维持性血液透析病人社会疏离感研究进展

徐滢佳，黄 菲*，谢松洪，2，汪 燃，3，卢 燕，赵 映

1.湖北医药学院护理学院，湖北 442000；2.自贡市第一人民医院；3.湖北医药学院附属襄阳市第一人民医院

慢性肾脏病是由多种因素衍生或诱导的慢性不可逆性肾病[1]，在全球范围内的患病率约为13.4%，我国患病率为10.8%，具有高死亡率、低知晓率等特点，医疗开支巨大，病人社会负担较重[2-3]。随着病情发展至终末期，仅靠单纯的药物治疗已无法满足疾病治疗需求，通常需采取替代治疗，最常见的替代治疗方法为血液透析[4]。但透析会引起病人身体不适、社会角色适应不良，造成巨大的医疗费用开销，引起病人无望感[5]，加之社会公众对疾病了解程度低，易使病人采取社交回避的方式减少他人对自身病情的了解，从而产生社会疏离感[6]。目前，国外对于维持性血液透析病人的社会疏离感研究较多，而我国对于血液透析病人的社会疏离感研究较少。现对维持性血液透析病人社会疏离感的研究现状进行综述，以期为未来在国内开展相关研究提供参考。

1 社会疏离的概念

社会疏离最早由Biordi[7]提出，指一个人主动或被动地离开他所在的群体之后所经历的一种负面情感，但这一描述强调主观感受，忽略了造成社会疏离的客观社会环境。随后，Carpenito-Moyet[8]从群体角度出发，将社会疏离定义为一个人或一个群体的社交意愿没有得到满足，同时还伴随着孤独、寂寞或无意义感等负面情绪状态。这一定义将重点放在主观感受上，忽视了疏离者的客观行为变化。已有研究表明，社会疏离分为情感性疏离与社会性疏离[9]，情感性疏离包括孤独感等主观感受，社会性疏离包括日常社交网络范围减小和与社会接触频率降低等客观指标。目前，关于社会疏离的定义尚未统一，不同学者的表述各有侧重，我国较一致的观点为，社会疏离是个体或群体在社会交往过程中遭到他人的消极对待，未能与外界进行良好互动，由此处于孤独和无助等消极情绪状态，并表现出冷漠或拒绝等消极行为的现象，既包含个体的主观感受，也包含个体因各种原因而导致社会互动减少的客观行为改变[10]。

2 社会疏离测评工具

社会疏离量表是用于量化社会疏离感知的工具。国外关于社会疏离的测量工具较多，我国较少，且尚未发现针对维持性血液透析病人的社会疏离测量工具。

2.1 一般疏离感量表（General Alienation Scale，GAS)

GAS 由Jessor 等[11]采用自我报告的方式编制而成，包括4 个维度，共15 个条目，采用Likert 4 级评分法，各条目从“非常不同意”到“非常同意”依次计1～4分，总分15～60 分，得分越高表示社会疏离水平越高。GAS 总 体 的Cronbach's α 系 数 为0.81[12]。吴 霜 等[13]将GAS 汉化并用于中老年社会疏离感的测量，结果显示该量表信度较高，中文版GAS 是我国学者最常使用的量表。秦金雪等[14]通过GAS 对维持性血液透析病人进行社会疏离感调查，结果显示具有较高信效度。

2.2 社会规定量表(Social Provision Scale，SPS)

SPS 由Cutrona[15]于1984 年编制而成，能够衡量个体在情感上与他人联系和疏离的程度，常被用于评估社会疏离的主观体验，包括6 个子量表，共24 个条目，采用Likert 4 级评分法，得分与社会疏离感呈负相关。SPS 总 体 的Cronbach's α 系 数 为0.927[16]。由 于SPS 侧重评估社会疏离者的主观感受，未能反映客观行为改变情况，具有一定局限性。目前尚未检索到中文版SPS，且尚未检索到学者将其运用于维持性血液透析病人中的研究。

2.3 友谊量表（the Friendship Scale，FS)

