乳腺癌保乳病人术后生存质量的质性研究1)

夏 丽,韩宝三,顾 林,赵 岳

乳腺癌保乳病人术后生存质量的质性研究1)

夏 丽,韩宝三,顾 林,赵 岳

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一,据中国癌症登记中心报道,我国乳腺癌发病率每年以3%～4%的速度递增[1]。随着乳腺癌早期发现以及病人治疗决策参与度的提高,保乳治疗因其带来良好的生存质量和美容效果,越来越受到乳腺癌病人的欢迎。当今,提高存活率与改善生存质量并重已成为治疗肿瘤的基本原则[2]。乳腺癌病人的生存质量受到广泛重视,生理功能、情感状况、社会功能及精神健康都会对新确诊病例和长期生存者的生存质量产生影响[3,4]。生存质量是基于个人感受的主观概念,由多层次内容构成[5],包括影响个人的生理、心理和社会方面[6]。国内外关于生存质量的研究以量性研究为主,而质性研究很少,质性研究能够更加深入地了解乳腺癌病人的生存质量,以揭示乳腺癌病人确诊后和治疗期间对生存质量的诠释与经历[7]。本研究运用质性研究方法描述保乳手术病人对生存质量的主观评价,从生存质量的生理、情感、社会/家庭维度了解病人术后生存质量,分析影响因素,为制订提高保乳病人术后生存质量的护理干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用立意取样法,选择2008年12月—2009年3月在某医院乳腺科住院和门诊复查的乳腺癌保乳手术病人。病人思维清晰,精神正常,具有一定的理解和表达能力,自愿参加本次研究。质性研究取样终止的标准是资料达到饱和状态,即资料分析时增加受访者数量没有任何新的主题出现[8]。本研究在收集资料和提炼主题的过程中达到资料饱和状态的样本数为12例。本组12例均为女性,已婚,年龄27岁～66岁;文化程度初中 1例,高中 5例,大专以上6例;职业包括工人、个体、教师、行政干部及离退休、无业人员,访谈时间距手术时间为 1周至 5年。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用质性研究法中的现象学研究法,以面对面、半结构式的深入访谈形式收集资料,以自行设计的半结构式访谈提纲为指导,访谈提纲由研究者根据相关文献回顾制订,并征求2位乳腺癌专家和1位护理专家意见,寻找符合条件的2名乳腺癌保乳病人进行测试访问后进行适当修改,这2名受访者的访谈结果未纳入正式访谈名单。

1.2.2 伦理学要求 访谈前向受访者详细说明研究目的、方法、内容和保密原则,取得其理解和配合。承诺在研究结果及撰写论文中与病人有关的人物或地点均采用匿名和编码形式,并就录音问题征得病人同意,签署知情同意书。

1.2.3 资料收集方法 资料收集过程分为两部分。第1部分是结构性问题,收集病人的人口学资料,如年龄、婚姻状况、文化水平等。第2部分为半结构式深入访谈,资料以录音方式收集,在正式访谈过程中,以“您是怎样发现疾病的?”的开放式提问开始,引入话题,避免引导、暗示性语言。研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况,对提问顺序和方式做灵活调整,同时注意对有价值的问题适当追问,注意观察受访者细微表情变化,及时记录。每次访谈时间控制在30 min～50 min,访谈地点为乳腺科会诊室或乳腺门诊,环境私密,不受干扰。

1.2.4 资料分析方法 资料分析是连续比较的过程,与资料收集同步进行,以确定资料是否饱和。每份录音资料及现场记录的转录与整理均在访谈结束后24 h内完成,将所做录音整理成文字,仔细阅读所有记录;析取有重要意义的单元;在保证原文核心内容准确的基础上,对反复出现的观点进行编码;将编码后的观点汇集、分组,形成范畴或抽象概念,运用对照、归纳、比较的方法,将一般性观念发展成为主题。本研究由2名研究人员分析同一份资料,将原始记录资料及分类后所得结果呈给研究小组专家核对,以提高分析资料的合理性、逻辑性。

