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“我不能失去他们中的任何一个”

2012-04-29吴敏

大众健康 2012年11期
关键词:团团罗丹总医院

吴敏

巨大的苦难可以孕育出伟大的灵魂。

——献给两位“换肝救子“的年轻母亲

“我当然知道自己的肝脏捐给自己的孩子(团团),他的术后排斥反应会相对较小。但如果能够多挽救一个孩子,我愿意把我的肝脏捐给哲哲,让哲哲妈来拯救团团。同为母亲,只有我能真正体会到哲哲妈无法挽救儿子的那种痛苦。”

——团团妈:尹春林

“我特别感激团团妈,因为她特别伟大。我也割肝救子,但她更加无私,为了哲哲能够得到最佳手术治疗,她同意换肝救子。”

——哲哲妈:罗丹

这是两个同样命运悲戚的母亲。团团妈尹春林和哲哲妈罗丹,相继面对身患重症、命若游丝的儿子。

这是两个同样伟大坚强的母亲。她们为了挽救儿子的生命,情愿割下自己三分之一的肝脏。

这是一份感天动地的情怀。为了达到最佳的手术治疗效果,两位母亲换肝救子,为生命垂危的孩子铸造起重生的天堂。

2012年9月14日,我国首例交换活体肝移植手术在武警总医院顺利实施,患先天性胆道闭锁症的团团和哲哲,成功走出了死神的魔掌。

来自两个家庭的难兄难弟

团团和哲哲是一对不幸中万幸的难兄难弟,不幸的是他们呱呱落地,就罹患重病;万幸的是,他们都有伟大的母亲。

哲哲出生在2011年底。母亲罗丹1989出生,父亲刘祥是90后,湖北恩施人。哲哲出生一个月后,被诊断患有胆道闭锁,曾在天津儿童医院做过肝门胆肠吻合术,但术后效果不佳。最后只能接受肝脏移植。由于哲哲为 O 型血,而父亲刘祥为A型血,母亲罗丹为 B型血,所以哲哲的父母都不是哲哲肝移植的最佳选择。2012年5月,罗丹带着哲哲住进武警总医院,等待合适的肝源。

团团于2012年 1月 11日出生。父亲罗开志和尹春林在云南相识,结婚后尹春林回到重庆,生下了可爱的团团。3月底,团团在重庆一家医院确诊患有先天性胆道闭锁,被告知只有肝移植才能挽救团团。因为父亲罗开志的肝脏有问题,而O 型血的母亲尹春林是团团重获新生的希望。但是,数十万的手术费用成为他们迟迟无法进行手术的最大障碍。罗开志是一位汽车修理工,他一边拼命工作,一边想方设法筹钱凑手术费。

武警总医院器官移植研究所李威副主任医师介绍,先天性胆道闭锁是一种新生儿疾病,发病率约为1∶8000~1∶14000,自然死亡率为100%。患儿如果在出生后12周内做葛西手术(肝门空肠吻合术)的话,5年生存率可以达到39%,但远期效果难以让人满意。

胆道闭锁是良性疾病。通过肝移植手术,患儿将会获得100%的正常寿命和生活质量。美国的第一例活体肝移植是1990年为一例患有胆道闭锁的小女孩实施的,目前,这个小女孩已经大学毕业,她也是亲体肝移植存活时间最长的世界纪录保持者。

原则上说,只要血型相同或相融就可以进行肝移植。但尸体供肝来源紧缺,孩子经不起漫长的等待。而活体肝移植只要做好术前配型等准备,可以马上手术。父母肝脏和孩子肝脏的兼容性高,是最理想的供肝来源。

年龄非常小的患儿对外来肝脏的接受能力强,如果供肝来自于父母,随着年岁的增长,孩子体内的免疫系统有可能会完全认同外来的肝脏。有资料显示,约有20%的活体肝移植患儿可以摆脱免疫抑制剂,无须终生服药。

Q群偶遇,约定“换肝救子”

在等待肝源的漫长日子里,罗丹在“胆道闭锁互助QQ群”上寻求帮助,偶遇团团妈尹春林。两个年轻的母亲一边交流治疗经验,一边相互安慰。在交谈中,罗丹发现尹春林与自己的儿子哲哲同为O 型血,而自己与尹春林的儿子团团同为B型血。

“能不能交叉换肝?”罗丹似乎看到了一丝生的希望。但尹春林是O 型血,她本身是可以为自己的孩子团团供肝的,她会答应罗丹这个看似不切实际的请求吗?

