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孩子得了大病向哪里求助

2005-04-29牟春风

女性天地 2005年4期
关键词:白血病基金住院

牟春风

孩子活活泼泼地在我们眼前跑来跑去,在他身上,寄托着我们做家长的多少希望多少幸福。忽然有一天,医生沉重地通知说,你的孩子得了重病,要想治愈需要很多很多的钱。于是,像大海翻船,像高楼失足,全家顿时陷入了灭顶之灾……

事件回放

●2004年9月的一天,南宁。7岁的乡下女孩阿香独自躺在病床上,输液瓶滴空了,回血流到输液管里,陪伴她的爸爸不知去了哪里,她又疼又怕,小声哭了起来。邻床的病友替她打铃叫来护士换了瓶,这时,她爸爸神色恍惚地回来了。

谢过病友后,阿香的爸爸难过地说,医生刚刚告诉他,阿香得的是白血病。病友吃惊地阻止他往下说,怕阿香听到会绝望,他说不要紧,阿香听不懂白话。他艰难地说,家里穷,没有那么多钱继续治下去,明天就出院回家,找邻村一个有名的土医看看,也许能治,实在不行就只好听天由命了,家里还有另一个小孩要养呢。这真是令人心酸的一幕:阿香安安静静地躺着打点滴,父亲就这么当着她的面决定了她的生死,或者应该说,是贫穷让一个父亲在病魔的狞笑前低下了头。果然,第二天这父女俩就从病房里消失了……

●2003年12月,南京。3岁的小晨龙被诊断出患了急性淋巴白血病,小晨龙的父亲当时就被这晴天霹雳击倒,复发了精神分裂症,在某单位打工的母亲经受着残酷的双重打击,哭成了泪人。医生说,治疗可有80%的希望,但一个疗程的化疗费需要好几千元,而且必须不间断地治疗4年!

第一次化疗就因为钱不够而中途停药出院,小晨龙的父母抱头痛哭,绝望之际他们决定跳楼,和孩子一起去死!哭声惊动了邻居,好心的邻居马上借钱给他们,小晨龙才得以回到医院继续治疗。单位的同事们知道这事后纷纷捐款,这样才稍解了燃眉之急。

小晨龙的父亲不敢住院治疗自己的病,小晨龙的母亲不敢进一步检查自己是否患了乳腺癌,每天在单位拼命加班挣钱,但是,高额的医疗费啊,如何才能凑足?漫长的希望之路,要用多少钱来铺垫?

令人扼腕的现实

如果有这样一个选择摆在面前:一边是孩子,一边是钱,相信所有的家长都会毫不犹豫地扑向孩子。但残酷的现实是,许多家长因为钱的原因,不得不眼睁睁地看着心肝宝贝一步步离开自己。

资料显示,白血病的自然发病率为十万分之三,全国每年新增约4万名白血病患者,其中有2~3万名是儿童。据北京市儿童医院血液科副主任郑胡镛说,在我国青少年所患的白血病中,70%是急性淋巴白血病,这种类型的白血病经过治疗,4年以上无复发几率的达到80%。因此,他肯定地说:“白血病并不是不治之症!”

白血病不是不治之症,但它的可怕在于它的巨额医疗费。白血病的治疗时间比较长,女孩需要两年至两年半,男孩则需要两年半至三年,治疗费约需30万至50万元,这对于一般家庭来说是不可想象的天文数字。据北京市儿童医院和武汉协和医院统计,患病孩子在医院诊断出病情后,约有一半的家庭因走投无路直接就放弃治疗;留下来治疗的,其中又有约一半的家庭因为倾家荡产难以为继,不得不半途而废,前功尽弃;能够坚持治疗的不到10%。如果用这个比例推算,意味着每年约有2.7万名白血病患儿失治!这是一个多么令人心惊的数字。钱!钱!!有钱就有希望!!!

但是,钱从哪里来?

