数字化远程安宁疗护的实施现状及研究进展

何路生 张丽 郑加华 聂臣聪 陈瑶 杨文豪 罗红玉

Implementation status and research progress of digital remote hospice care

HE Lusheng，ZHANG Li，ZHENG Jiahua，NIE Chencong，CHEN Yao，YANG Wenhao，LUO HongyuZigong Fourth People′s Hospital，Sichuan 643000 ChinaCorresponding Author ZHANG Li，E-mail：1583164495@qq.com

Keywords hospice care;informatization;long distance;home care;status;review;nursing

摘要 对数字化远程安宁疗护实施现状及局限性进行综述，为居家癌症病人实施数字化远程安宁疗护提供参考。

关键词 安宁疗护;信息化;远程;居家护理;现状;综述;护理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.011

安宁疗护是控制临终病人症状、提升生命质量的最佳手段，是临终病人生命得以善终的重要方式［1］。

据2021年国际临终关怀中心数据显示，国外发达国家安宁疗护覆盖率较高，其中美国癌症病人死亡前接受临终关怀比例已达47%［2］，而我国因经济、地域等因素影响，安宁疗护总体实施率远低于西方发达国家［3-4］。随着信息化进程加快，数字化和信息化可弥补部分因经济、社会、文化、时间及空间等发展不平衡因素导致的差距，同时数字化远程安宁疗护可通过对居家癌症病人疼痛状况和症状的远程监控有效减轻病人相关症状，并提供专业指导［5］。采用基于网络技术的临终关怀策略是传统护理的延伸［6］;临床中可在原有护理基础上构建以互联网为支撑的安宁疗护服务，增加医疗资源利用率，实现资源合理配置。因此，为提升我国安宁疗护覆盖率，推动数字化在临终关怀中的应用，本研究对数字化居家癌症病人安宁疗护实施现状进行综述，进一步对数字化远程安宁疗护的实施提出建议，并为居家癌症病人安宁疗护的落实提供参考。

1 数字化远程安宁疗护在国内的实施现状

1.1 电话随访

我国互联网起步较晚，随着数字医学的快速发展，互联网与医疗卫生事业相结合成为发展趋势。数字医学的应用主要集中于病人诊疗与卫生保健行业［7］;而安宁疗护与数字医学结合应用处于探索阶段，最初远程安宁疗护应用方式为电话随访。管利［8］通过对宫颈癌病人进行电话随访进一步提升了病人的生活质量。虽然电话随访为癌症病人带来了便捷，但电话随访由医务人员进行单线联系，缺乏病人的主动反馈，同时电话仅以病人或病人家属口头描述为主，对症状描述的准确性和真实性仍有待考量，医务人员难以准确判断病人病情，通过电话回访为病人提供咨询服务［9］，并未通过远程管理将安宁疗护落到实处。因此，单纯以电话随访的远程管理方式实施安宁疗护存在一定缺陷。

1.2 互联网

随着互联网技术推进，安宁疗护相关知识在互联网网页上逐步铺开［10］，但相关知识处于零散状态，并未进行归纳总结;对非专业人士而言，寻找并应用相应知识难度较大，不利于安宁疗护的应用。远程教育以互联网为基础，通过网络手段为病人提供安宁疗护知识，以提升安宁疗护意识，推进其发展进程。我国癌症病人普遍临终关怀意识较弱，只有通过各种方式的临终关怀教育手段才能进一步提升病人临终关怀意识。我国现有临终关怀知识的摄取主要以医务人员的健康教育为主，单向健康教育成效不明显，而系统的数字化网页安宁疗护健康知识摄取略见成效。孙婧等［11］的研究通过数字化网页对病人及家属实施安宁疗护远程教育，提升病人及家属安宁疗护意识与知识水平。

1.3 远程会诊

互联网应用范围普及后，远程视频会诊逐渐应用于癌症晚期病人，经过专业医护人员的远程视频会诊和心理咨询服务后，减少了不必要的治疗和检查费用，同时减少了居家癌症病人日平均费用，仅为三级甲等医院住院费用的1/13，病人生活质量得以提升［12］。远程视频会诊通过线上面对面的沟通方式为临终病人提供安宁指导，为病人病情提供更精准的评估方式，同时也为医务人员提供更准确的信息，弥补了因时间、距离等原因而导致的病情评估不到位的缺陷［13］。但视频会诊为病人带去便利的同时也需要医务人员实时在线，若处于离线状态将导致信息沟通中断，这导致实现大范围视频会诊与医疗资源合理利用目标相悖。

