社会网络视角下的唇腭裂患者家长心理健康状况及社会影响因素的研究

汪琦 商磊 方云进

（1.中国政法大学政治与公共管理学院 行政管理系，北京102249；2.华东理工大学 化学工程联合国家重点实验室，上海200237）

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形，患者家长从患者一出生就承受着各种不同的心理压力。在不同的家庭背景下，家长的心理状况存在一定差异；而社会群体对待患者家长的态度不同，也会影响其精神状况。近年来，唇腭裂患者得到了社会的多方支持。2012年政府工作报告已将唇腭裂纳入国家医疗保障和救助试点范围，民政部与李嘉诚基金会合作的重生行动项目、嫣然天使基金以及美国的微笑列车基金等唇腭裂修复慈善项目等均是来自社会的支持[1]。

社会网络，又叫社会关系网络。从社会网络的角度来看，整个社会就是一个由相互交错或平行的关系网络构成的大系统。在这一系统中，社会成员按照网络位置的不同，有差别地占据稀缺资源并结构性地分配这些资源。根据社会关系学说，社会结构可以看作是一张人际关系网，其中“节点”代表一个人或一群人组成的小团体，“线段”代表人与人之间的关系，各节点通过不同的关系结构相互连结、相互影响、相互依赖，从而产生整体行为[2]。从社会关系网络角度来看，唇腭裂患者家长一方面经受着社会包括其自身给予的心理压力，另一方面也在不同程度上获得了社会支持，不同的社会交往对他们有着不同的影响。因此，从社会关系网络角度研究唇腭裂患者家长的心理状况是十分重要的，这有助于更全面地了解唇腭裂患者家长的心理状况及其社会影响因素，加深对于社会保障、社会救济的认识，可以为社会保障制度和民生工程建设的完善提供依据，具有重要的理论和实践意义。

1 材料和方法

1.1 研究对象

本次研究对象均来自浙江省衢州市唇腭裂患者的父母，要求患者年龄16周岁及以下（含16周岁），尚需父母的完全照顾。笔者根据衢州市计划生育协会提供的患者信息，与其家庭建立了联系，并在2011年10—11月进行问卷调查。虽然无法得到精确的抽样框，但通过收集相关资料，实行人为控制抽样，使样本能最大程度地反映患者家长的总体情况。本次调查共发放调查问卷71份，回收65份，回收率为91.55%；其中有效问卷59份，有效率为83.10%。59份问卷中，25份由患者父亲填写，34份由患者母亲填写。患者最小为6个月，最大为15周岁；多数患者已至少进行了第一期手术，部分因年龄或病情等客观情况尚不能行手术治疗。

1.2 研究方法

本研究基于社会网络视角（如图1），引入中介变量社会支持，分析唇腭裂患者家长的个人基本情况、主观心态、社会支持因素对其心理健康状况的影响。研究方法采用问卷调查和半结构化访谈相结合的形式。问卷包括三部分：1）个人基本情况，包括性别、家庭人均年收入和文化程度等社会人口学特征；2）一般心理健康量表（12-item general health questionnaire，GHQ-12）[3]，用来测量患者家长的精神健康状况；3）社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS），用来测量患者家长的社会支持度[4]。

GHQ-12共12个有关心理健康的条目，将被试者目前（1～4周）的精神健康状况与平时进行对比，了解其最近几周内总的健康状况。该量表的选择项有4项，分别是“完全没有”、“与平时一样”、“比平时多一些”、“比平时多很多”。参考世界卫生组织的建议[5]，本次调查采用0、0、1、1计分方法，即选择前2个选项均记0分，选择后2个选项均记1分。12个条目之和的最低分为0分，最高分为12分。根据本研究的测试结果，参见石其昌等[6]及张杨等[7]的研究，将患者家长分为高危人群（GHQ总分≥4）、中危人群（GHQ总分为2或3）、低危人群（GHQ总分为0或1）三大类。

图1 社会网络视角分析图Fig 1 Social network perspective analysis

本研究采用肖水源[8]编制的适合我国国情用于测量个体社会支持度的评定量表SSRS。该量表共有10个条目，包括客观支持（3条）、主观支持（4条）和对社会支持的利用（3条）3个维度。量表总得分和各分量表得分越高，说明获得的社会支持度越高。本研究中，客观支持是指朋友、家庭、亲戚、同事等给予的物质支持的客观情况，主观支持是指个人在社会中受尊重、被理解的情感体验和满意的程度，对支持的利用是指个人对他人的帮助是否接受以及是否主动寻求帮助。

