老年骨质疏松症患者患病体验的质性研究

祁佩瑶,宋咪,李楠,高远,皮红英

(1.解放军医学院 学员一大队,北京100853;2.解放军总医院第二医学中心 内分泌科,北京 100853;3.解放军总医院第一医学中心 护理部,北京 100853;4.解放军总医院 卫勤训练中心,北京 100853)

骨质疏松症(osteoporosis,OP)是一种“沉默”的增龄性疾病,其特点是骨量减少和骨组织微结构退化,导致骨脆性增加,并进一步导致骨折[1]。由于OP的症状隐匿性和低诊断率,患者多以骨质疏松性骨折(osteoporotic fracture,OPF)为首发症状和就诊原因。全球每年新发OPF约890万例,即每3 s就有1例骨折发生;在50岁以上人群中,1/3女性和1/5男性会遭遇一次或多次OPF,1年内致死率高达20%,永久致残率达50%,严重降低患者的生活质量和预期寿命[2-3]。我国OP患病率高达19%,但不足1/5的患者接受了OP治疗,即便接受治疗的患者,依然存在治疗依从性不理想的问题[3-4]。要做好OP疾病管理,预防OPF,可以患者的患病体验为切入点进行探索。然而量性研究难以全面覆盖患者的主观感受,目前国内鲜有涉及这一主题的质性研究。因此,本研究通过对老年OP患者进行深度访谈,描述患者在疾病过程中的体验与感受,为制订疾病全程护理方案提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法,选取2022年3-6月在北京市某三级甲等医院内分泌门诊、骨科病房的老年OP患者作为访谈对象。纳入标准:年龄≥60岁;诊断为OP;意识清楚,能进行正常沟通交流;知情同意,自愿参与。排除标准:合并其他骨代谢性疾病;精神障碍或因其他原因无法开展调查者。本研究经医院伦理委员会批准(S2022-802-01)。样本量以资料信息饱和,不再有新的信息呈现为原则,最终访谈患者16例,为保护患者隐私,以编号N1～N16代替,详见表1。

表1 受访者的一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用现象学研究方法,通过半结构式访谈收集资料。根据研究目的,研究者通过查阅文献,咨询临床护理专家和质性研究专家的意见初步拟定访谈提纲,对3例老年OP患者进行预防谈后修改并确定最终访谈提纲:(1)您诊断OP的经历是怎样的?(2)诊断后您是如何应对的?做了哪些改变和努力?(3)OP给您的生活带来了什么样的影响?(4)您在疾病整个过程中有哪些困难和需求?访谈前向受访者解释研究目的、方法,强调访谈内容仅作研究使用,征得患者同意后签署知情同意书,并开始访谈。访谈地点为病房和门诊安静独立的房间。根据访谈提纲进行访谈,全程进行录音,每次访谈时间为30～45 min,访谈过程中,鼓励受访者表达真实感受,对受访者表达不清楚的内容通过复述、追问等方式确认,但不对受访者进行诱导、干预或评判,并仔细观察记录受访者的语气、动作等非语言表达,作为资料分析时的补充和参考。访谈均由研究者(第一作者)完成。研究者为护理硕士研究生,有6年慢病管理临床经验,并系统接受过质性研究学习,能够保证研究资料的客观性和准确性。

1.2.2 资料分析和质量控制 采用Colaizzi 7步分析法[5]进行资料分析。每次访谈结束后反复听取录音资料,于24 h内进行文字转录、保存和备份。资料整理与分析同步进行,由1名未参加访谈、熟悉质性研究的护理学博士独立阅读转录资料并进行资料提取、编码和主题提炼,对于存在的分歧,须经3位研究者进行讨论后以达成共识。资料分析完成后,将文本资料反馈给受访者进行核实以确保结果的真实性。

2 结果

2.1 主题1:感知运动益处不足

2.1.1 负性的运动体验 患者对运动的体验认知不同,部分患者担心运动会加重疼痛症状,对自身产生伤害,从而对运动行为产生恐惧和困扰。“其实我可爱运动了,喜欢爬山,但也不敢多运动,走路多了,髋关节就疼,其他的运动估计就更不行了”(N4)。一些患者缺乏运动锻炼的知识,认为自己只能做一些低强度的运动,同时对受伤的恐惧也是运动的一个障碍因素。“平时会运动,但次数不多,一个是时间长了会累,还有就是万一没注意受伤了就不好了”(N9)。

