三十岁的抗癌路
2024-02-08仝欣
仝欣
我的癌症单是诊断就花了不少时间。没人相信一个看起来健康的30岁男子会得癌症。
听说过《字母连词》这款手机游戏吗?伴随着舒缓的音乐,玩家从一堆字母中拼出尽可能多的单词。游戏背景画面通常是森林和山脉。每取得一点小成功,你就会听到叮叮当当的钟声和硬币掉落的声音。手指轻轻滑过屏幕,看一个个拼好的单词飞进网格,无疑是相当减压的体验。
我曾想过,如果生命所剩无几,我将如何度过最后的时光。写一本酝酿已久的小说?参与公益活动,提高人们对折磨我的致命疾病的关注度?或者怒吼一声“让工作见鬼去吧!”然后拍案走人,省下宝贵的时间去陪伴家人?
可惜,现在我终于不用再思考这个问题了。2018年1月,我被告知患上一种名为急性髓性白血病的血癌。医生说,病情恶化迅速,除非立即找到干细胞捐献者,并在年底前成功移植,否则可能挺不了多久。
得知这个噩耗后,我没有开始写小说,也没有扮成企鵝去跑慈善马拉松,甚至没有花更多的时间陪伴家人,而是整天躺在床上玩《字母连词》。与此同时,我似乎突然了解了自己的另一面。我发现,我会毫无征兆地将自己即将离世的消息告诉不知情的陌生人;和我的发型师讨论病情要比同家人交流来得容易;还有,我竟然会给18个月大的女儿罗米写那么肉麻的信,告诉她我有多爱她。
最让我觉得不可思议的是,虽然生命可能只剩不到一年的时间,但我还是去参加了交管部门组织的超速教育。是的,就算死神举起了镰刀,我还是要在寒冷的2月坐上公交车,缓缓穿过伦敦,同其他超速被罚的人一起坐在鸦雀无声的房间里,观看警示教育视频。看来,收到病情告知书后,我已无法保持理智,以至于难以接受带着被扣掉三分的驾照离开人世。
我的癌症单是诊断就花了不少时间。2017年夏天,我的体重持续下降,情绪也容易低落。在我的再三坚持下,医生才极不情愿地给我开了验血单。报告出来后,她说我的指标“没什么问题”。我指着她的电脑屏幕问:“可那个大红叉是什么意思?”她这才说:“哦,就是你的血小板……有点高了。你要是不放心,就再去查查?”
类似的情况发生过不止一次。没人相信一个看起来健康的30岁男子会得癌症。之后做超声检查时,护士拿着涂有耦合剂的探头滑过我的腹部,忽然叫了一声:“啊!”——做检查时谁都不想听到护士的惊叫——然后她问我:“你知道自己脾肿大吗?是正常大小的三倍,正在压迫你的肝肾。”这听起来可不太妙。
不过,之后一段时间倒也没发生什么特殊的事。我带着偏高的血小板和肿大的脾脏继续按部就班地生活。当然,我会焦虑,毕竟每次上网搜索这些症状,结果总让我不得安宁。我想这次怕是摊上什么大病了。有一次,我同朋友说起牛仔裤松得没法穿了,他还开玩笑说,看来这是我们最后一次见面啦。我妻子海伦也经常打趣我:“今天又假装得癌症了吗?”然而,等我收到紧急转诊通知书后,大家都陷入了沉默。
医院里,一位面善的医生问了我一些简单的问题。了解清楚情况后,他说要做一个骨髓活检。于是,我侧躺在病床上,任凭他的年轻助理用穿刺针从我身上抽取一小块圆柱形骨髓组织。整个过程诡异又可怕。
但最恐怖的还是等结果的过程。再没有什么比这种缓慢的倒计时更折磨人的了。出结果那天,我和海伦坐在医院狭窄的走廊里,想着有人已经知晓了我的命运,而我却还蒙在鼓里。我随时会被叫到医生办公室,听他说:“虚惊一场,您没事!”或者“我想您最好先坐下……”甚至可能是,“您的情况很罕见,我会在布宜诺斯艾利斯的研讨会上和专家们探讨一下。”总之,一切皆有可能。
实际上呢?一个戴眼镜的矮个子将我叫进办公室,说:“真抱歉,您的样本还在实验室。”就这样,我们不得不重复一遍之前的漫长折磨。
