一切为了最自然最自信的微笑——访北京大学口腔医院颌面外科马莲教授

文图/《中国医药导报》记者 刘志学

据中国出生缺陷监测中心监测数据显示，近年来我国出生缺陷发生率不断上升。在5 种比较常见的出生缺陷中，唇口腔颌面部最常见的先天性畸形腭裂排在第一位，其患病率为1.2‰～1.6‰，也就是说，每年有大约2.5 万唇腭裂新生儿出生。为了使这些患者能够绽放出最自然最自信的微笑，社会各界都伸出了援助之手，而其中最有力的，便是那些口腔科专家们。另据了解，截至2011年，我国已经成功举办了八次全国唇腭裂学术会议，研究领域涵盖唇腭裂病因和病理机制的研究、遗传学研究、临床治疗研究、治疗效果评价、语音治疗及评价、术前术后正畸、心理研究、专科护理以及婴幼儿麻醉等唇腭裂序列治疗的各个方面。

2012年1月6 日上午， 全球最大的唇腭裂慈善救助机构——美国微笑列车基金会在中国成功实施25 万例免费手术发布会现场，马莲教授正在北京煤炭总医院实施其中一例微笑列车救助的修复手术，包括中华慈善总会、美国微笑列车基金会、中华口腔医学会以及著名相声表演艺术家姜昆等在内的社会各界翘楚，共同见证了第25 万例手术的诞生！

当天下午，记者在位于中关村南大街22 号的北京大学口腔医院，采访了第25 万例免费手术的主刀医生——中华口腔医学会颌面外科专业委员会唇腭裂学组组长、全国唇腭裂协作组副组长、唇腭裂治疗中心主任、第八次全国唇腭裂学术会议大会主席马莲教授。

相关临床科研比肩国际水平

据记者了解，马莲教授自1987年获北京医科大学口腔医学院医学博士学位并毕业留校至今，一直致力于唇腭裂的序列治疗、先天性颅颌面畸形与口腔颌面外科相关的综合征，以及腭裂和其他语音语言障碍等方面的研究。 期间，1991 至1996年，她受英国教委资助赴英国在伦敦大学儿童医院进行为期18个月的博士后研究工作，后又在伦敦儿童医院、伦敦大学学院医院以及Eastman牙医院任副主任医师，进行临床及科研工作多年。现为北京大学口腔医学院教授、主任医师、博士生导师。所以，采访一开始，马莲教授便率先谈到了唇腭裂的发病机制。

“唇腭裂是新生儿头颈部先天性疾病发病率最高的疾病之一。在胚胎发育早期，嘴唇和上腭部分是由两侧组织渐渐往中线连接起来形成。如果在2个月以前的妊娠早期有某些因素干扰而不能按预定的进度或方式连接时，就会产生唇裂或腭裂。一般来说，造成唇腭裂畸形的原因有两个：一个是内在的，遗传学研究证明，唇腭裂为多基因遗传性疾病，20%～30%的患者具有阳性的遗传因素；另一个是外在的，如母亲在怀孕前三个月感染病毒、烟酒刺激、暴露于放射线等等，都可能造成遗传基因的突变等一系列畸变。在我国，大约每1000个新生儿中就会有一个唇腭裂患者。尽管大部分唇腭裂的智力是正常的，但唇鼻外形的畸形会带来语言障碍、吞咽障碍、咬合紊乱、原发或继发的颌骨发育畸形，部分腭裂患者还伴发中耳功能障碍，许多患者在不同时期存在不同程度的心理障碍，这些都会给患儿幼小的心灵带来阴影，使他们因自卑而无法健康成长。唇腭裂手术的目的，就是为了恢复患者的上唇及面部的正常形态和正常的语言功能。”

随后，马莲教授给记者介绍了目前我国唇腭裂疾病的基本情况：“上个世纪80年代后期，我们国家开始开展唇腭裂序列治疗；进入90年代，这项工作逐渐走上正轨，开始在几家医学院校成立唇腭裂治疗研究机构；随后，全国首届唇腭裂治疗研讨会在1993年召开，并成立了全国唇腭裂治疗协作组；1997年，第二次全国协作组会议及学术研讨会召开……这些活动对提高唇腭裂的治疗水平、在全国逐步开展序列治疗、缩短与世界先进水平的差距等方面，都起到了推动作用。”

1999年，微笑列车来到中国，并和中华慈善总会共同开展唇腭裂修复慈善项目，他们除了为患者提供免费唇腭裂修复手术外，还为中国的医护工作者提供培训，提高当地医生的技能，以便更好地为患者提供更高质量的手术服务。

作为微笑列车医疗技术专家委员会成员，马莲教授介绍说：“几乎是在微笑列车项目启动的同时，就在我国成立了为项目服务的医护人员培训中心，‘微笑列车唇腭裂救助慈善项目’的医护工作者培训，成为我院众多培训任务之一。刚开始培训时，很多医生、尤其是基层的医护人员，对唇腭裂十分陌生，有的甚至连见都没见过。通过初期50 家定点医院的培训，医护人员的手术能力、质量明显得到提升。培训工作在‘非典’期间暂停后继续进行。可以说，参加项目培训的1.2 万人次相关医护人员中，很多是由北京大学口腔医院完成的。”

