一个孩子,一个奇迹

王善武

耐心和坚持具有不可思议的力量，在它们面前困难会消失，障碍会让路。

我把自己看做一个普通的人。我爱我的丈夫和孩子。而我对孙子孙女的爱肯定是溺爱。我对小孩——所有小孩——最易动情，尤其是对生来有残疾的小孩。他们对自己的状况无能为力，对我来说，他们应该像任何人一样享受生活。

我的侄儿史蒂维出生时没有汗腺。这就是说任何一種劳累都会使他的身体过热，从而严重地损伤他的机体。玩耍竟然会置他于死地！让一个小孩不至于“过劳”是难似上青天的事。他无法理解我们为什么不让他玩乐，像别的孩子那样到处跑。什么样的孩子能不喜欢玩耍呢？

我心神错乱。一天我对我的丈夫悲叹道：“如果我们能将一个人放到月球上，我们就一定能为史蒂维做点什么！”这让我浮想联翩，这一连串想法合乎逻辑的结论就是国家航空和宇宙航行局。“我想给国家航空和宇宙航行局打电话。”我坚定地说。

丈夫吃惊地问我：“你想给国家航空和宇宙航行局打电话？亲爱的，你是个家庭主妇，你打算对国家航空和宇宙航行局怎样说？”

准确地说我不知道，但是我认为值得一试。于是我给他们打了电话。这是令人惊异的事情，但是不知怎地我居然接通了一个可能助我一臂之力的人。当我解释了史蒂维的问题后，这位在电话另一端的人想了一会儿，然后给我讲了关于“有冷藏设备的套服”的事。他们用它完成了几次探月使命，他认为这套服装可能使史蒂维顺遂。我兴奋得心怦怦地跳了起来。

然而总是有难题的——有冷藏设备的套服要2，600美元。我们当然没有2，600美元。但是我知道我实在别无选择，必须弄到这笔钱。

我真的如愿以偿了。我烤面包卖，卖了车库，在当地的萨姆的夜总会外面卖热狗和汉堡包。渐渐地钱开始愈来愈多。我们买了有冷藏设备的套服，让我们的小家伙穿上它。他当时8岁。当我们对他说他可以帮助他的爸爸做维护草坪劳动时，他脸上的表情价值千金。于是他脱去有冷藏设备的套服，骑上他的自行车，沿着人行道飞驰，高兴得飘飘欲仙。

国家航空和宇宙航行局兴趣盎然地追踪着史蒂维的情况进展。他们为能有用这样的方式使用太空技术的良机而激动不已。他们问是否可以将关于史蒂维和有冷藏设备的套服的记录编辑一个纪录片，我们同意了。当这个纪录片被播放时，来自没有汗腺的孩子父母的信件和电话潮水般地向我涌来。所有的信和电话都是“请救救我的孩子”。我无法对这些渴望得近乎疯狂的家庭说不，我太了解他们感受到的痛苦了。

于是我创立了一个基金会，为这些孩子筹款，好让他们每一个都有自己的有冷藏设备的套服。我们还用过时的方式筹款，不过现在我们不仅可以向个人，也可以向团体接洽。我经常迫切地请求他们力所能及地慷慨解囊，使每一个孩子获得新生。

那是十多年前的事了。现在史蒂维已长成一个翩翩少年，正准备上大学。当他准备去野营或钓鱼时，依然穿着他的有冷藏设备的套服。我取笑说，既然他有了女友，他最好将它放在手边！

基金会仍在发展壮大，迄今我们已经帮助了400多个患有很多不同的、罕见的残疾的孩子获得更加正常的生活。每一个病例都各异，需要个别注意。就在去年，我听说一个有两个小男孩的英国家庭：6岁的凯尔和4岁的瑞安。他们都患有一种皮肤病。这两个男孩不能暴露在任何紫外线下，否则他们几乎就要冒得某种皮肤癌的危险。他们永远不能在外面的阳光下玩耍，不得不待在室内黑暗的房间里，因为即使一个40瓦特的灯泡都被认为对他们有危险。

国家航空和宇宙航行局的太空技术又一次挽救了局面。他们给这两个男孩穿上能完全保护他们不受紫外线侵袭的小型宇航服，然后两个男孩在迪斯尼乐园经历了第一次白天郊游！那天他们的微笑几乎像他们晒太阳时的绚丽多彩的阳光一样灿烂。

国家航空和宇宙航行局两年前打电话给我，问我是否愿意当他们的顾问。我当顾问！我只是一个家庭主妇、一个祖母——一个从未上过大学的祖母呀。我大笑不已，然而他们是认真的。他们中的那个我曾经与之进行过联系的人卡勒内伊说，我有工程师的天分，他对我说，我处理问题的方式和他观察问题的任何方法一样地灵验有效果。他说：“萨拉，如果你在学校时就被向这个方向引导的话，今天你就很可能在这里的国家航空和宇宙航行局工作，致力于空间计划。我们这里永远需要高智商的人。”

关于这方面的知识我一无所知，但我的确知道，当某个问题出现了，我身体的某个部分总是大声地、明确地说：“我能做！”并且，如果我陷入困境而不能自拔或垂头丧气时，我就听见一个内在的声音说：“绝不能放弃！”我知道我永远不会真正地放弃——没有任何别人保护这些孩子，他们的疾病对于经常帮助的组织来说太罕见、太难以理解了。

仅仅一个电话就发起了一个惊人的行动真令人惊诧。史蒂维的磨难激励我找到了一个拯救的方法。现在问题似乎如此地明显，然而10年前，国家航空和宇宙航行局简直不知道他们手里握着一把能让这么多孩子像孩子一样重新生活——能在外面玩、跑和闻蜜饯似的空气的钥匙。

作为一个妻子和母亲，一个关心社会的普通人——现在作为国家航空和宇宙航行局的顾问——我知道我是被谁推到这儿做这项工作的：改善这些孩子的生活状况，一个孩子，一个奇迹。

（图/陈明贵）