骨肉瘤患儿术后生活质量的调查分析

何美朵，胡艳华，张齐放

(上海交通大学医学院附属瑞金医院，上海 200025)

骨肉瘤是儿童最常见的原发性恶性骨肿瘤，常发生在儿童的生长高峰期，好发部位为股骨远端、胫骨近端和肱骨近端的干骺端，年发生率约为6/100万，病死率较高［1］。近年来，采用根治性切除瘤段、植入假体的保肢手术或截肢手术和术后继续大剂量化疗，现在儿童骨肉瘤术后3年生存率达到70% ～80%，5年生存率达到66%，10年生存率达到57%［2］。因此，如何让这些患儿有质量地生活，并能最大程度发挥自身能力，减少家庭和社会的负担，这些都是作为医护人员和社会工作者需要考虑的。为了解骨肉瘤患儿术后的生活状况，我们进行了相关调查，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2008年1月—2009年8月在我院确诊并行手术的骨肉瘤患儿40例，其中，男30例，女10例;截肢手术组和保肢手术组各20例。选择同期良性骨肿瘤患儿40例，男30例，女10例。所有患儿的年龄10～14岁，平均年龄(11.6±3.2)岁。所有患儿都能理解调查表内容并愿意主动合作，符合医学伦理学标准。

1.2 方法 采用欧洲癌症研究与治疗组织的癌症患者生命质量测定量表(EORTC QLQ-C30)。此量表含30个指标，由5个功能子量表:躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能和社会功能;3个症状量表:疲乏、疼痛、恶心呕吐;6个单项测量项目(呼吸困难、失眠、食欲差、腹泻、便秘、经济困难)和1个整体生活质量表。总体健康状况分7个等级:评分的两端分别为1分和7分，1分为非常差，7分为非常好。其他条目的评分分4个等级:从来没有、有一点、较多至很多。评分时直接评1～4分，将各个领域所包括的条目得分相加并除以所包括的条目数即得到该领域的粗分。总体健康状况得分越高，其状况越好，各个领域(子量表)得分越高，其状况越差。QLQ-C30应用于不同国家和不同文化地区，都有较好的信度和效度，每个项目与对应的分量表之间的相关性都较高(0.6以上)［4-5］。

1.3 统计方法 统计数据采用SPSS 11.0软件进行两两比较采用t检验。

2 结果

2.1 骨肉瘤组与良性骨肿瘤组患儿EORTC QLQ-C30得分情况 见表1。

2.2 骨肉瘤组截肢手术和保肢手术患儿 EORTC QLQ-C30得分情况 见表2。

表1 骨肉瘤组与良性骨肿瘤组患儿EORTC QLQ-C30得分情况()

表1 骨肉瘤组与良性骨肿瘤组患儿EORTC QLQ-C30得分情况()

表2 骨肉瘤组截肢手术和保肢手术患儿EORTC QLQ-C30得分情况()

表2 骨肉瘤组截肢手术和保肢手术患儿EORTC QLQ-C30得分情况()

EORTC QLQ-C30 截肢手术 保肢手术 t值 P值躯体功能(PF) 1.99 ±0.05 1.92 ±0.15 1.65 0.11角色功能(RF) 2.00 ±0.00 2.00 ±0.00 -0.75 0.46情绪功能(EF) 2.43 ±0.48 2.78 ±0.52 -1.93 0.06认知功能(CF) 1.97 ±0.74 2.07 ±0.62 -0.4 0.69社会功能(SF) 2.37 ±0.99 2.10 ±0.87 0.78 0.44疲乏(FA) 2.36 ±0.44 2.53 ±0.63 -0.9 0.37呕吐(NV) 1.80 ±0.59 2.13 ±0.58 -1.56 0.13疼痛(PA) 2.70 ±0.41 2.60 ±0.69 0.48 0.63呼吸困难(DY) 1.53 ±0.74 1.73 ±0.96 -0.64 0.53失眠(SL) 2.20 ±0.86 1.80 ±0.86 1.27 0.21食欲丧失(AL) 2.27 ±0.80 2.27 ±0.96 0.00 1.00便秘(CO) 1.67 ±0.62 2.00 ±1.20 -0.96 0.35腹泻(DI) 1.67 ±0.72 1.27 ±0.59 1.66 0.11经济困难(FD) 2.13 ±1.06 2.13 ±0.99 0.00 1.00总体健康(GH) 4.23 ±1.12 4.43 ±1.62 -0.39 0.69

