结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性现状及影响因素分析

余 璐，陶 慧，孙娅娇，赵一鸣，余永艳，杨文丽，李若丹

（1.昆明医科大学护理学院，云南 昆明 650500；2.云南省肿瘤医院，云南 昆明 650500）

随着医疗水平的不断进步，结直肠癌患者的生存率逐步提高[1]。家庭照顾者在其治疗及预后过程中发挥着重要的作用，而持久繁琐的抗癌斗争给照顾者带来了巨大的打击和压力，且结直肠癌患者的照顾者相较于其他癌症患者照顾者，可能因患者排便方式的改变、术后并发症等因素而承受更大的负担，更易出现睡眠质量下降，情绪无法宣泄等情况，甚至伴有中重度抑郁症状[2-3]。研究[4-5]表明，癌症照顾者情绪困扰比例远超过患者，易导致其护理质量下降，影响患属双方生活质量，破坏家庭稳定。Mccubbin等[6]于1988年提出“家庭韧性”这一概念，指当个体遭遇逆境时，家庭成员会调动内外部资源进行调整，保护家庭系统免于恶化。家庭韧性作为家庭应对危机的有利因素，能够减轻家庭成员的心理痛苦并改善其生活质量，从而提升对患者的照护水平以促进其康复[7-9]。有研究发现不同家庭成员所感知的家庭韧性会有所不同[10]。而目前针对结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性相关研究较少，多聚焦于患者视角，因此，本研究旨在探索结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性现状及影响因素，为后续对照顾者开展针对性干预并改善其心理健康以促进患者康复及整个家庭的和谐提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，选取2022 年3-7 月在云南省某三级甲等肿瘤专科医院结直肠外科住院的结直肠癌患者的家庭照顾者为研究对象。纳入标准：①为原发性结直肠癌患者的直系亲属；②患者患病以来累计照顾时间最长，负主要责任且不收取任何报酬的家庭成员；③年龄≥18 岁，知情同意并自愿参加本研究者。排除标准：①有心理精神疾病史；②近一个月内遭遇其他重大应激事件者。本研究的自变量共20 个，以样本量至少为变量数目的5～10 倍[11]，并考虑到20%的样本流失率进行估算。最终纳入327 例调查对象，其中，男154 例，女173 例；已婚279 例，未婚42 例，分居、离异或丧偶6例。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 家庭照顾者一般人口学问卷由研究者通过文献回顾及专家咨询后编制而成。问卷包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、职业、长期居住地、宗教信仰、家庭人均月收入、是否为家务主要承担者和主要经济支柱（即负责家庭一半以上经济来源）、与患者关系、累计照顾时长、社会支持、照顾负担[12-13]等共20 个条目。本研究中社会支持和照顾负担两个条目均采用Likert 10级评分法，依次评1～10分。得分越高，说明患者得到的社会支持或感受到的照顾负担更多。

1.2.1.2 患者疾病相关资料问卷考虑到患者病情可能会对家庭照顾者的家庭韧性水平产生影响，故将患者病程，有无进行手术治疗，有无携带造口，有无放疗，有无化疗，有无进行靶向治疗、中医治疗、免疫治疗等其他治疗方式6个变量纳入本研究。

1.2.1.3 家庭韧性评估量表（Family Resilience Assessment Scale,FRAS）该量表由美国学者Sixbey[10]编制，本研究采用由我国学者樊颖维等[14]汉化的中文版量表。量表包括家庭沟通与问题解决、保持积极的态度、社会经济资源利用、赋予逆境意义、家庭精神、家庭连结性共6 个维度51 个条目，采用Likert 4 级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别赋1～4 分，总分为51～204 分，分值越高代表其家庭韧性水平越高。该量表Cronbach’sα系数为0.92[15]，本研究该量表的Cronbach’sα系数为0.918。

1.2.2 资料收集方法采用问卷调查法，由研究者本人向调查对象解释研究目的及内容，征得其同意后当场发放问卷。对于文化程度低或年龄较大者，由研究者协助完成，时间控制在15～20 min，问卷当场进行回收并检查。本研究共发放调查问卷350 份，回收有效问卷327份，有效回收率为93.42%。

1.2.3 统计学方法采用Epidata 软件双人录入并核对数据，采用SPSS 26.0 进行统计分析，服从正态分布的计量资料采用表示，非正态分布的计量资料采用M（P25，P75）表示；计数资料采用例数、百分比表示；单因素分析采用t检验或方差分析；相关性分析采用Spearman 相关分析；多因素分析采用多元线性逐步回归，自变量进方程标准α纳入=0.05，α剔除=0.10。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性现状结直肠癌患者主要照顾者FRAS 总分为（147.08±13.91）分，6个维度条目均分由高到低依次见表1。

表1 结直肠癌患者家庭照顾者的FRAS得分情况（n=327）

2.2 不同特征结直肠癌患者的家庭照顾者的FRAS得分比较单因素分析结果显示，家庭照顾者的年龄、文化程度、职业、长期居住地、家庭人均月收入、是否为家庭主要经济支柱、累计照顾时长、对疾病和预后的了解程度、对疾病护理的了解程度、照顾技能的掌握程度以及患者病程、患者有无进行化疗和其他治疗是对其家庭韧性有影响的因素，其得分差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 不同特征结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性得分比较（N=327）