2 结果

2.1 保乳手术病人对生存质量的主观体验

2.1.1 生存质量内涵多样化 保乳手术病人认为生存质量是很重要的,虽然这个概念出现不久,人们却越来越重视,都希望提高生存质量。对于每位病人,生存质量的内涵多种多样,不尽相同。个案12：“包含各方面吧。物质上、精神上,家庭和谐不和谐,工作顺利不顺利,还有社会人际关系,这些所有的方面都涵盖在里面,没有准确定义,包含内容比较多。”个案 1：“生存质量包括内在的、外在的。内在的生存质量,比如人和人之间的沟通,外在的就是物质上的,比如生活水平方面、住房条件、衣食住行等方面。”个案8：“饮食规律、膳食结构、劳逸结合,一个是工作方面,一个是饮食方面。”

2.1.2 健康体现最佳生存质量 罹患癌症使病人对生存质量的观念发生变化,从过去对物质、经济方面的追求,人们逐渐认识到健康的心态和身体机能对于病人本身的重要意义,更加珍爱生命,享受生命。个案7：“挣钱倒不是第一位的。希望将来的生活能够更加正常一些,不那么忙绿了,稍微轻松一些,挣钱多少倒是放一边的,自己也在调整心态,以前太忙碌了,过一些慢(节奏)生活。”个案5：“(得病对什么都)没有影响,最佳状态,就跟没得病一样,就叫生存质量很高,而且在某些方面还促进了我对生活的态度,我们家的家庭、生活、发展的节奏快了。”个案11：“(原来)我生活质量挺不好,生活没有规律性。身心就是累,老觉得累,现在回忆起来我觉得我生活(重心)就得改变了。”

2.1.3 保乳手术提高生存质量 有的保乳手术病人认为保乳的优势就是生存质量比较高,对生活影响很小。选择保乳,就是为了选择好的生活状态,受访者自身也感受到保乳手术确实比一般根治术获得较高的生存质量。个案4：“这人吧,活着一天也得有点生活质量问题,如果要是(切除了)挺难受的,我就觉得活着没啥意义了,我受不了。”个案2：“能有两个乳房多好,如果把我的乳房切了,我想我的生存质量不会像现在这样。我会更加难过、有负担。”

2.2 生理层面

2.2.1 患肢功能受限 虽然保乳手术病人术后身体功能易于恢复,但患肢功能受限是必经过程,病人的自主能力降低,需要依赖他人,使生存质量降低。个案3：“做事情会比较不方便。不能负重,不能自己开车,要别人送我,我自己喜欢开车出去逛,比较自由。”个案5：“一开始生活带来点不便,后来我想锻炼干活,结果不太好,给累肿了。”患肢水肿导致外观异常、疲劳乏力、反复感染和上肢功能障碍,从而严重影响病人的生活质量[9]。个案2：“腋下淋巴都(清)扫了,我到现在这个胳膊还肿呢。”个案5：“手术后2年,我先生病了住院,我一个人带孩子比较忙,一边带孩子,一边跑医院,给累肿了。先肿的胳膊我没发现,后来手肿了我才发现的,现在我只要一累,比如说大扫除又得肿了。”

2.2.2 化疗反应 尽管在化疗过程中,使用不断更新的止吐药,但仍有60%的化疗病人出现恶心、呕吐,对恶心、呕吐的恐惧是病人最为关注的一个问题[10]。80%的化疗病人会产生癌性疲乏,影响生存质量,特别是日常生活的生理机能和行为能力[11]。个案5：“当时(化疗)是走一步、退两步,那时候是真没有力气。掉头发也比较害怕,因为每次一醒来枕巾上全是一片黑的,头几天还能拾得过来,后来就拾不过来了,那阵可害怕了,一掉就是一团子。”个案 6：“越来越重,化疗这么厉害的毒药,进到身体里面,反应很灵敏,胃口就难受,浑身没劲。那几天在屋里待着,哪也不去,睡觉、吃饭,能不吐我就吃一点、喝一点,能够少吃就少吃,饿几天,可一不吃浑身肯定没劲,一没劲浑身再一懒、再一吐,晕车、晕船那种感觉,什么也干不了。头一次因为体格还没……时间一长了,一次比一次重,老这么打击能不难受嘛”。

