抗癌日记对改善乳腺癌患者术后自我效能的影响

孙 燕

(复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032)

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，我国乳腺癌的发病率年增长速度达 3%～4%，高于全球的增长速度[1]。自我效能是指人们在参与指定的行为类型时，对于自己是否能够组织和完成一系列动作的评价[2-3]。自我效能被认为是行为决策的最重要因素[4]。它与患者健康行为相关联，进而影响到患者的治疗效果及生命质量。我们通过对9例乳腺癌患者术后抗癌日记的分析，探讨乳腺癌患者术后对抗癌日记的接受性，了解能够坚持记录抗癌日记患者的感受，以及抗癌日记在改善乳腺癌患者术后自我效能方面所起到的作用。

1 对象与方法

1.1 对象 2005年1—5月在上海市某肿瘤专科医院乳腺外科按目的抽样抽取了 65例符合下述条件的患者:①上海市住户;②病理诊断为乳腺癌患者并已进行手术治疗;③无其他严重器质性疾病和精神病史;④能独立完成抗癌日记。其中签署知情同意书参与研究的患者有15例，占23.1%。最终坚持写日记到研究结束的有9例，占13.8%。9例研究对象平均年龄(48.6±9.7)岁;6例文化程度为大学或以上，1例为高中，1例为初中，1例为小学;7例已婚，1例未婚，1例丧偶;9例均与家人同住;1例信仰佛教，8例无宗教信仰;家庭平均月收入均为 1 000元以上;均有医疗保险。

1.2 自我效能评定量表[5]自我效能评定量表(GSE)是一份具有10个条目的Likert量表，其Cronbach'α在0.76到0.90之间，其量表的效标关联效度也在大量的相关研究中证实[6]，该量表有 29种语言版本，本实验采取其中文版本。

1.3 资料收集 研究开始前，在获得患者和家属知情同意的情况下，签署知情同意书，然后用相同的方法指导患者按照已设计的抗癌日记的格式写日记，每例患者均做 1份自我效能测定量表，即参与研究开始时患者术后短期内自我效能的评定。研究进程中，我们主要采取电话联系、家访以及利用患者来院门诊化疗的时间来督促其坚持书写日记和指导患者正确面对日记、书写日记。研究结束后，通过电话询问的方式，每例患者再做 1份自我效能评定量表。在实验研究结束期间，对其中4例患者进行小组访谈，其中 2例坚持书写日记，另 2例没有坚持到实验结束。对另外5例患者进行了家访，了解其对抗癌日记设计的合理性以及对于抗癌日记作用的认识。

1.4 统计学方法 运用SPSS 11.0(Statistical Package for Social Science)软件进行统计分析。

2 结果

9 例患者中有1例坚持写日记 3.5个月;3例坚持写日记2.5个月;2例坚持写日记 2个月;3例坚持写日记 1.5个月。9例患者干预前自我效能量表得分平均为(36.90±3.48)分，干预后自我效能量表得分平均为(36.20±2.53)分，前后比较差异有统计学意义(t=-4.107，P=0.003)。

3 抗癌日记总结

通过对患者日记的阅读总结，得出患者在日记中主要表达了以下4个方面的问题和情绪。

3.1 乳腺癌患者术后在康复过程中必然会遇到很多的问题，有很多的疑惑，这些在日记中都有表达，督促鼓励她们寻找答案。“真是搞不懂，肘关节又没有受伤，为什么那根筋老是吊着呢?初六去医院时我一定要问问陆教授！”“报肘运动抬高至胸前时，手臂很吃力，是否运动太少?是否要延长些时间效果会好些?”“有几个问题想搞清楚:病后恢复中能吃些什么东西?要知道具体情况，因为现在说什么的都有，不知什么是正确的……我想这副作用是否已经过去了?不知以后的化疗是否都能像这次这样?”“饭量有所增加，这样饮食是否及格?不知是否该增加些营养类保健品?”“可惜了我的一头浓发，从小到大，一直以自己的浓发为骄傲，它就将暂时告别我了吗?”。

3.2 乳腺癌患者术后很多要辅助化学治疗，化疗的不良反应对患者影响极大，患者在日记中表达了很多对化疗的恐惧心理。“现在我只要一想到那红色表阿霉素推进静脉的情景我就会觉得恶心，真不知道第4次化疗该怎么办了，真是好可怕啊！”“第 1次感到反应如此严重，心理很担心，以后能不能坚持下去?”“化疗时现场的气氛都有些紧张，这种药物的作用、反应真的使人一想起来就浑身抽紧，简直不能回忆……真是有立即死去的想法和放弃治疗的打算”“但想到下周又要化疗，又要降白血球，又要没食欲，又要身体没力气，真有些害怕。”

