“瓷娃娃”的生命铠甲：姐姐牌魔法衣飞针走线

莲子

2022年6月，北京六大高校联合举行的服装设计大赛正如火如荼地进行着。美轮美奂的灯光，时尚高挑的模特，无不令现场的学生惊声尖叫。

然而，接下来一位“蓝眼睛”女孩的登场，却震惊了现场所有人。这位女孩坐在轮椅上，缓慢前行，却始终昂首挺胸，如同女战士一般无所畏惧。这一切，只因她身上穿着姐姐亲手定制的“战袍”……

无比心痛：家有“蓝精灵”妹妹

2014年3月，在北京妇产医院，一个软糯的小生命在家人的期盼中到来了，时年14岁的刘婷婷终于见到了妹妹玉玉。

刘婷婷，2000年出生在北京一个小康家庭。爸爸刘春雷是一家私企老板，妈妈付慧在一家国企上班。婷婷从小在父母的宠溺中长大，单纯善良，十分有主见。

随着年龄的增长，婷婷见周围的同学都有弟弟妹妹，她也十分羡慕，总是回家跟妈妈吵着要弟弟妹妹。一开始，父母没有当一回事，觉得小孩子一时兴起，但后来，每次看到婷婷去小区玩，总是忍不住盯着别人家小宝宝看，那羡慕的眼神令付慧发笑。她觉得也许婷婷真的太孤单了，有个弟弟妹妹也很不错。

于是，在婷婷13岁那年，付慧怀了二胎。得知消息的婷婷十分激动，每天都要摸摸妈妈的肚子，猜测里面究竟是弟弟还是妹妹。她还拿出自己的零花钱，给未出生的弟弟妹妹买礼物；外出时，看到别人家有小宝宝，她还会主动询问如何照顾刚出生的小孩，将一些注意事项默默记在心里。

连付慧都说婷婷将来一定会是个好姐姐，一家人都苦心期盼着这个孩子的到来。玉玉出生后，婷婷欣喜若狂，嚷着说：“妹妹好啊，以后我们姐妹在一起，有说不完的话，聊不完的天。”

妹妹出院后，一天一个样，婷婷怎么看也看不够，一放学就守护在妹妹身边，拉着妹妹的小手柔声说：“妹妹，我是姐姐，你一定要记住了。”

孰料，妹妹满月后不久，总是不分昼夜地哭闹，偶尔安静时，也总是发出“哼哼唧唧”的声音，似乎很痛苦。一开始，家人猜测她可能胀气了，也可能是夜闹，后来，还是妈妈心细，发现玉玉的手总是提不起来，觉得不对劲，送到了医院。

在医院检查后，医生发现玉玉的胳膊骨折了。付慧惊讶不已：“玉玉没有跌倒，也没有被压到过，怎么會骨折？”之后，通过进一步检查，医生确诊玉玉得了一种罕见的疾病——先天性成骨发育不全，俗称脆骨症，也就是“玻璃娃娃”，特征主要表现为骨质较脆弱、容易骨折，常常会因为一个喷嚏、一次翻身造成骨折。

这个消息如同晴天霹雳般震惊了家里人。脆骨症是遗传性疾病，可付慧夫妻并没有该病的遗传基因，最终医生只能归结于可能存在某种基因突变。医生说，脆骨症的小孩长不高，目前无药可治，患者也可能一辈子都不能走路。付慧为此流干了眼泪，觉得愧对小女儿。一家人的生活也变得黯淡无光。

那段日子，婷婷目睹了妈妈整天以泪洗面，爸爸愁眉苦脸，她的心情也变得格外沉重。望着妹妹小小的身躯躺在床上，连哭声都很微弱，婷婷就忍不住心酸、心痛。那时，她还不知道，那份爱和怜惜是一种割不断的血脉相连。

每一天，妹妹睡着了，婷婷就凑上去看她。妹妹的脸上布满细细密密的绒毛，睫毛长长的，眼睛竟是蓝色的，如同蓝精灵一般，哪里像生病的样子？家人千叮万嘱，不能碰妹妹，可婷婷总忍不住想抱抱妹妹，逗逗妹妹。没想到，轻轻一拉妹妹的小手，妹妹又骨折了。婷婷吓坏了，从此以后再也不敢碰妹妹。家里的床、茶几、柜子角都被爸爸妈妈包上厚厚的海绵，防止妹妹无意中撞伤。

