吉雪萍失女之痛：温柔的风拂过昨天的雨

吉雪萍曾是热播剧《十六岁的花季》的主演，也是央视和东方卫视著名主持人。经历了失去女儿的人生至痛后，她逐渐转向了幕后。

她在自己的第一本书《世间的因》里，写下这些饱含伤痛与感悟的文字：“曾有十几年，我在煎熬中度过，觉得人生是一条没有尽头的黑暗隧道，永远走不出去——”

1

2008年10月，女儿出生了，我叫她“咪咪”。

从满月起，每次喂奶成了我们全家最大的难题，喂了就吐，吐了再喂。家里天天和打仗一样，大家都高度紧张。

我在外工作，心里还惦记着家里的孩子。打电话回家，听到咪咪这顿吃得好，我瞬间就可以加满油；如果听到我妈含糊的回应，便猜到这顿又全吐了，马上情绪就变得糟糕透了。但是转身上台，我的脸上不能有一丝痕迹。

我带着咪咪去了儿童医院。检查结果显示，咪咪的贲门发育不良，所以吃完奶胃部一蠕动就会造成吐奶。当时，她的胃食管反流严重，胃酸已经开始灼伤咽喉。医生表示要解决这个问题只有手术，但是现在孩子太小了，做全麻手术是有风险的。

吐奶的问题没有彻底解决，新的问题又出现。因为反复喷射性吐奶，咪咪开始出现肺部感染，产生吸入性肺炎，一个月有半个月在感染。

一次在香港，医生要给咪咪做骨穿刺，目的是检查基因排序，担心她是否有基因突变才造成器官发育的问题。我和先生Ronny挣扎了很久。咪咪这么小，骨穿刺的针比她的小手指还要粗。

反复评估后，我们还是决定做这个骨穿刺。

咪咪虽然疼得身体直扭，但是看得出她在努力配合。我心疼得不行，一边流眼泪，一边把脸埋在咪咪手里不敢看。

一堆人走出病房，咪咪累得闭上眼睛想睡。我给咪咪和自己擦着眼泪，盖好被子安慰她说：“咪咪真棒！我们做完了，等报告出来，我们就有方法治病了，以后再也不用受这样的苦了。”

看着她睡着的样子，那一刻，我和Ronny都觉得，作为父母，我们是如此无能为力。

六周后，我们进医院听报告。过了很久，一个护士跑了进来，一个劲儿地给我道歉。原来，样本运送过程中没有保护好，到达实验室的时候没有达到检查标准，没有做成这次排查。

我一下子就急了。这些情况为什么到现在才告知我们？医生说，没有提前告知的原因是，等我们这次来复诊，他们将免费帮我们再做一次骨穿刺。

再做一次！对于一个这么小的宝宝，采样一次多痛苦啊！我气得脑门充血，真想生吞了眼前这个人。一旁的Ronny握紧了拳头，低着头，喘着粗气，我觉得对面这个人随时都会遭殃。

他忍住了。他说，现在咪咪还在医院等待其他的检查报告，并治疗肺部感染，不能撕破脸。我俩只能生生把这口气咽了，不得不低头。

所有的报告都没有异常。但是，咪咪还是在吐奶，反复的肺部感染让她的身体非常虚弱。

我们开始给咪咪提前吃辅食，大量减少奶量的摄入。但是，她还是吐，而且不管吃什么，水果、米糕、蒸蛋，她的表情都非常痛苦，拒绝进食。

有一次，咪咪的呕吐物里有几个血块，我们吓坏了。医生解释，这个问题并不严重，就是胃食管反流灼伤咽喉，再加上反复的呕吐造成了食道出血，血块说明就是陈血，伤口应该已经恢复了。

2

我始终不觉得咪咪的问题很严重，长大就好了。我想，不就是吐吗，那我多做几顿饭呗。那时候，我一天做六顿辅食，为了保持最新鲜有营养，每一顿都现做。如果我上班了，就是我妈来做。

一天六顿，不重样。但凡能想到的好东西我都给她做成辅食，打碎。小牛肉土豆番茄泥、羊肉胡萝卜泥、鳕鱼豌豆泥、虾仁黄瓜胡萝卜泥、红薯泥、奶油南瓜汤、蘑菇猪肉泥……

我这么努力，吸入性肺炎的发作也没有减少。我们去上海儿童医院又做了一轮检查。这次的检查报告有了新的结果。咪咪的吞咽功能发育不良，就是在下咽食物的时候气道没有完全闭合，一部分食物进入了胃里，另外一部分食物进入了气管，反复引发肺炎。医生说，外科手术可以在胃部做一个造口，通过胃管的方式把食物直接送到胃里。