反复去医院的最大问题就是每去一次,诊断结果就变得更严重一些。第一次去时,那个医生说,虽然结果还没出来,但最坏的情况也就是原发性血小板增多症——骨髓增生性疾病的一种,虽不能彻底治愈,但服用阿司匹林就能控制。尽管后期可能会恶化,但概率极低,很多患者可以带病长期生存。医生承诺:“这不会影响你的生活。”
两周后,活检结果出来了,医生对此前给出的乐观结论表示歉意。结果显示,我的原发性血小板增多症已经发展成了更严重的骨髓纤维化。这种情况下,造血干细胞异常增殖,会给骨髓造成不可修复的创伤,严重影响正常的造血功能,需要终身口服化疗药。
过几天我去拿处方时,从医生处听到噩耗:专家会诊后,确定我患上了急性髓性白血病。这是原发性血小板增多症可能引发的最糟糕情况,正常来说概率极低,须立即进行干细胞移植手术。得知结果后,我紧紧攥住海伦的手,踉踉跄跄走出了医院大楼。外面的阳光异常刺眼。我们茫然地穿过来来往往的人群。我想,他们的生活应该还没有被疾病击垮。之后,我们稀里糊涂地进了一家素食餐厅。我搅拌着面前的薰衣草拿铁,试图弄清死亡意味着什么。
确诊后的第一个电话,我打给了帕特。早在2003年,他就改变过我的生活。当时,他打电话给我,问我是否愿意放弃英国天然气公司的工作,去给《新音乐快递杂志》写稿。在他的怂恿下,我开启了崭新的职业生涯。
十几年过去,帕特再次成为我的救星。其实,我一直不知道该如何同他交流他得脑瘤的事,但他却总知道如何让我放宽心。见面后,我们说了一堆冷笑话来增进感情:假如临死时能救命的新药突然研发出来了,我们该怎么办?要不要在新药上市的前一晚去药店门口扎营?
帕特算是半个脑癌专家了。说来惭愧,生病前我甚至不知道血液是如何产生的。在帕特的建议下,我开始看一些母细胞、信号蛋白、隐性基因突变的相关知识。也正是在学习的过程中,我意识到可以转到一家专攻干细胞移植的医院。通过搜索“医院”“伦敦”“干细胞移植手术排名”等关键词,我找到一家合适的医院并提交了病历。等待的过程依旧难熬:如果这次的诊断结果比之前更糟怎么办?如果医生说已经无药可救怎么办?
终于熬到了预约的日期。海伦和我坐在人山人海的候诊室,一等就是两个小时。走进医生办公室前,我们深深地吸了一口气。可万万没想到,我们竟然又一次跑空了:尚未收到检查材料,请两周后再来。
漫长的两周后,我们再次回到同一个候诊室。一个小时、两个小时、三个小时过去了,我们还在等待。候诊室的人已经走得差不多了,清洁工开始收拾椅子。看来,我被遗忘了。我们找了一圈,终于找到一位愿意帮我们看结果的住院医生。
我再次深呼吸,无助地等待判决。没承想,医生宣布了一个令我瞠目结舌的消息:我患的是原发性血小板增多症——这正是上一家医院最初的诊断结果。我像是即将被执行死刑的犯人,最后一刻被改判了缓刑。
我把这个消息告诉帕特,他乐了好久,为我的好运感到由衷的喜悦。不料问题又来了:第一家医院不同意新的诊断结果。回去办理出院手续时,我满心期待他们会向我道歉,为此前的误诊作出解释。不承想,最初接待我的那位医生只是简单地说:“我只能向您转达临床医生的观点,他们认为您有必要尽快接受治疗。”
“知道了。”我对他说。现在,我的内心陷入了巨大的矛盾:一家医院让我去做干细胞移植;另一家却说,每天服用一片小儿复方阿司匹林就行。
“你打算怎么选?”他问。
“还是选阿司匹林吧。”我说。我俩都笑了。
接下来的几个月,我纠结不已、精疲力竭,觉得自己像是“薛定谔的病人”,处在既死又活的状态。我开始疯狂搜索相关资料,直到整个人精神崩溃。但生活不会因此停下,一秒钟都不会。不仅如此,它似乎还在猛踩油门、一路狂奔。几周不到的时间,我重返工作岗位,房子出售的事也有了眉目,而且不可思议的是,海伦怀孕了。我们有点手足无措。但海伦总是腹胀、疲惫,状态比第一次怀孕差了不少。某日,读到一些相关文章后,她给我发短信:“你别笑,但我……可能怀了双胞胎。”
