照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具的范围综述

刘星宇,顾志娥,王心慰,黄娇华,谷雨芳,柏基香,束余声

(1.扬州大学 护理学院·公共卫生学院,江苏 扬州 225009;2.江苏省苏北人民医院 教育培训处,江苏 扬州 225001; 3.江苏省苏北人民医院 胸外科)

自我护理已被证实对改善慢性病患者的生活质量和临床结局具有重要影响,但患者常缺乏良好的自我护理技能、难以维持自我护理行为,导致自我护理难以充分实施[1-2]。而慢性病照顾者能为患者推荐或替代某些行为,以帮助其更好地进行自我护理,被称为“照顾者对自我护理的贡献(caregiver contributions to self-care)[3],这对提高患者治疗依从性、维持健康的生活方式等方面具有重要意义[4-5]。近年来,许多研究又将自我护理视为二元现象[6-7],评估照顾者对自我护理的贡献能更好地帮助患者实施自我护理。然而,国内外关于照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具在适用人群、构建方法和内容上有较大差异,且部分疾病存在多种工具,而选择合理可靠的工具也利于精确评估[8]。鉴于范围综述可以为特定领域提供全面概览,有助于分析研究间异质性,识别不足之处。因此,本研究以澳大利亚JBI范围综述指南为框架[9],审查国内外照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具的基本特征,为国内相关工具的开发提供指导。

1 资料与方法

1.1 确定研究问题 研究根据澳大利亚JBI范围综述指南[9],以“PCC”原则确定研究问题。其中,研究对象(participant,P)为慢性病患者的主要照顾者,且年龄≥18岁;概念(concept,C)为照顾者对自我护理的贡献;情境(context,C)为患者身处的任何环境,如医疗机构、居家、社区和网络。对相关文献进行初步回顾并与课题组成员讨论后确定以下问题:(1)目前国内外关于照顾者对慢性病患者自我护理贡献的评估工具有哪些?(2)各评估工具的基本特征如何?⑶评估工具如何选择?

1.2 文献纳入和排除标准 纳入标准:(1)研究对象为慢性病患者的主要照顾者,且年龄≥18岁;(2)研究目的为开发或验证照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具;(3)研究类型为各种原始研究、灰色文献;(4)文献出版时间不限。排除标准:(1)重复出版的文献;(2)无法获取全文的文献;(3)非中英文文献;(4)研究方案和会议摘要。

1.3 文献检索策略 系统检索PubMed、Cochrane Library、Web of Science、Embase、CINAHL、Scopus、中国知网、万方以及维普等数据库,同时追溯相关研究的参考文献,并补充检索OpenGrey数据库和相关网站(https://self-care-measures.com)以获取灰色文献。采用主题词和自由词相结合的方式进行检索,对发表日期没有限制,检索时间为建库至2023年9月20日。中文数据库以中国知网为例,检索式为:(SU=慢性病+心力衰竭+慢性阻塞性肺疾病+冠心病+糖尿病+脑卒中+癌症+肿瘤)AND(SU=照顾者+照护者+配偶+伴侣+家属)AND(SU=自我护理+自我管理+自我照护+自我效能)AND(SU=贡献)。英文数据库以PubMed为例,检索式为:(“chronic disease”[MeSH Terms]OR “heart failure”[MeSH Terms]OR “pulmonary disease,chronic obstructive”[MeSH Terms]OR “coronary disease”[MeSH Terms]OR “diabetes mellitus”[MeSH Terms]OR “neoplasms”[MeSH Terms]OR “patient*”[Title/Abstract]OR “chronic”[Title/Abstract]) AND (“caregivers”[MeSH Terms]OR “carer*”[Title/Abstract]OR “partner*”[Title/Abstract]OR “family member*”[Title/Abstract]) AND (“self-care”[MeSH Terms]OR “self administration”[Title/Abstract]OR “self medication”[Title/Abstract]OR “self help”[Title/Abstract]) AND “contribut*”[Title/Abstract]。

