希望的解剖

陈赛

希望的解剖

杰拉米·格鲁普曼（Jerome Groop-man）是哈佛医学院的教授，长期从事癌症与艾滋病晚期病人的治疗。此外，他的另外一个身份是《纽约客》的专栏作者。

十几年前，他在《纽约客》上发表的第一篇文章，讲一位晚期肾癌病人向他寻求治愈的“魔法”。那是一位54岁的风险资本家，在华尔街叱咤风云了大半辈子，精明、强势、专断，对可预见的死亡充满了恐惧与不甘心。他挣扎着想要活下去，请求格鲁普曼给他与癌症搏斗的机会。

“你是我最后的希望。”他说。

格鲁普曼的确为他争取了几个月的缓解期，以他当时的身体状况，已属奇迹。但是，奇迹没有持续多久，癌症很快复发。等再次回到医院时，他已经完全丧失了求生的意志，并很快死去。

在30多年的行医生涯中，格鲁普曼一直纠结于“希望”这个问题。是否真的有一种生物学机制将精神上的积极状态（如希望、爱、意义）/消极状态（如绝望、恐惧、空虚）转化为临床治疗上的积极/消极结果？如果是，这些复杂的情感是怎么形成的？它可以走多远，界限又在哪里？

在主流医学界，心理因素在疾病进程中的影响一直鲜少人研究。迄今为止，得到医学界普遍承认的，无非是压力对身体的负面影响，比如A型血的人容易紧张、焦虑，因此易患心脏病、溃疡和胃炎。临床抑郁被诊断为闭经与不育的原因之一。但除此之外，极少把一个病人的心理因素与疾病的临床结果结合起来，尽管这二者之间的关联在一个人应对疾病，尤其是危及生命的重大疾病时是非常明显的。

“作为医生，我们一向对身体准备充分，却对灵魂毫无准备”，在2004年出版的《希望的解剖》中，格鲁普曼这样写道。

走出痛的迷宫

《希望的解剖》是一系列关于“希望”如何影响疾病的故事，其中最精彩的一个故事是关于他自己的。

1979年，格鲁普曼刚从医学院毕业没多久，年轻、冲动，热衷于跑马拉松。在准备当年秋季的波士顿马拉松赛时，他不幸遭遇腰椎间盘粉碎。手术之后，他发现自己每次跑步，背部和髋部都会出现钝痛感。半年后，一个星期天的早晨，吃完早饭，一阵强烈的电流突然从他的臀部传至大腿，下半身仿佛被一种巨力扭曲，身体瞬间崩溃。他到处寻医，但X光查不出任何原因，直到一个整形外科医生提议他做一种叫“脊柱熔合”的手术，并许诺他几个星期后就可以重新跑步了。

可是，当他从重症监护室醒来，麻醉药的效果散去之后，剧烈的疼痛贯穿整个下半身，而且，他的腿不能动了。那位医生的解释是，手术过程中神经根发炎，在周围形成疤痕组织，从而导致剧痛与大腿功能障碍。

他被架在一个身体支架里回到家。虽然没有丧失行动能力，但疼痛太过剧烈，只能整天整夜地平躺在床上，在大量止疼药的作用下睡上几个小时。有时候，连麻醉药也失去了效果，他只能躺在巨大的冰袋上，靠“冷”麻痹神经，暂时缓解疼痛。他觉得自己进入了一个痛的迷宫，从迷宫的一角走到另一角，看不到出口。当安静下来时，医生的判决会在他的脑海中回响：这些疤痕组织会终身影响他的神经。

就像孙悟空用金箍棒给唐僧画的圈一样，“痛”给这位年轻医生的人生画了一个禁圈：在禁圈之内，他在一定程度上是安全的。但是，他必须小心翼翼地规划身体的每一个动作。每天早上醒来，先把腿放到床的边沿，靠前臂的力量小心地撑起身体，避免拉动背部。在实验室，无论操作显微镜，还是在培养皿里观察细胞，他必须以最小的角度侧身，因为快速的关节弯曲是危险的。每隔10分钟，他必须坐下来休息背部。即使这样谨小慎微，每隔几个月，还是遭遇一次突发性的腰部痉挛，而且他从来无法判断什么时间什么地点发生。

