当一个人类学者与母亲“共病”
2024-09-12赵淑荷
2018年7月，台湾人类学家刘绍华和母亲接连确认罹患“世纪之症”：母亲被诊断为阿尔茨海默病初期，刘绍华患了淋巴癌。
一个家庭当中有两个人同时生病，对家人打击重大，家中混乱了相当长一段时间，“生病的人不好过，没生病的人也不好过”。
然而此后数年间，刘绍华却在与母亲“共病”的经历当中，在照护与被照护的体验当中，获得了更为丰富和富有意义的生命体会，正面的、负面的、坚固的、新生的、美妙的、创造的，“没生病的人很惊奇，生病的人更惊奇”。
度过那段与母亲生命共同下坠的交会时间之后，刘绍华将自己的回忆和感悟，写成了《病非如此》，简体中文版于今年7月出版。
在这本书里，刘绍华记录了与母亲的关系变奏，也重思了疾病与人生的关系。书中的疾病体验，并非单纯指向某种确切的疾病甚至重症，而是每个人生活当中都有可能出现的困顿和艰难，关乎我们如何在困境中重寻生活的意义感，直至能够坦诚无畏地与自己对话。照护与被照护，也不一定出现在疾病的语境当中，而是每个人对他人的接纳、共情、理解。
8月，南风窗联系到刘绍华。采访安排在20时，刘绍华刚刚结束了一天的工作，但听起来并不疲倦，依然很有活力。此时已经是她康复的第六年，她笑着说，如果我不主动讲，没有人看得出我生过病。她说起话来有一点绵柔的台湾腔，却又坚定，不乏机锋。她小心沉吟，为自己的表达寻求最准确的词句，话语之间有坚硬的逻辑，也有温柔的慈悲。
令我印象深刻的是，经历过这一切的刘绍华说，她到现在对她的新生活都非常满意，心满意足。
人到中年，经历病痛，却接近了生命的圆融，何以如此？以下是记者根据刘绍华的讲述和书中内容所做的重整。
意义的青黄不接
我其实算很幸运，淋巴癌可以说是重症里的轻症，而且我发现的时候还很早期，所以住院的时候医生都不怎么来管我的，他们总是有更紧急的病人要看管。真正困难的时期，只有治疗的那半年。当时我很多不舒服的感觉其实都不是疾病本身带来的，是治疗带来的。
用化疗的办法杀死癌细胞，也会带来副作用，这个过程病人的免疫力会下降，心情也在承受着压力。治疗结束之后，一个月内，我就很明显地感觉到我的身体在恢复，这个阶段我称为康复期。
所以我有两个阶段需要跟自己相处，一个是我怎么接纳困难期的自己，一个是康复之后我怎么去跟自己相处。
在生病的时候，我大概有一两个月的时间心情低落，失去了意义感，我称之为“意义的青黄不接”。那是我最困难的时候，心理上极度困顿，当然身体也被折腾，但是你知道医学在进步，你可以仰赖它，身体会慢慢好起来，可是心理问题只能靠自己来调整。
作为一个人类学者，我的生活可以说是上山下海，不管是做研究还是在社会上的参与、跟别人的互动，我一直都觉得自己的生活很有意义。但是生病让我体力衰弱，治疗让我的社会关系暂时缩窄，参与社会的程度大为降低。这个时候我的生活似乎无所凭依，内心出现虚无感，有朋友说我，差不多是处在一种类似于“突然被迫提前退休”的状态里。
寻求意义的媒介或者说管道，在我治疗期间，出现了断裂。重视公共性的自己，太熟悉跳脱自我、与庞大世界联结的感受和意义，却不知道怎样建立直接的身体感受，真正与自己独处。
如果生命的意义是建立在我原本以为的意义感上的话，一旦原先的那种可能性被剥夺，我接下来的生命意义要从何而来呢？
如果生命的意义是建立在我原本以为的意义感上的话，一旦原先的那种可能性被剥夺，我接下来的生命意义要从何而来呢？在我没有办法现身实体地跟世界对话的时候，我能够因为只跟自己对话而依然心满意足吗？这个时候，我感到我过去对意义的理解是单调而不周全的，而新的意义感还没建立起来，所以我会说，那时自己走进了青黄不接的阶段。
这种孤独和困顿，在每个人生活的各个阶段都有可能出现，生病给了我一个相对极端的情况，去思考人应该如何在困境中安顿身心。假如没有生病，我可能要到很晚的时候才会想到这件事，但我生病的时候刚好在中年，等于在人生的中场做了一个调整。
这个调整一开始是被迫进行，我开始学着去做一个病人。其实，我们在生活中真的很缺乏认识病人处境的生命教育，我们往往不知道病人在经历什么，也不知道自己在面对疾病的时候应当如何自处。
病人的意思就是正在生病与接受治疗的人，需要休息，需要放下，需要脱离，需要关注自己。
