乳腺癌相关淋巴水肿病人自我照护经历的现象学研究

石 帆,孔荣华,李 娜

乳腺癌相关继发性淋巴水肿(brest cancer related lymphedema,BCAL)是指继发于乳腺癌治疗后的上肢或乳房淋巴回流障碍而发生的水肿[1]。据统计,乳腺癌术后发生淋巴水肿的概率高达21%～94%[2]。发生上肢淋巴水肿的病人往往从自觉患肢沉重、肿胀,逐渐发展为患肢臂围增粗、皮肤纤维化甚至出现感染等[3]。乳腺癌相关淋巴水肿是一种慢性病,进程缓慢,目前尚不能治愈。但如果治疗及时、护理得当,可以缓解淋巴水肿。淋巴水肿一旦发生,若不及时治疗,不断加重的组织纤维化和脂肪沉积使患肢增大增粗甚至致残,严重影响了病人的活动能力和生活质量,严重者还会引发心理问题[4]。因此,医护人员应更加重视BCRL的管理,以提高病人与健康相关的生活质量。在临床中乳腺癌病人入院治疗原发病居多,对淋巴水肿不了解不重视,加之住院时间短,医护人员对病人淋巴水肿的管理有限,更多的是采用健康宣教的方式教会病人如何护理患肢,病人对患肢的管理效果和体会如何,是否能顺利进行,是本研究将要探索的问题。

1 对象与方法

1.1 研究设计

本研究采用故事理论调查法进行研究,该理论基于3个相互关联的概念:有意对话、与自我关系和创造轻松。随着故事的展开,研究人员负责帮助参与者澄清并将生活的日常想法和感觉与这个健康挑战联系起来。这种联系导致了对参与者经历的全面理解。收集一个包含对所调查的现象丰富描述的故事是现象学的一个主要目标[5]。在收集资料的过程中本研究应用了来自系统思维范式的数据收集工具——系统支持地图,是当人们对某一现象知之甚少或发现人们在生活中构建意义方式时的首选方法[6]。

1.2 研究对象

本研究采用变异最大的目的性抽样方法。随机选取2022年5月—8月就诊于山东省某三级甲等专科医院的乳腺癌病人。纳入标准:1)年龄超过18岁;2)诊断为BCRL,患病时间大于1个月;3)自愿参与。如果病人有认知障碍或无法进行口头交流,则被排除在外。本研究获得了医院伦理委员会的研究伦理批准,所有参与者均签署了书面知情同意书。

1.3 数据收集

采访者与病人在特定房间内一对一、面对面交谈。每个参与者都分配了代号,而不是他们的真实姓名。每次采访都是数字录音,持续时间20～40 min。若在采访中病人出现不适或其他原因造成的采访中断,则与病人重新约定时间进行第二次访谈。参与者招募在数据饱和时完成,即没有新信息出现。

表1 系统支持图

1.4 数据分析

数据在这7个类别(自我管理最有意义的结果、角色、感受、触发点、影响因素、支持需求和条件)中进行了汇总。通过Colaizzi 7步法进行内容分析形成子主题,再由另外2名研究者进行审查和解决分歧。

2 结果

2.1 一般资料(见表2)

表2 一般资料(n=12)

2.2 主题一:自我管理最有意义的结果

淋巴水肿一般最先出现于手背、前臂逐渐蔓延至整个上臂的肿胀。谈到如果没有淋巴水肿就能如何时,访谈者的回答主要围绕3个方面:恢复正常的形态、重返工作岗位、重归家庭生活。访谈者A说:“如果胳膊不肿的话,我就像个正常人了,别人看不出来我生病了”。访谈者C说:“胳膊好了我就能做饭呀,接送孩子……”访谈者F说:“我手肿得厉害,连筷子都拿不起来,就希望赶紧好起来能接着上班……”访谈者G说:“我现在啥也不敢干,怕胳膊肿得更厉害,要是胳膊不肿我也能帮老伴洗洗衣服……”