就这样，他在这个禁圈里度过了19年。

在接受了一次按摩治疗之后，他的肌肉痉挛症状突然失控，一直扩散到肩颈。之前的种种策略，比如冰袋、镇静药、轻柔的伸展动作全都失效了。最可怕的是，疼痛毫无结束的迹象，而MRI仍然显示不出任何问题。那一次按摩，就像是他违反了19年来与疼痛签下的和平协议，因而遭到无情的报复。

在绝望到无可失去的时候，他终于鼓起勇气又去见了一位专攻运动医学的医生。在详尽的检查之后，这位医生告诉他：“你一直在膜拜一个痛之神祇。你对这位神说，只要让我免于病痛，我愿意牺牲一切。但这个神永远不会满足于你的供奉——你牺牲越多，它要求越多，直到你的生活被压缩在一个非常非常狭小的空间内。”

也就是说，折磨他多年的痛楚，不是身体的问题，而是长期以来对痛的恐惧与心理预期导致的。肌肉神经会记忆和累积关于痛的经验。每次累积，都会实际改变脊柱与大脑的神经回路。20年来，他一次次在自己的身体和心理上强化痛的神经通路，形成恶性循环。唯一的解决办法，就是通过对肌肉的积极训练，迫使其修改并放弃关于痛的记忆。

康复过程极其痛苦。肌肉和韧带携带着创伤的记忆，最细微的刺激也会勾起它们对痛的记忆。一个疗程完成后，他必须躺在床上好几个小时，靠冰袋麻木不断抗议的神经和肌肉。当痛苦和疲惫到达巅峰，当各种疑虑一股脑儿涌上心头时，他就想象着自己正在变得强壮，像正常人一样享有生命应有的乐趣：握着孩子的手步行两英里去一个池塘喂鸭子；走出一架飞机的机舱，呼吸一个陌生城市的空气；在家庭婚礼上跳一段传统的东欧圆舞曲。

每一个幻象似乎都能召唤一种温暖柔和的能量，安抚刺痛中的身体，肌肉在宁静中得到充分的休整。3个月后，持续的痛渐渐变得间断。渐渐的，他能走5个街区、10个、15个，然后1英里，甚至爬一个到两个山头。就这样，他的身体逐渐消除旧的记忆，建构新的叙事。

安慰剂效应：身心关系的谜团

一个亲身经历过深刻病痛的医生，对于疾病的了解，与一般的医生是不一样的。首先，他理解，痛以及对痛的恐惧和绝望，可以怎样磨损一个人的生存意志。他照顾的病人，大多是危及生命的重大疾病，比如癌症、艾滋病。对他们来说，疼痛往往比死亡更令人恐惧，尤其是无意义的疼痛。如果结局难逃一死，何苦受尽痛苦的折磨之后才死去？

第二，他亲身体验到“希望”所带来的身体变化，尽管身为医生，他对这种缺乏数据支持的个人体验一向十分谨慎。

在医学上，身心之间的关系一直是一个复杂难解的谜团。在美国，每年6000多万人求助于所谓顺势治疗，比如呼吸法、饮食疗法、积极思考与祈祷，对抗癌症、艾滋等重大疾病。很多顺势疗法鼓吹“主观意志”的力量——只要你的愿望和决心足够强烈，就能完全掌控自己的病情，狼疮能被笑打败，癌症会被冥想控制。对一位受过严格科学训练的医生来说，这些假设是荒谬的。多少人笑着，仍然饱受狼疮的折磨？多少人终日冥想，仍然死于癌症？

从格鲁普曼的个人经验而言，身心之间的关系显然是双向的。当身体器官或组织发生病变，病变部位以及周边的神经细胞会传递一些负面的信号，比如痛，放大我们心理上的恐惧、焦虑与无助感，而恐惧、焦虑、无助感又会进一步强化痛的感觉，形成恶性循环。“希望”是打破这一恶性循环的关键，它能激活一系列逆向的连锁反应：希望抑制痛感，痛感的减少又会扩大希望的感觉，进一步减轻痛的感觉。在他自己的故事里，正是绝境中生出的一点点希望，最终克服了长达19年的绝望与疲惫。