1.3 统计学分析

采用Excel 2007和SPSS 13.0软件进行统计学分析，将问卷数据信息导入其中，并对收集的数据信息进行整理分析，主要进行描述性分析、均值比较、方差分析和相关性分析。

2 结果

2.1 唇腭裂患者家长的心理健康状况

根据GHQ总分，本研究59例患者家长中，低危人群10例（占16.95%），中危人群35例（占59.32%），高危人群14例（占23.73%）。将本研究与其他学者所作的研究（与本研究采用相同量表和相同计分方法）进行比较，其结果见表1。与其他群体相比，唇腭裂患者家长的心理健康状况没有明显差异，尽管存在一定的心理压力，但未达到之前较多研究采用SCL-90（self-rating scale-90）量表得出的患者家长存在极为严重的心理障碍的程度。根据表1的数据，一般成人群体高危人群的最高比例为36.89%，最低为12.50%，唇腭裂患者家长的高危人群比例介于其间。当然不可否认的是，常模样本的高危人群比例大多低于23%；但是唇腭裂患者家长的心理健康状况明显好于石油作业人员、综合医院护士、医学院学生和铁路女工。由此可见，在界定唇腭裂患者家长心理健康状况时应综合考虑各方面的因素。

表1 唇腭裂患者家长与其他群体心理健康状况的对比Tab 1 Mental health comparison between cleft lip and palate patients’parents and other groups

2.2 唇腭裂患者家长心理健康状况与个人基本情况的关系

本研究调查对象的性别、家庭人均年收入、文化程度见表2。对表2中的描述性结果进行分析，可以得出的结果如下。1）在性别因素上，患者母亲的心理健康问题较为严重。2）在家庭人均年收入指标上，高危人群和非高危人群呈现出较为明显的差异。2009年衢州市城市住户人均年收入为21 879元，农村住户人均年收入为8 772.73元[19]，与此对比，高危人群的家庭收入情况远低于所在地区的平均水平，经济条件较为困难。3）在文化程度因素的比较上，仅通过对数据的描述性分析并不能界定两者之间的差异。

对性别、家庭人均年收入和文化程度与心理健康状况的相关性进行分析（表2中的χ2值和相关系数τУ），可以得出与描述性分析不同的结果。1）在被调查的对象中，虽然性别因素在描述性分析中与心理健康状况有一定联系，但经过相关性分析未发现两组的差异有统计学意义；因此，笔者认为不可因为“社会性别观”而过分夸大性别因素对于心理健康的影响作用。2）虽然经济水平对心理健康有影响，但影响很小，主要是因为政府机构及慈善组织等可以为患者家庭提供社会支持，为他们减轻经济负担，缓解心理压力。3）文化程度与心理健康状况呈中度相关。部分患者家长因为文化程度限制造成对病情不了解，或者没有正确的知识渠道来了解病情，从而主观夸大了唇腭裂的治疗难度，增加了心理负担。由此可以看出：家庭人均年收入低、文化程度低的患者家长心理健康状况较差，属于高危人群的可能性较高，与性别因素的相关性并不明显。

表2 调查对象个人基本情况的频率分布及相关性分析Tab 2 Frequency distribution and correlation analysis of the respondents’basic information

2.3 唇腭裂患者家长心理健康状况与个人主观心态的关系

对“自责和自卑心理”、“受到家人态度的困扰”、“受到周围人（邻居、同事等）态度的困扰”3项主观心态的调查结果见表3。高危组都存在不同程度的自责心理，存在严重自责心理者达85.71%，存在轻微自责心理者占14.29%；非高危组则明显乐观很多，存在严重自责心理者仅占22.22%，有6.67%的患者家长不存在自责心理。由此可见，对患者病情的自责也是影响家长心理健康的一个重要因素。在“受到家人态度困扰”的主观感受上，两组差异较为明显，非高危组有48.89%的患者家长认为受到了家人对待患者态度的困扰，而高危组也有此种困扰的比例高达85.71%。在“受到周围人态度困扰”的主观感受上，高危组和非高危组的情况都较为严重，受到周围人态度困扰的比例分别为92.86%和82.22%。通过个人主观心态和心理健康状况的相关性分析可见：个人自责心理以及家人的排斥态度与患者家长的心理健康状况呈正相关，尤其是个人自责心理的影响更为明显；由于两组都受到周围人排斥态度的影响，所以二者的差异并不明显（P＞0.05）。

表3 调查对象个人主观心态的频率分布与相关性分析Tab 3 Frequency distribution and correlation analysis of the respondents’personal subjective state of mind