对病人来说，时时刻刻的牵挂、瞻前顾后的恐惧，往往要比病痛本身更耗费心神。为此，病人不得不练习一种活在当下的功夫。然而这个时候，我才发现，这是我相当欠缺的生存技能。在生命的轻与重之间，我过去很擅长分析它们的概念，却拙于交由身体去感受那些以身心灵触动为主的、不靠言说分析的感知意义。
活在当下是很多人都懂的话啊，可是做到很难，甚至我想，很多人也没有真的弄懂过。我以前也一直以为我懂，但是到生病之后，我必须跟一个悬置状态的自己对话的时候，我才发现以前没真懂这件事。
我开始放下那些费尽心神的书和电影，转而多去看些漫画和动画。我当时很喜欢看一个日本卡通，叫《银之匙》，讲日本北海道一所畜牧高中的故事。漫画和卡通都可以以一种很“轻”的形式来承载深刻的、“重”的内容，对当时在病中煎熬的我来说，是一种非常有益的平衡。运动、养绿植、画画、写书法、玩乐器、跳舞，这些重返身体直觉的活动，对我来说都会起到心灵解脱的效果。
因为在化疗期间，病人的免疫力是很低的，所以每餐饭都要用开水烫餐具，要保持生活环境洁净，能接触的人也很有限。康复后有一次我去跟大家一起上瑜伽课，整个侧脸都趴在地上，那一刻我感到自己的生活在恢复，我可以重新跟人们在一起了，可以不怕脏地在地上滚，有一种好强烈的幸福感。
我是一个医疗人类学者，一直都在研究疫病。对概念和理论的熟知，让我一直都很清楚自己的处境，但反而因此，我可能比很多的病人还多吃了一点苦。有些病友会跟我说，傻傻过日子就好，管什么意义不意义。但是对我来说，辨认自己的位置、厘清我与世界的关系、思考自己应该如何与世界产生关系，这些问题对我而言都是直觉反应。我一直知道自己“怎么了”，只是无能为力，但话又说回来，我也很清楚我为什么无能为力。
但是，人类学的经验对我来说也并不是完完全全没有正面意义，因为我一直没有停止思考，所以在治疗的末期，身体即将恢复活力的时候，我可以立刻展开一种新的生活，因为我已经在心里排演很多次了。我的康复之路非常顺利，至今为止，我对自己都还是很满意，我很喜欢自己现在的生活。
与母亲的关系变奏
一般医疗意义上的“共病”，其实意指并发症，即与原发疾病同时存在或伴随并发的一种或多种疾病，包括生理的和心理的疾病。我借助这个概念来描述我和母亲同时生病，“母女共病”，指的便是我与母亲先后确诊、家人同时面临两种重大疾病照护的处境。对一个家庭生命共同体而言，这种处境也俨然身心疾病并发症。
虽然我们罹患的都是世纪之症，但是癌症有可能治愈康复或者成为慢性病，我有理由对治疗充满希望。然而，挑战母亲的是与老化密切相关的脑部退化性疾病，她不会好起来了，这无疑是一种看不见希望的下坠状态。
我们处境不同，但曾共同处在一段被打趴在地的交集当中，彼此理解，相互扶持。与母亲共病，却成为我在青春期之后，跟母亲关系最好的一段时间。
我常刻意向她请教她擅长的技艺，像是煮饭、运动、穿衣、家务等，让她笑话我、数落我、指点我。让她展现自己熟习的技能，能够帮助生病后的母亲维持自信。
疾病会带来人际关系的变化。然而，除了断裂外，也有修复和新生的可能。医疗人类学家凯博文教授照护罹患阿尔茨海默病的妻子十多年后，感想大致总结如下：“人需要照顾他人，才能成为一个完整的人。”
这样的一种关系变奏，给我们的生命都带来了一些好的东西。其实，不仅我跟我母亲的关系变好，我觉得生病之后，我跟整个世界的关系都变得更好了。当然其中会有一个代价是，我们都生病了。但生老病死本来就是人生当中必然存在的东西，要说它是额外的代价，我想也未必。
青春期之后，我是家里最不走寻常路的那个幺女。在我妈的形容里，我是一个读很多书的人，读很多书的女性跟不爱读书的女性，在思考和对生活重量的分配上，可能会是截然不同的生活形态，所以我们常常有不能相互理解的地方。过去我会觉得，我跟父亲比较能对话，跟母亲则不行；我会觉得母亲不善于做理性思考，这跟我有很大差别。
我母亲身上有很多感性的、直接的能力，以前对我来说可能有一点理所当然，那就像是生活中我可以享受的一种好处，但是当我们都生病之后，我对这些能力的感受就不太一样了。
我常刻意向她请教她擅长的技艺，像是煮饭、运动、穿衣、家务等，让她笑话我、数落我、指点我。让她展现自己熟习的技能，能够帮助生病后的母亲维持自信。母亲生病之前是健身达人，喜欢瑜伽和游泳，我也会主动跟她聊起做运动的感觉，她马上会示范动作给我看。