越来越多关于安慰剂的研究证实，“积极心理暗示”的医学效应确实存在。所谓“安慰剂效应”（Placebo Effect），是指让病人在不知情的情况下服用完全没有药效的假药，却得到与真药一样甚至更好的效果。“安慰剂效应”还有一个邪恶双胞胎——反安慰剂效应（Nocebo effect）：虽然进行了正常的治疗，但病人不相信治疗有效，反而令病情恶化。

据称，任何一种有效的治疗方式，包括经过严格测试的药物，至少有1/3属于安慰剂效应。除了明显含有主观心理因素的疾病，比如疼痛、抑郁、焦虑之外，安慰剂效应还在帕金森症、呼吸道疾病、炎症等相关症状的治疗中得到确认。其中，针对痛感的安慰剂效应是最容易被激活的，并且得到了最明确的科学证据支持。意大利科学家法布理齐奥·贝内代蒂（Fabrizio Benedetti）是这个领域的专家。他做过很多试验，让试验对象相信自己正在接受止痛剂的注射，而实际注射的是生理盐水。对止痛剂的“相信”和“期待”会刺激这些人的大脑分泌天然的止痛物质内啡肽，产生与注射止痛剂类似的效果。贝内代蒂更愿意用“安慰剂反应”，而不是“安慰剂效应”——从定义来说，生理盐水并无任何效果，但在正确的环境下，它可以作为一种触媒，引发患者大脑中的神经生化反应，从而影响身体的康复。也就是说，真正起作用的，是治疗工具的象征意义而非工具本身。除了安慰剂的实体（糖片或者生理盐水）之外，临床中还有许多象征性的因素，比如白大褂、听诊器、医患关系……贝内代蒂教授在把这些统一归纳在“社会心理背景”的范畴中。

长期以来，医学上都将安慰剂作为一种必须排除的“噪音”数据。在临床试验中，如果一种药的效果与安慰剂一样，基本被认定是毫无价值的。没有人关心安慰剂本身的作用机制，但最近十几年，安慰剂效应越来越被视为一种奇妙的身心现象，得到科学界的关注。比如，进化生物学家罗伯特·特里弗斯（Robert Trivers）在最近出版的新书《愚人的蠢行：在人类生活中的欺骗与自我欺骗的逻辑》（The Folly of fools）中论述了“自我欺骗”的进化意义。他的一个关键论点是，大脑对于未来的期待会改变它的生理状态。这一理论可以解释一个让科学家困惑已久的问题：安慰剂对老年痴呆症患者基本毫无效果，很可能是因为他们丧失了预期未来的能力。

去年，哈佛医学院的药学副教授泰德·凯普恰克（Ted Kaptchuk）在柏斯以色列狄肯尼斯医学中心（Beth Israel Deaconess）新开设了安慰剂研究与治疗中心，探索将安慰剂变成有效临床医疗手段的可能性。这个项目争议很大。因为医学推崇精确，而安慰剂在本质上是不可预测的，它的发生机制中有太多的不可控因素：对于同样的心理暗示，不是每个病人都有同样的反应；不是每个医生都能在病人身上制造同等程度的预期值；有些疾病比另外一些疾病更容易受心理暗示的控制；此外，性别与文化差异也是重要变量。

另一个让人困扰的问题在于，安慰剂在本质上毕竟是一种“欺骗”，不仅有违医学伦理，而且难以持久，一旦“谎言”揭穿，安慰剂效应也就消失了。

凯普恰克最重要的发现之一是，安慰剂效应未必一定要通过“欺骗”才能产生。在一项针对肠易激综合征患者的临床试验中，安慰剂组患者被明确告知他们吃的是安慰剂药片，但“这些药片曾经在严格的临床试验中被证实，能通过身心的自我修复，极大地改善肠易激综合征症状”。实验结果令人震惊：59%的安慰剂治疗组病情有好转，而无治疗组只有35%的病人好转。安慰剂效应完全可以与目前治疗肠易激综合征的最有效药物进行比较（那些药物由于会产生很大的副作用而很少使用）。

对于这样一个小样本的试验，凯普恰克教授的态度十分谨慎，他说：“目前我们还是处于起步阶段——寻找合乎伦理的方法来控制安慰剂的效用。要将其应用在临床治疗中，还需要在更大的样本中试验更长的时间。”

