澳阳女性孕产期疾病相关经历研究

柳玮 段哲萍 李聪捷 谢二辰 赵娉 康晓蓓 谭静

经历(Experience)是文化范畴和社会结构与心理生理过程相互作用产生的介于两者之间的一个中间环节［1］。这个定义揭示了经历的本质，并辩证地解释了经历的建立过程。根据这个定义，疾病的经历将其建立过程与宏观层面(社会和文化背景)和微观(一个人的个性)联系起来。疾病经历是由社会文化因素和个人因素2个方面所决定的。一方面，疾病的经历是社会世界在个体上的折射［1］，许多社会文化因素参与了这一过程，如文化、性别、种族、社会地位、年龄层等。另一方面，疾病经历对于每一个特定的个体来说是独一无二的，与许多个性化特征相关。乙型肝炎作为一种慢性疾病，由于其持续时间比较长，而更易受到社会因素的影响。疾病就像是慢性病患者日常生活的一部分，患者所经历的绝不仅仅是疾病给身体所所带来的痛楚，更重要的是对其社会生活的破坏［1］。本文重点讨论澳阳产妇孕产期侮辱与歧视［2］相关经历，并从社会建构视角理解社会因素在经历构建中所起的作用。

1 资料与方法

1.1 一般资料 入选标准:居住在石家庄市新华区的感染乙肝病毒的产妇，分娩6个月以内，血清学检查结果为表面抗原阳性(其他抗原抗体不限)。样本量:不同于定量研究，定性研究对于样本数量并无硬性规定，本研究遵循“饱和点”［3］原则，选择了12名感染乙肝病毒的女性作为访谈对象。本研究中还对10名关键知情者(3名妇幼医生、1名从事乙肝母婴阻断服务的妇产科医生、1名妇幼保健管理人员、1名社区领导和4名受访产妇的家庭成员)进行了访谈，以从不同角度了解受访产妇所处的社会文化背景、家庭环境等。

1.2 方法 采用一对一深入访谈的方法，根据访谈提纲完成对于受访产妇的资料收集。在征得研究对象同意后进行访谈录音，如不同意由访谈员进行书面记录。同时，通过关键知情者访谈、非参与性观察、二次数据收集等了解受访产妇所处的社会文化环境。

1.3 资料整理与分析 访谈结束后，对每份访谈录音进行转录，形成转录文本。使用ATLASti 5.0软件对数据编码、检索后进行描述性分析和推断性分析。

2 结果

12名受访产妇的年龄24～32岁，平均年龄27.7岁;学历:大专及以上5名，中专3名，高中3名，初中1名;在职业:12名中包括工人4名、个体劳动者1名、公司员工1名、售货员1名，其他5名无固定工作;10名受访产妇出生在石家庄市，2名婚后来到石家庄。这些受访产妇是通过不同的途径得知自己感染乙肝病毒(婚前医学检查和孕期检查8名，入学体检2名，单位常规体检2名)，但均无法确定感染时间和途径。

2.1 侮辱与歧视相关的孕产期经历

2.1.1 担忧:由于乙型肝炎疾病本身及其相关侮辱与歧视的存在，受访产妇感受到来自疾病的压力，许多受访孕产妇表示当知道自己感染乙肝病毒后，她们感到忧虑，而这种担忧是多方面的:对自己健康的担忧。有7名受访产妇表示担心自己的健康，害怕疾病最终会发展成肝硬化或者肝癌。然而，与其他一些疾病(如HIV/AIDS)相比，所有的受访产妇都表示对这方面的担忧并不十分严重，相反，她们更加担心疾病在其他方面的影响。对疾病传染性的担忧。由于受访产妇对乙肝的传播途径存在一些错误认识，认为乙肝病毒有可能通过日常接触和饮食传播，因此在与他人接触时显得非常小心。在得知自己感染乙肝病毒后，所有受访产妇都表示担心将疾病传染给自己的孩子。同时，她们也担心在日常接触中将疾病传染给家庭成员、朋友和同事。担心乙肝侮辱与歧视并隐瞒病情。由于对乙肝侮辱与歧视的理解和相关生活经历，所有的受访产妇都认为社会上存在着非常严重的针对于乙肝感染人群的侮辱与歧视。当得知自己感染乙肝后，她们害怕来自于其他人的侮辱与歧视。作为一种自我保护的策略，所有受访产妇都极力对他人隐瞒自己的病情，表示不会对自己的同事和普通朋友透露，其中2名受访产妇直到怀孕前一直对自己的家庭成员隐瞒了病情。

