癌症患者疾病不确定感及护理对策的研究进展

刘小芹

上海市北医院肿瘤科，上海 200435

癌症是威胁人类健康的疾病，对癌症的恐惧是全球性的。据WHO统计，全世界每年癌症新发病例将由2000年的1 000万人增加到2020年的1 500万人，而发展中国家将占60%[1]。即使癌症的诊断是明确的，但由于患者对疾病知识的缺乏和对当前医疗水平的不了解，不能预测疾病的发展和预后，加上各种复杂的治疗手段，这些复杂的不确定因素导致了患者产生了对疾病的不确定感。疾病不确定感带来的负面情绪不仅会干扰患者寻求与疾病相关信息的能力[2]，而且会造成行为的退化及治疗的中断[3]，影响患者的心理状态、适应能力、康复进程和远期存活率。现将癌症患者疾病不确定感的相关因素及护理对策综述如下：

1 疾病不确定感的定义

美国护理专家Mishel于1988年在护理杂志IMAGE上发表了疾病不确定感理论[4]，该理论认为疾病不确定感是指个体缺乏确定与疾病有关事物的能力，属于认知范畴；当疾病引起相关刺激时，患者会对刺激的构成及含义进行归纳和认识，当个人无法归纳事件的含义时，疾病不确定感就会产生。疾病不确定感主要来源于以下四个方面：①不明确疾病症状；②不明确复杂的治疗和护理；③缺乏与疾病的诊断和严重程度相关的信息；④不可预测疾病的过程和预后。疾病的发生常常伴随着不确定感，尤其是对生命有威胁的疾病，如癌症[5]。关于癌症患者的研究已包括乳腺癌、肺癌、肠癌、鼻咽癌、肝癌、前列腺癌和放化疗治疗者，早期的研究多为证实癌症患者疾病不确定感的存在和寻找相关因素，现在关于此类的研究多集中进行有效的护理干预[6]。

2 癌症患者疾病不确定感的相关因素

许多研究显示，癌症患者疾病不确定感的影响因素很多，如人口学因素、疾病因素、心理社会因素等，其中患者的认知能力和所获得的社会支持是已证实的影响因素。

2.1 人口学因素

人口学因素的研究中对婚姻状况、社会地位、经济条件、文化程度、年龄、性别等相关性没有一致的结论[7]。如大部分研究表明，文化程度高的患者认知能力较好，有能力寻求与疾病相关的信息，且对信息的分析与处理能力较强；但在有的文献中，也有不一致的发现，认为受教育较少的患者在接受患病后的相关知识教育中，表现得比受教育多的患者对知识更敏感[8]。Mishel在不确定感与基本属性相关研究中，在年龄方面，患者年龄与疾病不确定感呈现无相关性[9]。

2.2 疾病因素

疾病因素中，自觉病情程度、住院经验、患病时间以及治疗方式对疾病不确定感有一定影响，阎成美等[10]对乳腺癌住院患者的研究证实，乳腺癌患者术前的疾病不确定感显著高于术后化疗前和化疗中的患者，因为术前患者对疾病知识缺乏了解，对疾病的状态、治疗及预后等都会产生不确定感；术后患者的诊断已经明确，虽然治疗的有效性及自身形象的改变也会引起不确定感，但与术前相比，患者的心态相对稳定，不确定感降低，其手术方式、希望、应对方式、焦虑是相关因素。保乳手术，尤其是青年乳腺癌患者的疾病不确定感显著低于其他方式患者的疾病不确定感，主要是与保乳手术痛苦小，整形效果好，保存功能及年轻患者更容易接受新事物有关。研究结果显示，在患者病情符合保乳手术指征的情况下，开展保乳手术对稳定患者的心态有重要作用。许乐等[11]研究肝癌患者个性特征、症状困扰对疾病不确定感的影响中显示，肝癌患者症状困扰较严重的前3项依次为疲惫、胃部不适、食欲不振，而疲惫为其症状困扰之最，且症状困扰与疾病不确定感呈显著正相关，即自觉症状越高，不确定感程度随之增加。

2.3 化放疗知识及不良反应

洪震等[12]研究表明，化疗的不良反应对患者生活的影响、病情发展变化的不可预知以及短期化疗效果的不明确，均是乳腺癌化疗患者疾病不确定感的主要来源，化疗不良反应重的患者的疾病不确定感较高。叶云婕等[13]对初诊鼻咽癌的研究也证实了与放疗不良反应呈显著正相关。

