宫颈癌患者生活质量评定量表的研究进展

戴云云,周雯娟,何国平

宫颈癌是严重威胁妇女健康的主要恶性肿瘤之一,发病率仅次于乳腺癌,居女性恶性肿瘤的第二位[1]。中国每年新增宫颈癌病例 130 000例,约占全球总新增病例数的 28.8%[2]。随着我国免费宫颈癌早期筛查项目的推广和早期诊断率、治疗率的提高,宫颈癌患者生存率逐渐升高,其中 5年生存率约为70.93%[3],这使得医务人员把工作重心从 “提高疾病治愈率”转移到 “提高患者生活质量”上[4]。作者经查阅大量的文献资料,现将国内外对宫颈癌患者生活质量评定量表的进展综述如下。

1 宫颈癌患者生活质量的概念

生活质量评定主要是指对个体生理、心理、社会功能三方面的状态评估,即健康质量。由于中西方文化的差异,中国宫颈癌患者和西方宫颈癌患者对生活质量有着不同的诠释。西方宫颈癌患者认为拥有良好的生活质量是指身体恢复健康,且具有健康的心理和良好的社会关系[5];中国宫颈癌患者则认为良好的生活质量是指恢复正常的生活:有一份工作,心情愉悦,物质丰富,能得到家里的鼓励和支持[6]。

生活质量由躯体、心理、精神和社会学 4个维度组成[7]。(1)躯体上:包含了功能活动,力量和疲劳,睡眠和休息,整体健康水平,生殖和疼痛等领域;(2)心理上:包括控制,焦虑,抑郁,享受和放松,对于复发的担忧,认知和注意,对于诊断的担忧和治疗的控制等方面;(3)精神方面:对于疾病的认识,宗教信仰的程度,降级,希望,不确定性和内强化;(4)社会学方面包括有:社会角色和关系的变化,隔离感,家庭压力,失业,保险,外观,工作和性功能等。

2 量表的最低可接受信度和效度

一个好的生活质量评定量表必须具备较好的信度和效度[8]。生活质量评定量表的信度是指该量表的可靠性和稳定性的程度,大多数通过同质性信度 (评估量表的内部结构的一致性)和重测信度 (估计量表的稳定性)的方法来检验。量表的效度是指该量表能够测查出所需测量的东西的程度,大多数通过内容效度和结构效度来检验。De Vellis[9]认为量表信度系数克朗巴赫 α系数 ＞0.7才能被接受,Fitzpatrick等[10]建议一个量表在 2～14 d内的重测信度相关系数 (r)＞0.7才能被接受,如果按 Kappa系数或组内相关系数法 (ICC)来评定量表的信度,一般要求 Kappa系数 ＞0.5或 r＞0.7即可接受[11];一个量表的收敛效度得分为 0.4以上即可被接受[12]。

3 宫颈癌患者生活质量测评量表的研究

经过大量的文献查询发现,目前研究者常用于评定宫颈癌患者生活质量的量表有 11个,它们可以分为 4大类:普适性生活质量评定量表、癌症普适性生活质量评定量表、癌症特异性生活质量评定量表和癌症长期生存患者生活质量评定量表。这 11个量表几乎都是北美或欧洲国家研制出来的,但它们所侧重的领域和量表的条目数有很大的差别。11个量表中各维度内部一致性都达到可接受标准 (克朗巴赫 α系数 0.68～0.99),重测信度系数0.68～0.95。11个量表中只有一个量表有效度系数的报道,其他量表通过相关分析和因子分析显示较好的结构效度。

