一场与死神赛跑的“破冰行动”

刘亚 邹琼琼 周柏群

“我已在等待死亡，但他们却比死神先到。”当47岁渐冻症患者陈杏莲说出这句话时，在场的人无不动容。

渐冻症在医学上叫作运动神经元病，这种病比较少见，患病率仅为十万分之四到十万分之六，且目前的医学条件无法完全治愈。对于32岁时就确诊为罕见病渐冻症，曾被医生认为活不过40岁的陈杏莲来说，每多活一天都是幸运。

然而就在2023年1月1日，陈杏莲驾驶的电动轮椅车被飞驰而来的汽车撞翻在地，导致双眼视力下降（矫正视力均为0.15）评定为七级伤残，轻度复视评定为十级伤残，造成医疗费、护理费、司法鉴定费等各类经济损失共计40万余元。

但肇事方迟迟不肯赔付，渐冻症病情也急转直下。更让陈杏莲绝望的是，她在渐冻症确诊后就签署了眼角膜捐献同意书，但这次车祸却偏偏伤了她的眼睛……

在接到案件线索后，江西省修水县检察院检察官为她展开了一场与死神赛跑的“破冰行动”。

被确诊为渐冻症之后

患有渐冻症是什么样的感受？“应该就是被‘冰冻一样，胳膊抬不起来，脚挪不动。”随着这些年病情加重，陈杏莲开始全身无力，只能与轮椅相伴。《方圆》记者握住陈杏莲的手，那是一种冰凉、柔弱无骨的触感，似乎连骨头的硬度都感受不到。她也试图回握，但始终无法蜷起自己的手指。

“我以前最爱美了，留着一头大波浪长发，但现在都剪掉，因为我梳头很费劲，快拿不动梳子了。这些年病情越来越严重，在复查时发现已到了渐冻症后期。现在吞咽功能也受损，吃东西只能细嚼慢咽。尽管天气寒冷也不能穿高领衣服，一不小心就容易喘不上气。医生说和许多患者相同，我最终也可能因窒息而死。”陈杏莲说。

陈杏莲从小在县城长大，父亲是县公安局的一名民警，母亲负责照顾家庭，她在家中排行最小，可爱乖巧，学习成绩优异，父母疼爱，哥哥姐姐宠溺，没想到命运却总是捉弄她。在她12岁那年，父亲不幸猝死，这对陈杏莲的影响非常深，最疼爱自己的父亲突然去世，她一度无法接受。

据陈杏莲介绍，她是从27岁开始感觉自己的力气比常人要小很多，上楼很容易摔跤，到各级医院做了血液、肌肉等各项检查，均没有查清病因，医生推测可能是营养不良导致的，陈杏莲也就没在意。2008年，患有相同症状的大哥窒息身亡，引起了家人的重视。在医院就医时，陈杏莲做了基因检测最终确诊为渐冻症。

“当时医生说可能活不过40岁，我大哥就是39岁时去世的。”陈杏莲告诉《方圆》记者。医生建议陈杏莲积极治疗，但是高昂的手术费、渺茫的治愈希望，让陈杏莲望而却步。她自己慢慢接受了这个事实，召开了一个家庭会议，告诉母亲和哥哥姐姐，想以后捐赠器官遗体，家人们非常痛心，但也理解她的决定。陈杏莲与江西省红十字会签下器官遗体捐献书，希望通过这种方式帮助更多人。

“父亲是我的榜样，小时候就希望和他一样当一名警察，现在这个梦想实现不了了，但我一直以来得到很多人的帮助和关怀，也希望能够为社会做點好事。”陈杏莲饱受生活磨难，但她的人生并没有一落千丈，反而成了“世界以痛吻我，我却报之以歌”的具象化。

2024年2月5日，《方圆》记者跟随全国人大代表、江西省德安县鑫城纺织公司细纱挡车工熊晓梅（左三），江西省修水县检察院检察官走访陈杏莲。（图片来源：受访者提供）

2018年初，在修水县城良馨小区一个不起眼的角落，陈杏莲发起成立了“修城心贴心爱心工作室”，号召大家把家里闲置的衣服和物品捐赠给有需要的人群，还经常邀请爱心人士去因患重病致困的人家捐款捐物。

在这间小小的工作室里，有个特殊的角落专门放置“一只脚的鞋”。这是因为陈杏莲看到只有一条腿的残疾人买鞋时需要买下一双，希望帮助他们解决这个难题。于是工作室的徐晓芳立马和自己开鞋厂的妹妹联系，每年都会送一批样鞋过来，很多都是“一只脚”……5年时间，这间只有十几平方米的小屋，先后收到200多位爱心人士捐赠的上万件衣物，从这儿送出去的衣物达7000多件，惠及600多个家庭。