这种方式太痛苦了，以后咪咪可能永远尝不到食物的味道，这会给她的生活质量带来极大的挑战。我们无法接受。生活又回到了每天喂，每天吐，经常感染肺炎的状况。

Ronny有一个表亲在美国当医生，是一位很出色的兒童外科大夫。

下了飞机，我们直接拖着行李就住进了医院。咪咪又做了一次各种检查。内科、外科的医生多次会诊，最终给了我们一个治疗方案。一次麻醉，两部分手术，做贲门的缩紧手术同时安装胃管。长期反复的肺炎使她的肺部功能已经受损，氧饱和度从正常人的水平降到了95%—92%。不能再等了。

我们当时在美国的处境很艰难，医疗费是最大的压力。因为咪咪的情况，我们在出行前给她买了全球的医疗保险，但保险公司的审核非常复杂。

我在医院陪夜，晚上睡在医院的沙发上，每天吃的是医院配的冷餐，墨西哥鸡肉卷和牛肉卷隔天一换，没有热水，只有冰块。

在纽约住酒店太贵了，我们无力负担。试探了几位纽约的远房亲戚无果后，好心的朋友提供了一个落脚处，位于新泽西州的普林斯顿，距离纽约医院两小时车程以上，Ronny需要每天搭火车然后步行四十分钟来医院。他说是顺便运动。

两周后，医生确定了手术时间。我们做好了一切准备，希望手术后会有一个健康的咪咪。

自从咪咪做完手术以后，她的身体状况发生了很大的改变。因为食物以营养奶的方式通过胃管进入肠胃，所以很快她的体重上来了，身上有了肌肉，人也有精神了。但是，在手术的过程中，她发生了呼吸困难，医生采取了插管的抢救方案。

术后，医生明确告诉我们，她需要长期吸氧才能保证身体器官对氧的需要。体重的增加虽然恢复了一部分体能，可身体对氧气的需求量也增加了。她的心肺功能已经无法恢复到正常人的水平，氧饱和水平是我们接下来需要关注的最为严峻的问题。

这之后，咪咪就完全脱离了正常孩子的生活。去哪里我们都要带着氧气机。有时候，看着好好的，一测血氧不到92%，赶快就要找电源接氧气机。她和我们出行的机会越来越少。因为心肺功能不足，氧饱和度不好，咪咪不能做运动。虽然体重增加了，但是并没有很好地增肌，体力很差，心肺功能得不到锻炼，形成了恶性循环。

3

2019年，因为肺部感染，咪咪再一次住进了医院。这些年来，我们已经习惯了频繁进出医院的生活。所以，这一次我们也一样相信炎症处理后，大家可以一起回家。我怎么也不会想到，和以往一样的一次肺部感染会让她永远离开我们。

她走得很平静，医生问我：“要不要抢救？”

我说不用了，她太累了，让她睡吧。我一个人静静地坐在她的身边。这是我和她在一起最安静的一次，她的房间里总是二十四小时开着氧气机，连在手指上的氧饱和度检测仪和身上贴的心率监测仪，总是发出各种嘀嘀声，很吵。现在，所有的机器都拿走了，好安静啊！我握着她的手，平静地和她说了会儿话。

我一手轻轻握着咪咪的手，一手拨通了Ronny的电话。“咪咪走了。”

他失声痛哭，在电话那头泣不成声。稍微缓解了一下情绪后，他问我：“你还好吧？”

“嗯。”我说不出“我很好”这样的话。我开始联系殡仪馆，他很快带着咪咪的东西赶到了医院。我们给咪咪擦身，梳头发，和她说话，就和平時一样。Ronny很伤心，眼泪一滴一滴落在咪咪的脸上、手上、头发上，他心都碎了。

殡仪馆的灵车来了，Ronny坚持要自己抱女儿下楼，亲手送上灵车。这是他最后一次抱她的机会。

他一路上控制不住地抽泣。他脸紧贴着咪咪的脸，小声说话，一次次地道别。这一路的距离并不近，抱着咪咪，Ronny有点吃力，但是我们都没有加快步伐，我陪在他们俩身边，倒数着我们仨在一起的最后几分钟。

我没有再见过咪咪，直到火化那天。看着Ronny捧着咪咪走在我身边，突然觉得我的那些痛苦的夜晚，我们因咪咪的所有作为、所有情绪，统统都结束了。这就是死亡的意义吗？结束，了结？

经历生离死别后，对于活着的人都是一种创伤体验。咪咪的这十年，对于她和我们都非常沉重。

当我明白她在十年的寿命里体验并享受的就是无条件的爱时，我顿悟了。咪咪的过世，为我了结了很多过往的纠结，咪咪用生命换取了我的身心自由。因为她生命的结束，我们全然的生命意义才得以开启。

摘自《世间的因》，有删减