2.1.2 运动依从性不足 患者即使意识到运动对于骨骼健康有益,但经常由于自我感觉年龄大,缺乏运动的信心和兴趣,对于医生的运动指导方案不能够遵从和落实。“我也知道运动的话多多少少肯定有好处,但你看我现在都这么大岁数了,平时也不爱动,也没什么意义”(N2)。另一方面,大多数患者运动量不足,运动形式单一,依从性较差。“也没别的,一般就走路散步,但也不经常,没这个习惯”(N14)。

2.2 主题2:恐惧跌倒

2.2.1 担心跌倒的后果 部分患者担心跌倒后发生OPF导致不可逆的死亡结局,并且因担心跌倒从而限制日常活动,内心感到焦虑。“因为我自己的姥姥姥爷就是因为摔了就很快就走了”(N13)。“万一以后摔倒了挺厉害的,会影响以后活动的范围,就挺担心的”(N6)。

2.2.2 平衡信心减弱 部分患者在活动时逐渐意识到平衡能力的减弱会导致跌倒的发生,对自我的平衡能力缺乏信心,表示会担心平衡能力减弱,导致心理上产生对活动的恐惧。“心理上担心站不稳怕摔跤,从高处往低处走,战战兢兢觉得害怕”(N1)。“平衡能力特别弱,单脚站站不住”(N16)。

2.3 主题3:自我感受负担

2.3.1 独立性受到威胁 发生OPF后,患者担心因活动受限而失去独立性,给家人增添负担。“骨折后,自己能照顾自己最好,能不麻烦别人就不麻烦”(N4),“但没跟孩子说,怕他们担心,给他们增加压力”(N16)。由于无法独自照护自己,患者在情感上有孤独、被遗弃的感觉,容易增加不安全感。“骨折后躺着动不了。前几天家里人打电话过来,我就不想接”(N10)。

2.3.2 自我形象不自信 部分受访者由于疼痛、身高变矮、驼背等原因,变得不自信。“心里会不好意思,人的变化太大了”(N15)。同时患者困扰于肌肉量减少,肌力水平和身体机能下降,心理上觉得困扰和无力。“个子越来越矮,腿肚子越来越细,老没劲(叹气)”(N1)。

2.4 主题4:期望寻求外部支持

2.4.1 延续医疗护理的需求 诊断疾病后,患者会主动通过多种渠道获取疾病相关信息,对疾病知识的深入了解可以帮助患者采取自我干预行为,同时患者也表达了对延续护理服务的需求,包括疾病用药、饮食锻炼相关的指导。“我就去网上查一些信息,骨质疏松对我可能造成哪些伤害。那么我就知道要补充维生素D,而且一定要配合晒太阳”(N15)。“挂号老挂不上,年纪大了很多事情老记不住,就想着能不能建个微信群,大家有问题可以问一问。”(N11)。

2.4.2 陪伴支持的需求 在疾病后期机体功能下降明显的阶段中,尤其是发生过骨折的患者,普遍期望能够维持正常的日常活动,表达出保持和社会交流和家人陪伴的需求。“我就想着等骨折好了后,回去每天出去走一圈回来跟老街坊们聊聊天”(N12)。 “一个是家人的陪伴,比如出门看病,有个人陪着就会起到一个辅助的作用,也能多关心关心我”(N4)。

3 讨论

3.1 提供个体化运动方案,鼓励患者坚持运动治疗 研究[6]表明,运动干预能够维持肌肉力量、步态和平衡功能,可以作为OP药物治疗的辅助或替代疗法。本研究中,受访者描述了运动障碍的相关影响因素,与疼痛、运动知识缺乏等有关;大多数受访者运动形式单一,选择步行方式较多,极少数患者了解并选择抗阻运动或混合运动。一项Meta分析[7]表明,不同类型的运动方式对骨密度的影响效果不同,组合运动、抗阻运动、有氧运动和身心运动(如太极、八段锦等)对提高腰椎骨密度具有显著效果,其中抗阻运动是增加全髋关节骨密度的最佳运动类型,身心运动不仅可以增加腰椎和股骨颈骨密度,还可以改善疼痛、睡眠质量,提高平衡能力[8-9]。患者活动能力不一,医护人员应根据患者个体实际情况,选择其能够坚持的一至两种运动方式,为患者提供个体化运动方案,注意循序渐进地指导患者进行锻炼,并定期随访,鼓励患者坚持运动治疗,提高患者的运动依从性。

