心理减压护理对肝豆状核变性患者病耻感及抑郁情绪的影响

黄 雯 孙 国 金 艳 胡文彬

肝豆状核变性（Wilson病，WD）是因ATP7B基因突变导致的遗传性铜代谢障碍性疾病，由于铜转运异常而导致全身多脏器损害疾病[1]。WD患者因需要长期进行驱铜治疗、多脏器损伤及症状的复杂性，承受着巨大的心理压力。WD目前的治疗方式主要为药物治疗，低铜饮食的控制及药物的正规摄入可给患者带来良好的预后。病耻感是个体因自身的疾病特征或行为特点使其主动或被动孤立于社会群体，从而产生的自我贬低感，包括来自社会的负面态度而遭受的歧视体验的外在病耻感，及对负面态度转化为内在羞耻的内在病耻感。不同体系的慢性病如肿瘤、老年人、残疾患者均存在不同程度病耻感[2]。病耻感是患者生活质量的重要影响因素，给治疗主动性、配合度带来负面效应，同时会加重病情。有研究[3-4]分别对青年脑卒中患者、癌症患者实施积极心理干预，结果显示可以降低患者病耻感。本研究旨在探讨心理减压护理模式对WD病耻感及抑郁情绪的干预效果，具体内容报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料 收集我院2022年3月-12月收治的76 例WD患者作为研究对象。WD患者诊断参照2021年《中国肝豆状核变性诊治指南》[5]。采用计算机随机数字发生器分组法将患者分为观察组（38 例）和对照组（38 例）。观察组患者中男性21 例，女性17 例；平均年龄（28.29±6.19）岁。对照组患者中男性14 例，女性24 例；平均年龄（30.13±4.87）岁。两组患者在年龄、性别等一般资料方面比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。本研究经医院医学伦理委员会批准，患者及其家属签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患者采取基础护理、饮食护理、用药护理等常规护理。

1.2.2 观察组 患者在常规护理的基础上予以心理减压护理干预，具体如下：

1.2.2.1 基础护理 首先，患者入院后予以常规健康宣教，向每位患者及其家属进行疾病基础知识介绍，对于不同病情的患者采取多元化的宣教，包括一对一床边宣教、传授基本预防措施，发放教育手册等。其次，介绍病房环境，保持环境卫生、空气流通、控制室温、定期消毒，营造和谐护理环境，建立良好沟通桥梁。

1.2.2.2 饮食护理 对患者及其陪护进行饮食宣教，告知患者禁食海鲜、坚果、动物内脏、豆制品等常见高铜食物，并制作低铜饮食手册，使其了解疾病的根本原因为铜的异常沉积，加强对铜摄入的控制。根据患者临床症状及病情进一步调整饮食指导，必要时予以半流质饮食或鼻饲饮食。

1.2.2.3 用药护理 详细询问患者使用口服及静脉驱铜药物时是否存在不适症状及不良反应，认真记录并及时告知医生。告知患者口服驱铜药物需饭前1～2 h服用、静脉驱铜药物需注意控制滴速；告知患者如出现不适症状需及时与医护人员沟通。

1.2.2.4 心理减压护理 WD不同的临床症状均给患者生活带来了不利影响，即使是无神经系统损害表现的患者，亦承受终身治疗或其他社会压力。因此，在WD患者的临床治疗和护理中，需要做好心理疏导工作，改善患者的心理及情绪状态，降低病耻感对疾病进展的负面影响。①认知干预：首先，根据患者本身对疾病的认知情况及文化水平、认知水平采取不同的宣教方式，如宣传图画、宣传标语、小视频等。介绍WD可能出现的临床症状及治疗、护理、康复方法，引导患者对疾病产生正确、积极的认知，告知患者执行护理措施可改善其临床症状；激励、鼓舞患者加强疾病治疗信心，增加患者的治疗配合度及积极性。②心理疏导：采取聊天、问答及量表的方式了解患者的心理状态，评估患者的病耻感。护理人员耐心、细心、真诚地与患者交流，在建立良好的护患关系基础上，认真了解患者的感受，根据患者的诉说，观察患者的行为、表情，进一步发现患者负面情绪的原因，采用诱导及活跃气氛的方式让患者尽情表达内心烦恼，为患者提供一个情绪宣泄的途径。③压力释放：了解患者的兴趣爱好，并鼓励患者保持；定期举办文化、体育活动，邀请患者积极参与集体活动，分散注意力，减轻压力。④情感支持：相关慢性病病耻感研究[3-4]显示，良好的社会支持（家庭支持、情感支持）可改善患者病耻感。护理人员可向患者家属介绍疾病的治疗和护理方案，并采取个性化、具体化方式，与其家属交流，寻得家属的协助。根据不同病情及心理状态，向其家属给予心理指导及康复指导意见，促使患者家属对患者给出更多的陪伴及情感支持，增加患者的安全感，使其面对疾病时不羞愧，面对社会时不怯懦，明显减轻心理压力，改善病耻感。

