相信

【内容简介】

人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的最后一份考卷。

本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。

相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人，在沉重的疾病与命运前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。

“只有这一种可能了”

2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此：上学，立业，成家，奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”

他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的可能性抹杀殆尽。他虽然没有说出那几个字，但我们心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科，而他是全国最权威的渐冻症专家之一。他用双手在桌上比画出一段大约20厘米的线段，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计，“现在还有这么长。”

这世界已经不属于我了。我要死掉了。

我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想必她也一样。这个年近七旬的老太太，40多岁就失去丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。现在，她最疼爱的小儿子刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？

“家”这个字对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。夫人怎么办？孩子怎么办？走进小区的楼门，看着电梯上的箭头闪动着向上走，我的心一点一点地沉下去。

夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦。如今我们才结婚一年多，我就得了不治之症，她要怎么办？

回到家，我直接说：“我快死了。”我永远学不会委婉和铺垫。“说什么气话！洗手吃饭。”夫人没搭理我——这半年来我隔三岔五去医院，她也没少查资料，她已经猜到结果了。

那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀声。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。

我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。我希望儿子记得我。如果我没有办法陪他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。

那天晚上，我的思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海洋，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。

第二天，我们终于坐下来，认真面对“未来”。

“基本确定了是渐冻症，过几天去住院。”毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。

最终我还是说出了前一晚在心里演练了无数遍的那句话：“我们离婚吧。”

渐冻症的致残率为百分之百，随着病情恶化，人的身体将不能动弹，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不过来，必须请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。

我体会过那种绝望。1997年，我上大三，父亲肝硬化晚期，来北京301医院治疗。我跟学校请了假，和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。那时，父亲躺在床上动弹不得，为了避免长褥疮和减轻疼痛，每20分钟我们就要给他翻身、按摩，还要帮他接大小便。我们几乎彻夜不眠，白天又睡不了觉，连续几个月，所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化，他瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。

被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。”我的眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘，也瞬间化成哀伤涌了出来。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒体采访中，我多次被问到这个问题。我也与一位渐冻症患者交流过，他说：“彩虹有时会被狂风暴雨遮蔽，这时，我们可以点亮一盏灯，让光明照进暴风雨，编织我们自己的彩虹。这就是希望。”说这话的是一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根。科技和医疗是与病魔抗争的利剑。彼得选择从科技的路径拥抱渐冻症，设法提升患病后的生活质量，而我则从科研的角度反抗，努力去干掉这个病。

随着这两年和科学家的不断交流，我逐渐意识到一个问题，要想推进基础研究就需要真人的病理样本。到目前为止，关于渐冻症的重大发现几乎都是在渐冻症患者遗体的标本上发现和验证的。最重要的研究对象就是患者脑组织和脊髓组织的科研样本。所以，我还有最后一颗“子弹”，就是自己的身体。

其实遗体捐献这个想法我从生病之初就有。医学科研需要的是大数据，只有一两个样本远远不够。所以光我一个人捐还不行，我必须发动足够多的病友在去世后捐献出自己的脑组织和脊髓组织。我在覆盖上万名病友的群里正式发布了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克做最后的贡献。

2022年7月11日下午，我的助理小马收到一条消息：“我丈夫去世了，我们想捐献遗体，该怎么做？”

这是一位黑龙江病友的家属。病友才40多岁，发病3年。捐献脑组织和脊髓组织对于时间的要求非常高，家属没有时间整理心情。虽然之前做过决定，但是在亲人突然走的那一刻执行起来还是非常艰难，而这位女士在巨大的悲痛下还能遵照丈夫的遗愿，第一时间联系我们，这种决心让人动容。

接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整地保留下来。

有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，它们分布在北京、上海、杭州等12座城市的医科大学里。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立刻被送到当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究者使用。而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接收遗体并取样。