家庭积蓄:孩子还小的家庭一般并无很多积蓄,只要一上治疗,很快就会耗尽家财,山穷水尽。

借钱、募捐:病儿家长往往借遍亲友,不少孩子还得到过社会募捐和媒体援助,但这都不是稳定的来源,只能缓解一时的困难,不能支撑到底。

医疗保障:目前基本上没有面向儿童的医疗保障制度。医保没有儿童的份,某些统筹是局部的,且金额有限,绝大部分孩子无缘享受。

保险:商业保险虽然可以助一臂之力,但保费高昂,而且只能给予一次性大病赔付,得病之后就失去了继续投保的资格。

那么,当孩子得了大病时,我们该向哪里求助?

生命绿卡

1990年,朱镕基时任上海市市长,上海市14名白血病患儿的家长联名给朱镕基写信,反映不堪巨额医疗费重负的痛苦,朱镕基深感其痛,立即交予分管副市长、市红十字会主任办理。第二年,“中小学生、婴幼儿住院医疗保险”诞生了,1996年改组为“中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”(简称“少儿住院基金”)。它是由全市少儿家长集资的一项非盈利性社会公益事业,以低收费实现高保障,全市200万名18岁以下的儿童,95%加入了互助基金,连外来工子女都可以加入。

参加基金的少儿每年缴纳一笔费用(0-5岁60元/年,6-18岁50元/年),一旦生病、受伤入院治疗,基金就按比例支付约50%的费用,每人每年最高可累计支付10万元。目前,上海已有55.8万人次的患病少儿从少儿住院基金获得了4.1亿元医疗费用,其中有2.2万多名是患白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等大病和做肾移植的少年儿童。据当地媒体报道,近10年来上海参加基金的儿童,没有一个因为经济原因停止治疗。如此广大的受益面,使“少儿住院基金”具有了极大的凝聚力和号召力。

最令家庭和病儿受益的是,孩子不需体检,被确诊有病也可以加入基金;如果今年患病得到了基金帮助,明年照样可以参加,照样获得帮助。这对于那些需要长期治疗的病儿真是天大的福音。因此,这项全国首创的工程被上海市民发自内心地称为“生命绿卡”、“孩子健康的保护神”。

上海经验传开后,许多地方派出了由市长或红十字会会长带队的取经团,前往上海学习考察。

2004年9月,北京成为全国第二个实施少儿住院互助金的城市。

2004年6月,湖北省红十字会确定先由武汉市试点,取得经验后再逐步推广。武汉市红十字会已拟定了《武汉市少儿住院互助基金管理办法》和《武汉市少儿住院互助基金操作办法》两个文件。

2004年初,河北省少儿基金会成立了“贫困儿童危难救急基金”,但由于局限过小,在运作中出现一些障碍,2005年1月,河北省妇联副主席常丽虹在省人大和政协“两会”上提出了成立河北省少儿住院互助基金的提案,社会各界一致叫好。

2004年六一儿童节期间,广州市妇联成立了“救治重症儿童专项基金”,但救治对象仅限于广州户口的孩子,为了适应广州流动人口群庞大的现状,市人大代表、政协委员纷纷对基金制度提出修改建议。2005年1月,新成立的广东省抗癌协会小儿肿瘤专业委员会表示将积极采取措施,推动广东设立儿童医疗互助基金。

青岛、成都、济南、苏州、贵阳等城市也都在积极筹备成立少儿住院互助基金。

收取为数不多的几十元钱,为未成年人撑起一片安全的天空,这些省市的博大爱心和不懈努力有理由得到人们的崇高敬意。

生病住院的人相对总是少数,但大多数家长都十分乐意花小钱集聚爱心,帮助少数患病孩子。况且天有不测风云,谁又敢担保自己的孩子在18岁以前一定没病没灾?“人”字的结构就是互相支撑,健康时慷慨帮助患病者,自己需要时也能获得这个群体的帮助,这就是“我为人人,人人为我”的社会互助共济精神,更是依靠社会群体力量来缓解个体困难的一个可行的好办法。

不仅仅是患儿家长们怀着焦急而渴望的心情,所有爱孩子的家长都迫切期盼着当地的少儿住院互助基金早日建立和启动,让那些罹患重病的孩子能够挣脱病魔的魔掌,继续花样的年华,让更多遭遇不幸的家庭脱离阴影,迎来希望的明天。

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