“陈杏莲虽身患残疾，但心中始终充满爱和阳光。她热心公益，创建爱心小屋。她的事迹平凡却很感人，时刻激励着我们要与爱同行，向阳而生。”修水县残联办公室负责人黄友根说。2023年12月3日是第32个国际残疾人日，修水县表彰十佳残疾人自强模范，其中就有陈杏莲。

与死神赛跑的维权

陈杏莲今年47岁。“我40岁的时候，悄悄给自己买了一束鲜花，我觉得生命蛮神奇，也蛮坚强的。我要过好每一天，拥抱太阳和生命，帮助更多的人。”陈杏莲说。

然而，因身患渐冻症，陈杏莲被认定为一级残疾，无劳动能力，系低保户，因治病积欠高额债务，生活还是十分困难。

修水县检察院检委会专职委员朱昀清楚记得，陈杏莲第一次给她打电话时的绝望。“我驾驶的电动轮椅车被一辆小车撞翻了，肇事车主报了保险后，就不管我了。我是残疾人，也是低保户，没钱请人打官司，也没钱治伤，没办法了，请检察院主持公道。”陈杏莲无助地向朱昀倾诉。

2023年1月1日，陈杏莲驾驶的电动轮椅车与王某某驾驶的小型车相撞，经认定王某某需对该次交通事故负全责。遭遇交通事故后，陈杏莲辗转修水县第一人民医院、中南大学湘雅医院以及南昌大学第一附属医院诊断治疗。2023年7月21日，经司法鉴定，陈杏莲双眼视力下降（矫正视力均为0.15）评定为七级伤残，轻度复视评定为十级伤残，造成医疗费、护理费、司法鉴定费等各类经济损失共计40万余元。突如其来的变故，使得陈杏莲的生活雪上加霜。

“当我知道患了渐冻症后就捐献了眼角膜，但这次车祸却偏偏伤了我的眼睛。”陈杏莲的这句话像块大石头一样压在朱昀的胸口，久久不能释怀。

在江西省修水县城良馨小区一个不起眼的角落，陈杏莲发起成立了“修城心贴心爱心工作室”。在这间小小的工作室里，有个特殊的角落专门放置“一只脚的鞋”。这是为只有一条腿的残疾人而准备的。（图片来源：受访者提供）

鉴于陈杏莲行动能力受限、法律知识不够、经济条件困难、诉讼能力不足，修水县检察院依法受理陈杏莲的支持起诉申请。办案检察官第一时间询问当事人，了解案情，及时固定证据，积极协助其申请法律援助，帮助函调肇事车辆的保险信息。2023年8月16日，修水县检察院作出支持起诉决定，向修水县法院送达支持起诉意见书，并考虑到陈杏莲的特殊情况，派员出庭参加其诉王某某及某保险公司修水支公司的一审庭审活动。

一审时，陈杏莲考虑自己行动不便，为了减少诉累，当庭表示愿意放弃轻度复视十级伤残赔偿诉请。修水县法院作出一审判决，由被告某保险公司修水支公司在判决生效后10日内向陈杏莲赔偿38万余元，被告王某某在判决生效后10日内向陈杏莲赔偿1023元。在被告上诉后，修水县检察院持续跟进二审判决结果以及被告履行生效判决情况。最终，九江市中级法院于2023年12月22日判决驳回某保险公司修水支公司的上诉，维持修水县法院一审判决。如今，陈杏莲的后续治疗费有了着落。

另外，考虑陈杏莲身患渐冻症，因治病积欠高额债务，又遭遇车祸，生活陷入困境，修水县检察院依法对其进行司法救助，向其发放司法救助金。

每一个小群体都不应该被放弃

“我们在调查核实过程中发现，陈杏莲因患渐冻症多年，无法独立、充分地收集证据，在诉讼中可能丧失司法救济的机会。”朱昀告诉《方圆》记者，为此，修水县检察院依托与该县法院、司法局建立的民事支持起诉协作机制，及时充分发挥专业力量，围绕法定起诉条件，引导、协助陈杏莲补充相关关键性证据，并函商县司法局为陈杏莲指派法律援助律师，保障当事人诉权实质平等。同时，充分发挥检察一体化优势，从司法救助、社会救助等多个维度，对陈杏莲进行全方位的帮扶，让罕见病患者切实感受到司法温度和检察温情。