陪海伦做检查时,我一直在默默期待,再有一个孩子就够啦。我想到过去几个月自己经历的检查:机器的嘟嘟声、长久的沉默、漫长的等待。或许正是这些经验,让我比海伦先一步意识到结果:我熟悉护士的表情和她们说话的口气,明白我们不会迎来双胞胎——事实上,这次我们不会有孩子了。
离开医院后,我们抱头痛哭——发生在我们身上的糟心事该到头了吧。“会好起来的,”海伦说,“或许,这个结果对现在的我们来说是最好的。”
“是啊,如果真是双胞胎就糟了。”我说。幸好,这次海伦笑了。
没承想,人流手术后没几天,海伦又接到医院电话。医生说查出了囊肿,有小概率的恶化可能。医生已经将标本送去了病理科,但现在还无法告知结果,海伦需要再去一趟医院。当时我也在等待自己的检查结果,想要确认是否发生过基因突变,导致原发性血小板增多症可能在不久的将来发展成更严重的疾病。说巧不巧,我俩竟然被安排在了同一天去医院听结果。
回想起来,那一刻无疑是我人生的转折点。海伦去了医生办公室,我独自坐在候诊室,大脑一片混乱,根本无法冷静思考。就在这时,我收到海伦的短信,得知她的检查结果一切正常。我如释重负,突然觉得自己的检查结果没那么重要了。无论接下来会发生什么,我们中至少有一人能陪着罗米长大。
那之后,我决定慢慢调整心态。我在抗癌社区找到了一群患有相同疾病、和我一样焦虑的病友。通过平台的分享,我了解到一些正在研究的潜在疗法,也明白了癌症的诊断并非易事,需要对检查报告进行细致专业的分析,再资深的专家也有可能出错。
我开始接受心理治疗,同时服用抗抑郁药,尽量保持情绪稳定,减少之前动辄崩溃的频率,让自己将目光转向他人。在癌症中心待的时间越长,我就越明白一个道理:总有人病得更严重——有些人不能下地走路,还有一些已徘徊在死亡边缘。我不是被这个残酷宇宙单拎出来的倒霉蛋。
2018年底,我做了第二次骨髓活检,病情没有明显恶化。其实,无论病情如何发展,我对大脑里那个滴嗒作响的倒计时器都有了全新的看法。我全身心地投入工作,重新开始跑步,从原本再平凡不过的小事中收获巨大的快乐:逛超市、接孩子、修草坪。海伦又怀孕了,九个月后,我们的奇迹宝宝泰迪平安降生。他又闹腾又搞笑,早上四点就会爬起来,简直像一只小熊猫。
换作过去,我很难想象自己能应付这种磨难:同不可治愈的慢性血癌一起生活,而且过得还不错。现在距离确诊已有六年,其间发生了很多事。除了血小板,我的红细胞和白细胞也在升高,这意味着我的疾病再次更名为“真性红细胞增多症”,听起来比原发性血小板增多症还傻。这种疾病恶化的风险更高,但多数人可以同它一起存活多年。每年,10万人中只有2人确诊这种疾病。每隔几个月,我就要去医院做一次静脉切开术。护士会从我身上抽掉1品脱(568毫升)血液。“反正留着也没用”——听起来真让人沮丧。虽然有股中世纪的味道,但手术能够控制我血液中的红细胞比例,相比口服化疗药可能更好。
整体而言,我的生活还算可以。偶尔,我会从床屉抽出病历,再读一遍那封建议我立即进行干细胞移植手術的病情告知书,以确保这一切不是我幻想出来的恶作剧。
记得当初还在为病情担忧时,我收到过帕特的一条短信,内容有些词不达意,还有几处拼写错误,不像他一贯的风格。他说他中风了,被送到了临终关怀医院。原来,他的病情早已严重恶化,只是一直瞒着我而已。
我去探望他时,他整个人已经站不稳了,长期服用类固醇药物令他浑身臃肿。他拒绝承认自己状态不佳,还主动提出要帮我们布置新家。我该说什么好呢?再过几周,他可能就会离开人世。我伤心沮丧,又有些生气:他为什么之前不告诉我,让我去照顾他,就像他当初照顾我那样呢?
其实,谁也不知道面对死亡,自己会是何种反应。帕特不愿接受生病的事实,这样的心理暗示对他来说或许是件好事,他没有因为病情虚度时光。现在,每每想起帕特,我就暗下决心,要过好当下,不浪费每分每秒。
编辑:要媛