当天晚上，我们得到消息，逝者捐献的脑组织和脊髓组织取样完成，遗体也一并捐给了医学院校，成为“大体老师”。

病人去世后，脑组织必须在24小时内，最好在6小时内被取出，否则脑组织会自溶，失去科研价值。在整个捐献过程中，患者家属的支持和配合至关重要。他们要在自己亲人刚刚去世甚至是弥留之际，就和我们团队成员围绕“如何运送”等问题进行商讨、想办法。在患者去世后，亲属们与其共处的时间只有短短几个小时。在这极短的时间里，极度悲伤的家属需要用自己的理智压制情感，与我们讨论各种常人难以想象的细节。其中哪怕有一点儿动摇或不配合，都难以完成捐献。

截至2023年1月，渐冻症患者遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”

虽然我这个故事的结局不一定圆满，但我相信未来别人的故事一定会圆满。

相信相信的力量

“这是爸爸！这是爸爸！”儿子指着公交站台上的广告牌兴奋地喊着。

随着我的故事被报道得越来越多，我也得到了越来越广泛的社会关注。2022年，我入选2022北京榜样月榜名单，评语标题是“自强不息，以渐冻之躯开启暖阳事业”，到年底又成为2022北京榜样年榜候选人。4岁的儿子或许还不能理解什么是榜样，但看到爸爸的照片被展示出来，他有种本能的自豪。这让我很欣慰。

2023年年初，我被评为2022中国慈善家年度人物。慈善盛典的颁奖礼，我携夫人和儿子一起走了红毯，一起上台领了奖。夫人端着奖杯，儿子抱着证书，他们站在我身边。后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词，4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。证书在儿子手里显得硕大无比，几乎遮住了他整个上半身。他左手攥着我的手指，只能努力地用右手把证书按在胸前，抬腿兜住，不让它滑落。妈妈见状要帮忙拿，他还执拗地不肯撒手。

2019年年底刚确诊时，我最担心的是两三年后自己不在了，儿子才不到三岁，对他爸爸完全没有记忆。每次想到这里，我心里就像被挖去了一块儿，而现在我不担心了。在冰桶挑战现场，在有着爸爸照片的“北京榜样”公交站台，在2022中国慈善家年度人物的颁奖台上，他都能感受到社会对爸爸的认可。我相信他长大后，哪怕我不能再陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。

希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。

除此之外，我还被评为2022凤凰网时尚盛典年度公益人、凤凰网行动者联盟2022年度十大公益人物和年度最具网络人气公益人物。2022年年初，凤凰卫视拍摄的纪录片《渐冻人生》，获得了2022年曼谷国际短篇纪录片奖最佳短篇纪录片奖、第28届中国纪录片短片十佳作品。

每一份荣誉都让我心怀感激，都代表着社会的认可和鼓励。获奖时曾有一家媒体采访我，让我用一个词来形容我的2022年。

我说：“希望。”

2022年是我病情进展最显著的一年。年初左臂无法平举，年中发现右臂也抬不起来了，且一直被我称为“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因为无法点击手机屏幕，也已拿不住触控笔，所以鼠标和电脑成了我最重要的工具。要操作鼠标，我需要用右肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就能小幅移动。到11月份，我的右手食指还能轻轻点击鼠标左键，一个多月后食指也失去了力量。我只能改装成脚踩装置来操作鼠标，在电脑上一下下点击键盘上的字母回复信息。四肢的肌肉加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼。更难的是，说话开始费劲了，发音慢慢含糊，以前讲一遍就能语音识别，现在总要讲好几遍。吃东西时，普通大小的汤圆变得难以下咽，我知道这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。买来后一直没拆封的呼吸机被拿出来使用了，虽然极不舒服，但也许在不久之后就会成为我的日常。

这一年，我推进了遗体和组织样本捐赠，搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库，设立了公益基金与慈善信托，对早期科研给予了持续资助，推动了多条渐冻症药物管线的建立，完成了以小时为单位的极速临床招募，开启直播以对“破冰”事业持续支持……

我对夫人说，我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事。

有网友评论说，这是一个自救与救人的故事，我不能说不对，只是它并非事实的全部。2019年11月启动这“最后一次创业”的时候，我并没有想过能自救，毕竟三年左右的时间等到突破性的药物无异于异想天开。那时的我只想利用自己的专业能力、资源优势，包括多一些呼吁和宣导，为加速攻克渐冻症疾病做一点事。然而在这个过程中，越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。

所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

（树摘自中信出版集团《相信》）