上海市特殊学校自闭症儿童家长对自闭症的学校教育的态度研究

江琴娣　王　悦

[摘要]本文主要采用访谈的形式,围绕上海市三所辅读学校的23名自闭症儿童家长展开调查。研究试图向这些家长了解他们对于自闭症学校教育的态度和对自闭症教育安置等问题的看法,从而探讨针对自闭症儿童的教育需要达到什么样的程度。访谈内容涉及:家长对自闭症相关内容的认知水平、教育期望、和对学校教育的看法三方面。访谈结果显示,家长对自闭症及其教育具有丰富的感性认识,希望孩子能在学校教育和家长作用的引导下融入环境,也呼吁政府和社会力量能为自闭症儿童创造机会,使他们能在社会上有所出路。

[关键词]自闭症儿童 学校教育 家长态度

一、引言

近年来,我国被诊断为自闭症的儿童人数日益增长。教育部虽从1994年起已经开始逐步关注自闭症的教育需要,然而,国内为自闭症儿童进入普通学校学习的准备还不充分,因此,目前自闭症儿童就学的主要方式还是进入辅读学校学习。当前,上海接收自闭症儿童的辅读学校的做法常常是将自闭症儿童与有其他特殊需要的儿童(如智力落后、唐氏综合症等)编入一个班级,接受形式雷同的教育,加之自闭症的症状表现必然对他们的就学造成许多障碍,使目前针对自闭症儿童的教育实践在摸索过程中遭遇重重困境。

对于我国关于自闭症的研究,从现有的情况看,其范围主要涉及自闭症的成因理论、行为矫正方法、教育安置形式等方面,而对自闭症家长态度方面的研究尚少。家长是儿童成长过程中不可或缺的角色,家长的态度影响儿童的教育发展与社会化。对于特殊儿童来说,由于他们在生理或心理上存在着不同程度的缺陷,而这些儿童家长的态度对于他们个人成长的影响与健全儿童相比,意义更为重大。对自闭症而言,家长态度在他们成长过程中起到的导向作用亦不可忽视。因此,本研究希望通过访谈,了解自闭症儿童家长对学校的教育需求和教育期望,在此基础上,为更有效地促进自闭症儿童的发展提供依据和建设性意见。

二、研究方法

1.研究对象

研究对象由来自于上海市三所辅读学校的自闭症学生家长构成。家长人数共有23名,他们的年龄主要分布在35～45岁之间,所从事的职业有科研工作、工程技术、医药相关领域、服务业等,还有协保、内退和失业人员。他们的自闭症孩子年龄介于7～16岁之间,就读年级为一年级至九年级。其中,7～10岁的自闭症儿童家长8人,11～13岁的自闭症儿童家长9人,14～16岁的自闭症儿童家长6人。

2.研究方法

研究主要半结构化访谈的形式。为保证访谈内容被真实而全面的记录,在征得家长同意后,研究者选用小型录音笔作为访谈的主要研究工具,必要时辅以文字记录。

3.研究工具

访谈围绕自编的访谈提纲进行。提纲的编制参考了以往相关研究和笔者先行非正式访谈所得的信息。訪谈内容涉及家长对自闭症的了解和认识的程度、家长对自闭症孩子的学校教育期望、家长对他们的自闭症孩子所在学校提供的教育内容的认识、以及自闭症儿童家长得到社会支持的情况。

三、结果分析

1.自闭症儿童家长对自闭症相关知识的认知水平

访谈中,自闭症儿童家长对于自闭症的相关理论和知识都有一定的积累,他们会主动通过各种渠道搜集相关信息和资料(有关自闭症的理论研究和教育实践等方面的信息)。特别是随着孩子的年龄增长,他们对自闭症训练方法的了解就越多,体验更深刻。超过半数的家长明显感到,当他们觉得自己正在形成对自闭症较为系统的知识储备时,却发现自己的孩子已经错过了最适合教育干预的年龄。这让他们觉得无助和无望。

访谈中,7～10岁的自闭症儿童家长认为自己对自闭症相关理论有一些了解,但对行为矫正知识了解不多。其中有2名家长表示对自闭症相关理论和行为矫正知识不了解,他们只是不断重复孩子的行为特征,如没有眼神交流、喜欢独自玩耍、不愿受控制等。4名家长表示非常注意了解自闭症在学术研究方面的进展,这可能与他们所从事的职业的性质(如医药销售、工程技术、科研人员)有关。然而,家长们也表示,这些渠道只能帮助他们对“自闭症是什么”有一个初步的认识。在了解这些信息的过程中,他们很难清晰地辨别哪些信息对于自己的自闭症孩子更适用。

11～16岁的自闭症儿童家长普遍感到,他们在亲身参与自闭症儿童教育训练的过程中,对相关信息进行内化的认识较为深刻,如卡片指认、感觉统合训练等。家长们认为,这个过程能使他们感到自己得到了实际的帮助。然而,由于普通家庭不能够长期承受高额的教育训练经费,因此,专业的教育训练对自闭症儿童教育改善的效果并不持久。家长们普遍表示,训练的短期成效是显而易见的,但长期来看效果就不大了。

