徜徉在哥哥爱的深海，“月亮公主”灿烂走天涯

莲子

家有患白化病的妹妹，注定这辈子都不能沐浴在阳光下，这让深爱妹妹的武岳阳无法接受。

他想方设法给妹妹打伞、戴假发，全副武装，然后开始遨游四海。游着游着，他发现，不能见阳光又如何？妹妹脸上的笑容比阳光还灿烂……

家有“月亮公主”，温柔哥哥强势上线

2011年7月，时年39岁的林红玉在北京大学第一医院生下女儿武玥玥。然而，玥玥一出生就跟别的孩子不同。她全身皮肤白得近乎透明，连毛发都是金黄色的。

没几天，玥玥就被诊断出患有罕见的“眼皮肤白化病”。林红玉为此哭红了双眼，老公武智对这个小生命也是一筹莫展。尽管白化病不影响发育，也不致命，但患者的皮肤、毛发会因为缺乏黑色素，变得极为白皙，目前无法医治。

夫妻俩对这个小生命的担忧多过欣喜，经常彻夜难眠，家里也时常笼罩在焦虑、迷茫的氛围中。两人几乎把全部的精力都扑在这个新生命上，一度忽略了正在上初三的儿子武岳阳。

武岳阳心里的落差很大，觉得妹妹的出生吸引了爸爸妈妈所有的目光，可他去看妹妹，只觉得这个小不点太娇弱，长得又丑，觉得十分丢脸，从来不跟外人提起他还有个妹妹。

不仅如此，白化病通常视力弱，对紫外线过敏，不能见光。妹妹的房间从来不开灯，永远拉着窗帘。妹妹夜里爱哭闹，妈妈就一宿一宿地抱着她转圈。哭声吵到了正在写作业的武岳阳，他烦闷地将桌上的书本丢得啪啪响，以示抗议。

妹妹半岁时，半夜发高烧。当时，爸爸加班不在家，妈妈只好让武岳阳帮忙一起带妹妹就医。武岳阳很不情愿，但见妈妈实在忙不过来，他只能跟着楼上楼下缴费、化验、拿藥，汗湿透了衣服。

医生说，玥玥感染了肺炎，要住院输液。急诊的护士扎了三次也没扎中血管，最后在头上找的位置输液。妹妹哭得停不下来，武岳阳忽然有些心疼，学着妈妈的样子哼着小曲抱起妹妹。没想到，刚才还哭闹的妹妹，竟咧着小嘴冲他笑了。他感到很神奇，觉得这大概就是血脉的力量吧。

从那以后，妹妹对他格外亲。只要他一逗，妹妹便会咯咯笑。渐渐地，他觉得这个小人儿也没想象中的那么烦，时不时会抱一下，逗一下妹妹。兄妹俩的感情越来越好。

武岳阳给妹妹买回个小莲花的玩具放在桌上，一按按钮，小莲花就会边转边唱歌。可妹妹似乎看不见。妈妈告诉他，妹妹因为缺乏黑色素会导致视神经发育不良，她的视力只有不到10厘米，眼球有严重的颤动和重影，等大一些，才可能通过手术改善视力。武岳阳的心里格外沉重，对妹妹越发照顾。

每天放学后，他跑回家给妹妹喂奶、拍嗝，一套动作行云流水。妹妹睡觉，他就在妹妹旁边写作业。原本妹妹睡觉不踏实，有个动静就醒，但只要哥哥在旁边守着，时不时伸手拍一拍，妹妹就能安心睡去。连妈妈都啧啧称奇。

随着年龄的长大，活泼好动的玥玥总想往外跑，可爸爸妈妈不准她白天出门。只有到了傍晚，武岳阳才会把妹妹扛在肩上，带她去小区里转一转，陪她享受滑滑梯上的“风驰电掣”。每次看着玥玥在秋千上留恋，武岳阳心里就充满了疼惜。

2014年3月，玥玥上了幼儿园。可身患疾病的她没办法和小朋友一起参加户外活动。每次看到小朋友们在操场上跑来跑去，她只能坐在教室玩玩具，玥玥好羡慕，回家跟哥哥说：“我想出去玩，可老师不让……”武岳阳只能无奈地摸摸她的头。

一次，在幼儿园，老师没看住，玥玥偷偷跑出去跟大家玩。没想到，下午玥玥的眼睛就肿了起来，身上起了一层皮，不让碰，不住地喊疼。

回家后，妈妈给玥玥一遍遍地擦药膏，责怪她不该溜出去。玥玥很伤心，偷偷躲进哥哥的房间，趴在哥哥的床前，把头枕在哥哥腿上，像只受伤的小鹿，却用无辜的眼神说：“我想出去玩，我不想一个人在屋里。”