1.4 计算机智慧化系统

随着智慧系统的开发，智慧监测也逐步应用于安宁疗护之中，智慧化监测系统通过电子设备对病人现有状况进行远程监测，当病人出现病情变化时将发出警报，系统会及时提醒医务人员，使病人症状得到及时有效处理，通过对病人健康进行监测，同时利用互联网系统，多学科联合为临终病人提供安宁疗护，主要内容包括症状管理、心理辅导、特殊情况上门支持等，进一步提升了临终病人服务质量［11］。2012年，临终关怀机器人被赋予了软材质与手臂安抚功能，并通过事先录制的音频向临终病人提供支持与安慰;试验中设想的一种情况是当病人进入临终阶段，院方激活机器人装置，机器手臂会按照程序进行安抚与语音播放，以陪伴病人走完人生的最后阶段。智慧移动应用程序（APP）系统主要包括病人与病人家属、志愿者与病人、病人家属与宁养机构、病人与宁养机构4种系统，同时还衍生出服务体系下的志愿者服务、医疗产品供应、慈善服务、政府政策支持、爱心人士捐赠、社会媒体报道宣传及殡葬服务等一系列其他服务，实现对临终病人的远程临终关怀服务［14］;推动了我国智慧化安宁疗护进一步发展。

为推动数字化安宁疗护真正落地，研究者通过微信、QQ、腾讯会议、钉钉等交流软件进行远程安宁疗护管理［15］，基于数字化系统各部门自行开发APP，主要包括病人端和医生端，病人或照顾者进入病人端对其症状进行评估、监测和报告，系统会自动将病人端结果发送至医生端，若新症状出现或症状加重则由医生给予针对性处理［16］，该APP实现病人与医生的双向沟通，且由专人进行软件维护，且对病人突发事件进行协调处理，实现了专业化、信息化发展。但各医院使用APP不尽相同，使其在总体评价中仍存在差异。

我国台湾地区安宁疗护的应用早于大陆地区，现主要集中于基于物联网的智能家居系统，该系统包括：传感网络、消息队列遥测传输、虚拟云服务器和移动电话应用程序。手机应用程序包括GPS定位、家庭监控、家庭备忘录、医疗保健和近场通信（NFC）密钥，通过手机应用程序查看传输信息，家庭成员、公司成员、朋友和医护人员等群组成员可以在服务器中共享资源并相互通信，该应用程序结合了虚拟化的云服务器、客户端传感器和数据库，实现了对居家病人的实时监控与管理，但该系统主要应用于慢性病管理中［17］，在安宁疗护中的应用较少。总之，我国数字化安宁疗护应用仍需进一步探索。

2 数字化远程安宁疗护在国外的实施现状

2.1 互联网

国外于20世纪末开始了互联网在姑息治疗和临终关怀方面的应用探索［18］，21世纪初，进一步探索了数字化安宁疗护在肿瘤病人中的应用效果［19］，但主要集中于搜索网上用户对临终关怀的需求，公众通过网络应用增加其对临终关怀的认识。通过互联网对“姑息治疗”搜索度调查发现：美国“姑息治疗”的搜索词流行度得分从2005年1月的45分上升到2015年12月的88分;在英国，从2005年1月的63分上升至2015年12月的73分，公众对临终关怀的意识显著提升［20］;在设计在线服务时对50例研究对象进行调查，仅有29例受访者（58%）报告可以在家上网。因此，由于相关设施、设备未得到广泛普及，导致了数字化应用的受限，在线服务提供者必须考虑病人和护理人员的优势和潜在的局限性［6］。

