真性球麻痹吞咽障碍患者间歇经口至食管管饲体验

莫梦燕,易琦峰,张鑫,吴琼,王蕊

(1.长治医学院附属和平医院 耳鼻咽喉科,山西 长治 046000;2.中南大学湘雅三医院 护理学教研室,湖南 长沙 410013;3.长治医学院附属和平医院 康复医学科;4.长治医学院附属和平医院 护理部)

脑卒中致吞咽障碍发生率高达45%～78%[1]。脑卒中真性球麻痹以咽期障碍为主,表现为咽反射减弱或消失,可导致营养不良、误吸、吸入性肺炎等并发症,且容易引发抑郁、低生活质量,甚至因管饲操作不当导致窒息和死亡。国内肠内营养供给途径大多以鼻胃管为主,不仅舒适感差,而且阻碍吞咽功能重建,不利于吞咽功能恢复[2]。间歇经口至食管管饲喂养法(intermittent oral-esophageal tube feeding,IOE)指进食前将营养管经口置入食管或胃内,用注食器注入流食、水、药物等,进食结束后随即拔除营养管。IOE符合生理摄食方式,舒适度高,可改善患者的营养状况、吞咽功能,降低肺炎发生率,减轻焦虑和抑郁[3]。研究[3-5]显示,首发脑卒中患者自我管理水平不足,且对安全进食指导、吞咽康复知识技能有较高需求。为深入了解真性球麻痹吞咽障碍患者使用IOE的生理和心理不适体验及照护需求,优化IOE应用策略,提高患者IOE依从性,本研究运用现象学研究法,挖掘真性球麻痹吞咽障碍患者使用IOE的真实感受和应对挑战。

1 对象与方法

1.1 研究对象 以目的性抽样法选取2022年3月至2023年3月在长治市某三级甲等医院康复医学科使用IOE的真性球麻痹吞咽障碍患者为访谈对象,样本量以信息饱和为原则。本研究访谈至第14名患者时信息达饱和状态,为确保访谈资料完全饱和,又新增2例,最终纳入16名患者,研究对象资料见表1。为保护个人隐私,将姓名以编号P1～P16代替。所有受访者均签署知情同意书。本研究经医院伦理委员会批准(2021-17)。纳入标准:(1)按照《神经病学》[6]诊断脑卒中,同时有脑卒中真性球麻痹吞咽障碍临床表现,吞咽造影显示食管上括约肌不开放或无效开放,有食物残留或误吸,且经医学影像学检查证实有延髓病变;(2)首次脑卒中发病,且病情稳定;(3)洼田饮水试验3级及以上;(4)经IOE喂养;(5)意识清醒、语言沟通正常。排除标准:(1)视听障碍;(2)合并精神性疾病或认知障碍;(3)中途退出或拒绝接受访谈。

表1 研究对象一般资料(n=16)

1.2 研究方法

1.2.1 访谈者 1名研究者(第1作者)经过质性研究培训、拥有11年专科工作经验、了解患者心理、有能力与受访者建立信任关系,负责提问;另1名研究者为言语治疗师,负责记录、澄清疑问。

1.2.2 确定访谈提纲 结合访谈目的、文献回顾、现况调查,经研究组成员讨论,初步拟定访谈提纲;对2名受访者进行预访谈,修订初稿,确定访谈提纲:(1)您为什么选择间歇管饲?(2)您觉着间歇管饲如何?(3)在间歇管饲过程中,您遇到过什么问题?如何应对呢?(4)关于间歇管饲,您希望得到哪些帮助和支持?(5)您还有什么其他感受或体会呢?

1.2.3 资料收集 与受访者约定出院前1天的具体时间进行访谈,访谈地点设在环境安静、不被打扰的示教室,首先向受访者说明访谈目的、内容、意义、过程录音及隐私保密原则,获取同意并签署知情同意书。访谈者按照访谈提纲切入情境,观察并记录受访者的面部表情、姿势行为和情绪波动,可灵活调整访谈提纲顺序及访谈方式,采取追踪性提问、适时引导、倾听技巧,确保轻松、和谐气氛,期间访谈者保持中立、不批判,并向受访者确认访谈者的理解是否精准,对于疑惑或不清晰的资料,向受访者核实资料含义,确定无新主题出现,信息达到饱和时结束收集访谈资料。访谈时间平均45 min。

1.2.4 资料分析 访谈结束24 h内将访谈资料逐字逐句转录成文本,同时记录受访者话语中的语气词,由2名研究者同时独立分析资料并比较结果,不同意见经研究组讨论分析确定主题。用Excel管理受访者一般人口学资料,使用Nvivo 11.0软件分析文本,采用Colaizzi 7步分析法分析资料:仔细阅读访谈资料;分析并提炼有意义的陈述;编码反复出现且有意义的观点;汇总编码后的观点;形成主题的完整叙述;分辨类似观点,凝练主题;向受访者核实结果。