3.2 识别跌倒恐惧,鼓励患者提高自我效能 跌倒恐惧在老年人中普遍存在,患病率为20%～39%[10]。跌倒恐惧会增加跌倒风险,而跌倒是OPF的最常见诱因,95%的 OPF因跌倒导致[11]。本研究中,16例受访者中有7例在过去1年中发生过跌倒,其中4例在跌倒后发生了骨折。许多因素可导致跌倒恐惧,包括步态和平衡障碍、肌少症、活动回避、视力障碍和既往跌倒等[12]。对跌倒和OPF风险的错误认知是老年人跌倒恐惧的主要诱因,而患者因恐惧跌倒及骨折,对行为安全的不确定性,导致活动回避,而过度的回避和活动均会增加跌倒风险[12-13]。运动干预被作为预防跌倒的一种有效手段,可以通过改善力量、步态、平衡和情绪来减少跌倒发生和对跌倒的恐惧[14]。本研究中,患者由于恐惧跌倒、疼痛驼背、平衡信心减弱等,经历了许多负面的情绪,自我效能感降低,护理人员可以通过对患者进行跌倒风险评估,为患者制订个性化的跌倒预防计划[15];在为患者提供个体化治疗和护理时,有必要提供适当的支持性策略来帮助患者减少对跌倒的过度恐惧;通过改进沟通方式对患者进行鼓励赋权,以增强其自主性和实现自我护理,提高患者自我效能感[16]。

3.3 关注患者疾病负担,引导患者建立疾病管理信心 OP及其相关骨折与显著的发病率、独立性丧失、心理影响和整体生活质量下降有关。研究[17]表明,由于每个患者的生活习惯、对疾病先入为主的知识观念、疼痛、是否发生脆性骨折的经历不同,疾病对其影响也各不相同,可能会影响个体自我形象和心理,从而反作用影响患者的疾病认知。在本研究中,患者因骨折活动受限,受到独立性丧失的威胁,同时由于疾病和衰老带来的身体机能下降而导致心理负担,严重降低了患者的生活质量。从护理人员角度来看,老年人作为OP高发人群,不仅应将老年人OP疾病知识的健康教育作为疾病全程管理的重要环节,尤其更要重视患者的疾病负担和心理变化,倾听患者的真实感受,积极调动患者的社会支持系统。护理人员还可以采取积极心理学的干预手段,帮助患者全面了解疾病信息,促进健康行为,改善患者躯体功能和鼓励积极的自我感知,引导患者建立疾病管理信心,提高其生活质量。

3.4 提供延续护理,满足患者疾病多维度需求 研究[18]表明,OPF患者术后居家康复阶段存在症状管理、医疗咨询、康复训练指导的需求。本研究中,多数患者期待在整个疾病过程中得到更多疾病相关的知识和指导,尤其是发生OPF的患者,随着身体机能和自我护理能力下降,患者期望得到更多照护需求和支持陪伴。OP患者因慢性非骨折性的疼痛而感到焦虑抑郁,一旦发生OPF,则会加剧患者的疼痛和抑郁情绪,而家人的陪伴和来自医护人员的疾病支持能够起到积极作用[19]。因此在患者层面,护理人员必须提高患者对OP的疾病认知,以及OP与脆性骨折的关系认知,帮助患者理解OP的疾病管理策略,根据患者在疾病不同阶段的需求提供护理服务。对于护理人员来说,OP是慢病管理中的重要部分,其管理需要从多方面、个性化地进行,在后续研究中,可以深入探讨如何通过医院、社区、家庭三方联合给予患者延续护理、居家康复指导和社会支持,满足患者更多的疾病需求。

4 结论

老年OP患者存在多维度的问题及需求值得社会的重视和关注,需要早期全面评估并发现OP及骨折高危人群,积极防治OP的同时联合运动指导、跌倒预防、心理干预、延续照护等措施,降低跌倒发生的风险,最终降低骨折发生率。同时,未来需进一步对老年OP患者的非药物干预开展量性研究,探索和验证有效的护理干预方案,为疾病全程管理提供依据。