走近儿童孤独症

他们被称为“雨人”，源自1988年奥斯卡影帝达斯汀·霍夫曼主演的奥斯卡最佳影片《雨人》；他们又被称为“星星”，源自2007年印度著名导演阿达尔·汗执导的影片《地球上的星星》。此后，国内先后有了李连杰和文章主演的《海洋天堂》，陈苗执导的《星星的孩子》……这些影视作品向人们展示了自闭症患儿的世界，引起了普通民众对儿童自闭症的关注。

如今，儿童自闭症已经广为人知，媒体以及社会，向儿童自闭症患儿和家庭倾注了无限的关爱。但在普通人看来，儿童自闭症似乎与自己的生活是两条互不交集的平行线，除了向患儿和家长表示深切的同情外，他们像天上星星一样，和自己隔着遥远的光年……

然而，儿童自闭症并不遥远，或许，就在你的身边……

孤独症的探索历程

孤独症（autism）这个词来源于希腊字“autos”，是“自我”的意思。美国的Donald T.是世界上第一例被诊断为孤独症的儿童。

由于Donald的行为表现与其他5岁的孩子太不一样了，迷惑不解的父亲写了一封长达33页的信给医生，信中详细地描述了他的种种怪异行为：“他一个人时感到很高兴———像把自己缩在一个贝壳里———无视他周围的任何事”；“痴迷于旋转的玩具———自己也喜欢原地转圈”；“当他的常规被打破时会大发脾气”。1938年，Donald被家人带到美国Johns Hopkins医院精神科看病，Leo Kanner医生见到他时，发现除了他父亲信中所描述的，Donald还表现出语言上的问题，比如自言自语重复讲话，与人交流时讲一些不相关的话。

1943年，Kanner把Donald和另外10个病儿的表现进行了正式报道，文章题为《情感连接的孤独样紊乱》，首次命名这一个疾病为婴儿孤独症（infantile autism），并详细描述了孤独症的语言交流困难、社会交往障碍以及刻板的兴趣与行为等行为特征，被后人称之为“Kanner三联征”。

1944年，澳大利亚的儿科医生Hans Asperger报道了另外一组病例，他们似乎拥有正常的非言语智商，但是在语言的使用上存在很多的不恰当，Asperger也把这种临床现象称之为“孤独样”（autistic）。

这两篇研究论文的发表，开创了现代医学对孤独症的研究历史。

我国最早诊断孤独症的是南京脑科医院儿童心理卫生研究中心的创始人陶国泰教授，1982年，他在《中华神经精神科杂志》上发表了题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的文章，明确指出我国存在着婴儿孤独症，并首次引进了有关现代婴儿精神医学的观念。1987年，陶国泰教授又在美国的《孤独症和发育障碍》杂志上发表了《中国婴儿孤独症》一文，受到国际同行的重视，也促进了中国儿童精神病学界的国际交流。

如今，第一个患者Donald先生已经年近80岁高龄，他现在生活在美国密西西比州一个小镇子里，74岁时由于残留的内向性行为住进了疗养机构，在那里他每天打高尔夫，和朋友一起喝咖啡、看电视。

孤独症的两大临床特征

随着对孤独症了解的逐步深入，我们对不同年龄段孤独症患儿的表现、行为特征有了更清晰的认识，但是“社会交流障碍”这一核心特征并没有改变。最新版的美国精神疾病诊断及分类手册（DSM-V）中，将孤独症命名为“孤独症谱系障碍”，认为孤独症谱系障碍同时存在两大组临床特征：一是交流及社会交往障碍，二是局限的刻板的兴趣和行为。

NO.1交流及社会交往障碍

婴儿期绝大多数孤独症儿童出生后不久就逐渐起病。孤独症宝宝表现为回避目光接触，对他人的呼唤及逗弄缺少兴趣和反应，没有期待被抱起的姿势或抱起时身体僵硬，不愿与人贴近，缺少社交性微笑，不观察和模仿他人的简单动作。12个月时听力正常，但是对自己的名字没有反应，被认为是孤独症的一个高度危险的信号。