2.自闭症儿童家长对自闭症儿童的学校教育期望

儿童的成长过程不是一个任其自由发展的过程,而是需要家长和学校以及社会力量去引导的。对自闭症儿童实施教育会受到自闭症障碍特征的限制,但家长的期望在很多情况下决定了他们的自闭症孩子将朝什么方向发展。由于访谈对象的自闭症孩子障碍程度不一,学校教育对他们的发展起到的刺激作用也有所不同,他们主要针对自己孩子目前的发展水平提出了一些期望。

访谈中,家长们表达了他们内心深处对于自己的自闭症孩子一直存在着的深深的忧虑,那就是:当他们老了、没有能力照顾自己的自闭症孩子时,这些孩子将由谁来管。从这个角度出发,他们希望孩子在生活上能够学会自理,在出行上能够自己辨识住所周围的交通信号、熟悉一些固定的往返路线,能够与周围环境发生简单的互动,而不是事事都得让父母操心、包办。不少家长还提到,他们对自闭症儿童的期望不仅仅寄托于孩子的发展和学校的教育,自闭症儿童的成长需要相关政策的引导和社会各方面力量的积极支持。

家长们普遍希望孩子能够在生活自理能力、行为规范、语言发展、社会交往等方面有所提高,他们也希望孩子今后的发展能为家庭减轻负担。这种负担对于家长们来说,除了经济上的,还有精神上的。一些家长提出,他们希望孩子能够多与他们产生一些主动的交流。因为这会让他们觉得自己在得到孩子的关注,从而在心理上得到安慰。

在各年龄阶段,家长的期望又有所不同。7～10岁的自闭症儿童家长希望自己的孩子能够学会自行过马路;能够生活自理;有较好的行为规范;并够在有意义语言方面得到发展。11～13岁的自闭症儿童家长希望孩子能在语言发展方面有显著的进步和提高,有良好的行为习惯,有初步的社会交往能力。11~16岁的自闭症儿童家长希望自己的孩子能够接受以职业为导向的技能培训,使其凭借技能在社会上得到工作机会。

3.自闭症儿童家长对自闭症学校教育问题的看法

学校是儿童获得知识技能和身心发展的主要场所,是儿童走出家庭、走向社会的重要过渡。由于特殊儿童的存在给其家庭带来意想不到的承重负担,特殊儿童家长们迫切希望学校教育能够减轻他们的负担。对于自闭症儿童家长来说更是如此,他们希望学校教育能使他们的自闭症孩子学到促进他们自行料理日常生活的实用知识和技能,或发展某些能被培养成为职业技能的兴趣。

参与访谈的家长中,除1名家长认为孩子应该在普通学校学习外,其余都认为他们的自闭症孩子受教育的场所应是特殊学校。其中有一些家长认为,将孩子放在哪里接受教育应以“对孩子最好”为原则,即学校的选择是为了孩子日后的发展,而不是为了家长的面子。

访谈中,2/3的家长了解孩子正在接受的课程类别和一些课程的教学内容,1/2的家长能讲述执教孩子班级的教师的教学行为以及不同教师对孩子实施教育的效果评价。另有3名7～10岁的自闭症儿童家长对孩子班上的教师每天实施了哪些教学内容了如指掌,他们与孩子的班主任保持着频繁而广泛的家校联系,基本能够做到学校教师今天教什么,家长当天就在家中为孩子训练什么。从访谈的结果看,年龄段较低的自闭症儿童家长比较关心孩子在学校中接受教育的情况。

超过半数的家长对孩子目前的学校教育表示比较满意。同时,他们从师资和教学两方面提出了自己的看法。师资方面,特别是7～10岁的自闭症儿童家长提出,教师接触在自闭症孩子的过程中应表现得更具耐心,这样才能够帮助教师了解自闭症孩子,同时也能增加家长对于学校教育的信心。教学形式上,由于目前同班的学生差异很大,特别是在7～13岁的年龄段的班级中,存在如智力落后、脑瘫与自闭症儿童等并班的情况,家长提出应根据自闭症儿童的特殊情况开展个训。特殊学校应针对每个孩子的不同情况制定个别化教育计划,并实施阶段性的评估和预测。

访谈过程中,各年龄段的自闭症儿童家长希望能够以学校为媒介,联系专业人员为他们提供上门的特殊教育服务,这样既教育孩子也教育家长。

四、讨论

1.自闭症儿童家长对自闭症及其教育具有丰富的感性认识

自闭症儿童家长对自闭症障碍的了解和认识的程度直接影响到他们对自闭症儿童的教育观念和对自闭症发展的期望。我们通过对访谈信息的整理发现,不同年龄阶段的自闭症儿童家长对自闭症在理论上的认知水平存在差异,年龄段较低的自闭症儿童家长对自闭症的认识程度不如较高年龄段的自闭症儿童家长。但他们大多参与积极自闭症儿童的教育训练,因而对自闭症的感性认识比较丰富。