武岳阳心里五味杂陈。为了哄妹妹开心，他主动告诉妹妹：“我知道你喜欢去外面玩，等你再长大一点，哥哥带你去好不好，到时候我们一起遨游四海。”“四海在哪儿？我现在就想去。”看着妹妹眼里投来热切的目光，武岳阳拍了拍她的手，说：“等哥哥高考完了，就带你去。现在你得听爸爸妈妈的话，不能再一个人偷偷跑出去了。”妹妹懂事地点了点头。

2014年7月，武岳阳顺利考上了北京理工大学。夏天，妈妈带妹妹做了视力矫正手术，妹妹的视力稍微好转了一些，就一直吵着要哥哥带自己去四海。自从哥哥对她许下了诺言，她心里就有了遨游四海的梦。

妹妹别怕，哥哥让你“重见天日”

武岳阳也想带妹妹去旅游，却遭到父母的强烈反对。夏天本就是妹妹最该躲避阳光的季节。更何况“在家千日好，出门一时难”，爸妈担心他连自己都照顾不好，何谈照顾妹妹。

武岳阳不再坚持，玥玥却急得直哭。一天，武岳阳拉着妹妹的手，神神秘秘地说：“玥玥，想不想去大连？”玥玥一听，手舞足蹈起来。

原来，武岳阳用一周时间在网上查找攻略。虽然是夏天，但向北走，太阳肯定比北京的太阳要温和。而且他查了天气预报，大连之后几天是阴天。爸妈看见他写了满满4页纸的攻略，也不好再阻拦，妈妈干脆请了假，陪他们一起去。武岳阳做后勤部长，专门带了伞和防晒霜，还给妹妹买了长袖衣服、墨镜和假发。

那次大连之行，是玥玥最开心的时光。坐在高铁上，眼睛望着窗外掠过的崇山峻岭、流水人家，她惊呼着指给哥哥看。那些别人眼里司空见惯的画面，在妹妹眼里，是那样的弥足珍贵。武岳阳庆幸带妹妹出门了。

在大连，他们白天去博物馆参观，晚上再去沙滩上。玥玥光着脚，提着鞋，踩着细沙，风一样地奔跑，像一个白色的精灵。武岳阳拿出相机，为妹妹记录下这一切。那几天，玥玥连做梦都是笑着的。妈妈也说，难得看见女儿笑得这么开心。

然而，随着玥玥一天天懂事，她开始有了烦恼。她不知道为什么自己长得跟其他小朋友不一样，也不希望别人总是用奇怪的眼神看她，就连老师虽然总说喜欢她，却从来不抱她，她为此郁闷不已。

有一段时间，妈妈总在傍晚带玥玥去小区里的小广场玩，那里有很多大人小孩。一次，玥玥想跟一个小朋友玩跷跷板，可是对方家长一看到她，像是害怕一般，拽着小孩飞速离开了。玥玥敏感地觉察出异样，显得十分落寞，没一会儿就吵着要回家。妈妈只好转移玥玥的视线，回到家后却气愤地说：“那些人真是的，白化病又不传染，也不知道他们怕什么。怕就干脆走开啊，还来来回回地看，你妹妹可伤心了。”

想起自己陪着妹妹出去玩，别人投射过来的目光，连他都有些畏惧，何况是妹妹，她该多难过啊。可越是这样，武岳阳越不服气。

这之后的一个周末，他带妹妹去游乐园玩。排队时，突然后面蹿出一个小孩，指着玥玥大喊：“你怎么长这样，你是妖怪吗？”玥玥一下子就哭了，周围甚至还有人小声说：“快走，说不准会传染。”

排队的人开始松散，玥玥见了更伤心了，哭着跟哥哥说：“我们回去吧，我不想玩了。”武岳阳也很气愤，却只能拉着妹妹的手故作镇定地说：“别啊，我们自己玩，正好不用排队。”

玥玥坐在了旋转木马上，却心不在焉，武岳阳也很伤心。回家的路上，武岳阳告诉玥玥：“你只是缺少黑色素，那些人是缺乏知识，你得学着原谅他们。”玥玥若有所思地点点头。

武岳阳上大学后，只能在周末回一趟家。妈妈在电话里告诉他，妹妹因为自卑变得越来越沉默寡言，每天都不愿意出门，整个人敏感而焦虑。

武岳阳为此绞尽脑汁，一放假就回家陪着妹妹，惹得寝室里的人都以为他偷偷谈恋爱了，笑说：“你是不是出去约会了。”武岳阳总是大方承认：“对，我跟妹妹有个约会。”