3 讨论

3.1 骨肉瘤患儿术后的生活状况 随着医学模式向生理—心理—社会医学模式的转变与推进，以及社会对儿童生活质量要求的提高和关注，肿瘤治疗的目的不仅仅是满足于存活率的提高和存活时间的延长，而是要求提高生活质量［6］。因此，让患病的儿童有质量地生活也越来越受到医护人员和社会工作者的重视。骨肉瘤患儿在许多方面都与良性骨肿瘤患儿存在着差异，他们因为患重症需截肢手术或保肢手术、化疗以及休学等原因在躯体功能、认知功能、社会功能和角色功能等方面都有明显差异。截肢手术的患儿有肢体缺失等问题，而保肢手术的患儿会有术后功能锻炼和生长发育导致肢体不等长等问题。当术后看到自己残缺的一面，很多患儿很长一段时间不能接受这事实，对以后的生活充满不确定性，特别是对学业、回归社会等实际问题上更有障碍。本研究对象基本都读四五年级以上，通过对父母察言观色，周边的相同疾病的患儿相互交流、互联网的查询，亦对疾病的状况了解甚多，会对自己的疾病充满恐惧，不知如何面对以后的生活。患儿处在求学阶段，无论采取截肢手术或保肢手术，都避免不了休学，再因为接受大剂量的化疗，使很多患儿都存在一定程度的心理行为问题。截肢术后，患儿常有心理上的损失感或不完整感，这种损失感不仅是肢体的损失，而且包括独立生活能力与自我评介等方面的损失感［7］。此外，儿童的心理行为问题又受多方面的影响，除家庭因素、社会因素外，与其自身疾患、年龄、长期住院等有一定的关系［8］。住院时间越长，年龄越大，对学习渴望就越强烈，对未来的生活就越焦虑和恐惧。大年龄患儿还会由于肢体的残缺而产生自卑心理，导致难于融入社会而出现社交恐惧。所有这些心理问题都需要家人和医护人员和社会对这些患儿给予更多的关爱和心理辅导。

3.2 手术对患儿的影响 疼痛是骨肉瘤患儿术后最为常见的不良体验，不同的治疗方法对疼痛的感受亦不同，如有些患儿截肢后还有“幻肢痛”现象，疼痛又会使患儿的睡眠质量下降甚至失眠而加重对疼痛的感受。表1显示，骨肉瘤组患儿的睡眠质量明显低于良性骨肿瘤组患儿，说明骨肉瘤组患儿手术创伤和术后大剂量化疗影响了患儿术后的睡眠从而降低了生活质量，而良性骨肿瘤组患儿手术创伤小亦无化疗，对患儿术后的睡眠质量影响小。我科建立了活动交流平台让所有患相同疾病的患儿进行相互认识，让患儿及家属都找到知音。把好的事例相互进行介绍，让大家树立起战胜疾病的信心，把疼痛的所带来的苦痛降低到最低。在实施大剂量化疗期间，与良性骨肿瘤组相比，骨肉瘤组的很多患儿都会出现呕吐、便秘、食欲下降、浑身无力、失眠和疼痛等不适，对患儿的心理落差和承受能力都是一个极大的考验，甚至有些患儿化疗后机体就像进入休眠期，但化疗一结束，患儿又开始活跃起来了。为减少化疗带来的一系列不良反应，我们采用中心静脉导管和输液港，尽量减少由于反复穿刺而带来的许多心理和躯体不适。在经济方面，骨肉瘤组与良性骨肿瘤组比较差异无统计学意义(P＞0.05)，这与其他相关报道有差异。我们认为，可能原因:①我们收治的是10～14岁还未真正成年的患儿，还感受不到家庭经济的负担;②家长认为患儿还小，也不可能告诉他家庭经济状况，只要他安心养病就行;③近几年由于医疗体制的改革，绝大多数患儿家庭都能享受到多层次的医疗保险和国家的大病医疗保险。

3.3 骨肉瘤不同的治疗方法对患儿生活质量的影响表2显示，截肢手术患儿和保肢手术患儿的生活质量比较差异无统计学意义(P＞0.05)，但两者的分值均较高，说明不管是截肢手术还是保肢手术，患儿都面对着巨大的痛苦，都经历过手术和化疗，他们所受的煎熬是普通人难以想像的。即使是保肢的患儿，他们也有术后功能锻炼所致的疼痛以及锻炼依从性差的问题以及生长发育导致肢体不等长带来的行走跛行和内心恐惧的痛苦。且又由于患儿年龄还小，对父母的依赖性较大，在躯体功能、角色功能和社会功能等方面的差异亦表现不出来，认知功能和心理功能也由于年龄、依赖性的关系而无差异。因此，作为医护人员应对这些患儿给予更多的关心和爱护，通过调节这些患儿的情绪，改善这些患儿心理、健康状况，加强这些患儿的躯体、认知、情绪、社会等功能，减轻这些患儿的痛苦症状，提高他们的术后生活质量［9］。

4 小结

随着治疗手段的不断提高，骨肉瘤患儿的术后生存率越来越高，术后的生活质量越来越受到人们的关注，医护人员和社会工作者应给予这些患儿更多的爱心和关注。帮助这些患儿面对现实，采取切实可行的努力目标来应对疾病，加快疾病的康复。培养患儿参加各种社会活动的兴趣，全面提高患儿的生活质量。

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［2］Marine N，Gebhar M，Teor L，et al.Biology and therspeutic advances for pediatric osteosarcoma［J］.Oncologist，2004，9(4):422-441.

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［7］方先林，刘冬松.青少年下肢骨肉瘤26例治疗体会［J］.肿瘤基础与临床，2010，23(2):158-159.

［8］徐明，于秀淳，刘晓平，等.长期生存儿童骨肉瘤患者心理行为与生存质量研究［J］.中国骨肿瘤骨病，2010，9(2):127-131.

［9］熊飞，胡三莲.康复中护理小组对骨肉瘤截肢患者生活质量的影响［J］.上海护理，2010，10(3):9-11.