FS 于2006 年由Hawthorne[17]编制，用于综合测评老年人在社会与情感方面的疏离情况，包括与他人交往简单与否、被孤立的感觉、有能情感交流的人、与他人融洽和谐相处的能力、与他人相处有隔绝感、孤独无助6 个条目，每个条目分为5 个等级，总分为0～24 分，得分越高表示社会疏离程度越低。结构方程模型评估结果显示，FS 内部结构相对完善，Cronbach's α 系数为0.83[17]。目前尚未检索到中文版FS，其在维持性血液透析病人中的适用性有待进一步检验。

2.4 社交回避及苦恼量表（Social Avoidance and Distress Scale，SADS）

SADS 由Watson 等[18]编 制，包 含28 个 条 目，分 为社会回避及社会苦恼两个维度。汪向东等[19]对SADS进行汉化，采用“是”或“否”的方式计分，回答“是”计0分，回答“否”计1 分，量表总分为0～28 分，得分与社会疏离感呈正相关。SADS 的Cronbach's α 系数为0.907[20]。SADS 在癌症病人中被验证具有较好的信效度，但尚未检索到有学者将该量表应用于维持性血液透析病人中的研究[21]。

我国有关血液透析病人的社会疏离研究起步较晚，现阶段的量表仅能测评病人主观或客观某一方面的社会疏离感，且现有的测量维持性血液透析病人社会疏离感的量表多为普适性量表，缺乏针对维持性血液透析病人成熟、特定的测评工具。筛查是识别病人内心困扰的第1 步，在临床工作中发挥着重要作用，早期筛查与快速识别有利于医护人员及时发现病人心理问题并采取相应方案进行干预。因此，需要结合我国维持性血液透析病人的社会疏离实际情况，汉化或编制适用于血液透析病人的特异性测评工具。

3 维持性血液透析病人社会疏离现状

随着年龄增加，血液透析病人在医院停留的时间延长，与亲朋好友的联系减少[22]。同时，长期穿刺可造成疼痛及并发症发生，给病人带来不舒适感，病人对疾病和预后充满不确定性；高昂的医药费也使病人承受着巨大的压力，导致病人易产生焦虑和抑郁心理[23-25]，身体和心理受损可使病人对过去的爱好失去兴趣，也不愿意与别人积极交往，导致陷入社会疏离状态[26-27]。已有研究表明，社会疏离是一种消极的应对方式，不仅能够诱发病人不良情绪，还会降低病人社交功能[28]。社会参与是病人恢复和重返社会的重要标志，社会功能障碍会严重影响病人的社会参与，也是影响病人生存质量的重要因素之一[14]。

4 维持性血液透析病人社会疏离的影响因素

4.1 人口社会学因素

申红霞[29]研究指出，血液透析病人在衰老过程中会出现机体退行性变化和易损性变化，同时还会出现对自身内部和外部社会环境适应能力降低的情况。身体功能下降、透析时间延长以及因疾病发展而引起的多种并发症均会引起病人社交功能下降，从而使病人有社交疏远的感觉。Kobayashi 等[30]研究表明，文化程度较高的病人一般具有较好的认知能力，他们可能会通过多种途径学习与疾病相关的知识，从而对自己的病情有更多的认识，对自己进行治疗的积极性也较高，更愿意与自己的朋友、亲人进行沟通和交流，社会疏离程度较低。秦金雪等[14]研究表明，终末期肾脏病治疗的终生性、治疗费用较高会让家庭收入低的病人经济负担更重，病人在治疗过程中易产生自我放弃、无助感等负面情绪，导致社会疏离程度加重。