可即便这样，玉玉还是隔三岔五地发生骨折。她的身体就像玻璃一样脆弱，成了医院的常客。为了照顾玉玉，妈妈办理了内退。一家人小心翼翼呵护着玉玉。

当时，玉玉虽然小，却很坚强，每次骨折了，去医院做手术，都不怎么闹腾。但一回到家看到姐姐，就叽里咕噜地说个不停，似乎在诉说自己的委屈。每当这时，婷婷就忍不住心酸，总是轻轻摸着妹妹身上固定好的夹板，对她说：“姐姐给吹吹就不疼了。”玉玉立刻被她逗笑。连妈妈都说，玉玉最喜欢姐姐，姐姐身上有魔法，说话比谁都管用。

一次，玉玉又骨折了，左胳膊吊着石膏回家，但还是疼得哇哇大哭。最后，妈妈连夜将她送到积水潭医院，结果发现骨头错位，不得不拆除石膏，需要进行二次复位手术。得知消息的婷婷也来到医院，在手术室外，难过得直掉眼泪。

手术后，为了让妹妹不哭闹，婷婷故作夸张地对玉玉说：“姐姐是小魔仙，可以给你变一件魔法衣，穿上它你就不会疼了。”玉玉听了满心欢喜，吵着要魔法衣。婷婷对她说：“姐姐得去给你找一找，你先睡一觉，明天就有魔法衣了。”

玉玉睡着了，婷婷却愁眉不展，魔法衣只是她随口一说，没想到妹妹却念念不忘，这可愁死她了。无奈之下，她去求助妈妈，妈妈带着她将小时候的一件兔毛毛衣找出来，跟她一起剪裁、改小。

婷婷还突发奇想，把右边袖子故意留长，让妹妹可以把手藏在袖子里，又在衣服上缝上丝带，系上蝴蝶结。因为玉玉的左胳膊打着石膏，不能伸袖子。她便把左袖子剪开，做成系带式方便穿脱。妈妈称赞她像个服装设计师。

第二天，当婷婷挥舞魔法棒，把新的毛衣裙子送到玉玉眼前，玉玉高兴极了，乐呵呵地穿上。妈妈问：“胳膊还疼吗？”玉玉大声喊：“穿上魔法衣，当然不疼了。”

那一瞬间，玉玉眼里闪动的光芒，让婷婷永远也忘不了。从那时起，婷婷的心里就悄悄种下一颗种子——她要学会更多“魔法”，为妹妹做更多的“魔法衣”。

飞针走线：姐姐牌魔法衣倾情倾爱

2018年，婷婷如愿被北京联合大学服装与服饰设计专业录取。上学前，玉玉哭着拉着她：“姐姐你别走。”婷婷鼻子一酸，对妹妹说：“姐姐上学是去学魔法，以后给你做魔法衣，等你背会了5首古诗，姐姐就带着魔法衣回来了。”玉玉这才破涕为笑。

入校后，婷婷暗下决心，一定要找到合适的料子，给妹妹设计合身的魔法衣，既漂亮又免她受伤。不仅如此，她还会每天跟妹妹视频，一有空就教妹妹认字。玉玉很聪明，四岁就认识了很多字，能够自己读画报。婷婷问她想要什么奖励，妹妹每次都说要姐姐的魔法衣。

于是，别人逛街时，婷婷在研究服装效果图；别人忙着看电影，她在忙着设计衣样。学校的课安排得特别满，除了理论课还有缝纫机课、时装画课。婷婷很喜欢这些课程，每天是最早来最晚走的一个。

记得有一次，学校新开设缝纫课，很多学生都觉得这是小裁缝做的事，可婷婷却铆足了劲。为了掌握缝纫机的使用方法，她一练就是八九个小时，有时候甚至忘记了吃饭。她还选修了计算机CAD课程，想要自己独立设计想要的款式和衣服。婷婷上手很快，老师都很喜欢她，愿意超前超纲教她，她很快就能上手做衣服了。

一开始，婷婷只能做出最简单的样式，还经常做大了，或者是做小了，缝边也不是很匀称，但玉玉毫不嫌弃，总觉得姐姐做的就是最好的，连妈妈买的最新款公主裙都不放在眼里，专门穿姐姐定制的衣服。每次姐姐带回“魔法衣”，她那夸张而滑稽的表情，连带着全家人都跟着开心起来。

有一次，婷婷放假回到家，陪玉玉看动画片。动画片里有一只老虎伤了胳膊，老虎妈妈就用一个废旧的铁桶缠上柔软的虎皮，帮它固定胳膊。婷婷突然灵机一动，脑海里瞬间闪现出一件特制的衣服。她立马回到房间，迅速把灵感化成草图，然后又在电脑上画出了效果图。

