我爱生命，但我不愿活

柴　静

一

在留言里，有人希望我能帮她联系到全国人大代表，递交一份议案。

她提议安乐死。

这是个二十八岁的女孩，她从一岁起得了进行性肌营养不良症，就是说，她的肌肉吸收不了养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。

到现在，她的全身只有头和几根手指能够微微动，“我吃饭妈妈喂，我上厕所她抱，我睡觉她要一夜给大大小小翻十多次身。”

二十八年，她就是这样活下来的。

她坐在轮椅上，头发清洁，向陌生人微笑，还学会了画画——虽然画一朵花要用五个小时。

她说她有信心活到四十岁，但是她恐惧，“我必须死在父母的前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，而且我那时候的生活限制要比现在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那样地死去，我很恐惧那样死去……”

她写给我的留言是咬着筷子敲在键盘上的。“我惟独就有一个希望，那就是找到支持安乐死的立法代表，帮我向国家提交我的想法。”

二

我去她的博客，她博客的名字叫“无处可逃。”

她写到一名记者采访过她，他发问的第一句话就是：你这样做，对父母是不是太不负责任了?

她说：“我一下被问得张口结舌，无言应对。我这样做是不负责任，但我如果不这样做以后我该怎么办呢?谁能告诉我?到父母八十岁的时候或是去世了我怎么办呢?”

她让他回去做一个游戏，在床上一动不动地躺二十四个小时或是一动不动地坐上二十四个小时感受一下那种滋味后，然后再来采访。

她说：“人有生的权利，也有死的自由。”

三

县里有关领导去看过她，让她什么都不要想，好好活着，还留下一千元钱，她很感激。父亲说：“现在有我们，她还能好好活着，我们不在了，她怎么办?”

县长说：“到那个时候有国家。”

她什么也没说，但她写道：“大街上那些满地打滚讨吃讨喝的残疾的人们呢?我迟早还不是和他(她)们一样吗?甚至比他(她)们还要惨。就算有残障院，能有人像父母那样照顾我吗?单单就女孩生理上的反应就可以令照顾我的人感到难以忍受和厌恶，何谈长久呢?”

她在文章里写到过她的一个表哥，也是瘫痪在床，母亲去世后，他只能在父亲出门的时候被锁在家里，靠坑头的硬饼和冷水活着，在那篇文章里她详细地写到了他死时的情景。

在那种恐惧下，2003年，她曾经五天没有吃饭。

她妈妈说：“她说我赶紧走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我难过的样子，才开始吃饭。”

从那之后，她想到安乐死：“我想在我还能坐立、语言还没有丧失之前，申请安乐死，并把身体上能用的器官，遗体都捐献给国家进行医疗研究。”

她写了一份“安乐死申请”议案(草案)，希望能有全国人大代表帮助她提交。

“因为这不仅解决了我一人的痛苦，还有那些跟我一样或比我更痛苦无奈的人，也都会解脱了。”

四

有人问过她：“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办?”

她说：“只要电脑不坏，只要网吧还能进，只要手指还能动，我就决不放弃。”“如果还不行呢?”

她说她会想办法死，但惟一的办法就是把自己饿死，“因为我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”

五

2006年8月19日，她在日记里写道：

“天空渐渐落起了雨点，我和妈妈急急忙忙地往回走，许多数不清的雨点落在妈妈和我的身上，我瞬间有种说不出的喜悦，我从来没有这么淋过雨，更没有这么坦然地淋过雨。小时候爸和妈一上班我就一个人坐在外面，碰上了下雨天我就会很害怕，慌张地祈求爸或妈赶快回来推我进屋……所以总是错过了淋雨的机会。而这清澈的雨点在轻风的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和头发上，那心里是从来没有过的坦然甜蜜和浪漫感，很舒服，很舒服……”“我爱生命”，她说，“但我不愿活。”

题图／小毛