3.3 乳腺癌患者上有父母要赡养，下有儿女要扶养，而疾病无疑让患者觉得拖累了全家，患者对此都有很深地自责和内疚感。“妈妈为了让我白细胞升上去真是操碎了心，她真是老了许多许多，……本该是我照顾她们的，可现在却颠倒了”“我被许多人需要，我的家人、亲人、病友、朋友、同事。我要尽快好起来，为他们服务，不辜负他们的希望。”“丈夫请了 3 d假，日夜陪伴，娘家哥哥，嫂子，侄子，婆家人都来了，真实辛苦他们了”“尤其是我母亲，不厌其烦的照顾我，关心我，真是可怜天下父母心。”

3.4 尽管有上述众多的困难，患者在日记中仍然表达了很多自我鼓励的情绪，坚定自己生活下去的信心和勇气。“想到还有4次化疗，就心里好怕怕的，但没有办法，为了健康的活着，这点罪还必须得受”“家事很烦心，不能不面对，但要调整好自己的心态，坦然面对，消极和绝望的态度都不可取”“我想就算只能活两三年的话，我也要活好这两三年，过好每一天”“来吧，让暴风雨来得更猛烈吧，我不怕。我一定能经受得起这样的考验，迎来最后的胜利。”“这些天来，我一直被组织的关心，同事的厚爱，家人的浓浓亲情包围着，使我必须要树立信心，顽强与病魔抗争，以回报他们。”

3.5 有1例患者在日记中明确表达了对日记的看法及对日记的喜爱，并坚持写日记到研究结束。“晚上的电视节目基本上没什么可看得，所以就拿出这本日记写，突然觉得写日记也是一件挺有意思的事情”“明天就要把这些日记交上去了，想想还真有些舍不得，它陪我度过了这难熬的 6次化疗，记录下我的心路历程。我准备将它复印一份也好留下一段回忆。”

4 讨论

4.1 记录抗癌日记的可接受性 在设计抗癌日记最主要的部分——日记提纲时，考虑到影响患者自我效能的诸多因素，如社会环境、心情、治疗过程等形成了具有针对性地 7项条目，完整包括了患者日常生活中可能面对和思考的方方面面，包括:①今天的心情;②日常生活和安排的活动，如吃饭、大小便、休息、锻炼、社会交往、参考书籍等;③周围发生的事情，如家庭、工作、接触到的病友和相关经验等;④疾病情况:如病情的改变，自己感觉的改变，接受的治疗和检查等;⑤治疗的身体反应和心理感受;⑥相关事务，如家庭、工作等;⑦自己想对自己说的话。日记本每一页色彩各异，并配以贴图，日记提纲的每一条目清晰简短，患者无繁琐的感觉，使其更乐于书写。每次写日记时，我们不要求患者每一条都写到，只需写自己选择的条目即可，减轻了她们的负担。日记提纲中除必要处提及化疗、病友等词汇以外，尽量避免出现“癌症”等具有刺激性的词语，使患者参考日记提纲时起到从积极的方面进行反思的作用。坚持书写日记的9例患者对于日记的格式和风格都比较满意。普遍认为日记纸张颜色亮丽，卡通贴图可爱有趣，提供了良好的视觉刺激，条目简洁明了，促使其自发翻看日记，不仅回顾了以往日记内容，同时接触如此可爱的日记本改善了患者的心情。日记每页纸张上均打印有日记提纲，方便患者书写日记。我们在寻找研究对象的过程中了解到，患者对抗癌日记所知甚少。对患者来说，记录抗癌日记还是全新的概念，而书写生活日记却是司空见惯的事，并且由此很多患者认为记抗癌日记对日后疾病的康复应该有一定的作用。但尽管如此符合入选条件的 65例患者中有76.9%的患者(50例)还是拒绝参与该研究，我们分析原因主要有:①随着时代的发展，每个人都越来越重视保护自己的隐私，写日记又必然会涉及到患者隐私，尽管我们在知情同意书中声明保护每 1例患者的隐私权，不会在任何公开场合提及患者身份，但是有很多患者依然不能接受抗癌日记。②乳腺癌患者手术后面临一个漫长的恢复过程，患者需要长时间的疗养，随着提高生活质量的意识的增强，患者也越发的注重手臂的康复锻炼。在这种情况下，患者认为写日记加重了她们的负担，占用了休息时间，尤其是右乳腺癌患者认为写日记对于右手的康复不利。也有一些患者本身对我们的研究不感兴趣，对于抗癌日记的作用也持否定态度，认为多一事不如少一事，索性不参与研究。在签署知情同意书参与研究的15例患者中，有6例(40%)未坚持到研究结束，在与她们的交流中我们得知，她们本来参与研究只是抱着试试看的心态，没有真正重视抗癌日记，在康复过程中她们由于疾病的反复，术后手臂的不适，求医问药的辛苦等问题使得她们无暇顾及日记，加之记日记的短期收效不明显，使患者觉得记日记是一种负担，没有从中体验到任何乐趣。还有的患者一直无法正视自己的疾病，想方设法回避这个事实，活在自己虚拟的健康世界里，而写日记的过程使她们不得不面对现实，一次又一次的揭开内心的伤疤，使她们对抗癌日记产生了厌倦甚至恐惧的心理，最终不能坚持到研究结束。