2024年2月5日，记者跟随修水县检察院检察官走访陈杏莲。在全国人大代表、江西省德安县鑫城纺织公司细纱挡车工熊晓梅的见证下，检察官当场向陈杏莲发放了司法救助金。

“陈杏莲案是修水县检察院近年来依法履行民事支持起诉职能，积极维护特殊群体合法权益的一次实践。”修水县检察院副检察长曾亮介绍，近年来，该院充分发挥民事支持起诉职能，办理50余件支持起诉案件，帮助追回劳动报酬、提供劳务致人身遭受损害赔偿费、交通事故致人身损害赔偿费、抚养费和赡养费，助力困难的支持起诉申请人获得司法救助金，为保障弱势群体合法权益贡献检察智慧和力量。下一步，该院将继续贯彻落实“检护民生”专项行动要求，坚持“六个聚焦”，通过民事支持起诉等方式为困难弱势群体提供有力的法律保障，同时注重发现个案背后的深层次社会治理问题，及时制发检察建议，督促有关部门依法履职，充分运用法治“力度”提升民生“温度”。

“每一个小群体都不应该被放弃，检察机关更不能。我们也希望通过此案，让全社会对像陈杏莲一样患有渐冻症等罕见病的群体有更深入、全面的了解，从社会保障到医疗救助等各环节给予特殊群体更多的关心、关爱和帮助。”曾亮表示。

近年来，修水县检察院认真贯彻落实《中华人民共和国残疾人保障法》《关于加强残疾人法律救助工作的意见》《关于在检察工作中切实维护残疾人合法权益的意见》等法律法规要求。为进一步加强残疾人法律救助、切实维护残疾人合法权益，结合工作实际，修水县检察院和残联会签了《关于在民事行政检察工作中切实维护残疾人合法权益的意见》，凝聚特殊群体权益保护合力。

修水县残联理事长朱婵娟接受《方圆》记者采访时表示，检察院通过支持起诉，为弱势群体打开了一扇走得通、走得畅的维权大门，真真切切地为群众办了实事，体现了检察机关为人民司法的理念。

“毫不夸张地说，陈杏莲的维权是一场与死神的赛跑。”熊晓梅向《方圆》记者表示，陈杏莲面临行动能力受限、法律知识不够、经济条件困难、诉讼能力不足等诸多难题时，是办案检察官一次次调查取证、与多方沟通，最终通过“支持起诉+司法救助”的模式，帮助陈杏莲维护了合法权益。

“这不仅让我深受感动，也了解到司法是有温度的，而不是冰冷的条条框框。检察院不仅以人民为中心，注重弱势群体的权益保障，还建立促进残疾人权益保护源头治理的长效机制，深化与民政、残联等单位的协作联动，为维护残疾人合法权益提供了全方位的司法保障。”熊晓梅表示。

推进罕见病相关立法

“通过和办案检察官一起走访，我第一次了解到像陈杏莲一样情况的罕见病群体。陈杏莲所患渐冻症是慢性、严重性疾病，通常会危及生命，确诊难、缺少药、治疗费用高等现实困难也给患者和家属带来了巨大负担。不仅如此，患者在生活中还常常会遇见被家暴、被虐待、无人护理、医保报销难等问题。”熊晓梅十分感慨。

在熊晓梅看来，对弱势群体的关爱程度标注着社会文明的高度，对于每一个特殊的“小群体”，我们不应该随意放弃。她建议，不仅要加强罕见病相关领域的基础研究、提升诊疗水平，还应加快推动罕见病相关立法，从罕见病认定、药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等方面的强制规定来确保罕见病患者的治疗救助和正常生活。

不过，罕见病的诊疗及管理仍是全人类面临的最大的医学挑战之一，影响着全球3亿多患者的生活。近年来，我国高度重视罕见病的诊疗和管理，国家卫生健康、药监、医保、财政等部门相继出台了一些政策法规和举措，促进罕见病的诊治及管理。罕见病的诊疗是一个庞大的系统工程，现有法律法规还不健全，罕见病的定义、发现、认定、发布、诊断、治疗、药品研发及供给、医疗保障等各方面都缺少法律的界定、約束和保障。

“渐冻症是一种特异性累及运动神经元的神经肌肉罕见病，绝大部分都是遗传类的疾病，也是很难解决的医学问题。希望在医学教育方面，加强对罕见病的教育和培训，让医学生对罕见病加深了解、识别并作出诊断，避免不恰当的治疗。”全国人大代表、复旦大学校长金力接受《方圆》记者采访时表示，作为一名遗传学研究领域的代表，他长期关心罕见病的研究与治疗，在今年全国两会期间也提出了渐冻症相关的建议。

全国政协委员、北京协和医院党委书记吴沛新表示，目前，我国罕见病药物自主创新和供给能力仍较弱。他建议要优化法律和政策环境，加快罕见病立法，明确罕见病法定定义，以法律形式固化罕见病药物政策。

“为了保护广大罕见病患者的合法权益，全面提升我国罕见病诊疗及管理水平，贯彻以人民为中心的发展思想，助力中国式现代化，进行罕见病立法已是势在必行，时不我待。”多位接受《方圆》记者采访的专家均表示，加快罕见病相关研究，推动罕见病立法工作十分必要。