炎症性肠病患者疾病获益感现状及影响因素分析*

张则艳,夏范翠,王 烁,张梦燕,刘秀静

(滨州医学院附属医院,山东 滨州 256600)

炎症性肠病(IBD)是一类慢性且终身复发性疾病,临床无法治愈,常伴腹泻、腹痛、黏液脓血便、里急后重及营养障碍等,容易导致患者产生焦虑等不良情绪[1]。随着积极心理学的发展,研究者认为不应只关注疾病应激事件给个体造成的负面影响,也要积极激发个体实际存在或潜在的品质和力量[2],减轻其心理困扰。疾病获益感(BF)又叫益处发现,即个体从特定的疾病经历中感受到好处来减少其负面影响,是个体的认知和行为应对过程[3],而这种积极的感知有利于患者康复。有研究发现,提高患者的自我管理能力可促进患者感知到疾病带来的正向变化[4],从而提高患者心理健康水平。目前,国内外对BF的研究多集中在癌症、冠心病、糖尿病等[5-7]慢性病患者中,关于IBD患者BF的研究较少见。本研究对IBD患者BF进行了调查,并分析了其相关影响因素,旨在为改善患者心理健康提供参考。

1 资料与方法

1.1一般资料 采用方便取样法,选取2021年1月至2022年10月在山东省滨州市某三甲医院消化内科就诊的IBD患者300例。纳入标准:(1)符合《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018·北京)》克罗恩病或溃疡性结肠炎诊断标准;(2)年龄大于或等于18岁;(3)有基本理解能力,沟通无障碍;(4)自愿参加。排除标准:(1)合并其他严重慢性疾病或有恶性肿瘤病史;(2)近3个月内服用过抗焦虑、抑郁药物;(3)调查期间再次入院。本研究共发放问卷300份,回收有效问卷288份,有效回收率为96.0%。

1.2方法 采用问卷进行调查,调查前对2名调查员进行培训,统一指导语,掌握调查工具的条目含义及填写注意事项。征得患者知情同意后,向患者发放调查问卷,患者亲自填写问卷,30 min后当场收回问卷并检查其完整性。问卷包含3部分:(1)一般资料调查表。包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、家庭来源地、家庭月收入、费用支付方式、病程、疾病类型。(2)中文版BF量表(BFS)。该量表由国内学者边静等[8]于2018年进行汉化并形成中文版,包括接受、家庭关系、个人成长、社会关系、健康行为5个维度,共22个条目。量表Cronbach′s α系数为0.933,重测信度系数为0.884,具有较好的稳定性。各条目采用Likert-5级评分法,即“完全没有”计1分,“有一点”计2分,“中等”计3分,“相当多”计4分,“非常多”计5分。最低得分为22分,最高得分为110分,分数越高说明患者BF水平越高。(3)IBD患者自我管理行为量表。该量表由尚星辰等[9]编制,包括用药管理、情绪管理、饮食管理、运动管理、疾病监测、日常生活管理、资源利用7个维度,共36个条目。量表总体Cronbach′s α系数为0.945,重测信度为0.929,具有良好的信效度。采用Likert-5级评分法,分数越高说明患者自我管理能力水平越高。

2 结 果

2.1一般资料调查结果 288例患者中,男160例,女128例;年龄18～79岁,平均(53.19±14.93)岁;未婚24例,已婚252例,离异5人,丧偶7例;农民118例,工人48例,专业技术人员41例,公务员23例,个体户13例,学生8例,其他37人;克罗恩病25例,溃疡性结肠炎256例,IBD未定型7例;病程平均(4.50±4.02)年;小学88例,初中75例,高中50例,大学及以上75例;农村142例,乡镇90例,城市56例;家庭月收入3 000元以下74例,3 000～<5 000元91例,5 000～<10 000元86例,10 000及以上37例;自费9例,城乡居民基本医疗保险179例,城镇职工基本医疗保险100例。

2.2IBD患者BFS评分与自我管理能力得分分析 IBD患者BFS、自我管理能力评分分别为(55.67±20.57)、(108.47±27.93)分。见表1、2。

表1 IBD患者BFS评分

表2 IBD患者自我管理能力评分

2.3不同特征IBD患者BFS评分比较 不同文化水平、职业、家庭来源地、家庭月收入、费用支付方式患者BFS评分比较,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 不同特征IBD患者BFS评分比较

2.4IBD患者BFS评分影响因素分析 以BFS评分为因变量,以文化水平、职业、家庭来源地、家庭月收入、费用支付方式、自我管理能力为自变量,纳入多元回归模型进行分析(α入=0.05,α出=0.01),结果显示,文化水平、家庭月收入、自我管理能力是IBD患者BFS评分的影响因素(P<0.05)。见表4。