4.2 疾病相关因素

4.2.1 疾病因素

心血管事件是终末期肾脏疾病病人死亡的首要原因[31]，病人合并冠脉病变、心功能不全等时自身抵抗力下降，会害怕与外界有过多交集从而被感染，血液透析病人常通过社交回避保护自己，以期免于感染[32]。糖尿病是导致肾脏疾病的危险因素之一，糖尿病病人会发生慢性微血管病变，易发生糖尿病视网膜病变和糖尿病肾病，这两类并发症不易察觉，发现时常已处于晚期，前者会出现黄斑水肿、玻璃体积血甚至失明，而后者最终可发展为终末期肾脏病，需要进行长期血液透析以降低病人体内毒素，排除多余体液，进而改善对身体器官功能的损害[33-34]。视网膜病变病人视力受到影响，会导致其内心感到焦虑与无助，进而选择减少社交。肾脏功能损害病人体内毒素无法排除时易导致血钾、血磷、血肌酐、甲状旁激素等异常，使病人自觉不适，从而无法胜任曾经的社会责任，因精力和体力消耗，病人常会放弃曾经的爱好和社交活动[35-37]。

4.2.2 并发症因素

终末期肾病病人初期无明显不适表现，但伴随着肾功能逐渐下降，病人会出现皮肤瘙痒、水肿、脱皮、色素沉着和肌少症等一系列并发症[38]，加之长期透析以及心理状态的改变，使病人虚弱程度加重，处于脆弱的生理状态之中[39]。已有研究显示，血液透析不能完全代偿，长期、单纯地进行血液透析对血液中的大分子、中分子毒素标志物清除效果不佳，会导致与透析相关的并发症，如矿物质代谢紊乱、不宁腿综合征及继发性甲状旁腺功能亢进等，对病人生活质量和寿命产生严重影响[40]。同时，肾脏疾病程度较重，病人每周需定期返院进行治疗[41]，且在透析期间需严格控制饮食以排除体内毒素，长期透析带来的并发症会增加病人营养不良现象，蛋白质摄入不足又将导致病人病情恶化，不利于疾病康复[42]。此外，长期重复在同一区域进行穿刺，会使该区域的皮肤变薄，容易造成血管内皮损伤，导致病人因穿刺手臂欠美观、疼痛及可能引发的血管狭窄、堵塞和血管瘤等并发症产生焦虑，进而逃避正常社交[43-44]。长时间的生活空间限制，导致了个人独立性和身体功能下降，会让病人因对疾病的发展感到害怕，从而采取一种自我保护方式，逐渐减少与往日朋友的交流，放弃往日的兴趣，导致病人感到孤独和无助，从而产生一种内心的社会疏离感。

4.3 外部支持因素

4.3.1 家庭支持

家庭支持较好的血液透析病人会在透析期间与家人及时沟通，并得到家属的理解与支持，真切感受到家庭给予的温暖，及时获取来自家庭的生活照顾、情感支持与经济帮助，从而有效降低自卑、羞愧等负性情绪[45]。与此同时，家庭成员的陪伴与交流会在一定程度上拓宽病人的社交网络，减轻病人的社会疏离程度[46]。

4.3.2 社会支持

良好的社会支持能在病人面对生活中的应激事件时为其提供各类支持，使病人在最短的时间内适应疾病状态，降低病人负性情绪[47]。社区与医院可通过为视力功能受损的病人改善活动环境，如为其主要活动场所平整地面、安装扶手并配置具有语音提醒功能的生活用品[48]，以方便病人日常交往和生活，帮助其找寻自信。

4.3.3 病友支持

病友支持是病人生存质量的影响因素之一，对病人治疗的全周期起着重要作用，病友之间的相互开导与交流有益于减轻病人负性情绪，同时可以拓宽社交网络，降低其社会疏离感[49]。病友支持正向影响病人的社会疏离程度，需要重视病友支持在血液透析病人社会疏离感中的作用。

5 维持性血液透析病人社会疏离干预措施

5.1 认知行为疗法

李金秀等[50]对50 例血液透析病人进行为期8 周的护理干预，通过改变或影响个体已有的认知思维模式影响个体的行为水平，结果显示，认知行为疗法可降低维持性血液透析病人社会疏离感，提升病人社会支持、依从性及治疗效果。