2.2 可视化移动设备

临终关怀病人和护理人员在使用互联网过程中会涉及数字笔和可视电话。数字笔主要用于疼痛评估，通过基于数字笔和移动互联网技术的疼痛日记描述姑息性家庭护理病人的疼痛经历［21］;可视电话主要用于身体评估和交流，信息主要通过服务器发送，并传输于医疗保健提供者。但受音频中断等通话质量不稳定的问题导致设备应用受限。调查发现，50个呼叫中有47个（94%）连接正常［22］，过程异常降低了互联网在安宁疗护中的应用。而远程安宁疗护在临终病人的疼痛护理报告显示，234例临终关怀病人和231名护理人员独立完成了计算机可接受性量表的评估，结果表明病人使用平板电脑可实时向临床医生报告疼痛程度，但这与病人对互联网技术的操作有极大关系［23］。因此，就互联网技术普及程度及互联网应用技术水平而言，数字化安宁疗护普及应用难度较大。

随着互联网技术的发展，可利用互联网系统对网络覆盖率差的地区进行疼痛控制和姑息治疗可视化远程门诊，提供的主要内容包括专业疼痛和姑息治疗咨询服务，调查发现除1例病人外，所有病人转诊原因都是多种病因导致的慢性疼痛［24］。远程安宁疗护除症状控制外还为病人提供进一步的医疗支持，同时探索病人与医务人员之间的联系，并将视角拓展于病人家属，通过通信技术和设备使病人与朋友和家人保持联系，可最大限度地减少社会隔离，促进社会联系，改善临终时的幸福感，帮助病人家属及医务人员了解病人状况，使其更好地为病人提供临终服务［25］。

2.3 数字化软件

在智慧化系统应用中，美国学者探索移动健康应用程序在非正式照护者中的调查发现，现有的主要数字化临终关怀措施包括视频聊天、短信、图像/视频共享等手段，对62例参与者在家庭临终关怀中使用移动健康应用程序的愿意调查发现，非正式护理人员的兴趣主要涉及病人自身症状控制和知识摄取方便，包括改善病人护理的沟通、获得病人护理信息的访问、教育、来自卫生保健人员和调度服务的更新;对医务人员而言，数字化临终关怀方式可快速获得病人护理信息、药物治疗信息和症状信息，以及医务人员的联系方式［25］，同时，病人可获得来自卫生保健人员和调度服务对护理医疗计划的更新，表明数字化家庭临终关怀在病人及照护者中的应用有较大前景。

在软件应用中，美国学者开发了Tell UsTM软件，该软件主要关注信息技术如何促进临终关怀过程、病人和护理人员报告数据的常规收集、与临终关怀病人和家属的定期互动以及在姑息治疗实践中的潜在应用，主要服务集中于沟通与症状管理，基于网络工具有助于改善临终关怀和姑息治疗病人、护理人员和提供者之间的沟通，以进行积极主动的病人管理，同时为病人及家属提供方便快捷的临终关怀服务［26］。应用对象也从成年人扩大到儿童［27］。随着互联网应用程度加深，研究内容除为病人服务外还探索了医患之间的关系，表明计算机技术可以帮助病人和家属让其他人了解病人状况，实现重要决策的共享，并促进与外界接触，使数字化安宁疗护得以完善［28］。

英国学者通过姑息治疗中的高级症状管理系统远程监测病人症状，发现与接受常规护理的病人相比，病人通过向护士发送警报的网络平台报告症状，可增加其生存期［29］。有学者通过应用移动/网络应用程序对临床医生数字化临终关怀应用效果评价，结果表明临床医生对数字健康工具需求较高，支持在癌症病人中实施远程症状控制，尤其是以疼痛管理为主的症状管理［30］。就英国而言，数字远程临终关怀应用较为广泛，主要应用于病人的症状报告中。

3 影响数字远程安宁疗护发展的因素

3.1 数字胜任力

数字胜任力是数字信息系统应用的前提。研究表明，数字化使用中老年人数字胜任力明显低于年轻人，同时文化程度也是影响数字医学应用的主要原因之一，文化程度越高的病人其数字化使用频率更高［31］。对于大多数临终病人而言，年龄较大、数字胜任力较低阻碍了其对智慧化系统的使用。因此，提升以老年人为代表的公众数字胜任力是促进数字化远程安宁疗护发展的关键。

3.2 年龄

绝大多数临终关怀病人属老年人，老年人由于知识结构及数字化技能落后，在互联网使用中与年轻人显示出较大差异，老年人访问互联网的可能性也小于年轻人［32］。许多终末期病人经历身体限制和（或）残疾也可能导致其难以使用互联网。有研究表明，超过69%的残疾人不使用互联网［6］。还有研究发现，尽管80%的65岁及以上的美国成年人拥有手机，但只有42%的人拥有智能手机［25］。此外，还需要进一步探索如何设计移动应用程序。因此，针对性地开发数字化管理程序以符合老年人的使用条件更有利于安宁疗护的落地与发展。