1.4 文献筛选和数据提取 将检索到的文献导入EndNote X9去除重复文献。由2名具有循证经验的研究人员根据纳排标准独立进行文献筛选。首先阅读文题和摘要进行初筛,之后阅读全文复筛。根据研究问题,2名研究人员独立提取数据。提取的数据包括评估工具的基本信息(名称、国家),工具具体内容(适用人群、测评时间、地点、评分标准、维度和条目数),工具构建特点(构建方法、理论基础、信效度、特点及局限性)。根据JBI的范围综述框架[9],数据以“数据图表”的形式呈现。在上述过程中,2名研究人员对有争议的部分进行讨论,并与第3位研究人员协商解决。

1.5 数据分析与总结 首先,对纳入文献的适用人群、地理分布、构建方法等进行描述性统计(即基本数值分析)[9]。其次,基于研究问题,我们对数据进行分类、整合和总结。

2 结果

2.1 文献筛选结果 共检索出4791篇文献,其中含灰色文献2篇、引文追踪1篇。去除重复文献2244篇、阅读标题和摘要后去除2449篇、无法获取全文去除3篇、阅读全文后再次去除研究内容与目的不符75篇、最终纳入20篇文献[10-29](涉及11种评估工具)。

2.2 照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具基本信息和内容汇总 11种评估工具,分别来自意大利(n=9)[10,13-16,20,25,27]、中国(n=1)[29]、加拿大(n=1)[21]、西班牙(n=1)[25]和荷兰(n=1)[25],其中欧洲心力衰竭患者照顾者自我护理贡献量表(European heart failure self-care behaviour scale caregiver version,EHFSc B-C)[25]是来自欧洲的多中心研究,涉及意大利、荷兰、西班牙。评估工具适用人群包括多种慢性病(n=2)[10,13]、慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)(n=2)[14]、冠心病(n=1)[15]、心力衰竭(heart failure,HF)(n=4)[16,20-21,25]、糖尿病(n=1)[27]和脑卒中(n=1)[29]患者的照顾者。测评时间多为患者常规就诊时[13,16,20-22,24],其他也包括患者预约就诊时[18,28]、刚入院[19]或对患者家庭访问时[13,28];地点多位于医疗机构内[10-15,16-26,28],其他也包括居家[10]、社区[11,29]以及网络[10-12]。有10种评估工具[10,13-15,21-22,25,27,29]采用Likert 5级进行评分,以0～100分为标准化分数,得分越高代表照顾者对患者自我护理的贡献越高。11种评估工具中有6种[10,13-14,21,27-29]都围绕照顾者对自我护理维持、监测和管理3个方面设置条目,其他维度或子量表包括照顾者对医疗和生活问题相关自我护理的贡献[25]以及照顾者自我效能[16]和症状感知[20]对自我护理的贡献。纳入评估工具的总条目数在7～40之间。

2.3 照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具构建方法、特点和局限性

2.3.1 工具构建方法及理论基础 11种评估工具中有9种[10,13-16,20,25,27]是根据患者版本改编而成,另外2种[21,29]是从照顾者角度编制而成。有9种评估工具[10,13-16,20-21,27,29]都依据理论构建,以慢性病自我护理理论[10,13-15,21,27,29]为多,详情见表1。

表1 照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具构建方法、特点和局限性

2.3.2 工具信效度及特点 11种评估工具中有9种[10,13-14,16,20-22,25,29]进行了信效度检验。在信度检验中,这9种评估工具的总体信度系数[14]、Cronbach’s α系数[10-13,17,19-20,22-23,25-26,28-29]和因子得分确定系数[16]都处于较高水平;其中,有5种工具[11,16,20,26,29]也测试了重测信度,间隔时间为2周,组内相关系数的范围为0.72～0.96。在效度检验中,8种工具[10-14,16,19,21,24-26,29]测量了内容效度;9种工具[10,12-14,16,19-20,23,25,29]进行了结构效度的假设检验,其中1篇研究[10]发现,照顾者版本评估工具与其患者版本评估工具之间具有微弱的相关性(r=0.16～0.28,P=0.01),与作者设想的假设不符。其余特点和局限性见表1。