马莲教授还告诉记者，为了获得满意的手术效果，唇腭裂手术最佳治疗时间的选择非常重要。研究表明，早期手术并不引起颌骨的发育障碍的主要因素，而正畸和正颌外科的介入，使得颌骨发育障碍问题得以解决；更重要的是，早期手术更有利于患儿术后恢复，形成正常的语音和良好的语言习惯。目前国内外公认的唇裂手术时间最好在出生后3个月，腭裂的手术时间为出生18个月前，有些身体条件好的患儿可以提前至出生后7～8个月。唇裂术后往往伴有不同程度鼻畸形，即裂侧鼻孔扁平、塌陷、鼻尖歪等，应在骨组织畸形得以矫正的基础上进行再次修复，一般在13～14岁。“另外，唇腭裂的术后护理也是相当重要的。在临床工作中，我们逐渐探索出了一套高质量、高效率的住院管理模式。以前接受唇裂及腭裂修复术的患者，一般需住院10 到15 天；住院时间长，不仅增加了交叉感染的机会，还加重了病人的经济负担。现在，随着管理理念的转变和管理水平的提高，病人的住院周期明显缩短，大部分唇裂和腭裂病人可以在入院的第二天手术，术后24 到48 小时内出院，这一变化是与手术经验的不断积累、手术技术的不断进步分不开的。”

由此，马莲教授谈到了她刚刚做过的微笑列车第25万例患者。

“微笑列车不仅给了患者免费就诊的机会，也给了医生积累手术经验的机会。我们今天做的这例手术，意味着目前已经有25 万唇腭裂患者通过微笑列车得到了免费治疗。我们国家人口众多、病人多，医生接触病人的机会也比较多，这就让我们能够在给更多患者解除痛苦的同时，不断积累手术经验。通过近几年的全国唇腭裂学术会议我们就可以看出，目前，我国通过逐步开展序列治疗、提高唇腭裂治疗水平，已经缩短了与世界先进水平的差距，而我国开展唇腭裂治疗的临床及科研的现状，也表明我国几所主要口腔医学院校侧重点不同地开展有关唇腭裂的临床科研工作，已达到或接近国际水平。”

听了马莲教授这番话，记者感慨颇深。因为据记者了解，马莲教授在探索适合我国国情特点的唇腭裂序列治疗方面作了大量开创性的工作：她率先在国内开展齿槽嵴裂植骨术，并与正畸科医师合作进行植骨术前术后正畸矫治，不仅提高了齿槽嵴植骨术的手术成功率，还使齿槽嵴裂患者最终的正畸效果大大改善。

手术只是关爱的开始

唇腭裂序列治疗涉及口腔颌面外科、整形外科、耳鼻喉咽科、小儿科、正畸科、麻醉科以及语音病理科、心理学等学科。据记者了解，因为始终坚持以唇腭裂的序列治疗为主攻方向，马莲教授在构建自己的团队的同时，从来没有停止探索的脚步。她曾于1998年至2001年在香港大学语音听力科学系任研究人员，对北京地区婴幼儿的普通话发音进行了非常深入的研究——这段经历，为她后来进行唇腭裂术后的语音训练及其他语音语言障碍疾患的诊断和治疗奠定了基础，并在2002年发表了论文《唇腭裂患者心理、社会行为研究的进展》。在繁忙的工作之余，作为北京大学的博士生导师，马莲教授除了指导本课题组研究生的科研工作、负责研究生的病理语音课程外，还是微笑列车语音培训的带头人，针对汉语语系的特点，有针对性地选择适合国人的腭裂语音临床评价标准和语音训练方法，对那些因条件限制不能长期治疗的病人，开展强化语音训练。

“唇腭裂患者的智力一般处于正常的范围之内，但由于唇腭裂发生在患者的面部，这关系到唇和腭这两个重要的发声器官，所以，如果不及时治疗，唇腭裂患者等到一定年龄必定会影响到患者的正常语言能力。因此，语音语言康复治疗也是唇腭裂治疗极为重要的一部分。”马莲教授告诉记者，语言康复治疗的具体训练内容包括腭咽闭合功能的强化，如相当肌肉力量的训练、发音时构音器官运动功能锻炼、发音部位及发音方式的调整、构音障碍治疗等。整个过程应遵循由易到难、循序渐进的原则。由于不同的患者存在的语音障碍各不相同，一般是在对患者的语音全面、确切地评定后，再个别地、有侧重点地进行训练。当然，良好的唇腭裂修复手术效果是语言康复治疗的必要保证，如果唇腭裂手术修复得不彻底，那就会对语言造成障碍。此外，唇腭裂患者大多数有自卑、孤僻等心理问题，语言治疗师要在语言康复治疗的同时、甚至之前就需要加强患者的心理康复治疗。