真相与希望

在《希望的解剖》中，格鲁普曼十分强调“真实的希望”与“虚假的希望”之间的区别。

他将“希望”的模型分解为认知与情感两个层面。认知层面是指当一个人对某事抱有希望时，必然要汇总与所期待的未来事件相关的信息与数据。比如你生病了，就得对疾病及其潜在的治疗方式有大致的了解。情感层面则是指当一个人在头脑中透射一个正面的未来时，会体验到的一种比当前更具有抚慰的、充满活力的、上升的感觉。这种感觉能在一定程度上抵制负面情绪的干扰与冲击。

在格鲁普曼看来，真正的希望必然包含对于病情真相的了解，而虚假的希望之所以虚幻，正是因为它建立在虚假的认知基础之上，地基不牢。一旦现实介入，幻象最终会倒塌。

《希望的解剖》中，他提到自己年轻时在洛杉矶一家私人诊所做助手时遇到的一个病人——弗兰西斯·沃克，一位52岁的黑人女性，患有结肠癌晚期。原发肿瘤切除之后，发现癌细胞已扩散到多处淋巴结，并侵犯到肝脏。她以巨大的毅力挺过了化疗。肝脏上的肿瘤缩小了一半。她问医生，这是否意味着她的病已经部分治好了。

她的主治医师给了她一个很委婉的说法：“你已经缓解（Remission）了大半。”

从医学术语上来说，他没有说谎。缓解是指肿瘤尺寸缩小的程度，部分缓解（Partial remission）意味着肿瘤在纵横两个维度上至少缩小50%。但缓解（包括完全缓解）并不意味着治愈，因为它是暂时性的，而治愈不仅意味着肿瘤的彻底消失，而且不会复发。

这位医生没有解释“缓解”与治愈之间的区别，因为他觉得对病人来说，无知就是快乐，让他们知道真相，不过徒增几个月的痛苦与烦恼而已。他没有想到，这一善意的谎言给病人造成了巨大的伤害。几个月后，沃克女士的肿瘤重新开始疯长。对于这样的结果，陪同她前来的女儿出离愤怒：“你根本不相信我们能处理这种事情！”

这是格鲁普曼第一次意识到真相与希望之间的两难。在他的行医生涯中，照顾的病人大都是面临危及生命的重病。在希望渺茫的情况下，是否还要给他们希望？作为病人，当然有权知道关于自己疾病的真相，隐瞒事实只会起反作用。但一个惨淡的医学概率或数据可能打消他们最后一点希望，甚至危及其生命。格鲁普曼之所以写《希望的解剖》，就是为了探索如何在二者之间建立一个中间地带。

在他的导师乔治·格里芬的故事里，他最终找到了答案。

1987年的夏天，乔治·格里芬诊断出胃癌，而且已经扩散转移。整件事情非常讽刺。格里芬没有家族史，饮食上也一向注意。而且，他是哈佛医学院病理学系的主任。胃癌是他研究了一辈子的疾病。在全世界范围内，没有人比他更清楚胃癌的恶性程度与预后。按照数据，他的半年生存率只有2%～3%。

没有人比病理学家更懂得死亡的真相与自我的本质。当一个人死去，他们常常是负责尸检的人，取下死者的肝脏、肾脏、心脏和大脑，在显微镜前观察构成一个器官的血管、肌肉、神经、腺体的内在宇宙，每一个器官与组织都是我们作为物质的、凡胎的存在的证据。

但格里芬的选择出乎所有人的意料。他采取了最为激进的治疗方式——高浓度的化疗与高强度的放疗，这些治疗方式的毒副作用如此之大，其本身几乎就是致命的。而且没有任何证据表明，这样激进的治疗对于晚期胃癌有任何效果。同行都觉得他疯了——这种治疗方式近乎自残，是绝望的徒劳，而且似乎丧失了最基本的专业判断力。

格鲁普曼去探望他，见他静静地躺在病床上，被单直拉到脖子，眼睛紧闭凹陷，嘴唇因溃疡出血，淤结成块。这是化疗的副作用，他整个人从嘴唇到肠道都在溃疡、出血，唯一的缓解方式是注射吗啡。有几分钟，格鲁普曼怀疑他是不是已经死了。

