“瓷娃娃”梁正英：轮椅上带领病友创业

今年30岁的梁正英，是一名“成骨不全”的罕见病患者，稍有不慎就会骨折，也被称为“瓷娃娃”。她没有因此退避人生，而是勇敢向前，靠着销售手工毛线制品，不仅让自己的生活越过越好，还联合病友开起小店，解决了很多特殊群体的生活难题。因为这份坚强与自立，还有待人的真诚用心，梁正英收获了爱情，有了温暖的小家庭。她用自己的经历，证明罕见病患者也有美好人生。

确诊罕见病，5次手术寻找“生机”

梁正英是广东省江门人，她小时候右脚总是莫名骨折，一年骨折好几次。随着年龄增长，腿部开始弯曲变形，身高也比同龄人要矮小。

2014年，参加高考后，梁正英到医院进行全面检查治疗。“医生检查后告诉我，这是一种罕见病，叫‘成骨不全。”梁正英后来才明白，自己其实症状很明显，除了容易骨折，两只眼睛的巩膜是蓝色的，牙齿也有点透明，只是此前家人不了解这个疾病，没有尽早干预。

确诊病情后，梁正英开始求医，从老家广东到天津。“第一次手术，上了6个钢圈，把变形的腿断掉，再用髓内针接起来，那种疼痛无法想象。”咬着牙坚持，如今梁正英前后接受了5次手术，拄着拐杖可以缓慢行走，平常还是轮椅代步。

“刚刚得知病情那会，是人生中的至暗时刻。原本梦想着上大学，一下子变成了怎样治病。”做完手术，梁正英没有躺在床上浑浑噩噩，而是为自己的未来打算。

看着家人为自己奔波，梁正英心中愧疚，决心自己也要做点事情。“手工是我最好的选择，我从小就爱捣鼓这些。”梁正英跟着视频学习毛线编织，很快学会了做玫瑰花。

2015年，在天津手术的时候，梁正英看到有人在菜市场摆摊，便在轮椅上绑了个花瓶，插上自己勾的毛线玫瑰花售卖。让她意外的是，20余朵花，很快卖完了。

“一直都是家人出钱给我治疗，生活费也靠家人，发现可以卖花赚钱，像是人生中突然透进来一道光。”梁正英非常惊喜，开始学习各种毛线编织工艺，白天在病房边治病边编织，晚上坐着轮椅外出摆摊，解决自己的生存问题。

为他人撑伞，把手艺传授给更多患者

梁正英的手工艺品制作精美、种类多，除了摆摊销售，还在网上售卖，和网购平台上网店合作，“事业”越做越好。

自己淋過雨，总想为别人撑把伞。虽然双手忙个不停，梁正英还是努力抽时间参加医院的公益活动，把毛线编织手艺传授给更多患者。“让他们也一起做点事，解决生活中的难题。”梁正英坦言，自己在求医过程中，看到很多病友情绪低迷，希望能帮他们重拾生活的信心。

为了让病友们尽快上手，梁正英专门录制教学视频，从选毛线到钩织技巧，事无巨细。这一份自强与善良，让她收获了很多朋友，还有爱情。丈夫黄志伟原本是梁正英妈妈工作中认识的一位小伙，渐渐被她的乐观坚强吸引，最后成了男朋友，并顺利“转正”结婚。黄志伟也学会了做手工，目前夫妻俩成立了“英伟手工坊”，有了自己的团队。“团队有300多人，来自全国各地，长期合作的有100多名。”梁正英透露，合作人大多是罕见病患者，她除了负责教手艺还帮着售卖成品，撑起一个个脆骨病患者及家庭的希望。

来自江苏的黄女士也是一名罕见病患者，在病友群了解到梁正英的故事，跟着梁正英学习。梁正英倾囊相授，黄女士如今在江苏开起了自己的手工编织店，收入稳定。

2023年，梁正英在长沙市步行街“潭州集市”支起摊位，请来一名特殊的经营者。“她是一位脑瘫患者，智力没有影响，就是肢体表达有问题。也是我很好的朋友，希望给她一个工作的机会。”梁正英表示，自己只是千万罕见病中的一员，这些年来得到过很多帮助，也希望帮助与自己有同样遭遇的人，活出“铿锵人生”。（综合澎湃新闻、新湖南客户端等）