2.3 结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性与社会支持、照顾负担的相关性经检验，社会支持和照顾负担评分为非正态分布，结果表明结直肠癌患者的社会支持得分为4（2，6）分，照顾负担得分为5（2，8）分，Spearman 相关分析显示，其社会支持评分与FRAS 得分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈正相 关（r=0.151～0.474，P＜0.05），照顾负担评分与FRAS 总分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈负相关（r=-0.467～-0.195，P＜0.001），见表3。

表3 结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性与社会支持、照顾负担的相关性分析

2.4 结直肠癌患者家庭照顾者家庭韧性影响因素的多元线性回归分析以结直肠癌患者家庭照顾者的FRAS 得分为因变量，选择单因素分析中有统计学意义的13 个因素作为自变量（各变量赋值情况见表4），进行多元回归分析。结果显示，照顾者的文化程度、是否为家庭主要经济支柱、照顾技能的掌握程度、社会支持、照顾负担及患者有无其他治疗进入回归方程，共解释总变异的36.5%（P＜0.05），见表5。

表4 结直肠癌患者家庭照顾者家庭韧性的多元线性回归自变量赋值

表5 结直肠癌患者家庭照顾者家庭韧性影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 家庭照顾者视角下的结直肠癌家庭的家庭韧性处于中等偏上水平本研究显示，结直肠癌患者家庭照顾者的FRAS 得分为（147.08±13.91）分，低于南非农村社区家庭韧性水平[16]，与国内癌症患者主要照顾者的家庭韧性水平类似[15,17]。可能原因是结直肠癌患者需反复住院进行不同程度的治疗，且随着病情变化，其家庭照顾者需不断掌握新的护理技能和方式以满足患者的护理需求，如携带造口的患者，照顾者需掌握造口清洁及造口袋更换等难度较高的护理技能，增加其照护负担，导致其对疾病的应对能力下降，所感知的家庭韧性水平降低。本研究结果中，“家庭沟通与问题解决”“积极看待逆境”“保持积极的人生观”“家庭连结性”4 个维度条目均分较高，表明大部分结直肠癌患者的家庭照顾者能维持和谐融洽的家庭关系，在照顾病人过程中产生积极的心理体验，从而以良好的心态去应对和解决问题[18]。而“社会经济资源利用”维度条目均分相对偏低，表明大部分照顾者的社会资源利用度不够，可能与其获取相关信息能力不足或当地资源不完善等有关；“家庭精神”维度条目均分仅为（1.43±0.60）分，处于较低水平，可能与中国人较少信教及参与宗教活动有关。这提示了医护人员在护理病人的同时，应及时评估其照顾者的心理健康水平，协助其调动更多的社会资源以应对危机。医护人员在未来可探索和发展更有针对性的移动健康服务，如构建出院随访平台，鼓励患者及家属加入相关微信群等[19]，及时与他人沟通并寻求帮助。同时应鼓励家庭成员积极参加社会集体活动，发展社交网络并建立良好的支持体系，帮助其更好地融入社会。

3.2 结直肠癌患者家庭照顾者家庭韧性的影响因素分析

3.2.1 文化程度本研究显示，文化程度越高的家庭照顾者其家庭韧性水平越高（P＜0.05），与魏令[20]的研究结果一致。究其原因，文化程度高的照顾者获取知识的途径更多，理解能力也更强，可以更理性更全面地面对癌症，采取正确的应对机制，找到有效的解决问题的方法以快速适应其变化。李婕妤[21]的研究表明，文化程度低的照顾者，其沟通能力较差，易加重双方的心理痛苦，导致疾病应对能力下降。因此，建议医护人员对文化程度低的照顾者给予更多关注和支持，在疾病健康宣教过程中采用通俗易懂的话术、图片或视频演示的形式方便其理解，同时鼓励家属与患者间尝试进行开放式沟通，拓宽其心理适应水平以促进家庭韧性水平的提高。

3.2.2 照顾者为家庭主要经济支柱与否本研究中将家庭主要经济收入者定义为负责家庭中一半及以上的经济来源者。结果显示，为家庭主要经济支柱的照顾者，其家庭韧性水平更高（P＜0.05）。究其原因，大部分无稳定收入的患者患病后因丧失劳动能力导致自身无经济收入，若其主要照顾者为家庭主要经济支柱，拥有稳定的收入来源，能帮助他建立为患者创造良好就医环境的信心，在面对突发困难时不至于陷入无助的境地，其家庭也能够更好地抵抗疾病的冲击。