谈到患者的心理康复，马莲教授提到了她的“三环学说”：她认为一名唇腭裂患者能否战胜身体和心理上的疾病，有赖于围绕在唇腭裂患者周围的 “三环”情况。

“唇腭裂修复手术效果好只是一个方面，最终的目的，是为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑。所以，面对这样一个目的，医生只是其中的一环。每次做完手术后去查房，患者都会拉着我说‘谢谢’；我每次也都会对他们说，‘你不要谢我，要谢你的家人，感谢他们一直支持你的治疗’。”马莲教授说，唇腭裂序列治疗是一个漫长的、充满了未知的过程，在这个过程中，“唇腭裂患者在心理上比正常儿童更倾向于不稳定、自卑、社交困难、缺乏自信，青年和成年颅颌畸形面患者还有可能具有一定的行为和精神障碍，因此，家人的关爱，并积极配合手术治疗，非常重要。”

随后，马莲教授提到了医生、家庭之外的第三环：“社会的关爱，也是必不可少的。据相关资料显示，目前我国每年新增约2.5 万唇腭裂新生儿，这些唇腭裂患者大约有65%在农村，他们中的很大一部分因为无力支付手术费而不得不放弃治疗。在这种情况下，微笑列车就能帮助他们。美国微笑列车基金会从1999年发展至今，用12年时间使它的手术地区已经从最初的4个省的4 家医院拓展到全国31个省、市、自治区的397 家医院，而那些偏远山区的孩子能够得到及时治疗，正是因为有了这些基层医院的加入。更重要的是，申请微笑列车资助手续十分简单，需要帮助的家庭只要填写一份贫困声明，就可获得帮助。”说到这儿，马莲教授停下来，看了看记者，笑着说，“所以啊，正好利用这个机会，借你们杂志一角，呼吁那些还没有得到治疗的唇腭裂患者尽快与附近的项目医院取得联系，以便及时获得治疗。”

在更广阔的平台上促进学科发展

据记者了解，马莲教授在繁忙的临床、教学和科研之余，还积极投身于我国唇腭裂残疾儿童的慈善救助事业，为北京市儿童希望工程、美国世博恩公司、希望之家及其他多家福利院孤儿院资助的唇腭裂儿童进行了治疗；而早在2000年，她就开始负责微笑列车在华北地区唇腭裂儿童的救助事务；从2001年至今的10年来，她已为上万例唇腭裂患者进行了手术。

在一般人眼里，“上万例”是一个了不起的大数目，但马莲教授却有她自己独到的见解。她说：“是的，和国外的同行相比，我们最大的优势在于病人比较多，医生接触病人的机会比较多，但是，医学毕竟不是单纯的技术问题，不能仅仅靠熟练与否来下判断，如果熟练地做一件错事儿，危害就更大了。所以，没有经验的总结、资料的积累，没有系统性，就谈不上提高。这一点，我感触很深。”马莲教授介绍说，她在国外学习、工作期间，切身感受到了“生物样本资源库”的重要性，所以回国后一直致力于这方面的工作，无论多么艰难，也坚持在唇腭裂患者资料数据库的建设方面投注了大量的精力；尽管唇腭裂患者的序列治疗涉及多个学科，包括多次手术、治疗周期长、追踪随访困难，但她坚持长期随访病人、尽量减少失访率，经过多年的积累，收集了大量完整的临床资料。不过，尽管目前已经有了一定的积累，她还是深刻认识到，这个工作“需要一名临床医生和一名基因专家结合着来做”。而据记者了解，生物样本库的建设在我国尚处于起步阶段，马莲教授、以及更多像马莲教授这样有远见卓识的专家所做的工作，正在为我国整合临床医学资源、科学构建生物样本资源库打下坚实的基础。

马莲教授几乎关注和参加所有关于国内外唇腭裂的培训，而且还是唇腭裂微笑列车重点培训中心负责人，对数百名致力投身于唇腭裂治疗事业的外科医师、麻醉医师和护士进行了培训。当记者提及这些时，马莲教授说：“微笑列车的培训宗旨是为国内口腔颌面外科专家、医生提供了交流学习的平台，提高微笑列车项目矫治手术的医疗技术和治疗质量，以更好地为唇腭裂患者服务。同时，微笑列车还带来了唇腭裂修复相关的先进技术和理念，让国内的口腔学科技术发展与世界接轨。就像全国唇腭裂学术会议和其他一些相关学术会议的召开一样，平台搭建起来了，这对于医生来说，无疑是很好的学习机会，但贵在坚持，了解唇腭裂序列治疗的人都清楚，必须坚持，才能有满意的效果。”

采访结束后走进暮色中的中关村南大街，马莲教授临别时说的这句话依然在记者的耳边回响：在马莲教授这样一个口腔颌面外科专家眼里，什么才是她“满意的结果”呢？无意间打开录音笔，正听见马莲教授在说：为了患者能够开心地笑，能够自然、自信地笑……