2.4 癌因性疲乏

程宝霞等[14]研究指出，癌因性疲乏是由癌症及其相关的治疗引起的患者长期紧张和痛苦的主客观症状，主要特征由癌症本身、癌症的诊断和治疗引起，且不能通过休息和睡眠缓解，严重影响患者的心理和生活质量，患者极易出现倦怠情绪，丧失治疗信心。有研究显示，患者由于缺乏确定与疾病相关事物的能力，常常不能理解、解释所有面临或即将面临的情况，导致其处于猜测与怀疑中，增加负性情绪，影响日常生活，使癌性疲乏程度加重，癌性疲乏又会加重患者的失望情绪，从而增加疾病不确定感[15]。

2.5 心理社会因素

2.5.1 社会支持 社会支持来自社会各方面，包括家庭、亲属、朋友、同事、伙伴、党团、工会等组织所给予的精神和物质上的帮助和支援，反映了一个人与社会联系的密切程度和质量[16]，对患者而言，还包括来自医务人员的社会支持，而且十分重要。李美云等[16]对乳腺癌患者疾病不确定感的影响因素的研究中发现，社会支持是疾病不确定感最大的影响因子，可解释总变量的23.1%，患者获得的社会支持越多，其疾病不确定程度越低。

2.5.2 焦虑、抑郁 有研究者证实，癌症患者普遍存在焦虑、抑郁情绪，疾病不确定感与焦虑、抑郁呈显著正相关[17]。

2.5.3 应对方式 罗敏惠等[18]研究发现，疾病不确定感程度高的患者采取的应对方式主要是逃避和被动接受，而不是积极地寻求策略，而疾病不确定感程度低的患者采取的应对方式可寻找社会支持和有计划地解决问题。佘喜云等[17]的研究表明，妇科恶性肿瘤患者的疾病不确定感与逃避、听天由命和情感宣泄等应对方式呈正相关，与寻求支持呈负相关。

2.5.4 希望 疾病不确定感与希望呈显著负相关[19]，即患者拥有的希望水平越高，不确定感越低，提示在临床中提供患者内心的希望水平可显著降低其不确定感。王艳华等[20]指出希望是影响癌症患者心理、治疗及预后的重要因素，对患者的生理、心理、社会功能及疾病不确定感产生影响，希望对每一位癌症患者来说，是一种内在主宰生活的力量，可促使患者克服困难，减轻痛苦，缓解应激状态，始终对生活持有坚定的信念。多数学者均肯定希望对人的健康与适应能力有正向影响，特别是癌症患者，只有激发其对生活的希望，才能协助患者适应治疗中的压力与痛苦。因此，希望对癌症患者适应疾病与治疗及面对未来的影响有重要作用。

3 护理对策

针对影响患者疾病不确定感的相关因素，进行护理干预，提供生理、心理、社会文化和精神方面的与疾病相关的信息，提供患者心理调适和应对能力，从而提高癌症患者康复进程和生活质量。

3.1 帮助并指导患者寻求有效的社会支持

家庭支持是社会中最基本的形式，良好的家庭支持可以影响患者的行为，增强患者的自尊和被爱的感觉，家庭成员照顾是患者信念、动机传递的来源，家人的关怀是患者最主要的依赖和精神支柱，直接影响患者的心情和治疗效果。同时来自于亲友和社会各方面（同事、组织、团体和社区）的帮助，其中也包括来自医务人员的社会支持。有研究提示，实验组干预的对象为患者及其主要支持者 （与研究对象是配偶、子女、兄弟姐妹、婿媳等婚姻和血缘关系）是患者的主要照顾者，通过干预提供患者家属与患者自由交流的时间和空间，沟通彼此间的想法和感受[21]。护士可以指导患者如何排除烦恼、传输信息，并指导家属如何给患者支持，同时还可以起到患者和医生之间的桥梁作用，通俗婉转地表达医生的诊疗意图，也可将患者的感受和意愿转达给医生。Braden的研究指出在癌症诊断期的患者如果有更多的机会与他人交换意见，将降低对疾病有关事物的不明确性；在治疗期的患者如果得到较多的信息支持，可增加对疾病的自控力，使疾病不明确性降低，而且通过与他人讨论可更加了解疾病情况[22]。