2.3 主题二:自我管理的角色

访谈者对自己的评价褒贬不一,有的认为自己生病的原因是因为自己工作太认真了,整天拼命工作耽误了自己;有的认为自己脾气不好,急躁、爱发脾气等;有的认为自己性格太内向,有什么事情都不说,习惯闷在自己心里,最后憋出了病。在家庭中这些访谈者是女儿、儿媳,是母亲,是妻子等;在社会中她们亦是承担不同工作的工人,有老师、会计、销售、护士等。她们在出现淋巴水肿后对自己身体都呈现重视的态度,想要积极治疗。

2.4 主题三:自我管理的感受

所有的访谈者都接受过CDT综合消肿的治疗以及健康宣教。但大家的依从性很低,问及原因主要有以下3个方面:操作复杂、费时;影响美观;治疗价格过高。访谈者D说:“我每天都戴袖套,但是戴袖套前的手法引流得半个小时,我没时间弄,都是直接穿上袖套……”访谈者F说:“袖套是分开的就好了,这手上也戴着,我怕别人看见……”另外,压力袖套或者绷带的价格是一千多元,可以用1年,且为自费。大多数病人因价格问题而放弃治疗。有的病人对淋巴水肿呈恐惧状态,特别谨慎小心。有访谈者问:“我被蚊子咬了,胳膊上起了包,不会加重淋巴水肿吧。”也有访谈者对手臂上出现的小斑点也很惊恐,担心胳膊出现异常。有的访谈者认为淋巴水肿无所谓,不影响其活动,不用干预。

2.5 主题四:自我管理过程中的触发点

自我管理过程中的触发点是指在访谈者管理自己淋巴水肿问题过程中出现的影响其继续管理的因素。“我做饭后胳膊就肿得厉害”“最近在带小孙子。可能是抱他抱的,感觉比之前胳膊粗点了”“骑电动车吧,骑时间长了回去之后就感觉胳膊胀”“我感觉是打针的事,一打针我的胳膊就比之前胀的厉害……”在访谈者自我管理过程中主要是由于用力不当导致淋巴水肿加重。

2.6 主题五:自我管理的影响因素

有些病人自我管理能力较差,排斥淋巴水肿的治疗。通过访谈了解到原因有缺乏技能与知识、缺乏时间、治疗的不适感。由于淋巴水肿的治疗是一个漫长的过程,临床上常采用在住院期间教授病人及家属消肿技术,病人及家属自行在家中进行消肿疗法。但对于一些年龄偏大、教育水平较低的病人来说消肿疗法掌握不全面、操作起来难度大,导致其不能长久坚持下去。访谈者B说:袖套戴上太紧了,手指头胀得厉害,我戴上2 h就得摘下来休息一会儿。

2.7 主题六:自我管理的支持需求

访谈者希望在自我管理的过程中得到医务人员更多的关注、家人的支持及个性化的干预,针对其出现的问题一对一指导。访谈者希望出现一种更简单易操作的治疗方法;治疗费用能够纳入医保,减轻个人支付负担。

2.8 主题七:自我管理的条件

在自我管理过程中访谈者做过哪些努力,得到了什么样的效果。针对此问题的访谈是想让访谈者意识到自己的哪些行为值得肯定,在付出和结果中进行博弈。访谈者自我管理需要充足的时间及精力,对恢复胳膊正常形态和功能的期望是访谈者自我管理的动力。

3 讨论

3.1 故事理论调查法

本研究的访谈以故事理论为指导,包括以下5个过程:1)收集使日常生活复杂化的健康挑战的故事;2)解读健康挑战的维度;3)描述故事情节的高点、低点和转折点;4)描述朝向解决问题的运动;5)综合研究结果以解决研究问题[7]。故事理论主要用于指导研究和实践。当使用故事理论来指导研究时,收集的故事会被转录和阅读,并对与研究问题相关的描述作出判断。故事理论指导实践时,是一种通过分享故事来揭示理论实践链接的理想结构[8]。有研究强调了注意倾听的重要性,提醒大家询问关于病人的视角和赋予视角与意义的细节[9]。在采访受教育程度低、内向、抗拒采访的病人时,采用循循善诱的方式可以顺利实施采访。在采用故事理论时,采访者需与病人建立良好的护患关系,拥有病人信任的前提下进行访谈。在采访时给予病人最大的尊重,保持谦卑、好奇的心态,鼓励病人说出自己的故事,不要打断病人。史密斯博士认为故事理论调查法适用于护士去探索一个有健康挑战的人存在的低点、高点、转折点,鼓励护士去掌握故事理论调查法,这有利于护理实践的进步[10]。目前故事调查法在我国尚处于起步阶段,在今后的临床工作中医护人员可以将故事理论调查法应用于更多的护理实践和护理研究中。