幼儿期孤独症宝宝仍表现出回避目光接触，对主要抚养者常不产生依恋，对陌生人缺少应有的恐惧；不会通过目光和声音引起他人对其所指事物的注意，不会与他人分享快乐；缺乏与同龄儿童交往和玩耍的兴趣，同时在交往方式和技巧方面也存在问题，常常不会玩想象性和角色扮演性游戏；言语方面，患儿说话常常较晚，会说话后言语进步也很慢。起病较晚的患儿可有相对正常的言语发育阶段，但起病后言语逐渐减少甚至完全消失，部分患儿终生无言语；对于有言语的患儿，常存在言语形式和内容上的异常，有的会模仿重复说他人方才说过的话，重复以前听到过的话或广告语。患儿也可能用特殊、固定的言语形式与他人交流，常常答非所问、人称代词分辨不清；也有些孩子讲话语调常比较平淡，缺少抑扬顿挫，不能运用语调、语气的变化来辅助交流，常存在语速和节律的问题。在非言语交流上，孤独症儿童常拉着别人的手伸向他想要的物品，但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少，他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法，与人交往时表情常缺少变化。

学龄期随着年龄增长和病情的改善，患儿对父母、同胞可能变得友好而有感情，但仍然不同程度地缺乏与他人主动交往的兴趣和行为。虽然部分患儿愿意与人交往，但交往方式和技巧依然存在问题。他们常常自娱自乐，独来独往，我行我素，不理解也很难学会和遵循一般的社会规则。

成年后患者仍然缺乏社会交往的兴趣和技能，虽然部分患者渴望结交朋友，对异性也可能产生兴趣，但由于对社交情景缺乏应有的理解，对他人的兴趣、情感等缺乏适当的反应，难以理解幽默和隐喻等，较难建立友谊、恋爱和婚姻关系。

NO.2局限、刻板的兴趣和行为

不同年龄阶段的孤独症都可能表现有兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。如对玩具、动画片等正常儿童感兴趣的事物不感兴趣，却迷恋于看电视广告、天气预报、旋转物品、排列物品或听某段音乐、某种单调重复的声音等；患儿常坚持用同一种方式做事，拒绝日常生活规律或环境的变化，如患儿会反复用同一种方式玩玩具，反复画一幅画或写几个字，坚持走一条固定路线，坚持把物品放在固定位置，拒绝换其他衣服或只吃少数几种食物等；患儿对人或动物通常缺乏兴趣，但对一些非生命物品可能产生强烈依恋，如瓶、盒、绳等都有可能让患儿爱不释手，随时携带，如果被拿走，则会烦躁哭闹、焦虑不安。也有一些患儿常会出现刻板重复、怪异的动作，如重复蹦跳、拍手、将手放在眼前扑动和凝视、用脚尖走路等。

星星的孩子

孤独症是一种日益增加的神经发育性障碍。患病率从最早1943年Kanner报道时的3～4/万，到2001年美国疾控中心报告的1/250，再到2009年报道的1/110。而且世界各地区都发现孤独症的患病率正在逐年增加，我国也不例外。遗憾的是，孤独症的病因仍不明确，普遍认为孤独症是一种与遗传密切相关的，存在多种生物学基础的神经发育性障碍。

由于起病年龄早、功能损害明显，一直以来孤独症被认为是具有很高致残率的严重精神疾患。以往文献报告预后较好的比例仅占该人群的8%～25%，但随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，孤独症的预后正在逐步改善。国外已有研究显示，有近50%的孤独症谱系障碍儿童的认知水平、社会适应能力可以接近正常水平。

孤独症的诊疗，是一个涉及多部门多学科的系统工程，需要家庭、医疗、特殊教育、残联、民政以及社会各界的共同参与。在我国，这个综合服务体系还正处在磨合和建设阶段。