2 结果

2.1 主题一:心理应激反应

2.1.1 焦虑、恐惧感 患者难以接受吞咽障碍症状及管饲进食方式,产生焦虑情绪。P8、P12、P10:“我得养家糊口,现在吃喝得插管子特别着急。”P1:“怕父母担心、怕老公嫌弃。”然而,IOE失败经历还会引发患者恐惧心理。P11:“第一次置管时,试了两次才插进去,有心理阴影了。”

2.1.2 病耻感 多数患者因管饲感到羞耻,进而影响生活和社交。P10:“以前隔三岔五和朋友小聚,现在喝水、吃饭得插管子,没法出去。”P15:“儿子刚结婚,我担心儿媳妇笑话,觉着好丢人!”

2.1.3 不确定感 患者对吞咽功能预后的不确定感。P12:“医生说吞咽功能在慢慢恢复,但不知道什么时候才能正常。”还会对经口进食是否安全、能否满足营养需求表现出不确定,进而更加依赖管饲。P16:“虽然盼着能正常吃饭,但担心正常经口吃不够、而且还会呛!所以更依赖管饲。”

2.2 主题二:感知益处

2.2.1 感恩家庭 家人的管饲决策支持和日常管饲照护给予患者坚持IOE的信心,提高患者IOE依从性。P16:“多亏老伴,每天花心思准备五六餐饭。”P3:“儿女孝顺,不嫌插管麻烦。”

2.2.2 感悟进食意义 经历过呛咳、吞咽困难,患者认识到进食的意义,体会到安全进食的重要性,P5:“以前吃饭经常凑合,以后可不将就了!”进而促进患者健康进食行为。P6:“以为吃饭只有想不想吃,现在知道了还有会不会吃。”

2.2.3 感知管饲价值 IOE不影响患者外观形象、无脱管风险、减轻了患病感。P9:“(原先)插着(鼻)胃管像大象一样,洗脸、睡觉都得注意,怕管子脱出来。”P5:“其他时间不用带管,心理负担小。”IOE还可刺激吞咽反射,促进吞咽功能恢复,P4:“置管是对舌头和咽喉的刺激。”置管操作简单易上手,判定方法通俗易懂,患者倾向于使用IOE,而45岁及以下患者主动选择IOE。P8:“护士手把手教,管子上还有刻度,看两三次就会了。”P1、P4、P5、P8、P9:“看其他病友在用,我也想试试。”

2.3 主题三:管饲照护需求

2.3.1 专业信息需求 (1)置管技能需求 患者希望医护人员就置管细节给予指导,以便熟练掌握置管技巧。P4:“看着挺简单,自己试了试,管子下去一小截就很难受了。护士(插管)有技巧,不会引起恶心。”不同年龄、不同文化程度的患者对置管技能的掌握程度不同,P5、P14:“护士教过几次,(还是)希望护士看着我插管,指导我”,需要医护人员给予个性化置管技能指导。(2)管饲知识需求 患者通过科普视频、宣教手册、现场观摩等方式获取管饲知识,P11:“扫二维码看置管视频,护士也会在病房演示给我看”,P13:“病房走廊有手册和饮食清单”。因网络健康素养参差不齐,鉴别能力有限,患者担心网络中管饲信息的可靠性,希望得到医护人员专业的管饲照护指导,如糖尿病患者对管饲期间血糖管理知识的需求,P7:“一次管饲太多会不会影响血糖?上网一查,说啥的都有,也不知道该信哪个。”如出院IOE患者的居家管饲指导需求,P10:“出院也要管饲,网上说得和我的情况不一样,我需要注意啥?”

2.3.2 社会支持需求 (1)家庭支持需求 高龄患者因自我照护能力有限,且家庭照护缺失拒绝IOE。P16:“没法管饲,老了……学不会,儿女也顾不上!”IOE的日常照护需要专门的家庭照护者,P15:“一天插管好几次,给儿女添麻烦”。可见,来自家庭的IOE照护需求尤为重要,尤其是高龄患者,P3:“这根管子,全靠儿女。”(2)同伴支持需求 患者渴望同伴间IOE信息交流,P1:“希望有相同经历的人可以交流”,同伴间倾诉分享可缓解紧张情绪,P7:“病友间多交流,也就不紧张了”,交流置管技巧心得,P11:“多亏了病友的建议”。成功病例还能促进患者积极心理暗示,P4:“看别人都康复了,我对自己信心百倍。”P10:“隔壁床大哥和我同龄,恢复得挺快,我也不差!”

