一位自闭症患者的上班路

周楠

自闭症患者栋栋上班了。在上海图书馆，一周两次，负责杂志分类整理。第一天上班，20岁的他有些迟疑地走到别人面前，想了好一会儿：“我……可以借书吗？”经过陪伴他的妈妈的提醒，他说，“我……需要帮忙吗？不，你……需要帮忙吗？”

自闭症如今已被越来越多的人知晓，对这些“星星的孩子”，人们投入了关怀和帮助。但大众和媒体忽视的是：他们终究有一天会长大成人，需要面对最基本的生存问题。而这，格外艰难。

上岗

在一个周围都是普通人的环境里工作，是栋栋全新的开始。

栋栋的“特异功能”在图书馆引起了小小的轰动——他是个“万年历”，随便报上某年某月某日，便可以准确地说出是星期几。可当大家问栋栋是怎么做到的时候，他却只含混说“闰年”，便语焉不详了。

20岁的栋栋，看起来比实际年龄小，个子不高，脸上挂着习惯性的笑容，眼神时而有些飘忽。当负责指导他的黄老师问“你姓什么”时，栋栋迟疑了一会儿答：“姓顾。”黄老师又问：“希望我们叫你什么？”“栋栋。”“你已经成年了，我们叫你‘小顾好不好？”也许是从来没有听过这个称呼，栋栋又愣住了。妈妈在一旁说：“叫‘小顾好，有一个新开始！”栋栋回答：“……好。”

于是，被称作“小顾”的栋栋开始忙前忙后了。按照带教老师的指导，先把杂志按标签颜色归类。栋栋做得很认真，嘴里还念念有词：“红色、黄色……”

爸爸仔细观察栋栋的一举一动，哪怕一点儿小进步也会让这位父亲欣喜好一阵。 “刚才老师只是让他四处转转，他会主动在书架上挑出放错的杂志重新放好。我觉得这个工作真的蛮适合他的，从小和我们逛超市，他都忍不住帮人家理货架！”

栋栋爸爸说，国内外研究资料表明，自闭症孩子的刻板行为，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。而他们最不擅长的人际沟通，则需要尽量避免，却又需要通过与周围人一点点的交流，逐步提高其社会能力。

两小时后，栋栋已经把好几车的书顺利整理完，从头至尾、一如既往地认真耐心。几位工作人员笑着问他：“觉得自己做得好吗？”他答：“很好。”

这就是栋栋的上岗第一天。

困境

身处图书馆，周围的人还是会对栋栋心怀好奇。20年来，栋栋几乎一直被这样好奇的目光包围，只是他并不介意，因为，他有一个属于自己的世界。

“现在孩子的父母若听见自己孩子被诊断为自闭症，就像晴天霹雳，而我们那时候真不懂，以为不过意味着孩子很孤僻。后来完全没想到，培养一个自闭症孩子的难度甚至超过智障儿。”栋栋爸爸说。

每一个自闭症孩子的父母，都必须和孩子重复刻板的行为、突然而来的情绪、无法沟通等问题做各种艰苦斗争。他们的刻板甚至是，每一天从沙发走到餐桌的路线必须是一致的，否则需要重新走过；他们的情绪问题是家长们最为头痛的，而情绪问题产生的根源往往是，你没有办法理解他的世界，他更没有办法进入你的世界；可让家长们更烦恼的是，历经千辛万苦养育的孩子成年后，因为超龄没法继续待在学校、又无法或很难找到工作，很快面临无处可去的困境。很多孩子甚至因为这些问题重新回到家里，好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化回去，情况越来越差。

栋栋读完辅读学校后，学校推荐他和另外两名同学考普通职校学习面点制作。面试前，爸爸妈妈特意为栋栋准备好常见问题，他也全部背熟了。没想到，面试时，主考官问了一个出其不意的问题：“做面点的时候，要使用刀，你害怕刀吗？”栋栋回答：“肯定怕！”主考官又让他在屋里走了一圈，因为紧张，他走路的样子未免有些怪。结果可想而知，栋栋落榜了。