妹妹在旁边一直看着姐姐，当效果图出现时，妹妹惊讶地说：“姐姐，你太厉害了，你会把这件衣服做成真的魔法衣，送给我吗？”看着妹妹期待的样子，婷婷认真地点了点头。

这之后，凭着刻苦钻研，婷婷先后以动画片里的人物为灵感，设计了“蝴蝶仙子”“月亮公主”系列的裙子，又开始设计冬季系列，主要是为玉玉的肩部、肘部、膝盖部位加了衬、垫，避免小磕碰而引起骨折。

那些天，每当婷婷在纸上画图，妹妹就在一旁看着，兴奋之情溢于言表，因为她知道姐姐手里一定又有新的魔法衣要诞生了。

一次，玉玉点名让她做一款水果裙子。婷婷把满是水果图案的裙子给她。玉玉却大喊：“不对，不是这样的。”然后，玉玉画了一个橘子，告诉姐姐，她要这样的形状、颜色的裙子。

没想到，姐姐真的给她添加了草莓、橘子、香蕉等花样，玉玉眼睛都看花了，惊讶地说：“姐姐，原来你真的会魔法啊。”婷婷笑出了眼泪。

说也奇怪，从前每年玉玉都要做几次骨折手术，没想到自从穿上姐姐的魔法衣后，玉玉真的很少跌倒，骨折的情况也少了。直到后来，妈妈告诉婷婷，妹妹为了能穿上姐姐做的漂亮裙子，一直在很努力地学抓握、学站立、学走路。妹妹说：“姐姐的裙子那么漂亮，我想穿上这些裙子跳舞。”

那一瞬间，婷婷不禁泪目，她被妹妹感动，也越发有了动力。

学校放假的时候，婷婷总会第一时间回家，帮妈妈照顾妹妹。她推着妹妹的小车外出散步，街坊邻居看到都会过来逗一逗玉玉，小朋友们也愿意把自己的玩具送给玉玉玩。

外面的世界如此精彩，玉玉在家里更待不住。可是，外面也意味着风险。一次，玉玉想玩滑滑梯，说妈妈从不让她玩这些，婷婷实在是不忍心拒绝，想着自己抱着妹妹滑一次，应该不会有事。结果，在滑梯上，妹妹的脚在拐弯处不小心碰到了滑梯边，最终导致玉玉脚踝骨折。婷婷又心疼又内疚。可是，玉玉却安慰姐姐：“姐，我不痛，我终于玩了一次滑滑梯，我很开心。”

受伤后，为了玉玉能老实待在家里养伤，婷婷绞尽脑汁。她用旧衣服练手，剪呀缝呀，不小心被针扎破了手指也不吭一声。妹妹的衣服上，她特意买来好看的印章，当着妹妹的面给她印上。妹妹得意地喊来爸爸妈妈看自己的新衣服。妈妈夸张地说：“好漂亮的衣服，妈妈都没有。”妹妹瞬间得意起来：“姐姐说，我是她的第一个模特。”

有一次，婷婷和妹妹闲聊，说自己的理想是当一名服装设计师。她问妹妹的理想是什么，玉玉歪着头想了想，竟说：“我的理想是骨头不疼。”婷婷瞬间红了眼眶，她无法想象，每天被疼痛包围的妹妹是怎么度过的？

随着年龄的增长，玉玉受伤的情况慢慢减少，但由于下肢存在错位愈合，还是不能长久站立。好在她天生乐观，摇着轮椅越来越熟练。每当看到妹妹的背影在风中摇曳，婷婷就发誓要护妹妹一世安宁。

爱是铠甲：妹妹为姐姐勇敢披战袍

然而，2020年夏天，玉玉的皮肤相继出现问题，过敏、出血，疼痛反反复复。她的后背出现许多红疹子，夜里睡觉不敢平躺，只能趴着。吃药、抹药都不见好转。每次，穿衣服是妹妹最难受的时候，碰到后背会又疼又痒，妈妈给她穿了件纯棉的T恤，一碰皮肤她就嚷扎。看着妹妹小小的瘦弱的身躯正在承受着病痛的折磨，婷婷心如刀割。

當时正值暑假，婷婷每天早上4点就起床，赶到木樨园大红门批发市场，一连挑选出十几种不同的面料，一个个测试玉玉的过敏反应，最后选中蚕丝面料，按照玉玉后背疹子的分布，量体裁衣，为玉玉制作了两件背心。

为了不让包边刺激到皮肤，她在电脑上学习无缝缝纫。之后，玉玉再也没有因为衣服摩擦而喊疼，还不忘奉承婷婷：“治病还得靠我姐。”婷婷笑嘻嘻地点着玉玉的脑门：“要论嘴甜，还得我老妹的嘴。”妈妈看着姐妹俩斗嘴，欣慰地笑了。