表4 IBD患者BFS评分影响因素分析

2.5IBD患者BFS评分与自我管理能力评分相关性分析 IBD患者BFS总分与自我管理能力总分呈正相关(r=0.773,P<0.001)。BFS各维度评分与自我管理能力各维度评分的相关性见表5。

表5 IBD患者BFS评分与自我管理能力评分相关性分析(r)

3 讨 论

3.1IBD患者BF水平有待进一步提高 本研究结果显示,IBD患者BFS评分为(55.67±20.57)分,处于中等低下水平,低于孙彩云等[10]的研究结果。其原因可能与本研究纳入的患者年龄偏大有关。本研究中,288例患者平均年龄为(53.19±14.93)岁,其中60岁以上106例(36.8%),患者年龄越大,其对疾病的理解和接受能力越差,对疾病带来的创伤体验感更为强烈,因此在情感及行为方面做出的积极改变会更少。本研究中,病程1年以下患者86例(29.9%)。病程越短,患者对疾病的管理能力越低,不能及时从疾病管理过程中感知到益处,反而会更多关注疾病带来的负面影响,其BF水平较低。在BFS的5个维度中,各条目均分评分最高为健康行为,最低为家庭关系,与靳晓蒙等[11]对膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的调查结果基本一致。疾病如一把“双刃剑”,疾病会使患者困扰,同时也促使患者在活动、饮食、情绪等方面做出积极改变,学会自我早期识别疾病复发征兆,坚持服药、定期复查,可将疾病对生活、工作的影响降到最低。受中国传统文化的影响,即使面对自己的家属,患者可能会比较避讳与他人谈论“肠”“大便”等词语。因此,家属无法更准确地识别患者实际需求,难以提供更为有利的家庭支持。护理人员可引导患者正确认识并接纳疾病,同时鼓励家属参与患者疾病管理中,提高患者家庭支持度[12]。

3.2IBD患者BF水平影响因素

3.2.1文化水平 本研究结果显示,患者文化水平越高,BF水平就越高,与国外学者的研究结果[13]一致。目前,生物制剂、粪菌移植等新型治疗方法的出现,为患者的个体化治疗提供了更多的选择,文化水平高的患者获取这些知识的途径较多,可能会主动寻求专业人士的帮助。理解这些信息,在一定程度上可降低患者在疾病治疗过程中的不确定感,提高患者疾病掌控感,使患者在与疾病共存的过程中发现更多的益处,这与赵玲等[14]的研究结果一致。护理人员在健康宣教时,应考虑患者文化水平差异,充分利用多元化手段,采用通俗易懂的语言进行健康教育,学会识别患者患病过程中的积极体验并进行正向引导,可增强患者对疾病和生命的控制感,从而提高患者BF水平。

3.2.2家庭月收入 本研究结果显示,家庭月收入是IBD患者BF水平的影响因素,家庭月收入越高,患者BF水平越高,与黄露梅等[15]研究结果一致。其原因可能是因为IBD是一种慢性疾病,需进行长期药物治疗,且生物制剂价格昂贵,患者经济负担沉重,稳定的收入可较大限度地缓解患者经济压力,让患者有更多选择,因此对疾病获益的感知高于低收入群体[16]。随着IBD纳入慢性病管理,期待有更多生物制剂和小分子药物进入临床应用,并纳入基本医疗保险的范畴,提高医疗保险比例,从而减轻患者经济压力,使患者有更多的BF体验。

3.2.3自我管理能力 本研究结果显示,IBD患者自我管理能力评分为(108.47±27.93)分,处于中等偏下水平,远远低于周美景等[17]的研究结果。提高IBD患者自我管理能力,促使患者在遵嘱用药、合理饮食、改变生活方式、角色转变等方面主动积极参与,能有效缓解其临床症状,促进胃肠道黏膜愈合[18]。患者疾病管理的信心越强,BF水平就越高,二者呈正相关。赵娅等[4]的研究也证实这一观点。患者自我管理能力的干预是一项长期、连续性的工作,建议护理人员利用微信、远程医疗等信息化手段加强护患之间的信息沟通,对患者进行持续、动态地自我管理监测,使患者能够感受到行为改变对疾病转归带来的益处,从而重新构建生活。

综上所述,IBD患者BF水平处于中等偏下,有待进一步提高。护理人员应从积极心理学角度出发,识别并激发患者潜在的积极品质,探索多种干预方式,让患者在疾病治疗过程中有更多的益处发现,同时也应积极提高患者自我管理能力,进而促进健康行为改变,形成良性循环。本研究存在的局限性:仅根据BFS总分测量患者BF水平,忽略了不同水平患者之间的个体差异,未进行潜在剖面分析,在以后的研究中可进一步细化,增加BF的分型研究。