1.3 观察指标 ①采用慢性疾病病耻感量表（SSCI）[6]评估两组患者干预前后的病耻感水平，该量表共24 个条目，每条目的选项对应分值为1～5 分，该量表Cronbach's为0.951。②采用HAMD-17[7]评估患者抑郁情绪，得分＜7 分提示正常，7～16 分提示可能有抑郁症，≥17 分提示肯定有抑郁症，该量表Cronbach's为0.92。

1.4 统计学方法 使用SPSS21.0 统计学软件对数据进行分析，符合正态分布的计量资料以（±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验，治疗前后比较采用配对t检验；不符合正态分布的资料以M（P25，P75）表示，组间比较采用非参数检验，治疗前后比较采用配对秩和检验。计数资料以相对数表示，组间比较采用χ2检验。等级资料的比较采用秩和检验。P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 两组患者护理干预前后SSCI评分比较 护理干预前，两组患者SSCI评分差异无统计学意义（P＞0.05）；护理干预后，两组患者SSCI评分均较干预前降低，差异有显著统计学意义（P＜0.001），且观察组患者SSCI评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

表1 两组患者病耻感量表评分比较（±s，分）

表1 两组患者病耻感量表评分比较（±s，分）

组别 n病耻感tP干预前干预后观察组 38 59.45±18.95 44.53±16.88 29.923 ＜0.001对照组 38 59.95±19.62 54.45±20.03 22.207 ＜0.001 t-0.113-2.335 P 0.9100.022

2.2 两组患者护理干预前后HAMD评分比较 护理干预前，两组患者HAMD评分差异无统计学意义（P＞0.05）；护理干预后，两组患者HAMD评分均较干预前降低，差异有显著统计学意义（P＜0.001）；护理干预后，观察组患者HAMD评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者汉密尔顿抑郁评分比较（±s，分）

表2 两组患者汉密尔顿抑郁评分比较（±s，分）

组别 n汉密尔顿抑郁tP干预前干预后观察组 38 11.79±4.277.68±2.5811.619 ＜0.001对照组 38 12.11±4.859.53±4.0610.029 ＜0.001 t-0.301-2.361 P 0.7640.021

3 讨 论

WD是一种常染色体隐性遗传疾病，铜的胆道排泄障碍导致其异常积累于肝脏和大脑等组织脏器，如得不到及时和正规的治疗将导致肝损害、神经损伤等，甚至危及生命。WD的铜可蓄积于身体的各个脏器，临床症状十分多变且复杂，导致患者多合并负性情绪。研究指出，56%的WD患者合并轻至重度抑郁，且伴有神经系统损害表现的患者生活质量更差[8]。WD本身十分罕见，社会对疾病存在一定误解，外界对疾病的态度及患者神经病理学及临床体征的异常使得患者出现病耻感，进而影响患者病情，不仅使得患者的治疗效果下降、家庭负担加重，也增加了治疗及护理难度。临床的治疗及护理工作中需关注患者心理状态及其病耻感，并实行相应干预措施。

本研究显示，常规护理干预后，观察组和对照组患者慢性病病耻感量表评分、汉密尔顿抑郁量表评分均低于护理干预前，表明对WD患者进行护理干预，可减轻患者病耻感及抑郁情绪。同时，本研究中，心理减压护理干预后，患者病耻感及抑郁的改善程度优于常规护理干预，表明心理减压干预更利于改善患者病耻感及抑郁情绪。研究[9-10]指出，对患者实施心理护理干预,可有效改善其心理状态及睡眠状况；可提升患者护理满意度,缓解负面情绪,改善生活质量。因此，心理护理绝对不能忽视。关于疾病病耻感研究[11]可知，患者病耻感能直接正向预测心理痛苦及照顾者负担，医护人员应尽早关注患者病耻感情况,并采取针对性措施,提升患者及其照顾者生活质量，减轻WD患者的病耻感及抑郁情绪。

综上所述，对于WD患者，护理人员除了需关注患者临床症状的变化及治疗的顺利情况外，患者心理状态的观察及干预亦十分重要。鼓励患者对疾病采取积极应对的方式，自觉配合治疗和护理的开展，联合规范服药、康复治疗等多种积极手段，缓解病程进展，不仅可改善其临床症状，提高自理能力及生存质量，同时可以降低患者病耻感及抑郁情绪，提升其生活质量。