罗丹惴惴不安地向尹春林发出请求,并讲述了自己曾和另外一家约定交叉换肝,但对方很快反悔的经历。眼看哲哲的全身状态越来越差,罗丹想要抓住眼前的任何机会。

让罗丹万万没有想到的是,尹春林几乎没有犹豫就答应了罗丹。两位伟大的母亲约定——“换肝救子 ”。

2012年8月底,尹春林、罗开志带着团团来到武警总医院。同时,他们争取到天使妈妈基金的资金援助,“换肝救子”手术预定在9月。

伟大亲情逾越伦理鸿沟

然而,这场备受媒体和社会关注的“换肝救子”手术,却面临一道难以逾越的医学伦理的鸿沟。

活体器官捐献,即使在发达国家,也面临诸多伦理上的争议,欧洲一些国家开始禁止“活体移植”。

据武警总医院肝移植研究所主任医师陈新国介绍,“我国是肝病大国,需要肝脏移植的患者数量每年都在大量递增,1个供体有150个人在等。”由于极端旺盛的需求、有限的器官供给和巨额利益驱动,中国活体器官黑市在各地涌现。

2007年5月1日,我国《人体器官移植条例》(下称《条例》)正式实施。如果严格按照《条例》的相关规定,这次手术很可能被武警总医院伦理委员会叫停,甚至会惊动卫生部。

《条例》规定,活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲或者三代以内旁系血亲,或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员。因帮扶等形成亲情关系的人员,仅仅限于养父母、继子女之类。

2008年,一例非血缘交换肾移植手术被广州一家医院伦理委员会叫停,之后引起卫生部门介入调查。

然而,在“胆道闭锁互助QQ群”联系之前,罗丹和尹春林素不相识,两家并无任何血亲关系。

两位母亲伟大的亲情能否逾越规定?

8月底的一个周二下午,武警总医院器官移植研究所9楼会议室里,专家们针对罗丹、尹春林互为对方儿子“换肝”的手术方案,讨论得十分激烈。医生们都十分担心,这个手术可能无法通过伦理委员会审批。但是哲哲和团团的病情已经日渐危重,如果不能尽快手术,两个孩子都有可能错失手术时机。武警总医院器官移植研究所的专家们一致决定提交伦理委员会审定。

9月3日下午,伦理委员会就3例肝脏移植手术和2例肾脏移植手术申请进行审核。尹春林和罗丹的“换肝救子”手术被安排在第一个。

按照《条例》规定,人体器官移植技术临床应用与伦理委员会需由医学、法学、伦理学等方面专家组成,其中从事人体器官移植的医学专家不超过委员人数的1/4,当天共有7名委员参会。

参会委员并不都是外科专家。哲哲、团团的主管医生首先向大家详细介绍了配型结果、手术禁忌症和适应症等基本情况。罗丹、尹春林两家的身份证明材料和“不会进行器官交易保证书”等书面资料,也现场经过律师审核。

“是否自愿捐肝?”“是否涉及器官买卖?”会议主持人和委员们向罗丹、尹春林当面提出一个个问题。罗丹和尹春林诚实而真挚地回答每一个问题,但并不能消除所有委员的疑虑。

这时,一位肝移植专家讲述了两条重要的理由。其一,交换捐献肝脏虽然在我国尚未有相关报道,但在国外并非罕事。在规定所有肝脏移植手术均采取活体器官捐献的韩国,交叉捐肝为急需肝源的重症患者提供了更多的获救几率。其二,2008年,卫生部人体器官移植技术临床应用委员会第四次会议作出决定,“两个患者家庭之间交叉供肾是合法的。”

然而,依然有一名参会委员不愿意签字。

伦理委员会实行“一票否决制”,只要有一人持怀疑态度而不同意签字,移植手术将无法进行。

这名在医院从事行政管理工作的委员,比移植科医生更加担心手术安全问题带来的后果。他的疑问是:首先,如果两例手术同时成功,双方家庭当然都很高兴。但是,如果手术出现意外,或者只有一个孩子手术成功,谁能面对失败的后果?怎么跟人家妈妈交代?其次,一般来说,一天只安排一对母子的“换肝”手术。如果一个妈妈看到自己的儿子前一天手术成功,第二天她就决定不捐肝了,怎么办?“现在说得挺好,如果一旦出现反悔,难道能把供肝者绑上手术台?”

经过周密的手术讨论,伦理委员会决定参考该委员的意见,定于9月14日当天,交叉、同时进行4台手术,手术由我国著名肝移植专家,武警总医院器官移植研究所沈中阳所长亲自主刀。

面对如此大的肝源缺口,此次“换肝救子”手术能否给类似病例提供一种新的解决途径呢?

武警总医院肝移植研究所副主任医师李威说:“据国外文献统计,‘非血缘交换肝移植或可增加10%的肝源,这将给多少亟待肝源的重症患者带来新生啊!”