3 讨论

3.1 关注负性心理,鼓励IOE使用决策 脑卒中是我国成人致死、致残的首位病因,发病后遗留的功能障碍严重影响着患者生理、心理和社会关系[4]。访谈中,真性球麻痹吞咽障碍改变了患者的进食方式,影响着患者的生活、工作和社交,患者难以接受、应对不良,表现出焦虑、恐惧、病耻感等负性心理。数据[7]显示,41%的吞咽障碍患者在焦虑和害怕的情绪下进食,超过33%的患者回避和他人一起进餐。可见,重视吞咽障碍患者的负性心理、采取行之有效的干预措施刻不容缓。目前,叙事护理[8]、认知行为干预[9]、基于PERMA模式的护理[10]等措施重在培养患者的积极态度,引导患者调动自己的认知资源以适应角色转变,进而降低病耻感,效果显著。建议医护人员关注患者的负性情绪,为患者营造轻松、有安全感的康复氛围,帮助患者重塑积极态度、努力接受“现状”、积极付诸促进康复的行动,最终实现个体重建。部分患者对吞咽功能预后、经口进食的安全性和有效性表现出不确定感,这与既往研究[11]一致,原因在于患者进食方式改变、缺乏管饲知识、不清楚自身吞咽障碍程度及预后结局。提示医护人员应重点评估引发患者不确定感的原因,采取有效措施以提高适应能力。

3.2 强化益处体验,提高患者IOE依从性 脑卒中真性球麻痹病变主要在延髓,吞咽功能恢复慢,需长期管饲。访谈中,在应对卒中、吞咽障碍及IOE体验中,患者表现出益处体验,这与李萌萌等[12]研究结果相似,益处体验不是疾病导致的直接结果,而是个体在应对疾病过程中产生的。心理上,患者感知家庭的情感支持、IOE决策和照护支持,进而增强患者管饲的信心和勇气,促使其放下心理负担,积极适应IOE。可见,家人无微不至的照护、积极的决策支持可促进患者的益处体验。行为上,患者感悟进食意义,主动适应、有效应对管饲困境,不仅深切感知管饲对生活及生命延续的种种益处,还能独立置管,重建健康饮食行为。综上,患者的益处体验反映了其对于创伤应激事件的心理、观念和行为上的积极改变,这符合认知适应理论,该理论强调个体在负面事件中的正向调试[13]。建议医护人员鼓励患者讲诉吞咽障碍、管饲相关的顾虑和担心,纠正患者的错误认知,认真倾听并积极捕捉患者感兴趣的话题,引导患者探索家庭和进食的意义,认识管饲的价值,帮助患者掌握管饲的技巧,进而增强其对管饲的内在掌控感,提高管饲依从性。

3.3 调动多元支持,满足患者个性化需求 IOE尤其是居家IOE的照护支持取决于家庭照护能力[14]。访谈中,每日多次置管、居家置管操作不熟练等因素影响了患者的IOE依从性,建议护理人员充分调动家属参与管饲;同时,利用新技术、新设备提高置管高效性、准确性。如“IOE胃肠营养辅助装置”解决了管饲注射器问题,操作更便捷[15];“间歇经口至食管管饲双腔营养管”提升了置管精准度[16];3D打印技术订制的个体化间歇管饲引导管降低了置管复杂性[17]。访谈中,患者存在对置管技巧、管饲饮食搭配、延续性管饲照护知识等的需求,希望从专业渠道获取支持,这与弓少华等[4]研究结果类似,专业支持在促进患者康复过程中起着至关重要的作用。医护人员应基于动态评估、借助多种形式为患者提供延续性管饲指导,如举办IOE工作坊、模拟演示置管、鼓励IOE患者分享自身体验、制作居家IOE照护手册和饮食清单、建立院外IOE联络群等。此外,相较于60岁及以上的高龄患者,中青年患者更倾向于选择IOE,这与继往研究[18]一致。年龄是影响患者IOE依从性的因素之一,建议医护人员应针对不同年龄阶段的患者给予个性化宣教指导。

4 小结

本研究通过对真性球麻痹吞咽障碍患者访谈,挖掘其IOE使用体验,提炼出心理应激反应、感知益处、管饲照护需求等3个主题,为制订真性球麻痹吞咽障碍患者全面的IOE干预策略、提高IOE依从性提供了参考。但本研究仅从住院患者角度挖掘IOE体验,且所访谈对象均为专科教育及以下人群,未来可扩大居家患者人群人群类别、并从护士及照护者角度更全面地了解患者的IOE的应用体验。