3个星期后，化疗的毒副作用刚消退没多久，格里芬又动了一次大手术，切掉了一大块胃、食道的下半部分，以及周围一圈淋巴结肿块。一般来说，除非化疗导致胃梗阻、食道梗阻或者不可控制的内出血等严重并发症时，才会动这样的大手术，否则，手术即使不加速死亡，至少也会剥夺他与家人相处的最后一段平静时光的机会。

手术之后，他很快又入院接受新一轮的化疗和放疗……

不可能是任何医生说服他做这样的治疗，也没有任何错误的数据或者虚幻的承诺能误导他。他是自己跳入了受苦的深渊，等待死亡终结一切。

在第二次化疗期间，格鲁普曼再次探访格里芬。同样是在黄昏，当医院的喧哗渐渐止息，代之以心脏监视器的荧光和输液泵的滴答声。在昏暗中，他的皮肤几乎有一种金属的质感。双颊比几个星期之前凹陷得更深。他伸出瘦弱的手。手很烫，嘴唇上都是水泡。吗啡的输液瓶挂在床头，他的妻子在旁边读《圣经》，神情悲伤。

为什么？

格里芬的选择的难以理解之处不仅在于他是一个科学家，还在于他是一个有着深度信仰的基督徒。作为新英格兰的新教徒后代，他从小被教育视这个世界为另一个世界的序幕，躺在尸检台上的身体只是暂时的躯壳，不朽的灵魂等待最后与上帝的相聚。

“如果我是他的医生，当病人固执地将自己置于无意义的治疗之中，难道不是医生的责任，向他提出质疑？这种折磨难道不应该停止？”

“但我不是他的医生。所以我掩饰自己的挫折与怜悯，告诉他们我在为他们祈祷。”

13年后，当格鲁普曼再次见到格里芬时，他仍然没有找回失去的体重，但看上去很健康，眼睛灵动，声音有力。最后一次治疗结束之后，他与妻子退隐到新罕布什尔州的乡间。他的癌症没有复发的迹象。当气力逐渐恢复之后，他投身于教会、社会服务，与妻子旅行。

“即使在最低谷的时候，我仍然知道数字是什么。”格里芬说。他从来没有否认，也没有自欺欺人。当他从医院回到家里，也认为自己将不久于世。他和妻子都是园艺爱好者，他让妻子帮忙买了水仙花的种子，亲自种下。水仙花将在第二年春天开花。他告诉自己：“也许我能见到它们开花，也许不能，那就算是为我的葬礼而准备。”

“你知道我们所有人都不同意你的治疗方式吗？”

“当然。治疗会引发不必要的折磨——为我和我的家庭，而且浪费社会的钱……生病之前，连我自己也是这样认为的。”

“我是知道自己的概率的。只不过，如何选择是我的权利。”他说，“即使不能康复——我也从来没有奢望——这也是我唯一的机会。我真心想要活下去。所以我必须战斗。然后我可以告诉自己，我已经尝试过了，我做了一切可能的事情，没有遗憾。”

从医学概率上来说，格里芬属于曲线的尾巴。但凡谨慎的医生，都不愿向病人多谈及这样的故事，怕鼓励虚假的希望。但尾巴的存在说明，每一种疾病，哪怕是最可怕的疾病，也有其内在的不确定性。毕竟，肿瘤不曾读过教科书，而每个人的基因、环境以及与疾病的交互中也充满变数。医学的不确定性，是希望与恐惧的同一源头。但是，真正的希望不能简单地通过删除它的敌人——负面情绪（如恐惧、焦虑）而获得。恰恰相反，在关于未来的理性思考中，正是因为有了恐惧情绪的调和，才不至于惊慌失措。

医学的不确定性，也为病人为自己的疾病寻求解释和意义提供了可能性。除了病痛与死亡之外，对他们来说最难以接受的，是命运的随机性。为什么是我？为什么是现在？以后会怎样？

所谓希望/绝望，归根结底来说，是病人为自己的疾病讲述的一个故事。在这样的叙述中，他获得/失去直面恐惧的勇气和行动力——不仅是对抗疾病的勇气，也是面对死亡的勇气。就像格里芬的故事，是被疾病羁绊的肉身寻求自由的过程。明知生存概率很小，但参与战斗本身意味着胜利。就像几百年前，他那些远渡重洋的祖先们，从英国一路坐船到新大陆，一段充满未知与危险的旅程，绝大部分人知道自己可能中途丧生，但他们没有停下。