脊髓损伤住院病人家庭支持状况调查分析

白晓丽,魏晓燕,王微平,王改云

脊髓损伤(SCI)是终生性障碍,90%脊髓损伤病人活动只能终身依赖轮椅[1]。各国每年脊髓损伤的发生率为每年(15～40)/百万。我国西部小煤矿多,井下多发生脊髓损伤[2]。在美国,病人人均医疗费用超过150万美元～200万美元[3]。巨额的医疗费用及治疗效果的不确定性,给社会、家庭带来极大的经济负担,加之病程长、并发症多、预后差、后续治疗时间长等,在病人康复治疗阶段,家庭作为病人主要的支持系统,对病人心理及身体康复起着至关重要的作用[4]。现对北京博爱医院脊髓损伤康复科住院治疗的脊髓损伤病人的家庭支持状况进行调查,并对其影响因素进行探讨,旨在帮助病人及家属认识家庭支持功能的重要性,更好地发挥家庭支持在病人康复过程中的作用,为临床开展脊髓损伤住院病人及家属的护理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 北京博爱医院脊髓损伤康复科于2008年6月—2008年8月收治脊髓损伤住院病人80例。SCI评定标准应用美国脊柱脊髓损伤学会发布的第6版脊髓损伤神经学分类标准(ASIA,2006年)[5]。年龄 18岁～74岁(34.20岁±11.13岁),其中男56例,女 24例;已婚 44例,未婚 36例;文化程度:大专及以上32例,大专以下 48例;职业:工人 51例,干部 22例,退休7例;损伤部位:颈段 25例,胸段27例,腰段 17例,胸腰段11例;损伤病程:损伤6个月以上57例,6个月以下23例;损伤程度:完全损伤30例,不完全损伤50例;家庭经济状况(月收入):2 000元以下23例,2 000元～2 999元11例,3 000元～3 999元41例,4 000元及以上5例。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 问卷调查首页包括研究编号、记录时间、记录人及病人的一般情况(性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况等)、病人医疗情况(损伤部位、损伤时间、损伤程度等)、自理能力、对自身疾病的了解程度、家庭经济状况等。家庭支持满意度标尺从0到10进行分级,0分表示满意度最差,10分表示满意度最好。家庭功能评定量表(family assessment device,FAD)[6]共60个条目,由 7个分量表组成,分别为问题解决、沟通、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能。FAD评分采用4级评分,其评分为:“很像我家”计1分,“像我家”计2分,“不像我家”计3分,“完全不像我家”计 4分。每个量表各条目得分的平均数即为该量表的得分,评分范围为1分～4分,得分越低表示家庭功能越好。该量表在涉及家庭功能评定的各种科研和临床工作中均可作为一种工具被采用。量表作者对FAD的信、效度反复测定,均提示FAD有较好的信度和效度[7,8]。

1.2.2 调查方法 本次采用问卷调查法由病人独立完成所有问卷,对理解有困难的条目由主试者给予解释,每条目解释内容一致。本次调查共涉及病人80例,回收问卷80份,回收有效率100%。

1.2.3 统计学分析 应用SPSS 13.0统计软件,采用方差分析、相关分析等方法进行处理。

2 结果

2.1 脊髓损伤住院病人家庭支持满意度状况 脊髓损伤住院病人家庭支持满意度最低分2分,最高分10分,平均8.16分。说明被调查病人对家庭支持比较满意。

2.2 脊髓损伤住院病人家庭功能评定状况(见表1)

表1 脊髓损伤住院病人家庭功能各分量表得分情况(n=80)分

从表1可以看出,脊髓损伤住院病人家庭功能各分量表平均得分2.26分～2.36分,说明脊髓损伤病人家庭功能得分大多在2分～3分,家庭功能水平居中等水平。

2.3 家庭支持满意度的影响因素 采用单因素方差分析发现,不同家庭经济状况的病人其家庭支持满意度存在差异(F=3.29,P<0.05)。进一步通过q检验发现,家庭经济收入在2 000元以下的与3 000元～3 999元的病人对家庭支持满意度之间存在差异(P<0.05);家庭经济收入在2 000元以下的与4 000元及以上的病人对家庭支持满意度之间也存在差异(P<0.05)。家庭经济收入在3 000元～3 999元的病人对家庭支持的满意度显著好于经济收入在2 000元以下的病人;家庭经济收入在4 000元及以上的病人对家庭支持的满意度显著好于经济收入在2 000元以下的病人。可见,家庭经济情况越好,病人对家庭支持满意度也越高。皮尔逊相关分析结果见表2。

表2 各因素与家庭支持满意度得分之间的相关性

从表2可知,病人的家庭功能分量表中总的功能得分越低,其家庭支持满意度越高,两者呈负相关(r=-0.35,P<0.05),即家庭总的功能越好,家庭支持满意度就越高;除此之外,病人的性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、损伤病程、损伤部位、损伤程度与家庭支持满意度之间无相关性(P>0.05)。

