系统性红斑狼疮患者心理健康分析及健康教育对策

徐国先

(重庆市急救医疗中心 400014)

为提高系统性红斑狼疮(SLE)患者的生活质量,减少疾病的复发及延缓进展,本科对291例SLE患者进行了相应的健康教育,收到良好的效果,现介绍如下。

1 临床资料

2004年1月至2009年3月,本科收治了291例SLE患者,其中男13例,女278例,年龄11～64岁,平均38岁,病程2个月至19年。全部患者均符合1982年美国风湿病协会修订的SLE诊断标准[1]。

2 心理健康分析

2.1 紧张、焦虑 由于SLE病情复杂、病程迁延、反复发作、预后差,患者常有恐惧、焦虑、紧张心理。患者表现为惊慌失措、害怕、抗议、否认等,有回避、哭泣、易激动等行为。

2.2 心理阴影 由于SLE临床症状复杂,表现多样,容易引起临床误诊,由此导致从初诊到确诊经历了一段相当长的时间,期间给患者带来了程度不一的身心痛苦及经济负担,留下了心理阴影。

2.3 悲观消极 SLE患者多为年轻女性,正处于婚恋或事业刚起步阶段,对可否从事工作、可否结婚生育等问题顾虑重重。部分患者甚至产生了轻生的念头,不能配合治疗,使病情恶化。

2.4 对激素治疗的恐惧 长期服用激素可引起体态和容貌的改变,许多患者一旦病情平稳或出现一些激素所致的不良反应,就擅自减量甚至停药,彻底打乱了治疗计划,后果严重。

2.5 缺乏家人及亲友的支持 部分患者在被明确诊断后,由于经济支出及生活上需要他人照顾,招致家人及亲友嫌弃,导致患者精神受到严重打击,不配合治疗。

3 健康教育

3.1 教育方式 患者入院24 h内完成入院评估,对患者的心理健康状况进行分析,针对不同健康问题、不同时期、年龄、文化程度、接受能力、个人爱好及患者对健康知识的需求等制定健康教育计划,对患者行循环和重复的教育。

3.2 教育内容

3.2.1 对有紧张、焦虑心理的患者,必须耐心向患者及家属讲解疾病的发生、发展过程,各种检查、治疗手段的目的和意义,以及目前医学、免疫学、药学和分子生物学的飞速发展,诊疗技术的提高,预后已大大改善,本病虽然不能治愈,但大部分患者可长期生存。

3.2.2 对有悲观消极心理的患者,要告知患者可以恋爱结婚,虽然妊娠会使病情加重或恶化,但这并不代表以后不能再生育。陈顺乐等[2]根据80例系统性红斑狼疮患者妊娠及分娩的经验证明,只要强的松用量小于10 mg/d,病情缓解1年以上,在医生指导下,妊娠的危险性可以降到最低。在妊期前3个月和末3个月应严密观察,不能自作主张增加激素,因过多的激素会导致胎儿畸形。应遵医嘱定期随访,以保母子平安。由于口服避孕药影响血液黏稠度[3],应告知患者尽可能采用安全套等其他避孕方式,在不稳定期应避免性生活。在病情稳定期,可适当参加家务劳动、社会活动和工作,可以复学,但不要过度劳累,要劳逸结合。

3.2.3 用药指导 糖皮质激素是目前治疗SLE的首选药,小剂量具有抗炎作用,大剂量有免疫抑制作用,长期用药易出现脱发、满月脸、水牛背、低血钾、水肿、高血压、糖尿病等,常使患者产生恐惧心理。护理人员应主动安慰患者,向患者说明药物的不良反应是暂时的,随着药物减量,这些不良反应会有所减轻。护理人员应向患者耐心讲解药物的作用机制及药物的名称、剂量、作用、给药次数、可能发生的不良反应,使患者明白正确用药的重要性。严格按医嘱、按时、按量服药,必须在医生指导下增减药量。避免使用易诱发或加重SLE的药物,如异烟肼、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、甲基多巴,磺胺类制剂、含雌激素的避孕药等。