2.3 情感层面

2.3.1 焦虑 焦虑已成为乳腺癌病人的主要心理障碍[12],其主要来源于对癌症复发的担忧[13]。保乳手术病人以年轻女性居多[14],年轻女性比年长者更容易因乳腺癌感到耻辱,对复发的恐惧更加频繁[15]。人们普遍认为保留乳房仍留有后患,未能完全切除病患。个案3：“我是想保乳会不会切得很干净,有一点担心(切得不干净)。”个案 12：“就是怕复发,没都切了会不会哪天又复发了啊,人的心理就是这样,就好像感觉比人家危险点似的。国内好像人们总担心复发,所以好多能保的也都切了。”个案9：“还是害怕再扩散,没挖全呗。”个案 10：“咱们这儿一发现就全切,她们认为全切了这一辈子就没事了,这是不留后患嘛,她们说这保乳的还留有后患。”

2.3.2 悲观 癌症病人的悲观来源于对死亡的恐惧,受访的保乳手术病人没有直言对死亡的畏惧,可能与她们比较年轻,死亡对于她们相对较远,但从访谈内容仍可体现保乳手术病人对生命延续的期待。个案6：“化疗这几天那种难受不像一般的难受,那种难受有点让人对人生有点……既然有了这个病,证明现在宣判死刑,就跟坏人进了监狱了,但这病咱不能就说保好,自己看自己今后怎么生活了,如果生活质量要好一些呢,也许把根就去了,五年一坎儿,这坎过去了,病基本上就算稳住了,跟好人一样了,但没到年限之间呢,随时都可以……我也做好准备了。”个案5：“像正常人,就认为他有永远,他不管什么,明天会发生的,突然怎样……就不去想,人家有永远,我没有永远了。”

2.4 社会/家庭层面

2.4.1 家庭支持 癌症的发生是一种家庭事件[16],术后病人的生活和心理都需要家人的悉心护理,而年轻乳腺癌病人周围缺乏相同患病经历的病友,也感到缺少社会支持[15]。和睦的家庭关系能够促进病人康复,摆脱癌症阴影,提高生存质量。个案3：“他(丈夫)很支持,这几天对我是无微不至。如果没有他的照顾,我的心情就不会好。他们(家属)从来都没有跟我说这些(反对保乳的话),都支持(做保乳手术)。”同时,在访谈中我们也发现有的病人起初对家属是隐瞒病情的,她们也不愿意与家属谈论病情,采取回避的应对方式,而家属应该积极与病人交流,改善其负性情绪,促进病人积极面对疾病,配合治疗。个案1：“到现在,父母、孩子、姐姐都不知道我得这病,不告诉他们是不想让他们担心。”

2.4.2 自我效能改变 选择保乳手术的病人多为中青年女性,她们更注重形象、社会地位和生存质量,并且多数在职,承担更多的社会角色,术后病人由于患肢功能受限、癌性疲乏等原因,日常生活、工作发生改变,无法履行原有的社会、家庭责任,自我价值、自我效能降低,从而影响生存质量。个案4：“我就觉得我原来上班特别忙,挺充实的,冷不丁让我自己往家、往床上一躺,有时候就觉得不平衡。”个案6：“哎呀,我是个病人了,我现在受保护起来了,因为我平时关心这事就关心多了,家里事都我操持,现在一这样、一受宠,我觉得我是个废人了。过去我是个有能力的人,家里都听我指挥,现在让我享受,我觉得一享受,人生就是……(原来)好像我也挺有用的,现在把我保护起来,我觉着我没用了。”