上个周末，因为天气太热，我们全家就决定带她去游泳。一开始我们很怕她会在水里呛到，但是当我把她带到游泳池边，把泳帽交给她，她一下就把泳帽戴得很好。要知道我母亲现在只是穿衣服的话都不一定能够自己穿好了，而戴泳帽还没有戴一般的帽子容易，尤其有头发的人。可我母亲就是很熟练地穿戴好了自己的装备。接过泳镜，她还会像以前一样，把泳镜拿到水里去沾一沾，去掉雾气，戴到头上，还用手指头弹一弹泳镜的镜片，完全都是本能动作。
戴好泳镜，我母亲就滑下水，蛙式，狗刨式，她可以很自然地切换。虽然她大脑的记忆已经出现混乱和残缺，但是身体的记忆还在带领她——做熟悉的事、在安全的领域，会跟周围的人事物重新建立良好的连接。
当我决定去往学术之路的时候，其实生活中有很多东西被我放下了，跟母亲一同面对病痛也一同面对生活，让我意识到那些被一个学者忽略的东西，其实都很重要。过去我可能只是在过日子，但是我不知道可以更兴味盎然地过日子，当我更注重生活中那些具体真实的细节时，我跟母亲可以交谈的话题就多了起来。我比以前更能理解她，欣赏她，佩服她。
其实有时候，生命就像在画一个圆，可能过去我一直在画一个半圆，而现在我会去探索另一个半圆，当两种意义感同时发掘，我会觉得，身心智灵俱足。
照护他人也是在完整自己
你问我怎么从社会面来看老龄化？
我想说的是，我们有没有做好准备，与一个庞大数目的、处于弱势的群体共同生存呢？有兴趣了解这个议题的朋友，可以先想一件事：我们应不应该把衰老失智理解成一个绝对负面的事情？
当然，身体老化、年老失智确实是一种艰难处境，但是从社会的角度来看，它其实是我们社会在追求长寿的过程中一个尚未处理好的问题。以前失智的问题不严重，是因为我们活得不够老，过去的社会不够长寿，但是我们现在发现，只要你活得足够长，你的大脑就一定会出问题。
我们现在偶尔会看到，一些六七十岁的女明星可能要比很多年轻人还要漂亮，美容技术帮助她们对抗了老化、斑点、皱纹。我能够从癌症当中康复，是因为有相应的技术让癌症不再是“绝症”。还有一些医学进展解决了我们骨骼的问题、牙齿的问题、眼睛的问题，可能过去的人到40岁，牙齿就不行了，但是现在在身体层面，我们会觉得自己还没那么老。那么大脑可能就是我们在医学上的“最后一里路”。从这个角度说，阿尔茨海默病是人类追求长寿大梦的路上必经的代价。
身体老化、年老失智确实是一种艰难处境，但是从社会的角度来看，它其实是我们社会在追求长寿的过程中一个尚未处理好的问题。
如果我们不想要这个代价，有两种选择，一种是我们的医药快速攻克这“最后一里路”的堡垒，另一种办法是我们干脆不要活得那么老，我们的大脑就不会退化到失智的程度。
那么，我们的社会愿意不要活到那么老吗？我们愿意减短寿命吗？
老龄化社会，换一种理解，其实是一个人人都有机会高寿的社会。既然长寿是我们想要的，那老龄化就不是一个绝对的恶。阿尔茨海默病是社会进步的一种代价，应该全社会来共同承担，因为这是人类集体努力的方向。
老病死苦看似日常生活中的非常事件，其实正是寻常的人生光景。而且，随着医疗进步、整体寿命延长，老病死苦都可能成为延长赛，但多数人则是对此显得无知或盲目以对。我们的家庭教育和学校教育里面，实在是非常缺少生命哲学，以及照护的灵魂和伦理探索，然而认识老病死苦的生命伦理与合宜应对之道，该是日常教育的一部分，而非只有专业助人者才需要理解的事。
在康复期，我这样定义自己与身体的新旧关系：以前年轻有活力的我，似乎把身体当成工具，即使有运动，也是以锻炼为主要目的，喂饱它、清洁它、检查它、修复它，却并未真的学会如何保养它、安抚它、欣赏它、平等对待它，以它自身为目的。
如今的我，把身体当成小孩。小孩绝不该成为工具，而最需耐心与照护。这个隐喻，不仅适用于我与自己身体的新关系，也适用于母亲和她自己、我们与母亲之间的新照护关系。
如今我看着母亲，常常觉得她仿佛一团毛茸茸的宠物，自我收敛得像个孩子一样；同时，母亲的感知又宛如安居植物的根系，默默地五感全开，与亲人的连接不靠表面的言语和理解彰显，内里却绵密扎实，因而得以让自己稳当安顿于每个当下，度过晚年的生命冲击。
因着母亲和我各自独行又并行的这段疾病历程，我最落地的体会是，生命最好的安排并非英雄化的高昂，并非对抗在康健与病弱之间的黑白界线。
更可能的美好安排是，在尽力付出、珍惜、安顿、坚持、超越的正直良善中，接纳困顿与归零的时刻，学习对生命示弱，将克服苦痛与病弱的绝对企图，转化为体验探索和疗愈的意愿，或许如此方能习得放下的能力与安心自在。
