的大医院购买阿片类镇痛药存在路途遥远、价格昂贵的困难。因此，开展便民的免费为临终病人提供止痛药经济援助服务十分必要。

3.3 建立临终关怀医疗服务体系 在晚期癌症病人中，疼痛依然是最令人可怕的症状，大概75%的病人经历中度或重度疼痛。姑息照护的主要目标就是预防和减轻疼痛折磨［8］。因此，为这些癌症病人建立临终关怀医疗服务体系已迫在眉睫。关于贫困地区癌症疼痛管理现状的研究提示：为本地区癌症病人制定一个疼痛管理教育项目、为癌症病人免费治疗、建立一个以病人为中心临终关怀医疗服务体系是急需的。据我们所知，这是首次在宁夏回族自治区采用质性理论通过聚焦癌症病人的心声来研究疼痛管理。由于缺乏一些关于癌症的完整统计和报告，所以并不能准确反映这个地区的癌痛流行程度。然而，医疗工作者和病人家属的癌痛管理体验反映了该地区癌痛管理现状。

［1］Bennett MI.What evidence do we have that the WHO analgesic ladder is effective in cancer pain？In：McQuay HJ，Moore R，Kalso E.Systematic reviews in pain research；methodology refined［M］.Seattle：IASP Press，2008：1.

［2］Nessa C.In their own words：Seven advanced cancer patients describe their experience with pain and the use of opioid drugs［J］.J Pain Symptom Manage，2004，27（4）：300－309.

［3］赵继军，周玲君.上海市医护人员癌痛认知状况调查及对策［J］.中华护理杂志，2007，42（2）：162－165.

［4］Andreas C，Rena P，Alan B.Towards a theory of quality nursing care for patients with cancer through hermeneutic phenomenology［J］.European Journal of Oncology Nursing，2009，13：350－360.

［5］Anderson KO，Mendoza TR，Valero V，et al.Minority cancer patients and their providers：Pain management attitudes and practice［J］.Cancer，2000，15：1929－1938.

［6］IASP.Declaration of Montréal［EB／OL］.［2011－05－12］.http：／／www.iasp－pain.org／AM／Template.cfm？Section＝World＿Congress＿on＿Pain＆Template＝／CM／HTMLDisplay.cfm＆ContentID＝9948.Accessed.

［7］Hartmut R，Martina H，Christiane P.Stress and nursing care needs of women with breast cancer during primary treatment：A qualitative study［J］.European Journal of Oncology Nursing，2010，14：11－16.

［8］Stjernsward J，Clard D.Palliative care－A Global Perspective［M］／／Edition，Doyle D.Hanks GW，et al.Oxford.Textbook of Palliative Medicine.3rd.NY：Oxford University Press，2003：8.