40小时成就生命涅盘

2012年9月14日早上7点,团团和哲哲在各自母亲的怀里等待手术。哲哲不停地哭闹,而团团则被家人逗得“咯咯”笑。

我问身材娇小的罗丹:“你怕吗?”罗丹说:“怕啊!”随即她眨着美丽的大眼睛,不好意思地笑着说:“我怕疼。不过,只要为了哲哲和团团,我会勇敢的。”

我又问瘦弱苍白的尹春林:“你怕吗?”这个长着一头飘逸长发的妈妈,坦然看着我说:“我不怕。我相信手术医生是全中国最好的肝移植专家,手术一定十分顺利,团团哲哲一定能获救。”

上手术台前,罗丹和尹春林抱着孩子,在病房外照了一张合影。

8时 30分,罗丹和尹春林被分别从病房里推出,同时乘上了通往手术室的电梯。电梯里,尹春林忍不住落了泪,躺在一旁的罗丹轻轻伸出手臂,用手轻拍着尹春林的肩膀,眼睛也湿润了。据相关资料报道,0.05%活体肝移植器官捐献者会发生死亡。

手术室外,哲哲爸爸刘祥和团团爸爸罗开志在签署手术相关协议。这两个身高相近的男人,要一起面对妻子和儿子同时手术的巨大风险。罗开志暗暗握紧了拳头,低声说:“我不能失去他们中的任何一个。”

对不满周岁的团团和哲哲来说,所需的肝脏分量不大。由于肝脏术后仍可代偿性增生,供肝对两位母亲未来的生活影响并不很大。顺利的话,她们术后2~3天即可下床活动。

罗丹和尹春林被全身麻醉后,医生用超声刀切除她们的部分左肝外叶。根据两个孩子所需要的供肝大小,罗丹被切除230克左肝外叶,而尹春林则被切除300余克。

随后,医护人员紧急利用器官保存液灌注供肝,然后对其中的血管、胆道等进行适当修整,作好了移植进团团和哲哲体内的最后准备。

上午10时30分,团团和哲哲大声哭着,被抱进手术室。医生首先对两个孩子的病肝进行游移处理,随后,将供肝植入受体体内,进行肝静脉、门静脉和肝动脉吻合,并进行胆肠吻合。

下午3点58分,罗丹率先结束手术,被推入ICU病房,约3个小时后,尹春林也完成手术,同样被推入ICU病房。晚上9点23分,团团也结束手术。第二日凌晨0点40分,哲哲的手术也顺利完成。院方统计,四台手术加起来共耗时近40小时,前后约四十名医护人员参与了手术。

据武警总医院器官移植研究所所长沈中阳教授介绍,就手术技术难度而言,与其他肝移植手术并无太大差异,难点在于供体血管较短且细,而受体相应管径也很细小,所以操作在放大镜和显微镜下进行,以达到精准吻合,避免造成血管狭窄,引起血栓。

资料统计,武警总医院器官移植研究所亲体肝脏移植手术做了一百多例,患儿一年生存率达到了90%,五年生存率能达到80%以上。全世界第一例小儿的肝脏移植已经活了四十多年。

主刀医生坦言,要面对较大的情感压力:“如果其中有一个孩子恢复不好,而另外一个孩子手术后恢复较好,可能会给其中一个家庭带来压力,就世界而言,这已经超越医学范畴,是伦理学以及社会学关注的内容。”

团团和哲哲由于各自的血管纤细,术后面临的最大问题是血管栓塞,除此之外,术后可能会出现不同阶段的并发症,如早期的出血、胆漏并发症和晚期的感染、排斥并发症,但医护人员针对每种并发症都进行了严密监测。

哲哲和团团术后需要服用免疫抑制剂。随着时间的延长,他们需要的免疫抑制剂剂量就会逐步减少,最后维持一个很低剂量的水平。

9月15日,罗丹、尹春林转入同一普通病房,香甜地喝下手术后第一碗小米粥。

9月26日,哲哲和团团的抗排斥药物达到目标浓度,肝功能恢复顺利。在伟大母爱铸造的天堂里,他们将像同龄孩子一样健康成长。

10月中旬,哲哲和团团跟着父母出院,分别回到湖北和四川。

专家简介:

李威,副主任医师,医学博士后。博士后工作期间在我国著名外科专家张金哲院士指导下,从事儿童肝脏移植研究,全程参与了北京儿童医院首例儿童肝移植手术和术后康复过程。博士后出站后,到武警总医院肝移植研究所,在我国著名肝移植专家沈中阳教授指导下从事临床肝移植工作,前后参与上千例肝移植手术。目前已经独立完成肝移植近百例,其中主管的72岁美籍华人(2003年2月手术)和4个月的胆道闭锁患儿(2005年4月手术)分别是国内目前年龄最大和最小的女性肝移植患者,目前均已顺利康复。目前主要负责儿童亲体肝移植,是北京地区唯一同时具备器官移植和小儿外科医师资格证书的医生。

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