3.2.4 饮食指导 患者宜进食优质蛋白、低脂肪、低糖、富含维生素的食物。水肿、高血压者给予低盐或无盐饮食;不食或少食具有增强光敏感作用的食物,如无花果、油菜、芹菜、蘑菇、香菇、木耳等;不宜食用菠菜,其能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型;避免吃辛辣、烟熏食物;SLE患者不宜饮酒及吸烟,以免加重病情。

3.2.5 日常生活指导 SLE患者本身抵抗力低下,大量应用激素可使患者免疫力下降,易于感染。应尽量减少探视,指导患者戴口罩,保持室内空气新鲜,每日2次通风换气,每次30 m in,每晚空气消毒1次;加强口腔护理,晨起、睡前及每次进食后均应漱口;注意个人卫生,用温水洗浴,忌用碱性肥皂、化妆品或其他化学药品,勤换内衣,保持会阴清洁;避免阳光直接照射,外出时应戴宽沿帽或用防紫外线太阳伞,穿长袖衣、裤及吸水性强的棉质衣服;农村患者应避免在阳光下劳作。

3.2.6 争取家人及亲友的支持 必须告知其亲友和家属SLE无传染性,治疗及照顾得当可以像正常人一样工作、生活,若病情平稳医疗支出完全可以在承受范围之内,对下岗或外来务工人员等经济困难者尤其要重点交代。

3.2.7 出院指导 护士应反复对患者进行有关休息、饮食、生育、用药、随诊等方面的知识宣教。女性要避孕,病情稳定1年以上,可在医生指导下妊娠;注意休息,预防感冒,劳逸结合,保持情绪稳定;遵从医嘱用药,掌握用药的剂量和服用时间,不可自行加减药量或停药;定期复诊。

4 结 果

本组291例患者中有286例患者在医护人员的健康宣教和家属的支持下,保持良好的心态,遵守医嘱,定期复诊,病情稳定,大部分患者仍在学习或工作中;5例患者因遵医意识淡薄,擅自减药量乃至停药导致SLE复发。

5 讨 论

SLE是一种多器官多系统受损的慢性疾病,其漫长的治疗随访过程、病情的迁延及服用激素可能出现的不良反应对患者是严重的应激事件,易使患者产生负面情绪。研究表明,情绪波动等精神因素已被确定是SLE患者的发病和病情反复的诱发因素之一[4]。本组291例SLE患者在医护人员的健康教育和家属的支持下,有286例患者能按医嘱正确服药,按时回院复查,定期治疗,合理饮食、休息,病情稳定,说明健康教育获得了良好的效果,能有效地控制疾病的发展与并发症的发生,提高了患者的生活质量;同时做好家属的思想工作,指导其在感情上安慰、关心患者,在生活上照顾患者,让患者体验到亲人的爱,使其处于最佳心理状态,对患者建立治疗疾病的信心有重要意义。目前全国人群对SLE的知晓率、治疗率及控制率仍处于较低水平[5],一些患者及家属医学知识缺乏,往往忽略生活中的一些诱因,如过度劳累、感染、饮食不当、生育、光照、擅自停药或减量等,是导致SLE复发的原因之一。本组病例有5例患者未遵医嘱服药,导致病情反复,这说明必须持之以恒地坚持健康宣教工作。

[1] 姚景鹏.内科护理学[M].2版.北京:人民卫生出版社,2001:351.

[2]陈顺乐,沈文丽,顾越英.系统性红斑狼疮合并妊娠的观察[J].中华医学杂志,1992,72(6):534.

[3]陈华,丁福荣,陈静,等.长期口服避孕药妇女血液流变性变化[J].微循环杂志,2001,11(3):51.

[4]朱云飞,陆玲,徐世正.SLE女性患者的心理状况及影响因素的研究[J].中国皮肤性病学杂志,2001,15(6):373.

[5]张旋,姜小鹰.高血压人群社区护理干预形式研究现状及发展方向[J].护理学杂志,2005,20(11):76.