3 讨论

SCI是一种严重的致残性损伤,它可造成截瘫或四肢瘫痪。绝大多数病人虽得到及时的救治,但对损伤平面以下的运动、感觉的丧失却是终身难以恢复,给病人造成巨大的痛苦,往往导致病人心理上的失衡[9]。家庭支持是社会支持的重要组成部分,病人失去家庭的支持,将会感到孤独无助,产生凄凉、悲观的不良情绪及被人抛弃的恐惧,继而增加躯体上的痛苦[10]。近年来,随着我国城市化进程的加快,交通建筑业飞速发展,外伤合并截瘫发病率逐年上升,对截瘫的学术研究越来越成为热点。截瘫病人的康复问题也成为当今康复领域的热点,许多卫生工作者已经注意到家庭和社会支持可以影响截瘫病人的预后,家庭成员的态度往往直接影响病人的情绪,家庭和社会支持程度、家属的认识水平与病人的预后密切相关[11]。由此可见家庭支持在脊髓损伤病人康复过程中的重要性。

3.1 SCI住院病人家庭支持状况及其影响因素 本次调查结果显示:脊髓损伤病人对家庭支持比较满意,且家庭功能水平居中等水平。这是由于脊髓损伤病人较长时间离开家庭,住院康复,对家庭生活的感觉淡化,再加上中国目前的国情和整个国民家庭观念及道德观念对他们的影响,多数病人可能会认为自己受伤已经给家庭生活、家庭经济带来了很大的负担,心里充满内疚感,对家庭不会再提出任何要求,再加上住院期间家属会尽全力支持照顾病人,故此次调查结果中病人对家庭支持比较满意。调查分析结果还显示,家庭经济情况越好,病人对家庭支持满意度也就越高。脊髓损伤病人病程长、并发症多、预后差,后续治疗时间长,这需要强大的经济作后盾。而且脊髓损伤病人大多为男性青壮年,是家庭的主要支柱,受伤后家庭的主要经济来源消失,家庭经济情况受到明显影响,从而会直接影响到家庭对病人的支持程度。

家庭功能分量表总的功能与家庭支持满意度之间存在负相关,即总的功能越好,病人对家庭支持满意度也就越高。家属的情绪、行为和护理对病人的生活质量有着直接影响,这与李丽[10]对糖尿病人家庭支持指导的研究结果是一致的,有效的家庭功能在病人康复过程中会起到积极的作用,故病人对家庭支持的满意度也就会越高。

另外,病人的性别、年龄、职业、文化程度、婚姻状况、损伤时间、损伤程度、损伤部位与家庭支持满意度之间无相关性。这可能与本组样本具有局限性有关。住院期间,家庭的关注度很高,故住院病人对家庭支持满意度就高,出院回家后,家庭成员各忙各的工作,对病人的关注会有所减少,此时病人对家庭支持满意度可能会有所改变。为进一步深入研究,可通过随访与出院病人对家庭支持的满意度进行比较,从而更好地对病人及家属进行有效家庭功能指导,改善其家庭支持满意度,从而提高护理质量。

3.2 家庭康复护理 首先,护理工作中应早期对病人家庭功能给予初步的评估,重点关注家庭功能较弱的病人。通过健康教育给病人家属讲解家庭支持在病人康复过程中的重要性,并给予指导,从而提高家属的支持能力来影响病人。为病人及其家属提供社会有关残疾人福利的信息,提供已出院病人家庭住址或有关福利设施的信息,便于访问。其次,在脊髓损伤病人的康复过程中,要在培养其独立能力、提高其生活自理能力的同时,注意培养病人的自觉能力,从而尽可能地达到身心的独立。对病人进行康复教育,使病人不仅提高住院期间的康复效果,而且在结束住院康复治疗后,病人能在家庭或社区中继续进行康复训练,并可以指导其他人员如何对其进行康复护理,这样可以节省在医院的康复费用,适当地减少家庭经济负担。第三,对脊髓损伤病人进行职业康复训练,使他们今后能从事某种力所能及的工作,减少家庭经济负担,真正地回归家庭、回归社会,达到全面康复[2]。最后,建立健全有关残疾人治疗、康复、福利的相关法律法规,让残疾人能够享受更多的关爱。总之,通过家庭、社会的努力,力争使脊髓损伤病人能够达到身心的独立,分担和减轻家庭经济负担,改善家庭功能,提高家庭支持满意度,从而促使病人达到更全面的康复。

4 小结

随着护理学的发展,越来越多地注重对病人家庭的护理。进行积极有效的护理干预,提高和完善家庭支持功能,发挥家庭在促进脊髓损伤病人身心健康中的作用。本次调查结果揭示了SCI病人家庭支持状况,为了提高家庭支持满意度,使病人早日康复,对脊髓损伤住院病人的护理干预应重点关注家庭经济状况较差和家庭功能较弱的病人。

(特别感谢北京博爱医院护理部及心理科刘松怀主任、洪晔老师的大力支持与帮助。)

[1]孙玉霞,王亚范.脊髓损伤病人的护理[J].国外医学:护理学分册,1996,15(5):209-211.

[2]张世民.脊髓损伤病人发生压疮的危险因素[J].国外医学:护理学分册,1996,15(5):208-209.

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