2.1.2 丧失机会:由于既往的一些法律法规对乙肝病毒感染者存在一些限制，受访产妇在求学或求职过程中遇到了一些阻碍。与其他人相比，这些限制减少了乙肝病毒感染者升学和就业的机会和范围，3名受访产妇表示由于乙肝病情致使她们错失了许多升学和就业的机会，其中1名受访产妇由于乙肝而无法从事自己喜爱的职业。另一方面，由于感受到来自他人的歧视并希望隐瞒自己的病情，5名受访产妇表示如果需要进行乙肝相关的入职体检，她们会放弃申请这些职位。

2.1.3 失去作为母亲的快乐:本研究中，所有受访产妇都表示自己的疾病影响了她们照顾孩子，从而失去了部分作为母亲的快乐。为了保护孩子不被乙肝病毒感染，12名受访产妇中的11名都选择了人工喂养，其中1名受访产妇表示有这方面的顾虑。同时，所有的受访产妇在照顾孩子的时候都会非常小心并与孩子保持一定距离，这也直接影响到了母子之间的感情交流。

2.1.4 影响生活和社交活动:本研究显示，乙肝病毒感染和乙肝侮辱与歧视的影响是广泛而且深入的，它已经成为澳阳孕产妇生活的一部分。由于担心疾病的传染和病情的泄露，所有受访产妇都表示在与朋友和同事交往时会保持适当距离，这就影响了她们的社会交往，无法象正常人一样构筑广泛的社会关系。乙肝病毒感染和乙肝侮辱与歧视不仅对受访产妇的社会关系造成了严重的影响，而且对日常生活的其他方面，如:婚姻、怀孕、家庭生活等，也会产生或多或少的影响。

2.1.5 影响乙肝母婴阻断服务:本研究中，所有受访产妇均对乙肝母婴阻断(PMTCT)服务有所了解。为避免孩子感染乙型肝炎，其中11名在孕产期接受了PMTCT服务，但是仍有1名受访产妇因担心乙肝歧视而放弃接受服务。同时，接受PMTCT服务的产妇也表示她们在服务过程中因害怕暴露病情而感到非常紧张。

2.2 部分社会文化因素对于澳阳产妇孕产期经历的建构

2.2.1 澳阳孕产妇所处的生活环境及其社会关系:在“城中村”和单位宿舍居住的人与周围邻居有比较比密切的联系，他们大多相互熟悉，有的还是亲戚、朋友或同事。本研究发现，生活在这种环境中的受访产妇会感受到较大的外界环境压力，她们非常在意周围邻居对自己和家人的态度，当查出乙肝后会极力向邻居隐瞒自己的病情。相反，大多数生活在商业住宅小区的受访产妇与周围邻居并不相识，邻里之间交往很少，与生活在“城中村”和单位宿舍的受访者相比，她们受到的周围环境压力要小得多。

另一方面，除居住环境以外的其他社会关系对受访产妇的经历也存在一定影响，与社会关系复杂(朋友、同事、亲戚较多或来往频繁)的孕产妇相比，那些社会关系比较简单(朋友、同事、亲戚较少或来往较少)的受访者在感染乙肝病毒后所感受到的压力会小很多。