3.3 疾病状况

由于个人疾病原因，临终阶段病人愈发虚弱，而病人自身应用互联网实现远程临终关怀往往不切实际。有研究表明，以终末期病人为主导的居家临终关怀在实际操作中难以实施，主要原因为病人病情变化不能支撑病人主动寻求支持［33］。因此，当病人病情发生急剧变化时，将病人家属纳入临终关怀行列，实施以数字化为支撑的远程安宁疗护支持是发展方向。

3.4 基础设施

数字化基础设施是远程安宁疗护实施的基本条件，特别是智能化系统的应用。若没有基于家庭的互联网功能，许多病人将无法利用基于网络的临终关怀服务［6］。而在现有调查中发现，智慧化远程安宁疗护应用地区发展极不平衡，东部地区智能化设备系统普及程度与成熟度远高于西部地区［34］。同时在国外研究中，英国开发的电子姑息治疗协调系统确定了最佳使用阶段，该方法在支持慢性和进展性疾病病人的护理方面发挥着关键作用。因此，在具体数字化安宁疗护的实施中，数字信息系统的完整性、规范性是促进数字化远程安宁疗护发展的重要支撑。

3.5 地区

我国安宁疗护主要集中于经济发达地区，对于偏远地区而言，安宁疗护实施严重缺乏，同时远程安宁疗护也因电子通信设备缺乏、信息网络不足、专业人员缺乏等原因导致利用率下降。有研究发现，我国偏远地区安宁疗护的落地率较低，特别是少数民族聚居区域，西南少数民族地区近半数受调查者缺乏对死亡话题的思考或选择回避［35］。东部沿海地区智慧化应用较内陆地区成熟，浙江省嘉兴市第二医院建立智慧疗护示范基地，进一步推动了远程安宁疗护的落地［34］。因此，为进一步推动数字化安宁疗护发展需打破数字化应用地区发展不平衡的状态。

3.6 医务人员支持

由于人力资源缺乏，医务人员承担繁重的临床工作，对安宁疗护的实施缺乏精力，且安宁疗护专科实践能力差异较大，对远程安宁疗护相关理念不清晰［36］，特别是基层医院护理人员［37］，尚未形成数字化安宁疗护管理团队。我国一项调查研究发现，从事姑息治疗的专职医疗从业人员表示使用过与临床信息系统、移动设备、短信、电话会议和无线网络相关的各种数字技术，并坚信可以通过数字医疗加强姑息治疗，且支持通过数字化护理模式进行持续创新［38］。因此，构建专业数字化远程安宁疗护管理团队，推动偏远地区安宁疗护发展势在必行。

4 小结

综上所述，国外数字化安宁疗护的发展较为成熟、形式多样，其普及程度也远超我国，但受诸多因素影响，我国数字化远程安宁疗护起步晚、发展慢;同时，我国安宁疗护落实仅以单一管理为主，如症状管理、心理护理等。而国外以病人生理、心理、社会全方位管理为出发点，经医生、护士、社工、志愿者等共同致力于病人安宁照护。因此，我国数字化安宁疗护发展仍有较大提升空间，随着我国数字医学的不断深入，数字化远程安宁疗护将通过网络不断扩大覆盖面以完善数字化进程，同时提升病人、家属及医务人员的数字化能力和安宁疗护意识，进一步推动数字化安宁疗护发展，为缩小我国安宁疗护发展不平衡趋势提供契机。

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（本文编辑赵奕雯 孙玉梅）

基金项目 自贡市哲学社会科学健康人文中心研究项目，编号：JKRWY22-08;自贡市重点科技计划项目，编号：2022CYGY28;自贡市卫生健康科研课题，编号：22yb013

作者简介 何路生，护师，硕士

*通讯作者 张丽，E-mail：1583164495@qq.com

引用信息 何路生，张丽，郑加华，等.数字化远程安宁疗护的实施现状及研究进展［J］.循证护理，2024，10（12）：2149-2153.