心系患儿 从容行医——北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀专访

小孩子总是可以随心所欲地表达自己的感情，有不顺心就可以用嚎啕大哭来表现他们的不满，这一点在生病的孩子身上表现得更加强烈。走进北京儿童医院内分泌科的病房，眼前是整洁的护士站和走廊，能听到阵阵让人心疼的小朋友啼哭声。和巩教授见面就是在这样的环境中。对于孩子的哭声，巩教授表现出淡定从容，她说：“孩子的哭声代表着他们的需求，站在孩子的角度想一想，他是不是困了？还是饿了？或者身体有没有不舒服？替孩子解决了问题，孩子自然就破涕为笑了。”

对自己

“我没有具体想选择的专业，我相信只要努力，哪一个专业都可以做出成绩。”

在与巩教授的交谈中，对她最深的印象就是洒脱，这种洒脱在选专业的时候表现得淋漓尽致。巩教授毕业于首都医科大学儿科系，从毕业实习开始，巩教授就与北京儿童医院结下了不解之缘。当时还没有一个独立的内分泌科，只有大内科下属的内分泌小组，正是从那时开始，巩教授作为儿童内分泌科医生的生涯拉开了帷幕。至今二十几年的工作中，巩教授成为了一名深受好评的优秀医生。

正式成为一名北京儿童医院的内科医生之后，巩教授和同期进入医院的同事开始了为期几年的转科经历。对每个科室都进行了足够的了解之后，凭借各人的喜好和各自的专业素养，最终确定自己的专业。最初巩教授对心内科比较有兴趣，但看到其他同事对心内科的钟爱，巩教授没有坚持最初的选择，转而选择了内分泌专业。对内分泌专业看似不经意的选择，却是经过了巩教授深思熟虑之后的决定。巩教授把人的思维形容成一个天平，天平的两端分别是记忆和推理，她认为自己擅长的就是推理。现在，作为内分泌科主任，巩教授不只在职位上是科室的领导，在精神上更是科室中的领袖，大家碰到疑难杂症都习惯找她商量对策。她很感谢同事们对她的信任，在她看来，同事们的依赖完全是出于对她的信任，这是对自己多年工作成果的肯定。

多年来的兢兢业业，巩教授已经从最初没有确定方向的小实习生，变成了现在的内分泌科主任。职位的上升，除了带来工作上被肯定的欣慰外，也带来了更多的工作。现在的巩教授工作非常繁忙，在采访过程中，就有好几个人敲响她办公室的门，电话更是一个接一个，出于对我们的尊重，她把手机调为静音放到抽屉里。提到家人对自己忙碌工作的态度时，巩教授表示有意见和没意见都是相对的。在她的心里有一个信念，就是让自己成为家人的骄傲。作为一名医生，如果在专业上表现得很优秀，让家人以自己为荣，家人自然能够体谅。相反，如果既忽略了家庭，又没有在专业领域取得好的成绩，家人的意见当然会比较大。在这一点上，巩教授表现得非常自信。

对学术

“医学发展至今，仍然有很多疑难杂症，对于疾病，未知的世界远比已知的世界大得多，真正能写在教科书上的，只是众多疾病中的一小部分，这是作为医生最遗憾的事。”

巩教授说，做为一名医生，最让她难忘的病人，往往是无法明确病因的病人。这样的病人，对她来说，是一种挑战，有时也是学习的机会。她讲到了一个令她至今仍印象深刻的病例：一个小男孩儿，来到内分泌科的时候，下肢疼痛、满月脸、水牛背、痤疮等种种表现提示他是一个皮质醇增多症患儿，但奇怪的是，检测结果显示皮质醇水平并不高，这与最初的判断即皮质醇增多症不符。对这个病人最终的诊断是皮质激素过敏感综合症，但至于为什么会出现这种状况至今仍然无法弄清楚。从巩教授提到这个孩子时的表情，不难看出她对这个小病人的心疼，以及对无法准确判断该病例病因的遗憾与无奈。

医学不同于其他任何科学，医学的研究对象是人体，人体的复杂决定了医学的深奥。同一种疾病，在不同人身上表现出来的状态差别迥异。就糖尿病来说，遗传因素、免疫功能紊乱、微生物感染及其毒素、自由基毒素、精神因素等各种致病因素，或共同或单独作用于机体，导致胰岛功能减退、胰岛素抵抗等而引发的糖、蛋白质、脂肪、水和电解质等一系列代谢紊乱，这中间包括的不确定因素不只一种。从病因上来说，糖尿病的发病与多种危险因素相关，具体到一个病人，可能由其中一种因素导致发病，但多数情况下是几种危险因素并存的；从表现上看，有的病人有典型的“三多一少”症状，很容易确诊为糖尿病，但并不是每一个糖尿病患者都具有这些典型症状；从疾病的发展过程上来说，环境、习惯、不同疾病的相互作用等因素都影响着血糖的情况。无论从哪一方面来看，糖尿病个体的治疗都存在着很大的差异。