3.1 普适性生活质量评定量表 普适性生活质量评定量表主要用于评定一般人群的生活质量,这一类量表包括健康调查简表 (SF-36)、世界卫生组织生存质量测定量表简表 (WHOQOL-BREF)、生活质量指数 (QLI)和欧洲 5维度健康量表(EQ-5D)。(1)SF-36是美国波士顿健康研究所在 1988年Stewarts研制的医疗结局研究量表 (medical outcomes studyshort from,MOS-SF)的基础上发展而来,分为生理功能、躯体角色、身体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感角色和心理健康 8个领域,共 36个条目[13]。该量表的内部一致性α系数为 0.95,生理功能和整体健康情况领域的重测信度 ＞0.8[14]。(2)WHOQOL-BREF量表是基于 WHOQOL-100量表而发展的一个简明量表,由涵盖生理、心理、社会关系、环境等 26个条目组成[15],内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.75～0.86,间隔 2～4周重测信度系数为 0.76～0.80[16],各领域间内容效度系数为 0.53～0.78,领域内各条目间内容效度为0.51～0.64[17]。(3)QLI量表主要用于评定生活满意度和生活质量的重要性,涵盖了健康和功能、心理或精神、社会与经济、家庭 4大领域,由 66个条目组成,其内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.73～0.99,间隔 2周重测信度系数为 0.68～0.79[18],内容效度系数在可接受范围内[19]。 (4)EQ-5D量表涵盖了 5个维度:行动能力、自我照顾能力、日常生活能力、疼痛或不舒服、焦虑或抑郁,共 6个条目,间隔 1周重测信度系数为 0.86[20]。

普适性生活质量评定量表是为评定普通人群的生活质量研制的。这一类量表主要适合研究目的是需要了解宫颈癌患者和普通正常人群的生活质量之间是否存在差异的研究,但用在评定癌症或癌症治疗方法对宫颈癌生存患者生活质量的研究中不具有敏感性。在这 4个普适性生活质量评定量表中,目前研究中用的最多的 WHOQOL-BREF量表,因其不仅具有较好的信度、效度、反应度等心理测量学性质,而且具有国际可比性,即不同的文化背景下测定的生存质量得分具有可比性[11]。我国政府将该中文版量表列为卫生行业标准[11]。

3.2 癌症普适性生活质量评定量表 癌症普适性生活质量评定量表主要用于评定癌症患者这一人群的生活质量,这一类量表包括癌症康复评价系统 (CARES-SF)、欧洲癌症研究与治疗组织的生存质量核心量表 (EORTC QLQ-C30)、癌症治疗功能评价系统 (FACT-G)。(1)CARES-SF量表是 1991年Schag根据 CARES-SF量表简化为含有 59个条目的简表,涵盖了躯体、生理、医患关系、婚姻和性功能 5个领域[21]。根据 Schag等[21]信效度的研究,该量表的内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.61～0.85,间隔 1个月重测信度系数为 0.92,内容效度通过了专家的评定,与 CARES-SF量表的聚合效度系数为 0.67～0.85。(2)EORTCQLQ-C30量表由 5个子功能子量表 (躯体、角色、认知、情绪和社会功能)、3个症状子量表 (疲劳、疼痛、恶心呕吐)、一个总体健康状况子量表和一些单一条目构成[11],共 30个条目。该量表的内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.74～0.86,间隔 4周重测信度为 0.82～0.91[22]。与 CARES量表在社会功能领域的相关系数为 0.46,心理领域的相关系数为 0.56,疼痛领域为 0.69,躯体领域为0.71[23]。(3)FACT-G量表由美国西北大学转归研究与教育中心 CORE的 Cella等研制,由 27个条目组成:生理状况 7条、社会/家庭状况 7条、情感状况 6条和功能状况 7条[24]。Monk等[25]报告该量表的内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.89,间隔 3～7 d重测信度为 0.82～0.92。

癌症普适性生活质量评定量表评定了癌症本身及其相关治疗对癌症患者生活质量的影响,比普适性生活质量评定量表能更好的评估疾病对患者生活质量的影响,这 3个量表主要适合用于分析对比不同癌症对患者生活质量影响的研究。癌症普适性生活质量评定量表不具有特异性,由于不同癌症对患者所带来的影响不同,这些量表并不是最适合用于宫颈癌患者生活质量的评定。在这一类量表中,目前研究中运用最多的是EORTCQLQ-C30量表和 FACT-G量表。