武岳阳从小喜欢书法，和妹妹在一起时，总喜欢在她面前挥毫泼墨，引得妹妹也想一试身手。于是，他从握笔到运笔，一点点教玥玥写字。

当玥玥将自己写的《登鹳雀楼》给妈妈看时，妈妈激动地直夸她：“厉害。”武岳阳还指着上面的诗句，告诉玥玥：“欲穷千里目，更上一层楼。以后，哥带你把诗里的地方都走一遍，来个‘江山留胜迹，我妹复登临。”

这可不是心血来潮，这是武岳阳反复思考的结果。妹妹花一般的年纪，不能永远困在屋子里，这个多彩世界的大门，必须由自己为她敲开。

此后，长安、西湖、庐山，那些活在诗里的地方无不令玥玥向往着。武岳阳着手做攻略：要规划线路，要带各种衣服、药品，妹妹体弱，不能走太急。一切准备妥当，武岳阳告诉玥玥，寒假带她去西湖。玥玥一听，一蹦三尺高。

武岳阳说到做到。一放假就带着全副武装的玥玥，赏了断桥残雪，游了灵隐寺。他们又到乌镇乘了乌篷船，踏着石板街巷……

2017年，玥玥上小学了。由于看不见黑板，她被安排在第一排，可依旧很难看清楚。这样一来，她总是完不成作业，人变得越来越不自信，在学校里总是独来独往。

武岳阳每天在电话里问妹妹今天学了什么。怕她记不起汉字那些笔画，两人就一起隔空写字。他还四处打听，用自己的压岁钱给妹妹买了一个助视器，不但能将书上的字放大，也能够放大板书，玥玥终于能看清楚黑板了。

可是，班里总有一些调皮的学生嘲笑她，给她取外号。一次，玥玥哭着给哥哥打电话，说有个男孩子把她的帽子抢走，还指着她的白发，说她是白血病。

武岳阳听后怒不可遏，第二天就去校门口接妹妹放学，一见面就抱起玥玥，给班上每一个男生都来了个摸头杀。后来，再也不见有同学欺负玥玥。玥玥逢人便说：“我哥，天底下最帅。”

每次有时间，兄妹俩就一起练书法，研究下一站去哪。武岳阳大学四年的寒暑假，带着妹妹去过不少地方。每到一处，有关的典故和诗词，武岳阳都能娓娓道来，玥玥听得十分带劲，追问哥哥怎么知道这么多。他甩甩头：“读万卷书不如行万里路，等你长我这么大也可以。”

每次出门，为了避免更多异样的目光，玥玥必定要戴上墨镜，戴上帽子或假发。有一次，大风刮掉了玥玥的帽子，她来回戴了好几次，都没办法，最后，武岳阳干脆拿掉了她的帽子，任风吹乱她的白发……

一开始，玥玥还有些放不开，害怕别人看她，可渐渐地，她发现大家都在自己玩自己的，哪怕视线划过她，也只是淡淡一笑。玥玥感受到周围人的善意，漸渐不再害怕，脸上的笑容也越来越灿烂了，还笑着说：“有哥哥在身边，什么也不怕。”

就在这时，一个路过的小孩看到玥玥，惊呼着问妈妈：“她是小天使吗？”没等他妈妈回答，武岳阳微笑着答道：“是的，你真幸运。”

小孩一边走一边回头看，玥玥高兴地搂着哥哥大笑。“看，怎么样，哥没说错吧，有多少人羡慕我妹呢。”他牵着玥玥的胳膊，有说有笑地向前走去。玥玥的脸上，带着少见的豪迈……

兄妹合璧，灿烂走天涯

2018年，武岳阳大学毕业，进了一家五百强企业，经常要全国各地出差。他很喜欢这份工作，每到一个新地方，都会给妹妹捎回一大包当地的土特产。若是妹妹爱吃，他就再买。气得妈妈在视频里骂他，挣点钱全吃了。他便一脸无辜地摊摊手：“谁让您生了个吃货呢？”玥玥也得意地冲妈妈做鬼脸，说妈妈是嫉妒她有个好哥哥。

2019年元旦，玥玥的学校要举办联欢会。老师让每个人都出一个节目。玥玥愁眉苦脸地求助哥哥。武岳阳十分兴奋，觉得机会来了。他连夜把白雪公主的故事改编成了一个小话剧，而妹妹的样子正是白雪公主的不二人选。