3 讨论

质性研究是以研究者本人作为研究工具,在自然情境下采用多种收集资料的方法对社会现象进行整体性探究,使用归纳法分析资料并形成理论,通过与研究对象互动对其行为和意义构建获得解释性理解的一种活动[17]。生存质量描述事物的客观和主观方面,每个人对各自的生存质量有不同的观点[18],每个病人对生存质量的定义也是唯一的[19]。保乳手术虽然保留了女性特征,对病人外观、心理影响较小,但有研究表明,保乳手术病人的生存质量并不优于一般根治术[20]。因此,本研究运用质性研究方法,深入了解保乳病人对生存质量的理解以及术后生活状况,分析每位受访者不同的经历,归纳总结其共性观点,结果显示：健康状态是体现最佳生存质量的重要指标,尤其对于癌症病人来说,生命受到威胁,健康尤为可贵;保乳病人的生理功能随着治疗的结束会逐渐恢复,治疗结束后,生理功能受限与活动能力下降不是影响生存质量降低的主要因素;保乳手术病人因乳房切除范围小更担心癌症复发,因自我角色的改变或丧失对生命价值发生转变,因此,过度焦虑和自我效能改变是长期影响生存质量的主要因素;而家庭支持是提高生存质量的重要保障,应鼓励病人与家属进行沟通,释放焦虑情绪,提升自我效能。

3.1 生理功能下降降低了病人的生存质量 根据马斯洛对需要层次论的阐述,生理需要是人类生存的最基本需要,在一切需求未得到满足之前,生理需要应首先给予考虑[21]。保乳病人术后短期内患肢功能受限,长期不能提重物,不能做剧烈动作,一些生理需要不能得到满足,使日常生活受到影响,特别是在放疗、化疗期间,治疗副反应增加了癌性疲乏、生理不适反应,降低了病人的生存质量。患肢水肿是乳腺癌术后常见的并发症,尽管保乳手术降低了发生率,但仍有多达4.5%～30.0%的保乳手术病人发生淋巴水肿[22]。腋窝淋巴结清除程度和放射治疗仍是发生淋巴水肿的两个最重要的危险因素[23],同时,病人急于回归社会、恢复过去的社会角色,忽视患肢的功能障碍,造成淋巴水肿,降低了病人生存质量[24]。访谈结果表明,术后短期内保乳病人发生患肢水肿的可能性较小,但有轻微的肿胀、麻木感。乳腺癌术后病人在发展为上肢淋巴水肿前经历沉重、肿胀、触痛和麻木,如果不注意改善淋巴循环,体力劳动过度,后期容易造成更严重的淋巴水肿。因此,护理人员在出院指导中,要指导病人化疗期间的饮食护理和放松方法,减轻胃肠道反应和癌性疲乏,改善焦虑情绪;指导病人放疗期间皮肤保护的注意事项,详细说明患肢水肿的预防和治疗方法,注重患肢的体位保护和适度锻炼,一旦发生水肿,可抬高患肢进行向心性按摩,如进行性加重,要及时治疗。

3.2 负性情感降低了病人的生存质量 恶性肿瘤的确诊是突发的、严重的生活事件,对病人的生理、心理、社会交往和家庭关系等方面产生巨大的冲击,其长期的治疗过程又对病人造成极大的困扰。癌症病人往往非常担忧癌症复发,甚至在完全康复以后这种担忧可能会减少免疫活性,反而增加复发可能性[13]。本研究表明,保乳病人会长时间生活在身患癌症的阴影中,虽然获得完整的体形,但由于对保乳手术的知识缺乏、对手术根治疾病有效性的怀疑而产生焦虑、失落感。术后病人希望能够自我照顾和活动,保持独立性,她们担心成为其家庭的负担,因为越来越依赖他人而感到沮丧。同时,化疗反应也会给病人带来心理压力,产生负性情绪,会直接或间接影响化疗副反应等主观和客观指标[25]。对复发和化疗反应的焦虑和自身价值的改变使保乳病人的生存质量受到影响。因此,在出院指导中,护士应对病人加强鼓励,鼓励病人以积极的心态接受治疗,克服治疗中的各种困难和不适感;鼓励病人与他人交流、表达内心感受,以释放心理压力,缓解焦虑、失落感;帮助病人增强自信心,相信保乳手术是可以根治疾病,能够与一般根治术获得相同的局部复发率和长期生存率,具有客观存在的价值。