2.4 唇腭裂患者家长的心理健康状况与社会支持的关系

通过SSRS量表测评，本研究调查对象的社会支持度见表4：高危组的社会支持度为28.71±2.81，非高危组为40.80±5.02，非高危组在客观支持、主观支持、对支持的利用3个维度的得分均高于高危组。经相关性分析，患者家长的社会支持得分与心理健康状况存在明显的相关性（F=0.31，P=0.013），可见社会支持状况的差异是影响心理健康的重要因素。

表4 调查对象的社会支持状况得分Tab 4 Social support status score of the respondents ±s

表4 调查对象的社会支持状况得分Tab 4 Social support status score of the respondents ±s

高危人群/非高危人群/n=14n=45客观支持7.21±1.1211.16±1.54主观支持15.93±1.4421.49±3.23对支持的利用5.57±1.228.16±1.26社会支持总得分28.71±2.8140.80±5.02社会支持

2.5 唇腭裂患者家长心理健康状况与社会支持源的关系

社会支持源是指唇腭裂患者家长获得社会支持的来源，本研究将“社会支持”具体细化为朋友支持、邻居支持、同事支持、家人支持、政府政策帮扶、慈善组织救助等。对社会支持3个维度的10个问题的测定结果进行了描述性分析，并将其与患者家长的心理健康状况作了相关性分析，其结果见表5。社会支持源对心理健康状况影响按严重程度依次是：居住环境、朋友支持、家人支持、邻居支持和同事支持，可见居住环境即与家人居住、家人与朋友因素对患者家长心理健康状况影响较大。

表5 社会支持源与唇腭裂患者家长心理健康状况的相关性分析Tab 5 Correlation analysis of social support sources with the mental health of the cleft lip and palate patients’parents

2.6 唇腭裂患者家长心理健康状况与社会组织提供帮助的关系

社会组织提供的帮助对患者家长心理健康状况的相关性分析见表6：心理健康状况与慈善组织救助、政府和社会保障的相关系数分别为0.376和0.278，说明慈善组织救助与患者家长的心理健康状况有显著的相关性，慈善组织在这一领域发挥了较大的作用，政府和社会保障对患者家长的心理健康也有正向的支持作用；此外，其他社会组织（如工会、妇联）帮助与患者家长心理健康状况之间不具有明显的相关性，对患者家长的支持作用并未体现，这种社会组织功能的“缺位”现象需要引起关注。

表6 社会组织帮助与唇腭裂患者家长心理健康状况的相关性分析Tab 6 Correlation analysis of the help of social organizations with the mental health of the cleft lip and palate patients’parents

3 讨论

本文以浙江省衢州市的唇腭裂患者家长为调查对象，采用问卷调查的方法，结合笔者在当地的生活经历和观察，调查了当地唇腭裂患者家长的心理健康状况，分析了这种状况与社会网络各要素之间的关系。本研究发现：与普通群体相比，唇腭裂患者家长的心理健康状况处于中等水平，但还需进一步改善。影响患者家长心理健康的显著变量有两类：一是与患者家长自身情况有关的指标，包括个人基本情况和主观心态指标；二是与社会支持状况有关的指标，包括家人支持、朋友支持等社会支持来源指标和是否获得慈善组织救助、政府和社会保障等社会组织帮助的指标。

1）唇腭裂患者家长的个人基本情况与其心理健康状况相关。本研究发现：家长的学历和主观心态对心理健康状况的影响相对较大，而家庭收入的影响相对较小，主要是因为政府机构及慈善组织等为患者家庭提供了社会支持，减轻了经济负担，这在社会组织帮助分析中也得到了证实。

2）唇腭裂患者家长人际关系网络的结构和关系是影响其心理健康状况的主要因素。笔者此处强调“周围人的排斥甚至歧视的态度”因素。通过统计学分析发现：周围人的态度与患者家长的心理健康状况没有明显的相关性，但不能因此推断周围人的态度对患者家长的心理健康状况没有影响或者影响很小。这是由于高危组与非高危组患者家长均承受着来自周围群体的好奇、歧视态度而造成的心理压力，所以两组间的差异较小。

3）社会支持对唇腭裂患者家长的心理健康状况有正向促进作用。其一，应强调家人支持的重要作用。家庭是一个相对独立的社会体系，当遇到困难时，家庭这个社会体系就是个人面对整个大的社会关系结构的支持和后盾，所以与家人居住的客观情况以及家人的支持能够极大地减轻患者家长的心理压力。其二，患者家长获得的政府帮扶以及慈善组织救助与其心理健康状况有显著相关性，不仅体现在为其减轻经济负担，更让他们在社会互动中获得认可，完善其社会网络结构。

致谢：本研究得到了浙江省衢州市计划生育协会的工作人员，特别是傅敬民先生的大力帮助，深表谢意！

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