通过访谈,发现家长能在专业人员的指导下对自闭症儿童的症状进行理解,也能从中得到一些简单的训练策略的传授。特别是较高年龄段的家长,通过亲自参与教育训练和观察,他们逐渐学会分析在自己孩子身上经常出现的刻板行为及其功能,因此,这种方法帮助他们走进孩子的世界,了解孩子的需要。然而由于普通家庭不能够长期承受高额的教育训练经费,因此专业的教育训练对自闭症儿童教育改善的效果并不持久。

访谈结果还显示,这些家长对于自闭症孩子的教育具有一定的教育观念。但由于家长能获得的专业指导因人而异,对特殊儿童学校教育现状认识的角度也有所不同,家长们对于他们怎样教育自闭症儿童的观念更多的是从自身出发,从自己孩子的障碍程度和能够得到多少教育资源的前提出发而获得的。

2.自闭症儿童家长对自闭症的教育期望基于生活适应

由于访谈对象的自闭症孩子障碍程度不一,学校教育对他们的发展起到的刺激作用也有所不同,他们主要针对自己孩子目前的发展水平提出了一些期望。我们认为,家长们提到的这些期望是比较理智的,同时也是十分迫切的。因为诸如学会自行過马路、有意义语言发展及职业技能培训等方面的期望都与孩子和他们的家庭在现实生活中可能遇到的问题紧密相联,这些期望的内容都是人的基本生活能力所要求的,也是社会能够接纳和理解这些孩子的前提。同时,家长们希望孩子今后的发展能为家庭减轻负担,从而使他们在心理上得到安慰。

由此可见,虽然各个年龄段的家长对他们自闭症孩子的教育期望各有所不同,但他们的期望内容都基于孩子在生活适应方面的问题。家长所关心和忧虑的是,孩子的发展能否使他们今后在社会上得以独立生存,毕竟家长不能保护和照顾孩子一辈子。他们希望孩子能够自理,也呼吁政府和社会力量能为自闭症儿童创造机会,使其在社会上能够有所出路。

3.自闭症儿童家长对自闭症学校教育问题的看法较为理智

访谈结果显示,就自闭症的症状表现来说,接受什么样的学校教育更加合适,家长们的意见保持高度一致。他们认为自闭症孩子受教育的场所应该是特殊学校。他们对教育机构的选择是从怎样对孩子的发展有利出发,而不是从顾及家长自身面子的问题出发。

访谈结果还显示,家长对于自己的自闭症孩子所在的辅读学校和班级开设的课程都有一定程度的了解,他们对于孩子接受的学校教育能够给予肯定的评价。一些家长能够主动与学校教育相配合,基本能够做到学校教师今天教什么,家长当天就在家中为孩子训练什么。当谈及孩子所在学校在教育自闭症儿童方面存在的问题时,家长们提到目前学校和教师在教育自闭症的问题上确实存在难处,也都表示能够感到学校和教师在这个问题上所付出的努力。这可能是由于目前辅读学校所教授的一些课程还不太适合自闭症儿童,因为它们的主要教育对象还是以智力落后的学生为主。同时,家长在家中也可能由于教学环境受限或教学技能缺乏等原因,没能很好的将孩子在学校学习过的技能长久的保持下来。另外,从家长们的角度来看,他们还是希望孩子所在的教育机构能够在师资质量上有所提高,在教学形式上能够注重开展个别化教育,以使自闭症儿童能得到相应的语言、社会交往、行为习惯等方面的发展。

要使特殊儿童及其家长积极参与到对其子女的教育中来,重要也是必须的一步就是要研究特殊儿童及其家长的特殊需要,发挥家长作用,加强学校与家长之间的互动合作,以便更有针对性的为特殊儿童提供合适的服务和帮助。从访谈结果来看,家长们表现出配合学校教育的愿望,一些家长也身体力行的发挥了他们在配合孩子学校教育过程中的积极作用。因此,特殊学校在这样的情况下应更多地了解学生家长的需要,并将其作为为特殊儿童提供适宜教育的一种依据。比如,一些特殊学校可以自身为媒介,邀请专业人员来校为家长进行定期的特殊教育知识或技能培训。从家长的角度出发,专业人员的支持可以使他们获得心理上的安全感,能够让他们在亲自教育自闭症方面学到方法和技术,还能帮助家长表达他们对自己的特殊孩子的教育需求。

此次研究让我们得到了关于一些自闭症儿童家长对他们的自闭症孩子的教育需求和教育期望的信息,了解了他们具体希望针对自闭症儿童的教育能够达到怎样的程度,从一个侧面看到了上海市特殊学校中自闭症儿童教育的现状。对于自闭症这样的特殊群体来说,怎样的教育实践能够更有效促进他们的身心发展,这还有待于进一步研究。但就目前自闭症儿童学校教育的现状来说,需要了解自闭症家长的需求和期望,以便为有效开展自闭症教育

提供依据和信息。

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