3.2 心理行为干预可改善癌症患者的消极心态

情感支持可减轻患者心理应激反应，焦虑、抑郁等负性情绪，造成中枢神经系统过度紧张，削弱了人体免疫功能，而情绪乐观，积极配合，善于表达，身心处于良性状态，会增加自身免疫功能。因此，护理人员应更多地给予患者精神上的呵护，心理上的安慰；同时对患者存在的焦虑问题可从减轻患者的疾病不确定感入手，评估患者疾病不确定感的来源进行针对性的健康教育，进行有效的护患沟通，降低患者焦虑、抑郁等负性情绪。张慧等[23]研究，通过深入患者最关心的问题，最希望得到的信息支持形式和内容，给予实用性和针对性的信息支持，能降低患者对疾病不确定感和紧张水平。通过鼓励患者应用倾诉、记录和描述不愉快事件等特殊的宣泄方式，增强了情感支持，还可以通过互助、抗癌经验介绍等形式，患者角色从受助者转换为给予者，获得更多的社会认同和归属感，改善不良心理状态。孙红等[24]采用疾病不确定感量表 （MUIS）对 60例乳腺癌根治术患者于入院时、术前、出院前进行疾病不确定感调查。实验组患者接受实验者提供的与疾病和康复相关的信息支持，对照组只接受病房护士提供的健康指导。结果显示，实验组在术前以及出院时的疾病不确定感均比入院时明显下降（P＜0.05）；与入院时相比，实验组在术前和出院时的疾病不确定感的下降幅度远超过对照组的疾病不确定感的下降幅度（P＜0.05）。因此，对围术期乳腺癌患者提供系统性的信息支持，能显著降低患者的疾病不确定感。

3.3 采取积极乐观的应对方式，降低疾病不确定感

有研究发现，妇科癌症患者得分最高的应对方式是乐观应对方式，其次依次为勇敢面对、寻求支持、自我依赖、保守、逃避和听天由命，得分最低的是情感宣泄应对方式[24]。提示乐观是妇科癌症患者最常用的应对方式。妇科恶性肿瘤患者最常用的3种策略依次为希望事情会好起来、尽量往好处想、尽量使生活保持正常并且不受这件事干扰，这些应对策略都属于乐观应对方式。护士在护理工作中，首先应重视患者的疾病不确定感，了解患者主要采用了哪些应对方式，同时引导患者采取积极应对方式，如保持乐观心态、做好自身的心理调节、寻求各方面的社会支持、了解疾病相关信息、避免采取逃避现实、宣泄情感等消极的应对方式，从而帮助患者度过疾病及其诊断过程中的难关，降低其疾病不确定感。林岑等[25]研究指出，护理人员应注意评估患者的应对方式，提供有关信息及压力应对的策略和技巧，帮助其积极寻求社会支持，参加各种社会活动，避免其采取向疾病屈服的态度，促进其更多地正性的应对方式，应重点给予疾病的相关知识宣教，使患者了解病情，采取积极乐观的应对方式，从而降低疾病不确定感。

3.4 完善健康教育，增加患者信息来源

相关研究证实绝大数癌症患者希望清楚自己的诊断，且有较强的欲望让医生提供信息支持的同时能得到一定的心理干预。孙爱芹等[26]研究说明对食管癌来说，积极给予信息支持的同时，辅以一定护理干预后，不仅可以明显改善患者的疾病不确定感，而且可以提高患者的希望水平。谢春雷等[27]研究指出系统性健康教育可降低颅脑肿瘤患者疾病不确定感，分阶段进行介绍疾病健康教育知识，在介绍内容的同时研究者有机会与患者单独交流，给予情感支持，并采用手册、图表等辅助方式，有助于患者对内容的理解，使用健康教育流程使护士明确在什么时间应该做什么，怎样做，克服了以往护理工作的盲目性、随机性，使患者能全面系统掌握疾病知识和采取周密积极的应对方式，从而降低患者对疾病的不确定感，增强了治疗的信心。

4 小结

癌症是一种身心疾病，疾病不确定感普遍存在，护理工作中，应注意了解患者的心理状态和个性特征，采取针对性心理支持方式对患者进行心理疏导。临床护士实施系统化、规范化、个性化的健康教育及干预措施帮助癌症患者降低疾病不确定感将有待于进一步研究。

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