近年来，对于糖尿病的治疗已经形成了一套比较成熟的理念——以病人为中心。不同于过去：医生怎么说，病人就要怎么做；现在病人可以选择自己的生活模式，虽然得了病也可以像正常人一样的生活。在与病人和家长沟通中，凭着自己的专业知识和多年的临床经验，巩教授打了一个贴切的比方：她把糖尿病比作近视，把糖尿病治疗比作佩戴近视镜，从她自己戴眼镜的感觉来看，戴上近视眼镜对生活会造成一定的影响，一些不便之处也的确存在，但终身戴眼镜也不会有什么特别严重的后果。糖尿病也是一样，虽然是终身疾病，但良好的生活方式和正规的治疗，也可以对生活影响很小，做一个有糖尿病的正常人。

对病人

“每当面对慕名而来的病人时，我最先做的，都是感谢病人和家长对我的信任。”

在网上，患者及家属对巩教授的评价随处可见，无论是态度还是专业技术方面，巩教授都深受好评，这与她对患者的真诚是分不开的。

巩教授说，孩子生病，家长都很着急，有些家长来到医院的时候有很明确的目标，想知道自己的孩子经过治疗能达到什么样的效果，而有些家长由于对孩子过于担心，竟忘了了解一下孩子的病情，有的甚至在医生提出问题后才开始思考自己来医院的目的。所以，一个患儿来到医院，首先要帮他们明确一个治疗的目标，只有目标明确了才能向着这个目标一步步前进。

就糖尿病来说，患儿和家长首先要树立起一个长期干预的信念，家长要了解到，吃几粒药就治好糖尿病可以说是一种奢望，也不必为了糖尿病就整日以泪洗面。所以就要对他们进行一个恰当的糖尿病教育，帮他们进行合适的行为管理。管理的理念并不是巩教授提出的，作为糖尿病治疗“五驾马车”之一，内分泌医生和很多患者都有所了解，不同的是执行过程的好坏，巩教授的糖尿病治疗工作正是从执行过程着手，把执行效果作为最大的考核目标。

行为管理像其他很多需要长期坚持的事情一样，往往带着一种美好的愿望开始，却因为过程中碰到的种种问题而放弃。这是人之常情，比如减肥、戒烟，或者是学习一门外语，长久的坚持总是最困难的。在临床医疗实践中，用药依从性是指病人是否按医师所嘱用药，要治好疾病，特别是慢性病，不仅决定于医师的正确用药与否，还决定于病人是否合作，是否严格执行按照医嘱用药。因“人”制宜是一个比较好的提高病人依从性的方法，主要因为它能有效降低医嘱在执行中的困难。比如对糖尿病患儿的饮食管理，在向患儿及家长说明注意事项之前，先向家长进行一些询问，包括家里的饮食习惯，患儿每天吃饭的时间，家长对患儿的监管情况，以及患儿自己对疾病的认识水平等。了解了这些之后，根据患儿及家庭的饮食特点进行个性化的饮食管理建议，就能取得更好的效果。

其他的行为管理和病情管理也一样，根据每个病人的特点制定不同的管理计划，病人的依从性好了，治疗的效果也会比较明显，这也是巩教授赢得许多好评的秘诀之一。

对学生

“只要确定成为我的学生，就要开始参与我的工作。在工作中，让他们逐渐了解在内分泌科工作的特点。”

巩教授是一名硕士研究生导师，一直把洒脱作为信仰的她，也希望把这种性格传递给她的学生，希望学生也能洒脱地面对个人得失，从容地面对患儿的啼哭，认真地面对每一个病例。成为她的学生之后，除了学业上要求的学术研究之外，参与内分泌科日常工作也学习的重要内容。这些工作不仅包括病房中的工作，还包括参加各种医疗活动。有关糖尿病和其他内分泌疾病的大会和活动是学习世界先进医学知识的好机会，自然不能错过，自己科里举办的与患儿的交流活动也是必不可少的。

巩教授介绍，每年的春节前后，科里会举办春节联谊会，活动上患儿、家长、医护人员共同排演节目，既给患儿一些糖尿病知识教育，也可以给大家提供一个轻松的氛围，同时对一年的病例进行一下总结。总结的过程对于医生来说是一个寻找专业上突破的机会，而对学生来说，则是一堂信息丰富的临床课。巩教授让自己的学生参与这一活动的目的也在此。除了春节联谊会，每年暑假内分泌科也会举办夏令营活动，活动由内分泌专家和患儿共同参与，组织孩子外出进行一些游乐活动，同时进行一些糖尿病教育。

无论是联欢活动还是夏令营，都是患儿和医护人员近距离接触的机会，对于研究生来说，这样的活动除了能增进自己的专业知识之外，与患者的沟通课也能使他们受益匪浅。同时，轻松的活动氛围也是对内分泌科繁忙工作的调试，调整好之后，能更加坚定他们为内分泌领域做贡献的决心。

专家简介

巩纯秀，教授，北京儿童医院内分泌科主任，中国医师协会内分泌代谢学分会常委，中华医学会儿科内分泌遗传代谢学组副组长，中华医学会糖尿病学1型糖尿病学组副组长，中华医学会糖尿病学分会委员，中华医学会糖尿病学分会北京分会委员，中华医学会北京儿科学会委员。参加或主持多项科研课题，包括国家自然基金、部科委基金、首都发展基金等9项。目前主持联合攻关项目“儿童糖尿病治疗”、卫生部“婴幼儿乳房早发育临床监测项目”、教育部项目，并参加IDF、糖尿病学会项目和十一五课题。擅长糖尿病的诊断和治疗管理。