3 讨论

3.1 评估工具内容特征各异,选择时应综合考虑 本研究共检索出11种评估工具,但尚无标准化评估工具。对于通用性工具而言,目前只有CC-SC-CII和CSE-CSC。其中CC-SC-CII已被国内学者[11]汉化并在COPD、哮喘、高血压、HF、糖尿病、肾衰竭、骨质疏松患者的照顾者中进行验证,但尚未在癌症和痴呆症中验证[10];CSE-CSC目前在国外COPD、HF、糖尿病等慢性病患者的照顾者中验证(不包括癌症和痴呆症),侧重评估照顾者自我效能对患者自我护理的影响[13],有专家建议将其和其他照顾者贡献量表结合使用,能互为补充、全面评估[30],但目前尚未在国内验证其信效度。对于特异性工具,目前已有COPD、冠心病、HF、糖尿病、脑卒中[14-16,20-21,25,27,29],但COPD、冠心病、糖尿病尚未在国内验证[14-15,27]。针对HF患者的照顾者有4种评估工具[16,20-21,25],其中CC-SCHFI、CC-SCHFI V2和EHFScB-C均改编自患者版本,CC-SCHFI、CC-SCHFI V2和CACHS还对HF患者前3个月内使用的禁忌症进行了明确[16,20-21];EHFScB-C因其填写负担轻、可操作性强和信效度良好,已被国内学者[26]于2022年汉化并验证;CACHS则围绕照顾者特点进行开发、更为精准[21],但未汉化。另外,针对脑卒中患者照顾者的工具于2023年由我国学者王文娜[29]开发并验证,但仍需进一步推广应用。未来研究者,可将通用性工具在癌症和痴呆症等慢性病患者的照顾者中进行实证研究,并结合我国国情对特异性工具进行汉化、验证或自主开发。

3.2 评估工具多以理论为框架,但构建方法有待改善 11种评估工具中有9种[10,13-16,20-21,27,29]都依托理论框架对量表进行划分。其中7种工具[10,13-15,21,27,29]使用的是慢性病自我护理理论,该理论由Riegel等[31]提出,目前应用最广泛,核心概念包括自我护理维持、自我护理监测和自我护理管理,对应量表的子量表或维度;另外2个理论包括针对HF的心力衰竭自我护理的情境理论[32]及其修订版[33]。在工具构建方面,有9种工具[10,13-16,20,25,27]改编自患者版本,仅有CACHS和照顾者对脑卒中患者自我护理贡献量表是从照顾者视角构建的评估工具[21,29]。由于患者-照顾者这一二元体的特殊性,患者如有较低的自我表露或照顾者提供了“不可见”关怀(如病情监测,症状评估等)都会影响双方对疾病的感知,从而影响照顾者对自我护理的贡献[34-35]。此外,一项研究[10]显示,患者版本与改编的照顾者版本之间的相关性较弱。因此,仅仅将患者版本的自我护理评估工具改编成照顾者版本是不够的[21]。未来,研究者可依据理论或规范指南作为指引,从二元视角构建评估工具。

3.3 部分评估工具在信效度上的测量有所欠缺 本范围综述发现,9种评估工具[10,13-14,16,20-21,25,29]都测量了信效度,另外,2种来自网站上的灰色资料[15,27]没有发现其信度和效度指标;8种工具[10-14,16,19,21,24-26,29]检测了内容效度、但均未详细描述内容效度的测量[36]。内容效度被认为是量表最重要的测量属性,其会对内部一致性、结构效度等测量属性造成影响。基于共识选择健康测量工具的标准(consensus-based standards for the selection of health measurement instruments,COSMIN)[36]认为可以通过询问患者和(或)专家关于条目的相关性、全面性和可理解性3个方面进行评估。此外,Gagnier等[37]最近的一项研究通过德尔菲专家共识开发了COSMIN 报告指南,该指南相较于原本的COSMIN清单更适合为评估工具的开发提供报告标准和建议。未来,研究者可参照COSMIN 报告指南对评估工具进行开发,尤其重视内容效度及其测量,以确保工具的内涵质量。

4 小结

本研究依据范围综述框架,纳入了11种照顾者对慢性病患者自我护理贡献评估工具。大部分工具来自国外,且部分工具在适用人群、构建方法和信效度测量等方面仍有不足。今后,研究者可遵循COSMIN报告指南,依托理论或规范指南从二元视角进行工具的开发,并拓展慢性病应用人群加以实证研究,准确评估照顾者对慢性病患者自我护理的贡献,从而提升慢性病患者的自我护理水平。本研究仍存在一定的局限性:(1)未纳入汉化路径不明确的灰色资料;(2)未对纳入文献进行质量评价;(3)由于语言限制,西班牙语的文献被排除,可能导致信息遗漏。