3.3 癌症特异性生活质量评定量表 癌症特异性生活质量评定量表是主要用于评定某特一癌症患者的生活质量,这一类包括欧洲癌症研究与治疗组织的生存质量宫颈癌特异性模块(EORTC QLQ-Cx24)、宫颈癌治疗功能评价系统 (FACTCx)和癌症患者生命质量测定量表体系之宫颈癌量表 (QLICP-CE)。(1)EORTCQLQ-Cx24量表由症状表现、形象、性及阴道功能、淋巴水肿、周围神经、绝经、担心性功能、性兴趣、性享受 9个领域共 24个条目组成。该量表的内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.72～0.87[26]。(2)FACT-Cx为包含 43个条目的量表,目的旨在调查宫颈癌患者的生活质量。FACT-Cx量表实际由 FACT-G及 Cx(宫颈癌)分量表组成。FACT-G(第 4版)由 27项条目组成:躯体状况 (7条)、社会/家庭状况 (7条)、情感状况 (6条)和功能状况 (7条),Cx(宫颈癌)分量表包含 15个子条目。该量表各维度内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.69～0.89[25]。 (3)QLICPCE量表是由共性模块 QLICP-GM(4个领域 32个条目)和的宫颈癌特异性模块 (3个小方面 8个条目)构成,该量表的内部一致性克朗巴赫 α系数为 0.68,间隔 3 d重测信度为0.95,相关分析和因子分析显示较好的结构效度[27]。

宫颈癌特异性生活质量评定量表涵盖了宫颈癌本身和宫颈癌特有的治疗方法对宫颈癌患者生活质量的影响,比普适性生活质量评定量表和癌症普适性生活质量评定量表能更准确的评定宫颈癌患者的生活质量。但这些量表着重用于评定癌症发生时和癌症治疗时对宫颈癌患者生活质量的影响,而对于宫颈癌长期生存患者的生活质量的评定缺乏科学性,因为宫颈癌长期生存患者会面临长期的并发症和后遗症,如不孕、性功能障碍、自身形象的改变、担心复发等,这些都会对宫颈癌长期生存患者的生活质量带来严重的影响,但这一类量表中缺乏并发症和后遗症这一领域对宫颈癌患者生活质量影响的评估,因此,不适合对宫颈癌长期生存患者生活质量的评估。

3.4 癌症生存患者生活质量评定量表 癌症生存患者生活质量评定量表包括癌症生存患者未满足量表 (CaSUN),这一量表用于评定癌症长期生存患者的生活质量。CaSUN量表由 35个条目 5个领域组成:医疗信息、生活质量、情感与伴侣关系、生活期望、正向改变。该量表各维度内部一致性克朗巴赫α系数为 0.96,间隔 3周重测信度 Kappa系数为 0.13[28]。

CaSUN量表用于评定宫颈癌长期生存患者生活质量的缺陷主要是间隔 3周重测信度 Kappa系数为 0.13,低于量表重测系数的最低接受值。2006年 Zebrack等[29]研制了癌症影响量表 (impact of cancer,IOC),主要用于评定癌症长期生存患者的生活质量,但该量表目前还没有被运用到宫颈癌长期生存患者生活质量的研究。

4 小结

研究者可从取样方法、常模、信度、效度及评分方法等多方面对量表进行评估后,根据研究目的和研究对象选择合适的量表。目前我国研究者对宫颈癌患者生活质量评定的量表都是翻译国外的版本,由于中西方文化差异的存在,对生活质量的诠释也有很大差别,国外所研制出来的量表是基于他们的文化背景,可能并不能很好地用于评定我国宫颈癌患者的生活质量,因此我国要研制出适合自己文化的生活质量评定量表,才能真正的反映出我国宫颈癌患者这一特殊人群生活质量的状况,并且在以后的研究中,也要对宫颈癌长期生存患者的生活质量加以关注,考虑到宫颈癌并发症和后遗症对其生活质量的影响,研制出宫颈癌长期生存患者生活质量的评定量表,以更好地促进我国宫颈癌患者生活质量研究的发展。

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