5.2 正念减压干预

马倩[51]将维持性血液透析病人分为干预组和对照组各37 例，对其进行为期8 周的干预与观察，干预组指导病人进行自我扫描，渐进式地让病人从自我扫描中摆脱负性情绪包袱，鼓励病人放松身心并将正念思维融入生活之中，使病人关注点更趋于外界自然环境，从而有效减轻了病人负性情绪，扩大了病人社交范围，使病人生活质量提高。正念减压是我国目前较为成熟和使用广泛的积极心理学干预手段，有利于降低病人病耻感，缓解病人负性情绪，帮助病人重建正确的疾病认知，改善病人身心状态，从而降低病人社会疏离感[52]。

5.3 中医养生干预

何流[53]对维持性血液透析病人进行为期3 个疗程、共计12 周的针灸治疗，结果显示，针灸治疗可以提高血液透析虚弱综合征病人的步速、体力活动水平、疲乏评分及症状与不适，提升病人社交质量、睡眠及总体健康评估领域的生存质量，使病人体力和精力有所提升，一定程度上可以降低病人的社会疏离水平，可能与中医干预方法有利于提升病人体能，提高病人虚弱水平，降低病人疲乏度有关，有利于提升病人社交信心和能力，对改善病人社交质量具有一定作用。

5.4 家庭社会支持干预

家庭社会支持干预是指在依靠社会网络支持的基础上应用一定的物质和精神手段，帮助个体走出生活的逆境。包晓燕等[54]通过建立维持性血液透析病人信息健康档案了解病人家庭经济条件与对疾病的认知态度等情况，并对其进行客观评价，通过与主要照顾者进行协商制定具体可行的措施，提升主要照顾者的居家照护能力，形成良好的家庭氛围，引导主要照顾者加入病人的计划，制定活动，尝试以病人角度看待病人的不良情绪，给予病人充分的理解与支持，从而使病人意识到自己在家庭中的地位，提升病人治疗信心，使病人感受到自己存在的意义和价值，有利于使病人敞开心扉，充分感受到社会支持，减少疏离感。强大的社会支持系统能够帮助病人有效提升治疗效果及依从性，通过鼓励主要照顾者参与病人的治疗管理全过程，能够帮助病人感受到家属充分的理解与尊重，提升病人主观幸福感，对病人融入社会生活产生正向影响。

5.5 其他干预

精细化管理、“互联网+”等干预方式均能在一定程度上提升病人的治疗积极性，促进病人更好地重返社会、融入社会，降低社会疏离程度。已有研究显示，对血液透析病人实施精细化护理能有效改善其负性情绪，帮助其树立积极的重返社会心态，进而帮助病人更好地回归社会，提升病人生活质量[55]。也有研究通过微信随访的方式对血液透析病人进行干预，与医护人员实时沟通，能有效改善病人焦虑情绪，提高病人对疾病的认知，帮助病人回归社会，减少并发症发生[56]。

6 展望

维持性血液透析病人普遍存在社会疏离感，社会疏离是一种长期且持续的消极情绪状态，不仅包括病人主观感受到的疏离感，还包括病人客观疏离行为，是一个双向的应对方式。现阶段关于维持性血液透析病人社会疏离的研究以横断面研究为主，年龄、文化程度、家庭收入等人口社会学因素、肾脏进行性损伤带来的器质性损坏、长期进行血液透析的并发症、自身负性情绪以及社会支持情况均为维持性血液透析病人不同程度社会疏离的影响因素，但关于人群社会疏离感的动态监测相关研究较少，随着时间推移，维持性血液透析病人的社会疏离感程度和影响因素是否会发生改变仍需进行探讨。认知行为疗法、正念减压干预、中医养生干预、家庭社会支持干预等为当前降低维持性血液透析病人社会疏离感的常见手段，目的是以调节病人内心状态、改善其生理功能和树立正确认知的方式降低血液透析病人的社会疏离水平，缺少对病人全周期的护理干预，仅在出现症状之后进行干预，对防患于未然的护理干预方案仍在探索之中。今后应开展有关维持性血液透析病人社会疏离感的质性研究以进一步丰富现有研究体系，也需开展纵向研究了解不同时间节点病人的社会疏离感水平及影响因素。