膀胱癌患者参与医疗决策期望现状及影响因素

谢 俊 赵利华 肖 凡 杨 婷 金 璐

膀胱癌(bladder cancer,BC)作为泌尿系统最常见恶性肿瘤,已成为全球第十大诊断癌症,2020年约有57万余例新发病例并导致21万余例死亡[1]。近年来,膀胱癌在我国的发病率呈上升趋势[2]。膀胱癌患者在疾病演进的每个阶段均涉及不同的治疗问题,由于关注点和治疗目标的变化,其治疗方案及预后也随之改变[3-5],患者需要与医生进行反复讨论并参与临床决策。患者参与能力是指患者参与自身疾病诊断及治疗过程中所必需的本领和技巧[6]。研究[7]显示,患者参与临床决策能力在参与临床决策期望对参与临床决策满意度中起部分中介效应。信任是患者相信医生会对其疾病治疗认真负责的一种心理预期。研究[8-9]显示,患者对医生的信任与其临床决策期望之间存在两种相反关系:一是患者对医生的信任导致患者会积极参与决策,使患者决策期望水平提高;另一种是患者对医生有绝对信任而把决策权交给医生,其决策期望水平偏低。本研究通过调查膀胱癌患者参与临床决策期望水平、患者参与能力及患者对医生信任的现状,并分析患者临床决策期望与患者参与能力、患者对医生信任及其他因素间的关系,旨在为医护人员制定针对性改善措施,提高患者临床决策期望水平及满意度提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2021年3月-2022年4月在武汉某三甲医院泌尿外科住院的240例膀胱癌患者为研究对象。纳入标准:(1)年龄≥18周岁;(2)经病理诊断为膀胱癌;(3)知情同意、自愿参加本研究,并签署知情同意书。排除标准:(1)存在沟通或认知障碍;(2)中途退出;(3)合并其他重大疾病。本研究按照研究变量总数的10倍,再考虑20%的无效问卷设计样本量。本研究已通过华中科技大学同济医学院附属同济医院伦理审查。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷

该调查表为自制,内容包括患者的性别、年龄、受教育程度、职业、婚姻状况、医疗保险类型等。

1.2.2 患者参与医疗决策期望量表

该量表是由徐小琳等[10]编制,包含信息需求(3个条目)、交流需求(6个条目)和决策需求(3个条目)3个维度,共12个条目。每个条目采用Likert 5级评分,从“非常不赞同”至“非常赞同”分别计1～5分,总分12～60分,得分越高说明患者参与医疗决策的期望越高,越倾向于主动或共享决策。该量表Cronbach′s α为0.668[11]。在正式调查前,对20例患者进行预调查,测得量表总的Cronbach′s α为0.752。

1.2.3 病人参与能力测量量表

该问卷为刘琪[12]编制,包括信息获取、自主决策、沟通和情绪管理4个维度,共31个条目。每个条目均采用Likert 5级评分,从“完全不同意”到“完全同意”分别计1～5分,总得分范围为31～155分,分值越高表示患者参与能力越强,该量表各维度的Cronbach′s α为0.658～0.733。在正式调查前,对20例患者进行预调查,测得总Cronbach′s α为0.930。

1.2.4 维克森林医师信任量表

该量表由董恩宏等[13]进行中文修订后,包含仁爱和技术能力2个维度,共10个条目。每个条目均采用Likert 5级评分,从“完全不同意”到“完全同意”分别计1～5分,总分10～50分,评分越高表示患者对医师的信任程度越高。量表的Cronbach′s α为0.890,在正式调查前,对20例患者进行预调查,测得量表总的Cronbach′s α为0.910。

1.3 调查方法

进行问卷调查前,先对调查人员进行培训,培训内容包括调查问卷发放收集流程,调查研究的内容及问卷条目的介绍,填写标准及方法等。问卷调查时,调查员取得患者同意后,采用统一指导语介绍本次调查的目的及问卷的填写方法。在填写过程中及时对患者提出的疑问进行规范解答,对于填写不规范的地方及时指出并帮助改正。问卷填写完成后当场校对,无缺漏项方可回收。本次研究共发放调查问卷240份,回收有效问卷240份,有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 膀胱癌患者参与医疗决策期望、患者参与能力及维克森林医师信任得分

膀胱癌患者参与医疗决策期望总分为(35.36±6.62)分,其中,信息需求、交流需求和决策需求3个维度得分分别为(8.23±1.54)分、(19.87±3.72)分和(7.26±1.36)分。

2.2 不同特征膀胱癌患者参与医疗决策期望得分比较

不同年龄、受教育程度的膀胱癌患者,其临床决策期望得分比较,差异有统计学意义(表1)。

表1 不同特征膀胱癌患者参与医疗决策期望得分比较 (n=240)

2.3 膀胱癌患者参与医疗决策期望与患者参与能力及维克森林医师信任量表得分的相关性分析

膀胱癌患者参与决策期望总分与患者参与能力总分呈正相关(rs=0.835,P<0.001)、与维克森林医师信任总分呈负相关(rs=-0.847,P<0.001)。

2.4 膀胱癌患者参与医疗决策期望影响因素的多元线性回归分析

以膀胱癌患者临床决策期望得分为因变量,以单因素分析中有统计学意义的项目及患者参与能力总分、维克森林医师信任总分为自变量(赋值见表2),进行多元线性回归分析,结果显示,年龄、受教育程度、患者参与能力总分、维克森林医师信任总分均纳入回归方程。见表3。

表2 自变量赋值

表3 膀胱癌患者参与医疗决策期望影响因素的多元线性回归分析 (n=240)