3.2.3 照顾技能的掌握程度本研究显示，家庭照顾者对照顾技能的掌握程度越高，其家庭韧性水平越高（P＜0.05），与李新等[22]的研究结果一致。照顾者充分地掌握照顾技能，能产生更多的正向照料体验，促进患者康复，从而使整个家庭应对疾病的能力提高。这提示了医务人员应注重对家庭照顾者照顾技能的培养，鼓励其直面患者病情变化，积极参与到疾病护理中，同时医护人员可提供多形式的健康宣教，如图文宣传、自制短视频等帮助照顾者掌握护理知识与技能，并定期举办研讨交流会，为照顾者提供经验交流与共享平台，增强其处理危机的能力和信心。针对已出院的患者，可采用线上网络通信平台定期了解患者的家庭护理效果，同时结合现今互联网+的大数据平台也可通过视频形式进行实时指导，从而提高照顾者的照护能力，提高家庭韧性水平。

3.2.4 社会支持本研究显示，照顾者的家庭韧性水平随社会支持的增加而上升（P＜0.001），社会支持在帮助个人抵抗消极情绪和增加积极体验方面起着至关重要的作用[18]。有研究[23]指出，获得更多社会支持的家庭照顾者更容易听取他人对困难的看法和态度，愿意积极重构以应对压力事件，从而能更好地适应癌症照顾者角色，其抑郁水平也随之降低。本研究中，照顾者所感知的社会支持水平较低，可能是由于医护人员及亲朋好友把更多重心放在患者身上，而忽略了照顾者的感受，使其感到所获得的尊重、支持和理解较少。这提示了医护人员除关注患者外，还应帮助照顾者提高对社会支持的利用度，使其能够得到社会组织、公益团体等的帮助，同时鼓励其发展社交网络以建立良好的社会支持体系。

3.2.5 照顾负担本研究中，照顾者的照顾负担与其家庭韧性水平呈负相关（P＜0.001），与胡鑫等[12]的研究结果一致。可能的原因为本研究中青年照顾者居多（88.1%），正处于“上有老、下有小”的阶段，承担着多重社会角色，不仅要照顾患者，还需考虑长期工作请假、照顾老人小孩、经济条件等多方面的负面影响，给中青年照顾者带来了强烈的压迫感。胡娟[24]指出，过重的照顾负担会降低照顾者对癌症患者的照顾质量，使患者的治疗受到不良影响。这提示了医护人员应鼓励照顾者说出内心的困扰，深入了解其需求，指导其树立自我调节意识和掌握缓解心理压力的方法，如咨询医院心理门诊、进行放松训练、音乐冥想、记录幸福日记等[25]。目前国外已开展为慢性病或失能患者家庭提供多形式的喘息服务，如请专业人员至家中照顾或将老人送至专业养老机构临时照顾一段时间，使家庭照顾者得到短暂休息以排解压力[26]。我国可借鉴国外经验探索适合的喘息服务模式来帮助照顾者缓解其负担。2018年10月，北京市丰台区就率先提供了为失能老人家庭的照顾者提供的喘息服务，采取养老机构短期托养和居家上门照护两种方式，极大缓解了照顾者的压力[27]。此外，Sherman 等[28]指出，照顾癌症患者过程中会产生促进复原力的积极体验，因此医务人员在关注照顾者消极情绪和预期损失的同时，应重视照护过程给其带来的个人成长与实现价值的意义，对照顾者的付出给予肯定，帮助其获得自我认同和成就感，提升照顾意愿。

3.2.6 患者进行其他治疗与否本研究显示，进行过其它治疗如靶向治疗等的患者其家庭照顾者的家庭韧性水平更低（P＜0.05）。分析可能的原因是在本研究中，有54 例结直肠癌患者进行过其他治疗，包括（靶向治疗、中医治疗和免疫治疗），且其中53 例患者都进行过手术治疗或放化疗。治疗方式越多的患者在医院花费的时间更多，随着治疗方案的改变和治疗方式的增加可能会给患者带来更明显的治疗副作用，经济成本也随之增高。不仅导致其照顾者花费更多的时间成本，其自由支配时间也随之减少，身心状态也会更疲惫，且家庭负担也会随着治疗方式的增加而加重，整体家庭韧性水平会随之降低。而虽然该变量不可控，但医护人员可帮助照顾者制订平衡工作与家庭的策略，鼓励其寻找关系亲近的家庭成员共同分担照顾任务以获得实际的缓解。

4 小结

综上所述，结直肠癌患者家庭照顾者的家庭韧性处于中等偏上水平，受文化程度、是否为家庭主要经济支柱、照顾技能的掌握程度、社会支持、照顾负担以及患者有无其它治疗的影响。家庭照顾者在身心方面都承受着巨大的压力，也应纳入临床干预的重点人群。医护人员应及时对其进行家庭韧性评估和针对性干预，尝试开展以家庭为中心的整体性干预措施，从而促进整个家庭对疾病的适应和恢复。本研究的局限性在于只选取了1 所三级甲等肿瘤专科医院结直肠癌患者的家庭照顾者进行横断面调查，样本代表性有待加强，其次家庭韧性是一个随着时间、环境不断变化而波动的过程，未来应扩大样本量，可采用分层抽样法开展纵向研究，探索结直肠癌患者及其家庭照顾者的家庭韧性的变化轨迹，从而全面了解其变化过程。