之后，婷婷把学校里学的各种编织的小玩意、手工打造的小包一样一样摆到玉玉面前，每天给她一份惊喜。玉玉兴奋地说：“我长大了也想考你的魔法学校。”任凭婷婷怎么解释自己是服装设计师，玉玉都认准了她是魔法师。看着玉玉嘟起的小嘴，她只好承认：“好好好，姐姐是服装设计魔法师。”

玉玉的皮肤问题反反复复，婷婷也为此操碎了心。这期间，婷婷无意加入了“玻璃娃娃”的微信群，她心疼那帮和妹妹一样的孩子，主动将妹妹穿小的衣服送给他们，与这些病友成了朋友。

她还在患者群里给大家分享玉玉治病的经验，告诉大家如果有需要，她可以为他们亲自制作衣服。玉玉也赶忙在群里发语音，告诉大家：“这可是高端定制的魔法衣，千万不要错过哦。”病友们纷纷为这姐妹俩点赞。

婷婷大四这年，是最累最要命的一年，不是在参加展会就是在画图设计。2022年6月，北京几大高校联合举办了一场服装设计大赛，也是他们的毕业设计作品展示。婷婷在同学的怂恿下，也报名参加了，但她却对那些朋克、机车族或是多巴胺搭配失去了兴趣，只有一个特别的创意闪现在脑海，让她心头一震。

之后，她夜以继日地画图、设计、剪裁。玉玉的眼里又发出期待的光，知道姐姐又有大动作了。婷婷把创意告诉玉玉，问她行不行，玉玉坚定地点点头。

参赛那天，其他人的衣服或新潮时尚，或优雅飘逸，模特也是风光无限。可轮到婷婷的展示，只见她推着轮椅上的妹妹缓缓走入，直至舞台中央，妹妹才缓慢站立，向大家展示她身上的旗袍和斗篷。她的步伐缓慢，似乎每一步都走得艰难，却毫不怯场……

走到舞台中央时，玉玉向大家挥手致意，介绍身上这件旗袍加斗篷的组合，是姐姐特意为自己制作的纯手工的魔法衣：“旗袍上的绲边花草图案，是姐姐用了一个月时间一针一线完成的。这件斗篷是专门为我定做的，内部有松紧带，可以将胳膊伸进去固定，既保暖又能起到保护的作用。每次生病，姐姐为了让我开心，都会拼尽全力赶制衣服。我叫它魔法衣，因为它真的有魔力，一针一线里都藏着爱，是我一次一次战胜疾病的战袍。”

顿时，现场沸腾了，几乎所有的观众都为这对姐妹鼓掌、欢呼。比赛结束，大赛组委会特意颁给玉玉一个特别奖。玉玉搂着姐姐的脖子欢呼：“穿上姐姐的魔法衣，果然魔力无穷。”这之后，还有同学为玉玉捐款，婷婷跟玉玉商量，把捐款都转给了更需要帮助的病友。玉玉也经常与这些病友交流经验，互相打气。

这之后，婷婷大学毕业了，她与朋友在北京南锣鼓巷合开了一家服装工作室。由于她的手艺精湛，为人热情，很快就受到了顾客的交口称赞，工作室的回头客很多。

空闲时，婷婷还经常带玉玉参加病友的活动，得知许多患者因为无钱医治最终瘫痪在床，婷婷覺得自己必须为他们振臂高呼，呼吁更多的人关注他们。玉玉在姐姐的带动下，也投身到宣传救助公益活动中，还会用自己的经历现身说法，开导悲观的病友，要用积极的心态面对疾病。

经过半年的准备，婷婷为“玻璃娃娃”们组织了一次爱心义卖，售卖的服装都是婷婷亲手缝制的“魔法衣”。有蝴蝶系列、月亮系列，还有水果系列。适合1米以下儿童穿着，每件衣服都在关节等重要部位做了加厚处理，材料也都是用的重量轻、抗撕裂、可降解材质。

义卖上，孩子们穿着婷婷设计的衣服走台步，参加“小模特”的活动。每一个上台的模特都是和玉玉一样的“玻璃娃娃”，玉玉总是迈着自信的步伐第一个出场。

每一个上场的“玻璃娃娃”都有着自己的心酸往事，但他们都把最坚强的那一面展示给观众。婷婷就是想让他们的努力被更多的人看到……

2023年10月，婷婷举办的新一轮义卖又开始了。开卖之前，婷婷让妹妹给这次活动取个名字，玉玉想了半天，对姐姐说：“以前，我总穿着姐姐制作的魔法衣，觉得姐姐是有魔法的，现在我明白了，世界上能够创造奇迹的魔法，只有爱！”

编辑/包奥琴

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