3.2 自我管理的促进及障碍因素

本研究通过访谈,总结出乳腺癌相关淋巴水肿病人在自我管理中促进因素是渴望治愈、拥有充足的时间和精力;障碍因素是治疗方法的复杂性及不适感。当病人受到医护人员的鼓励、对淋巴水肿有正确认识时会促进病人就医的依从性,提高自我管理能力。采访中,病人C说:“我问过医生,医生说也没什么好办法,我就没再管过了。”当被告知淋巴水肿是可以控制症状,甚至恢复正常臂围时,病人又重新燃起希望,并表示愿意接受治疗。在临床工作中虽然对乳腺癌术后病人常规宣教淋巴水肿的定义、危险因素、预防措施,但从实际效果上看病人对淋巴水肿的重视度不够,认识不足,甚至有很多病人不了解、没听说过淋巴水肿。这都提示在临床工作中要加大对淋巴水肿的宣传,反复提醒病人淋巴水肿的危害及治疗措施,增强病人的治疗信心。陈静等[11]在对乳腺癌术后上肢淋巴水肿病人自我管理体验的质性研究中也发现病人在自我管理过程中普遍存在缺乏自我管理知识、思想上不够重视的现象[11]。多项研究表明,淋巴水肿相关知识掌握度越高的病人,其治疗依从性和自我管理能力更高[12]。因此,医护人员要重视对乳腺癌术后病人的健康宣教工作,告知病人淋巴水肿的定义、高危因素、临床表现、预防措施等。除了缺乏疾病相关知识外,影响病人自我管理依从性的因素还有病人的身体状况、经济水平、家庭支持水平、治疗的复杂程度等。病人自我管理依从性低的问题是全球性的难题,国外有研究显示,自我管理依从性达到75%的病人仅占31%[13-14]。对自我管理依从性低的病人要进行个体化治疗,识别影响病人自我管理的因素,加大对病人的医疗支持,注重对病人的赋能和心理疏导等[15]。

3.3 对今后工作的启示

随着医疗技术的进步和医药卫生事业的不断发展,据美国癌症协会统计乳腺癌病人的5年生存率高达91%,15年生存率为80%[16]。以上海某医院为例,我国乳腺癌病人5年生存率为92.5%,10年生存率为83.0%[17]。而淋巴水肿是一项慢性病,乳腺癌幸存者终身均有发生淋巴水肿的风险。淋巴水肿病人在医院的治疗时间有限,居家护理的好坏才是决定淋巴水肿控制效果的关键。因此,乳腺癌病人自我管理水平对预防和治疗淋巴水肿至关重要。由于淋巴水肿的康复需要病人终身养护,需要大量的时间、精力、家人支持等,且一旦病人放松对患肢的养护会导致水肿反复出现,影响病人自我管理的依从性。因此,医护人员在护理淋巴水肿病人时要把如何提高病人自我管理能力放在首位。有研究表明早期自我监测和心理护理可以提高淋巴水肿治疗效果以及病人自我管理的积极性。自我监测包括居家自测臂围、自我监测淋巴水肿症状体征及感染征象,如患肢肿胀、疼痛、麻木、僵硬、发红发热等,及时报告医护人员[18-19]。医护人员需关注病人的心理状况,及时发现和调节病人负性情绪,使其保持良好的心理状态[20-21]。同时,在对病人进行健康宣教时,建议采用护士与医生共同参与,在临床中发现病人对医生宣教的信服力及依从性高于护士,因此在对病人进行淋巴水肿相关知识宣教时,与医生共同完成。