3.3 自我效能改变影响病人生存质量 自我效能由美国心理学家Bandura提出,是指个体对自己执行某一特定行为的能力大小的主观判断,即个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果的自信心[26],受身体活动能力的影响[27],与个体的心理健康密切相关[28],自我效能的降低与生存质量的下降是相关的[29]。大多数乳腺癌病人自我效能仅处于中等水平[30]。访谈结果表明,保乳手术病人因无法承担家庭、工作责任,觉得自己是个“没用的人”,特别是在化疗期间,身体极度不适,不能实现自身价值,自感生活失去意义,加重了失落感。因此,护士应在康复期鼓励病人做力所能及的事,根据自身状况从事轻体力劳动和工作,逐渐恢复过去的生活与工作,提高自我成就感与自身价值的满足感,以积极的态度去面对生活中的突发应激事件,强化成功经验以提高其自我效能感。

3.4 家庭支持提高了病人的生存质量 社会支持对病人治疗期间的心理有调节作用,对个人的生理、心理、社会功能有积极作用[31],从而影响病人的生存质量。支持的来源主要来自于家庭和可信赖的专家,其中配偶的支持尤其重要,家庭的支持给癌症病人最大的精神力量。访谈结果表明,所有病人都得到了家庭的支持和照顾,家人帮助病人疏通心理障碍,在治疗期提供日常照顾,病人得到的家庭支持越多,越容易顺利完成角色转换,心理和生活上越容易满足。因此,保乳手术病人的家属应该在增加对病人客观支持的同时增强主观上的理解与沟通,帮助她们减轻身心症状,提高生存质量[32]。

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Qualitative study on postoperative quality of life of breast cancer patients after undergoing breast conserving operation

Xia Li,Han Baosan,Gu Lin,et al
(Nursing College of Tianjin Medical University,Tianjin 300070 China)

[目的]了解乳腺癌保乳治疗病人对生存质量的主观评价,从生存质量的各维度分析保乳病人术后生活质量影响因素,为提高保乳手术病人生存质量提供例证和启示。[方法]采用质性研究中现象学研究法对12例保乳病人进行深度访谈,对获得的访谈资料进行内容分析、提炼主题,从生理、情感、社会/家庭3个维度分析保乳手术病人生存质量状况。[结果]乳腺癌保乳手术病人对生存质量的主观评价：内涵多样化,健康体现最佳生存质量,保乳手术提高生存质量;生存质量3个层面6个主题被提炼,生理层面：患肢功能受限,化疗反应;情感层面：焦虑,悲观;社会/家庭层面：家庭支持,自我效能改变。[结论]生理功能下降、负性情感和自我效能降低影响保乳手术病人的生存质量,家庭支持提高生存质量。护理人员应采取多种措施,促进病人生理、心理、社会功能方面的适应,提高其生存质量。

乳腺癌;保乳治疗;生存质量;质性研究

R473.73

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2010.05.016

1009-6493(2010)2B-0408-04

1)为教育部长江学者与创新团队发展计划课题,编号：IRT0743。

夏丽(1983—),女,河北人,硕士在读,学习单位：300070,天津医科大学护理学院(工作单位：300060,天津医科大学附属肿瘤医院);韩宝三工作单位：200025,上海交通大学医学院附属瑞金医院;顾林(通讯作者)工作单位：300060,天津医科大学附属肿瘤医院;赵岳(通讯作者)工作单位：300070,天津医科大学护理学院。

2009-08-30;

2010-01-20)

(本文编辑 张建华)