几经周折，他进入了一个针对特殊孩子的职业学校，后经上海图书馆帮助找到工作。“我希望社会一定要多关注自闭症患者成年后的困境，因为已经刻不容缓。”这是栋栋爸爸以及所有成年自闭症患者家长一致的心声。

挫败

22岁的起起是栋栋妈妈等人发起的自闭症孩子打篮球活动中的一员。他是个被迫待在家里的“孩子”，妈妈是一位企业领导，工作非常繁忙，恳请辅读学校让起起多“赖”了几年后，不得不由舅妈在家看护他。“明显感觉，因为这几年在家，起起越发不想下楼了。偶尔我下班回来后，他会紧张兮兮地说‘别人又吼我了。”起起妈妈无奈地表示。

如今，起起每两周参加一次自闭症孩子打篮球活动，每周二和周六，也和其他自闭症孩子一起滑冰、学音乐。和其他孩子不同的是，这群自闭症孩子即便认识了很久，互相之间也几乎没有任何交流。

首批成年的自闭症孩子目前基本无法就业。他们持有智障证，个别孩子名义上挂靠在某个单位，其实并不真正干活。家长们很矛盾，既希望孩子可以工作，又担心“现在的就业环境没法真正包容这些孩子”，他们很期待“福利工厂”模式，“如果能专门为这些自闭症孩子创造一个机会，进行保护性就业，该有多好！”

方向

在进入图书馆做志愿者之前，栋栋的爸爸妈妈想尽各种办法挖掘他的天分，在下棋、手工、运动等等一圈试下来以后，“钥匙”找到了——是音乐。

那是有一次，妈妈带着他参加一个活动。当栋栋看到乐手打鼓的时候，像被钉住一样一动不动。边上人鼓励他：“你去试试？”栋栋坐了上去，一连串鼓点飘了出来，妈妈也惊呆了。乐手当场收他为徒。

就这样，栋栋成为了一名业余鼓手，经常跟着中华义工联的社工去给其他自闭症孩子或者养老院老人演出。2012年5月21日，长宁区特殊青少年达人秀上，他的一套打击鼓表演获得了优秀节目奖，一个闪闪发光的奖杯放在家里，让他开心地认为“赢了就是有奖杯的”。

问题在于，打鼓的技能有什么用呢？栋栋妈妈问过残疾人艺术团，但是他们从来没有招过自闭症孩子。

上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任张彩虹的儿子嘉伟也是自闭症患者。目前正待在阳光之家（各区、街道为智障人士提供的学习看护机构），张彩虹每天都会让嘉伟描述，在阳光之家有什么人发生了什么事，逐步提高他的社会生存能力。张彩虹一再重复，光明的希望总是存在，可最要紧的，依然是眼下。

前路

国外专家学者曾经列出自闭症患者有利于就业的几个特质：就业后稳定度高；做事勤快，不偷懒，比一般人卖力；对工作尽忠职守，体力好、意愿高；对单纯性反复操作的工作不嫌烦；遵守作息，不请假。

根据国外的经验，成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等都是不错的选择。在丹麦，一位自闭症患者的父亲甚至开了一家IT咨询公司，员工主要是自闭症患者，因为他们有很强的记忆力，关注细节，做事有持续性，效果良好。

几乎每一位自闭症孩子的家长都看过《雨人》。1987年2月，达斯汀·霍夫曼为了拍电影《雨人》而特意和“雨人”的原型金·皮克生活了一段时间，期间，他们上到天文下到地理无所不谈，皮克那百科全书般的记忆力让艺术家赞叹，也使霍夫曼塑造出了一个真实温暖的艺术角色。最后，霍夫曼对皮克的离别赠言是：“我可以是一颗璀璨的明星，但你是浩瀚的天空”。

这片天空依然需要被更多的人关注、点亮。

（摘自《解放日报》）