4.2 抗癌日记是患者积极应对癌症、反思抗癌经历的工具 乳腺癌诊断和手术治疗可导致患者明显的应激反应，出现焦虑和抑郁情绪[7]。心理应激，是指个体觉察或认识到自己正面对着至关重要的环境要求时，所产生的一种各式各样心理和生理反应而表现出来的身心紧张状态。当个体出于心理应激状态时，往往会产生一系列认知、情绪、行为等身心方面的强烈反应，如:紧张、焦虑、愤怒、恐惧、害怕、回避、退缩，当然也有应对等[8]。正确的认知和评价就会产生积极的应对方式，有利于健康，否则消极应对会有害于健康。生活事件对心理感受的影响或应激程度除取决于生活事件的特征外，还受制于个体对事件的认知评价及应对方式[9]。社会心理学家认为，压力应对方式是人们持续的通过意识和行为的努力去应付某些来自内部和/或外部的超过了个人原有储备能力的特殊需求的过程，应对方式是缓解心理压力所采取的行为策略[10]。不同的应对方式可降低或增加应激反应水平，对个体的身心健康起着重要的调节作用[11]。Ali等[12]应用MCEQ对64例乳腺癌患者的应对研究中提出，寻求信息和支持是应用最多而且最有效的应对方式。Halstead等[13]研究表明，乐观应对方式是最有效的应对方式，其次是保守、自我依赖;最无效的是逃避，其次是听天由命、情感应对方式。抗癌日记记录了患者在治疗过程中的疑惑和情感波动，是患者应对乳腺癌的一种方式，患者在日记中记录了治疗及生活中的各种问题，督促自己不断思考，主动寻求各种方式解决问题，在这过程中患者对于自己疾病的发展、变化、治疗过程及疗效有一个清晰的脉络。不断的反思也使患者更易发现新的问题，如此形成了一个不断前进的过程，患者自身也不断完善。这些患者能正视疾病，不怨天尤人，心理压力相对小，能够积极的寻求治疗，治疗中的依从性也非常好。抗癌日记正为这些患者提供了一个宣泄情绪的途径，尤其是对不愿与他人沟通交流的患者，抗癌日记提供给她们一个与自己内心对话的工具，将患者的一些不能或不愿与他人交流的话题在日记中表达出来，由此患者的不良情绪得到宣泄，能够不逃避现实，乐观的面对疾病，也必将更加有信心面对今后治疗中的各个难关。

4.3 抗癌日记可提高乳腺癌术后患者的自我效能 癌症患者是否有能力进行心理调节是十分重要的，Koh[14]认为，选择手术治疗的乳腺癌患者面临两大损失:生理丧失和女性性征的丧失，导致患者焦虑和抑郁等多种心理问题。此外家庭经济负担，子女、父母无人照顾等均造成心理问题。上述问题患者在求医过程中可得到部分解答，社会及家庭的支持也可增强患者的自我效能。而患者本人积极应对疾病对自我效能亦有不小的影响。因此，我们从患者主动性上入手，设计合适的抗癌日记，希望起到提高其自我效能的作用。坚持书写抗癌日记的患者认为日记可以在很大程度上抒发心情，指引患者关注自己生活中的方方面面，对于疾病和治疗的过程有一个更加完整详细的动态记录过程。在日记书写过程中，患者留下的愉快或者不愉快地回忆，在日后翻看的时候，都能起到鼓励自己更加勇敢和坚强面对困难的勇气。几位坚持书写日记的患者表现非常坚强乐观，在日记中提出了自己不同阶段面对的不同烦恼，充分表达了自己心中的顾虑、担忧甚至是对于下一期化疗的惧怕，然而这些心情的表达以及对于这些经历的记录，使得患者发现翻看过去的日记成为一种非常有成就感的事情，觉得自己的经历鼓励了自己，让自己对疾病康复充满信心。日记记录了患者在癌症治疗过程中的经历和情感波动，表达的患者内心活动非常丰富，看似既对自己能否康复充满怀疑，但又没有彻底放弃，时时鼓励自己期盼早日康复。如此，患者的心路历程清晰地展现，也为以后比较准确地描述病情和身体心理反应提供了依据，再次遇到类似境况时，通过回忆日记内容，患者亦有经验可循，能指导患者运用经验更好地应对相关事件。从患者的日记中可以看出，我们的日记设计得比较成功，为患者自身挖掘内心活动提供了切实可行的方式，患者成功找到了自我心理调节的辅助工具。

5 小结

抗癌日记伴随着乳腺癌患者走过了术后的康复求医过程，记录了这期间患者的困惑和焦虑，恐惧和辛酸。其中却又不乏家人的支持，医护人员的关怀及患者对光明未来的期盼。无论患者在日记中表达的是正性或负性的情绪，均能够起到督促患者不断反思、不断摸索、不断进步的作用。抗癌日记调整了乳腺癌患者术后的心理状态，提高了她们的自我效能，患者将以更加健康的心态面对疾病，以更加积极的态度接受治疗，更加耐心的坚持术后手臂的康复锻炼，这也正是抗癌日记的意义所在。

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