玥玥平时在班里少言寡语，她担心没有同学愿意出演。武岳阳劝慰妹妹，又去跟老师沟通。晚上回家，玥玥兴奋地告诉他，好几个同学都愿意参加。就连老师说要是没人愿意演巫婆就她来演，结果竟有好几位同学争着演巫婆。

之后几天，玥玥每天写完作业就一遍一遍背台词，走台步，激动的心情溢于言表。

演出那天，武岳阳特意赶到玥玥的学校，看她演出，看见妹妹身穿白雪公主的裙子，戴着漂亮的头饰，在舞台的背景下，宛如一个小仙子。

话剧演出很成功，武岳阳在台下拼命为玥玥鼓掌。玥玥走下舞台，看见哥哥，也激动不已。她告诉哥哥，舞台的灯光太刺眼了，她几乎什么都看不见。但她记住了每到一处要走几步，才成功这把话剧演下来。“好样的。”他拍了拍妹妹的肩膀，又赶紧拿出人工泪液给她滴上，让她闭上眼睛休息。

没想到，妹妹的话剧竟然在会演中拿到了一等奖。玥玥第一时间告诉哥哥：“现在，学校里好多人看见我都会打招呼，还叫我白雪公主。”哥哥故意很失落地说：“你现在不是我一个人的白雪公主了。”可他心里却非常高兴。

因为工作繁忙，武岳阳不能常回家看妹妹，但每天不论多忙，他都会与妹妹视频，给妹妹讲他今天又遇到了什么新鲜事，把当地的风景发给玥玥，还告诉她要是觉得好，下次就带她来。玥玥便掐着手指，算着还有多少天放假。

2022年冬天，武岳阳禁不住妹妹的哀求，带她去了一趟济南，正赶上一场大雪。到了晚上，玥玥就感觉脸上灼热，起了好多红疹子。武岳阳吓坏了，赶紧带她挂急诊，医生给玥玥开了药，告诉他们雪地对紫外线的反射非常强，白化病人更容易受不了刺激引发皮肤问题。

看着玥玥的脸已经肿胀起来，武岳阳吓得不轻。玥玥却假装豪横地说：“不疼不痒的，算个啥病。”武岳阳生气了，说再也不带她出来了，玥玥频频摇手说：“不行，以后还要出来。”还让他不能告诉妈妈。好在经过医治，玥玥的脸上逐渐消了肿。

2023年，玥玥上了初中，出落成了亭亭玉立的大姑娘。渐渐地，那些走过的路，遇见的人，都成为玥玥生命中的一部分。她用细腻文笔把他们呈现在笔端，经常作为范文被同学们传阅。因为成绩名列前茅，她人也变得越来越自信。

就在这时，武岳阳在公司负责的一个项目出现问题，他的心情一度变得灰暗，感觉自己走到哪里都在被人指指点点，能力不被认可，甚至连人品都遭到质疑。

玥玥发现了哥哥的反常，得知他的处境，也为他着急。这天夜里，玥玥悄悄给哥哥写了一张卡片，上面全都是他曾经对她说过的话：“即使全世界都不相信你，还有爸爸妈妈和我爱你。”

握着贺卡，武岳阳有些感动。自己只不过遇到了一点小挫折，与妹妹这些年遭受的歧视、误解相比，简直不值一提。妹妹都能如此乐观，他凭什么不开心？

这时，玥玥从门缝里露出头，笑着说：“哥，你說过，这个世界并不完美，别自寻烦恼了。”武岳阳立刻拉上妹妹：“走，趁着月亮正好，哥带你去荡秋千。”“好哇，我要荡到树那么高。”看着兄妹俩走出去，一直为儿子担心的林红玉也长舒了一口气。

这之后，武岳阳变得更加脚踏实地，一如既往地认真工作，渐渐地，他的能力重新得到了领导和同事认可。2023年的年会上，他拿到了去新马泰旅游的年终奖励。他将这个消息告诉妹妹，答应带妹妹一起前往。他们在泰国喝冬阴功汤，吃芒果糯米饭；在新加坡喝肉骨茶……

尽管是冬天，可太阳照样高高挂起，玥玥听话地捂着长袖，穿着长裙，戴着偏光镜，再打着专用遮阳伞。武岳阳不时为她的脸、手背和胳膊抹上防晒霜。

他还给玥玥买来白雪公主的蓬蓬裙，又悄悄请来摄像师，跟拍了一天。玥玥毫不知情，乐不可支地跑来跑去，到处洒满她银铃般的笑声……

谁能想到，从来不能见阳光的小孩，却有着比阳光还灿烂的微笑。

编辑/包奥琴

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