2.2.2 以往对于乙肝和乙肝侮辱与歧视的经验:本研究发现，不仅乙肝侮辱与歧视可以影响受访产妇的生活经历，一些乙肝相关知识信息和以往的经历同样参与构建了受访产妇患病后的感受与行为。一方面，一些积极的既往经历和充分、恰当的知识信息增强了受访产妇的信心，鼓励她们勇敢地面对乙肝和乙肝侮辱与歧视。另一方面，一些消极的既往经历令受访产妇感受到比较严重的侮辱与歧视，并致使其恐惧与他人交往。同时，与乙肝相关的既往经历同样可以建构其他健康人对于乙肝和乙肝患者的态度和行为。

2.2.3 大众媒体和乙肝侮辱与歧视:随着社会的发展，大众媒体对日常生活的影响变得越来越重要，人们通过电视、广播、网络、报刊杂志等来了解乙肝。同时，这些媒体也是受访孕产妇获得乙肝相关知识和信息的重要途径。根据社会建构理论，我们可以理解:大众媒体是社会建构的产物，同时它又在一定程度上建构着人们对于乙肝的态度和乙肝侮辱与歧视。本研究并未发现直接来自于媒体的乙肝侮辱与歧视，但媒体中存在着一些关于乙肝的不适当甚至是错误的知识和信息却影响着人们对于乙肝和乙肝病毒感染者的态度和行为。一些媒体栏目，特别是医疗广告，受经济利益驱动夸大了乙型肝炎的传染性和不良预后。这些不适当的知识和信息使人们产生了对于乙肝的恐惧，并由此更加侮辱与歧视乙肝病毒感染者。

3 讨论

本研究为探索性的定性研究，是一种站在被研究者观点上的旨在描述和分析人类及其群体文化和行为的研究方法［4］，并可以从一个相对较小的样本中得到丰富的信息，为进一步的深入研究奠定基础。社会建构论［5］作为理论框架贯穿于整个研究过程，分别从社会文化层面和个体层面来理解澳阳女性孕产期侮辱与歧视相关经历及其建构过程。

3.1 本研究发现，乙肝侮辱与歧视所造成的女性孕产期经历十分复杂，涵盖了生活的各个方面，使受访产妇产生较重的精神负担，严重影响了澳其身心健康和对于医疗保健服务(如PMTCT)的利用。因此，减轻和消除乙肝侮辱与歧视，改善澳阳女性孕期疾病相关经历对于有效控制疾病传播和提高母子健康水平具有重要的意义。

3.2 依照社会建构论［4］，不是所有患者都有疾病经历，疾病经历也不一定得自疾病本身。本研究发现:作为1名乙肝病毒感染者，受访产妇并不一定由于感染了乙肝病毒而必然有侮辱与歧视的经历。在个体方面，这种差异可能由患者的不同个性所引起，采取积极态度面对疾病的患者往往比用消极态度面对疾病的患者获得更多的正面经历。在社会方面，这种差异则由患者所处的生活环境、社会关系、大众媒体等不同社会文化背景所决定，不同种族、阶级、性别、民族等群体在广泛的社会感知和互动之中所形成的对于健康问题的不同看法造成了其成员的不同疾病经历。因此，在改善澳阳产妇疾病经历时，一方面要做好患者的心理疏导，另一方面要加强对相关社会文化因素的干预。

3.3 医疗保健机构在提供医疗保健服务时要注意人性化原则，尊重和保护乙肝病毒感染者的隐私，为澳阳孕产妇创造舒适的就诊环境，减轻其心理压力。此外，健康检查要避免设置不必要的乙肝血清学检查项目，减少乙肝病毒感染者暴露病情的机会。

1 Albrecht GL，Fitzpatrick R，Scrimshaw SC.Handbook of Social Studies in Health and Medicine.London:SAGE，2000.230-242.

2 Link BG，Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol，2001，27:363-385.

3 Kumar R.Research merhodology.SAGE publications.2005.

4 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes.World Health Organization，1996.

5 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior，1995，35:35-52.