3 讨论

3.1 膀胱癌患者参与医疗决策期望处于中等偏下水平

本调查结果显示,膀胱癌患者参与医疗决策期望得分为(35.36±6.62)分,条目均分为2.95分,低于中间值(3分),说明膀胱癌患者参与临床决策期望处于中等偏下水平,这与刘巧梅等[7]在消化内镜诊疗患者中的研究结果不一致。分析原因可能是消化内镜诊疗中门诊患者占比近80%,患者病情通常较轻,医疗决策负担小,患者容易根据自身实际情况进行医疗决策,导致参与决策期望水平较高。而本研究的对象为膀胱癌患者,由于肿瘤恶性程度、大小、是否多发或发生转移、分化程度等因素均会导致治疗方法不同,需要专业的医学知识及丰富的临床经验才能正确决策。膀胱癌患者通常缺乏相关专业知识,即使得到医护人员专业讲解也会由于决策负担、个人理解能力等因素导致其参与医疗决策的期望较低,更倾向于遵从医生的决策选择[14]。提示医护人员一方面应加强对患者疾病知识的教育,采取如制作疾病知识手册、短视频等多种形式,提高宣教效率,另一方面应及时筛查影响患者决策期望的主要因素,并进行针对性的干预,以提高其临床决策的期望水平。

3.2 膀胱癌患者参与能力越弱参与医疗决策期望水平越低

本调查结果显示,膀胱癌患者参与能力越强,其参与医疗决策期望水平越高。这与常小霞等[15]的研究结果相似。参与能力是指患者参与自身疾病诊断及治疗过程中所必需的本领和技巧[6],参与能力弱的患者通常缺乏必要的健康知识和信息,这使得他们在面对临床决策时感到困惑和无助,难以形成明确的期望,也难以做出明智的决策。同时,由于知识的缺乏,参与能力弱的患者也难以与医护人员进行有效的沟通,无法充分表达自己的期望和需求,也无法理解医生的建议和决策[16],从而影响其决策期望水平。另外,参与能力越弱的患者,参与临床决策的意识也较薄弱,认为临床决策通常为医护人员的职责,自身在相关医疗活动中作用有限,习惯接受医护人员的治疗护理决策。提示医护人员应给予参与能力弱的患者更多的关注,通过提供健康知识和信息、支持自我管理、促进医患沟通等方式提高其参与能力,以便他们能够更好地参与到临床决策中。

3.3 膀胱癌患者对医生信任水平越高参与医疗决策期望水平越低

本调查结果显示,膀胱癌患者对医生的信任水平越高,其临床决策期望水平越低。这与Wheelock[17]的研究结果一致,国内的相关研究[18]也显示心血管疾病患者对医生的信任评分与其参与临床决策期望呈负相关,表明患者对医生的信任水平较高时,更倾向于让医生替其做医疗决策。分析原因可能主要有以下两方面:一是根植于中国传统文化中“医生是权威的”、“医生的决策对患者更好”等固有观念,导致患者对医生的信任水平普遍较高,更多地将决策权交由医生,自身倾向于被动接受;二是实际就医时,患者通常基于自身就医经历、亲戚朋友推荐、医院或医生名气等多种因素自主选择医院或医生,更愿意相信自己的选择是对的,对医生的信任水平较高,因此其临床决策更多地由医生代为制定。然而,医护人员主要基于自身意愿、医疗系统的可及性、患者的适用性、对临床结局的影响等因素进行临床决策,对患者治疗护理偏好、经济承受能力、价值观等方面了解不充分。提示医护人员应鼓励患者主动表达治疗护理意愿,积极参与医疗决策,以提高治疗护理满意度。

3.4 膀胱癌患者年龄越大参与医疗决策期望水平越低

本调查结果显示,年龄越大的患者参与医疗决策期望水平越低,这与李京燃等[19]的研究结果一致。分析原因可能是因为患者的年龄越大,其智力下降越显著,对自身疾病判断及决策能力越弱[20]。再加上长期处于疾病状态,患者身心易疲惫[21],治疗信心逐渐丧失,参与医疗决策意愿较低[22],更愿意交由家属或医生负责。相反,年轻患者对于未来生活寄予更高期望,通过治疗改善现状的愿望更强烈,因而参与医疗决策的主动性更好,意愿更高。提示医护人员应重点关注高龄膀胱癌患者的心理状态,了解其真实想法,帮助解答心中疑虑并树立信心,提高其参与医疗决策期望水平。

3.5 膀胱癌患者受教育程度越低参与医疗决策期望水平越低

本调查研究结果显示,膀胱癌患者受教育程度越低,患者参与医疗决策期望水平越低,这与曹洁等[23]的研究结果相似。分析原因可能是因为患者受教育程度越高,其知识越丰富,知识获取能力越强,对疾病认识越充分,参与医疗决策的意愿也越强。受教育程度低的患者对专业医学知识的理解能力较弱,认为自己无法对复杂医学问题作出正确的判断[24],而将决策权交给医护人员。提示医护人员应重点关注受教育程度较低的患者,在与其进行病情沟通时,通过通俗易懂的讲解,使其能更好理解病情,从而提高其参与医疗决策期望水平。

4 结论

本研究调查发现膀胱癌患者参与医疗决策期望处于中等偏下水平。患者参与能力、对医生信任水平、年龄、受教育程度是膀胱癌患者参与医疗决策期望的独立影响因素。临床上,医护人员应重点关注参与能力低、对医生信任水平高、高龄、受教育程度低的患者,加强知识宣讲及病情沟通,鼓励患者主动参与并表达个人治疗护理意愿,提高参与医疗决策期望水平及治疗护理满意度。然而,本研究为单中心、小样本的现状调查,相关研究结果及结论可能存在一定偏倚,未来研究应进行多中心、大样本的调查,纳入更多影响因素,为临床决策的实施提供更好支撑。